La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 9 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Catherine.
« J’apprends tout doucement
à vivre avec cette maladie
qui s’est imposée. »

« Bonjour,

En juin 2006, de drôles de symptômes sont apparus : la peau de mon bras droit me faisait super mal au touché (je ne supportais plus un vêtement dessus), elle était quasi endormie. Je ressentais des décharges et je n’avais plus aucune sensation tactile aux doigts droits. Par moment, impossible de lever le bras. De plus, la fatigue s’était emparée de moi. 

J’ai eu le droit à des tas de diagnostic : spasmophilie, nerf de sectionné, cervicale de déplacée,… et puis j’ai fait une IRM.
J’ai surtout axé mon témoignage là-dessus car c’est la première fois que j’ai entendu parler de sclérose en plaques… »

Il y a des jours qui restent à jamais dans vos mémoires, ce vendredi 27 octobre 2006 à 15H00 en est un…
Je suis terriblement angoissée car j’ai dans les mains le produit pour l’injection (j’ai un terrain allergique très important). J’avais tort de m’inquiéter pour l’examen en lui-même et pourtant…
Je refuse dans un premier temps l’injection. L’infirmier lance : « Pas grave, on la fera sur la table, s’il le faut ». Je me dis qu’il « peut toujours rêver celui-là ».
Là, on m’accompagne dans une pièce ou trône l’IRM. Je me retrouve dans une espèce de sphère qui vous avale tout cru, la tête accrochée avec du « velcros » et un corset qui me serre les côtes. On me met la poire dans la main au cas où… Mais je ne l’actionnerai pas… Je tiendrai bon… 
Ça commence. Je sens ce corset me bloquer la respiration, je prends des grandes inspirations, j’essaie de me contrôler… Et j’entends : « Tic, tic, tic… » et puis les travaux débutent : soirée techno mélangée aux marteaux piqueurs… Je cogite, je cogite, ça dure des heures, ça me brûle partout et voilà que je vibre que mes poils se dressent sur les bras. C’est insoutenable, on devait me parler et personne…
Et puis délivrance, on me sort mais je vois l’infirmier une seringue à la main. Le médecin a vu quelque chose et souhaite que l’injection soit faite. Ah non, j’ai déjà tenu bon, je suis raide de partout, j’ai quelque chose et on veut que j’y retourne, je serre les bras contre mon corps, c’est « Non ! ».

Je me retrouve dans une des pièces d’attente et là le « radiologue » arrive. Il m’annonce: « On a vu quelque chose et qu’est ce qu’on a vu… une tâche sur la moelle épinière… ». Il me dit ça tout fier mais pour moi, le monde s’écroule.
Il continue : « Vous avez quoi comme symptôme… ah oui, ça explique tout ».
Je ne sais pas si je dois être satisfaite par ce « on a vu quelque chose » (ce qui confirmerait que je ne somatise pas) ou si je dois m'alarmer d’avoir une « cochonnerie » sur la moelle.
Je demande ce que cela peut être… Il m’énonce plusieurs hypothèses mais une seule résonne dans ma tête : SCLÉROSE EN PLAQUES. « Faut pas que je m’inquiète » mais il va falloir que je sois hospitalisée trois jours en neurologie. On me fait patienter dans une autre pièce. La chef de neuro arrive trois minutes après, je me dis que « mon cas » doit être sacrément désespéré pour qu’elle fasse aussi vite (plus tard, je me rendrai compte que l’IRM est collée au service). Elle prend mes coordonnées et me dit que  « Je viendrai très prochainement 3 jours en hôpital de jour pour des examens complémentaires et qu’en attendant, pas de panique ».
J’ai des larmes plein les yeux mais elles ne tomberont pas. Je remercie, je sors, je cours, je vole, je sors la tête haute, je dis « au revoir » à tout le monde. Je descends les escaliers et la seule chose qui peut me maintenir debout, à cet instant, c’est le mur ». 

Ce jour-là, j’ai pris « la grosse claque ». Par la suite, j’ai passé ces trois jours en service de neurologie (ponction lombaire, nouvelle IRM). J’ai fait une nouvelle poussée avec troubles sensitifs des membres droits en janvier 2007 (trois jours de bolus de corticoïdes). En mars 2007, IRM cérébrale et médullaire suite à quoi le diagnostic de sclérose en plaques a été officiellement posé. Je suis sous interférons depuis avril et la semaine dernière, j’ai fait une série de bolus suite à une nouvelle poussée.

Depuis ce 27 octobre 2006, j’ai cheminé… J’apprends tout doucement à vivre avec cette maladie qui s’est imposée.
J’ai la chance d’avoir un neurologue génial, très à l’écoute et en qui j’ai entièrement confiance. Ça c’est très important.
Vivre au jour le jour (et j’insiste bien sur au jour le jour) avec une sclérose en plaques, c’est vraiment un rude combat, mais je ne suis pas du genre à me laisser aller… »

Par Catherine alias « Claire Rose Emplak », 35 ans.

Rediffusion du 24/10/2007.

3 commentaires
09/02/2019 à 21:57 par Céline
courage moi ça fait 21 ans depuis l âge de 19 ans. que je vis avec.

10/02/2019 à 09:34 par Fabienne Wolff
Atteinte depuis 22 ans SEP diagnostiquée à 35 ans , forme progressive, même si c'est un combat de tous les jours il faut essayer de garder le moral c'est très important pour ne pas sombrer , bon courage, essayez de garder un lien social c'est très important pour s'oublier, un peu !

11/02/2019 à 08:19 par Christophe Gatellier
Bonjour Catherine,
Début des symptômes marquant en 1998, officiellement déclarée en 2001, cela fait maintenant vingt ans que ma bestiole cohabite (je l'imagine en thermite). J'ai 59 ans, et effectivement, on fait avec, au jour le jour.
Elle est surprenante d'imagination.
Mais la positivité et le courage, sont ses ennemis.
Alors continue à cultiver ces qualités.
Bonne journée, avec le soleil dans le cœur et l'esprit.

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