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Le 12 août 2019
La sclérose en plaques, par Cécile.
« Tu t'es permise d'entrer
bien trop tôt dans ma vie
et dans celle de mon père. »

Lettre ouverte à la sclérose en plaques :

« Eh, tu m'entends, la SEP, espèce de morue ?
D'abord tu t'es permise d'entrer bien trop tôt dans ma vie et dans celle de mon père. J'avais 3 ans et demi quand, quasiment du jour au lendemain, on n'a plus pu jouer à chat, ni au ballon avec mon père, qui s'absentait assez souvent de la maison. Sur le coup, j'ai cru que c'était l'arrivée de ma sœur qui en était la cause (avec le recul, je me dis que les enfants ne raisonnent pas toujours si mal, cf. infra). Et puis on m'a expliqué que c'était à cause de toi si, à 31 ans, mon père ne pouvait plus courir, avait du mal à tenir, faute de sensibilité, des objets légers comme un stylo ou une brosse à dents (pas du tout électrique à l'époque, il y a une trentaine d'années). J'avais du mal à retenir ton nom, je cherchais les plaques, je visualisais des plaques d'égout bizarrement, et au fond, c'est sans doute de là que tu viens. 

Beaucoup de dimanches après-midi à la Pitié (hôpital parisien), pour lui tenir compagnie et faire connaissance avec son compagnon de chambrée du moment. Tu en as emporté quelques-uns. Mon père, malgré la canne qui s'est vite avérée nécessaire, a tout fait pour t'ignorer et faire comme si de rien n'était, même quand tu le
ramenais à la Pitié pour 2 ou 3 semaines. "Papa a encore fait une rechute, mais il sera de retour bientôt". Il n'avait rien d'autre pour se défendre que le Celestene® et l'Anafranil®, autrement dit « peanuts » ; enfin si, il avait son prodigieux courage, et il t'a quand même tenu tête 12 ans durant, malgré d'horribles douleurs et de récurrentes poussées dévastatrices. Il était capable de prendre le risque, peut-être insensé, de perdre l'équilibre extrêmement précaire qui lui restait pour danser avec les moyens du bord, quand le clip de Tonton David "Peuples du monde" passait à la télé. Moi, je me tenais derrière lui, tout à la fois prête à faire parade pour l'empêcher de tomber et admirative de la liberté qu'il prenait avec la condition inhumaine que tu croyais pouvoir lui imposer, sans imaginer qu'il faisait partie des braves qui plient le moins possible. Tu n'as pas aimé ça, tu l'as emporté dans la nuit du 22 au 23 novembre 1991, sale sorcière, et je n'ai rien pu faire pour lui éviter de te suivre. 

Tu m'as imposée de prendre le relais, 26 ans plus tard. Pour ma part, je vais devoir t'affronter à une époque mieux lotie et plus chanceuse, étant donné la gamme de traitements actuellement disponibles pour calmer plus ou moins radicalement l'activité du système immunitaire, en attendant de pouvoir stopper ta progression (c'est possible chez les souris, avec qui on est très très proches dans l'arbre phylogénétique, non? Ah bon). Je ne le vengerai évidemment pas ; je ne te vaincrai pas non plus, mais je vais te donner du fil à retordre, autant que faire se peut. Ne crois toutefois pas que tu décideras seule de mon destin, j'en déciderai le moment venu, de façon à t'empêcher d'aller au bout et je resterai seule juge de ce qui est acceptable et de ce qui ne l'est pas. Tu perdras la dernière bataille, et d'ici là, je reprends ma casquette de bénévole le temps qu'il faudra. Je soutiens un peu ma mère quand même, catastrophée de ton retour dans sa vie. Mentalement, j'ai mis ma sœur au vide-ordures, mais c'est elle qui a commencé en allant porter plainte contre moi pour m'interdire de voir son fils de trois ans, à cause de toi. Comme si tu étais contagieuse. Comme si d'avoir vécu douze ans sous le même toit que mon père et donc en ta compagnie ne lui avait rien appris. Il est vrai qu'elle n'a jamais eu une once d'empathie à son égard, et se moquait souvent de sa difficulté à écrire ou signer. Tu sèmes décidément la zizanie et je ne sais même pas si ça fait partie de ton job - isoler des proches et même de quelques amis, heureusement pas les plus nombreux.
Pour mieux t'ignorer, j'ai repris le boulot et le vélo quand je peux, je supporte les médocs, je vais bien finir par m'accommoder de mes doigts gourds et traversés de fourmis, de mes problèmes viscéraux même si je ne me remets toujours pas de l'humiliation de ce que tu m'imposes là. « Last but not least », comme mon père le faisait si souvent, j'éclaterai de rire aussi souvent que possible, comme si tu n'existais pas, espèce de minable. À bon entendeur, salut. »

Par Cécile.

Rediffusion du 09/07/2018.

7 commentaires
09/07/2018 à 10:23 par Sabrina
Bonjour,
J'aime beaucoup votre témoignage. .... Et je suis tout à fait comme vous ....
J'ai eu ma 1ere poussée à 17 ans et j'en ai 40 .... Et même si cette dernière est de plus en plus présente. ..( Je suis en ce moment même en train d'attendre pour ma perf de Tysabri) je ne me laisserai pas faire. .. Et me battrai jusqu'au bout pour mes enfants et l'homme que j'aime. ...

09/07/2018 à 11:11 par Christian
Quel beau plaidoyer pour la vie et contre la SEP.
Cette vilaine chose m' a attrapé à mes 50 ans et aujourd'hui elle me tient prisonnier de mon corps dans mon fauteuil roulant.
Mais je ne suis pas encore battu, le combat continu.
Je n' ai que 66 ans, ma famille et mes amis me soutiennent, je dois gagner pour eux.
Gardons espoir et faisons confiance à la médecine notre alliée.

09/07/2018 à 16:44 par Isabelle Riquier
Un des plus beaux temoignages .... et en plus il m'a fait rire ce qui se fait rare. Magnifique !

Continuez a vous battre et vous l'aurez quand meme....

Isabelle
Slovenie

09/07/2018 à 16:54 par Nath
Tout comme vous ..... d'abord mon père ..... puis moi ..... je la combattrai ... mon père n'a jamais flanché ni ne s'est plaint .... je ferai de même..... 18 ans que je te traine ma " colocataire" ..... le combat n'est pas fini .....

09/07/2018 à 17:41 par ortega
Je temoigne en tant que maman d'une sepienne,.
Cette sorciére de maladie je vais l'appeler ainsi, car c'est bien une ''sorçiére'' elle est omniprésente chaque jour..
Et.je la vois tous les jours cette sorçiére, le matin elle s'aggripe aux jambes de ma fille et lui grignotte sa spatiçité un peu plus chaque jour!!
Elle s'acharne sue les jambes, elle grignotte les nerfs des yeux de ma fille, elle est là! bien là..maudite chose!
Elle entre dans son corps sans permission! Elle s'installe un peu plus chaque jour de la vie de ma fille!
Ma fille...cette "merveille de courage" , cette battante de la vie..elle sera la plus forte ma fifille!!
La "sorcière" n'aura pas raison de son courage immense
Elle n'enlevera jamais toute mon admiration devant "cet enfant" !!Mon enfant!! qui est merveilleuse de gentillesse et de sagesse et
de marcher comme une grand mére, alors qu'elle est jeune! je la vois marcher, se demener chaque jour pour sa fille, avec ses douleurs extremes aux jambes qui la font de patience...quoique parfois, la sorciére la fait tant souffrir!
Elle touche à, sa vue!! à tout son pauvre corps, et je regarde cette "chose" en la maudissant chaque jour
Mais, tant pis! On vit! on rit! on pleure! on fait plein de choses sans" Elle'' qu'elle nous lache!!

Je la regretterai pas!

Il faut aider, ceux qui ont la "sorcière", sans toutefois faire tout à leur plaçe, car il est bon de laisser les personnes sepiennes decider, et non nous!! pas s'appitoyer sur leur sort, méme si nous compatissons tellement devant leurs douleurs, parfois violentes, savoir rester à notre plaçe d'aidant!

Allez fous le camp "Sorciére" on vivra bien sans toi

Agnés maman d'Anne-Rita

09/07/2018 à 22:43 par HOCINE TIZI-OUZOU ALGERIE
C'est en lisant les témoignages des sépiens et de leurs aidants , à qui je souhaite bon courage (parce qu'il faut beaucoup de courage pour supporter cette maudite maladie) qui m"a poussé a apporter mon témoignage .
En mars 2003 , le matin en allant au travail , je marchait normalement , mais après environ 500 mètres de marche , je commençait a boiter du pied droit, et durant toute la période allant de mars 2003 à août 2004 , les médecins qui m'avait ausculté n'avait pas diagnostiqué la maladie. Au mois d’août 2004 , avec les grandes chaleurs qui sévissent chez nous durant cette période,j'était tout le temps fatigué et je ne pouvait pas marché une grande distance sans me reposé. C'était cet état de fatigue qui m'avait amené a voir un autre médecin , et à la fin de l'auscultation , il m"avait dit "je pense que vous avez la sclérose en plaque° et il m'avait orienté chez un neurologue qui m'avait prescrit une IRM qui avait confirmé la sep .Après la confirmation de la sep , le neurologue m'avait orienté au service de neurologie au chu de TIZI-OUZOU et on m'avait fait une ponction lombaire qui avait confirmé une sep secondairement progressive , et depuis elle progresse au point où sans canne je ne peut pas tenir l’équilibre , Et depuis janvier 2008 , on m'avait fait sortir en invalidité a cause de mon incapacité a exercé mon métier (géologie), et depuis c'est l'ennui tout le temps.

12/08/2019 à 11:03 par Aurore
Waouh, quel témoignage poignant... On sent la battante et fille de battante que vous êtes.
Bon courage !

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