La sclérose en plaques, par Céline.

« Témoigner… Témoigner veut donc dire en parler et peut-être avouer des choses jusqu'à maintenant jamais dévoilées… alors parce qu'il parait que cela peut-être utile à d'autres, j'ai décidé de le faire en espérant trouver les mots justes sans alarmer mais surtout et avant tout pour rassurer. Avril 2006, c'est à ce moment-là que la sclérose en plaques a été diagnostiquée. Elle s'était déjà manifestée en 2005 sans que je ne m'en inquiète prenant les maux de tête, vertiges et autres, pour des signes de fatigue. Maman de deux enfants de 5 et 2 ans à l'époque, avec une activité professionnelle prenante, un mari peu disponible, je ne me suis pas inquiétée outre mesure « cela doit être liée à une baisse de tension » - le genre de banalités que l'on dit tous au moins une fois dans sa vie ! Puis ce soir d'avril, le 4 avril 2006 je m'en souviens comme si c'était hier - il est 18h45 je suis au bureau - ne me sens pas très bien depuis le début de l'après midi mais comme bien souvent j'essaie de ne pas y faire attention - ma vue se trouble devant l'écran - des fourmillements intenses dans le bras droit et l'impression de ne plus sentir ce bras par moment. Je quitte le bureau pour retrouver mes enfants à la maison - une autre journée commence je dis simplement à mon arrivée à la maison « je ne suis pas bien - je ne sais pas ce que j'ai mais ça ne va pas » -  mes beaux parents sont là avec les enfants - ils partent et me laissent avec les petits ne prenant sans doute pas au sérieux ma remarque (je ne sais pas s'ils se souviennent de ce moment-là). Migraine terrible - je dois gérer les petits - leur père rentrera tard. J'essaie d'assumer une fois encore mais à 20h30 je dois me mettre au lit - mal de tête insupportable - je ne sens pas mon bras droit - par réflexe je prends 1 gr de paracétamol et au lit en espérant que tout ira bien. Le lendemain matin, c'est un mercredi - je ne travaille pas ce jour-là - les petits sont en pleine forme - Louise aura 6 ans sous peu - il me faut être au top comme toujours - je décide de repasser un peu - impossible de faire des mouvements corrects - mon bras droit est sans vie - je ne sens plus la partie droite de mon visage - ma vue se trouble - il faut que je réagisse. J'appelle les grands-parents des petits en leur demandant de bien vouloir s'en occuper le temps d'un rendez-vous chez le médecin. 11h00 ma généraliste me fait des tests - elle semble inquiète - « vous devez faire un examen complémentaire d'urgence - je crains que vous fassiez un AVC »… direction l'hôpital et là tout s'enchaîne. Scanner en urgence, prise de sang - un neurologue est appelé pour voir le scanner - le radiologue me dit « il y a des anomalies au niveau de votre cerveau - on va voir avec le neurologue de service »… ok j'attends donc… et puis on me dit que l'on va me garder pour faire des examens complémentaires - Soit ! je sens qu'il se passe quelque chose - je sais je la sens la sclérose en plaques cela doit vous sembler fou de lire une chose comme celle-là mais avant même l'annonce du diagnostic je savais qu'elle était là. Le lendemain IRM puis tests pour contrôler la vue - nouvelle prise de sang - le neurologue vient me voir le vendredi pour me dire que j'ai une « maladie inflammatoire » mais qu'il faut procéder à une ponction lombaire pour poser le diagnostic. La ponction ne pourra avoir lieu que la semaine suivante. Ce vendredi là rien de va plus je ne pense qu'à une chose - nous sommes le 7 avril Louise (ma fille) a 6 ans je lui avais promis d'être là à la sortie de l'école - nous lui avions promis son vélo de grande. Je ne peux pas rester là - le neurologue qui comprend ma « détresse » accepte de me laisser sortir en début d'après-midi. Je ne comprends rien à ce qui m'arrive ou plutôt si je sais mais je me demande juste pourquoi cela m'arrive et puis finalement pourquoi pas ? Je sors de l'hôpital - direction un magasin d'articles de sport bien connu pour l'achat du vélo - j'ai envie de pleurer d'hurler dans les rayons - je ressors du magasin avec le vélo que l'on met dans l'entrée à la maison. 16h30 le papa de Louise m'a accompagnée nous sommes à la sortie de l'école - j'attends Louise j'ai tenu ma promesse !!! son anniversaire devient la priorité pour le week-end - je dois être forte je vais y arriver. Lou n'y voit que du feu - sa maman est là - elle est heureuse - Gabin est avec nous aussi. Le samedi je maintiens la fête d'anniversaire et j'essaie de ne pas penser. J'essaie juste de prévenir mon entourage qu'il m'arrive quelque chose de grave - comment les préserver ? La semaine suivante : la ponction lombaire confirmera la sclérose en plaques - le neurologue m'annonce les choses avec délicatesse. Je lui dis « je veux élever mes enfants - j'ai tellement peur de mourir » - Il se veut rassurant sur l'évolution, la mort etc etc… Après trois autres jours passés à  l'hôpital je rentre à la maison. Quelques jours d'arrêt puis il faut reprendre le travail « comme si de rien n'était » - nous sommes mi-avril - je dois être à un salon professionnel à Genève début mai - j'y serai. Je reste 6 mois sans traitement - et puis on me conseille de voir un autre neurologue dans une grande ville - je vais donc à Paris où un neurologue me reçoit - lui ne comprend pas pourquoi je n'ai pas de traitement - à 36 ans on ne laisse pas quelqu'un sans traitement quand on connait les bénéfices de ceux-ci maintenant - il me suggère de rencontrer un autre neurologue à Boulogne sur mer ce que je fais. Celui-ci partage son avis - on met un traitement en place : interférons (Avonex®) une fois par semaine. Je suis toujours sous le même traitement 4 ans après. La vie continue comme on dit - l'entourage finit presque par oublier la maladie - ne comprenant pas toujours la fatigue... les mois passent. Fin 2007 poussée sévère (bolus) sans séquelle - janvier 2009 poussée sévère (bolus) sans séquelle, récupération totale en février avec pour objectif de chausser les skis en mars 2009 - ce que j'ai pu faire en skiant tous les jours comme si de rien était. Ma famille « proche » ne veut  pas voir la vérité - Papa me parle de nouveaux traitements me dit que peut-être un jour je passerai une IRM et il n'y aurai plus rien etc etc… mon frère n'aborde jamais le sujet - ma sœur se fait du tracas et tente de m'épauler à sa façon - des proches me parlent de cas extrêmes en me disant « ce n'est rien toi à côté d'un tel… » finalement tout le monde tente à sa façon de trouver des mots mais tout cela est fait avec tellement de maladresse la plupart du temps. Alors pour ne pas tomber dans la sinistrose je prends « le dessus » pour les protéger eux qui ne savent pas que mon combat quotidien c'est aussi avec eux que j'aurais aimé le mener. Tout cela renforce évidemment - on se dit que l'on a pas le droit de flancher - les enfants sont là il faut être forte, il ne faut pas les décevoir - je veux être comme les autre mamans - je dois être là pour eux. Avec leurs mots ils tentent aussi de parler. Louise, plus grande au moment du diagnostic, a été fort inquiète et puis on a lu des livres parlant de la sclérose en plaques, elle a vu que sa maman était « normale » et je crois qu'elle a pu se rassurer avec le temps. Parfois elle parle des poussés, de la possible évolution et me dit « tu seras toujours notre maman » - « bien sûr que je serai toujours votre maman ce que j'ai dans le cœur, la sclérose en plaques ne nous le prendra jamais ». Gabin a réagi autrement - il faisait des dessins au début - il me dessinait et faisait des points partout sur le corps du bonhomme - quand je lui demandais ce que c'était il répondait « c'est toi maman avec ta maladie »… Au fil des mois des années maintenant on a mis des mots sur les choses - ils ont compris à leur façon ce qu'était la Ssclérose en plaques - ils savent aussi que peut-être un jour je serai différente physiquement que peut-être il faudra gérer le handicap. On parle de la maladie simplement sans en faire un sujet quotidien mais on sait qu'elle est là c'est tout. Les enfants me disent « ça ne se voit pas maman » - non c'est vrai ça ne se voit pas et souvent je pense « ce n'est pas parce qu'elle ne se voit pas que je ne la sens pas ». Quatre ans après… Le temps passe - j'ai maintenant 40 ans - il n'y a pas eu d'évolution caractérisée - comme je l'écrivais plus haut je suis toujours sous Avonex® - depuis janvier 2009 je n'ai pas eu d'autres poussées - je continue à vivre comme "avant" (l'avant 2006) parce que je reste la même - la maladie n'a pas changé la personne que j'étais - elle m'a peut-être donné une dose d'optimisme en plus et une faculté à relativiser. Parfois c'est difficile physiquement. Je travaille toujours parcourant la France et quelques régions du monde avec certes la crainte de déclencher une poussée un jour, là où il ne le faudrait pas, mais rien ne m'arrête ; j'essaie de gérer la fatigue car le corps qui est tout de même malin nous envoie des messages ! Les brûlures au niveau des pieds sont terribles et quotidiennes ; j'essaie de limiter la prise de médicaments car pas toujours compatible avec les déplacements en voiture (risque de somnolence etc etc…). Quand je parle de ces brûlures j'ai le sentiment de ne pas être prise au sérieux alors je garde cela pour moi. Quand je dois les décrire je dis simplement imaginer vous que vous plongeriez dans une eau à 5°C - le contraste entre la température de votre corps et celle de l'eau serait saisissant - voilà ce que je ressens à chaque fois que je me douche à chaque fois que je vais à la piscine avec les enfants… l'eau froide brûle ma peau ! je me rends compte en l'écrivant que cela n'est pas très crédible et  pourtant… la journée j'ai l'impression que des flammes vont surgir de mes pieds ! alors j'adapte les chaussures et souvent j'opte pour les pieds nus sous le bureau (chut mon patron ne le sait pas !). Quand on discute avec des gens j'ai l'impression qu'ils ne me croient pas - comme si je voulais me rendre intéressante en m'inventant une maladie -  comme si mon sourire faisait masque contre tout - c'est ça le plus terrible au-delà des mots - ! un jour une personne m'a dit « tu es sûre du diagnostic ? ». Au bureau tout le monde sait mais on n'en parle pas - parfois on me dit « chapeau Céline - c'est une belle leçon que tu nous donnes » - non je crois que je n'ai pas plus de force que les autres, juste un peu plus de chance sans doute. La danse fait aussi partie de ma vie - j'ai gardé cette passion de l'enfance et tout le temps que mes jambes seront assez solides pour suivre le rythme je danserai. Nous allons à la piscine une fois par semaine parce que le sport est essentiel et l'eau apporte sérénité. Aujourd'hui je vis seule avec mes enfants - le papa des enfants et moi nous sommes séparés en 2009. Je sais que nous aurons des moments difficiles tous les trois car les jours où cela ira moins bien je ne pourrai compter que sur moi et peut-être demander à Louise et à Gabin de devenir « grands » plus vite… on verra quand le moment sera là. Chaque matin quand je pose les pieds par terre et que je me tiens debout je me dis que c'est encore un jour de gagné même si on s'est qu'en une heure tout peut basculer… Souvent des amis m'ont dit « c'est pas juste Céline - pas toi » et à ça je leur ai répondu «  pourquoi pas moi ? vous voulez dire que vous préféreriez que cela arrive au voisin ? mais on ne peut pas souhaiter un truc pareil à quelqu'un ! alors pourquoi moi je ne peux pas vous répondre mais je dois accepter les choses comme elles sont et continuer à vivre ». Bien évidemment  j'ai d'autres inquiétudes : est-ce que je serai capable d'élever mes enfants ? comment faire si demain je devais emprunter de l'argent pour l'achat d'une maison ? seule avec enfants et qui plus est malade !!! et puis j'ai des rêves comme tout le monde celui de « refaire » ma vie un jour mais qui voudrait d'une femme atteinte d'une maladie évolutive ? personne n'a les réponses à ces questions sauf peut-être pour l'aspect matériel (l'emprunt)… Pardonnez-moi si ce que vous écris semble confus mais je n'ai jamais témoigné sur le sujet - je m'aperçois qu'en fait j'avais des choses à dire… cela me rappelle des choses « lourdes » que bien sûr je n'ai pas oubliées mais finalement 4 ans après avoir la possibilité de pouvoir vous écrire que « cela va » c'est une vraie chance. Mon regret que la date d'anniversaire de Louise soit un rappel du diagnostic… parce que l'on peut essayer, on n'oublie pas ! Qu'est-ce que sera demain ? J'envoie du courage à tous ceux qui vivent des instants difficiles je pense à vous tous ! » Par Céline de Wimereux (62). ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).