La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 7 oct. 2019
La sclérose en plaques, par Chantal.
« La corrélation entre stress
et poussée est évidente. »

« Bonjour,

Je m’appelle Chantal, je suis grand-mère depuis 9 ans, et cela fait 9 ans et demi que l’on m’a diagnostiqué la maladie.
Je voudrais témoigner de la difficulté que j’éprouve à faire réaliser à certaines personnes de mon entourage que mes poussées surviennent à chaque fois après un gros stress.
On m’a déjà dit : « Mais non ! Ça ne peut pas être ça ! Tu te fais des idées… ».
Pour moi, la prévention passe essentiellement par le fait d’essayer d’éviter tout stress important. La corrélation entre stress et poussée est évidente. Mon neurologue me dit : « Ne cherchez pas plus loin ! ».
Comment faire passer le message sans avoir l’air de culpabiliser les gens ? On ne peut éviter le stress. Comment empêcher les situations qui amènent ou procurent du stress ?
Je tiens aussi à témoigner, car il faut rester positif, de la gentillesse et de la douceur de mon neurologue qui, à chaque fois, me rassure et m’accompagne avec tout ce que cela comporte : accueil chaleureux, messages téléphoniques, sms, rendez-vous faciles et rapides. 

C’est rassurant et ça m’aide. »

Par Chantal.


5 commentaires
07/10/2019 à 10:00 par Marie renee
Bonjour, vous avez de la chance d avoir un bon professionnel qui vous suit, le mien se contente de me demander comment je vais et de me renouveler mon traitement. Par contre quand j ai été diagnostiquer en 2016 lui aussi m a dit que cela devait provenir des années de stress et aussi du harcèlement et de mon licenciement. Bon courage.

07/10/2019 à 10:21 par Véro
Bonjour,

Je m'appelle véronique,j 'ai la SEP depuis 23 ans et la "chance" d'avoir eu le diagnostique très vite, ce qui pour beaucoup ici ne semble pas être le cas.Je n'ai jamais eu de souci par rapport à la maladie qui n'a pas vraiment été agressive avec moi. Dans mon cas ce n'est pas la maladie ou son évolution qui me stress.

Je confirme qu'il est nocif pour nous. . Il y a une grosse mésentente familiale, avec ma mère. C'est elle qui provoque chez moi un fort stress : chantage au suicide, à la maladie si je ne la sert pas comme une esclave. Elle a toujours été comme ça mais cela empire. Comme je suis au chomage, je dépend financièrement d'elle et elle en profite. Elle m'insulte régulièrement et provoque des malaises.

J'essaie d'évacuer le stress par le sport, les balades avec mon chien, quelques occupations ( aide aux animaux en détresse, aide à la rédaction de courriers administratifs pour les amis ayant des soucis avec PE ou la CAF....). Je m'occupe un peu du jardin.

Vous avez de la chance d'avoir trouvé le neurologue qui vous convient. Un neuro gentil, chaleureux, vous êtes d'où ? Personnellement à part le tout premier qui m'a annoncé la maladie qui était humain et à l'écoute, je n'ai pas une bonne expérience. Celle qui m'a suivie 23 ans, était froide, pas très à l'écoute et pensait qu'elle savait mieux que moi ce qui était bon pour moi. L'autre neurologue que j'ai rencontré était malheureusement débordé, pressé et ne prenait pas le temps d'écouter.
Pour me rassurer au sujet d'un nouveau traitement qu'on veut me prescrire, j'ai vu un 3ème neurologue qui n'a pas écouté mes angoisses dès que j'ai prononcé le nom "ocrévus", il a été à fond pour ce médoc, occultant tous les effets secondaires serieux et ne tenant pas compte de mon environnement anxiogène. Il n'a même pas pris la peine de lire la copie de mon dernier compte rendu, ni la copie du resultat des IRM. Très décevant.

Oui, je pense que le stress n'est pas bon et peut provoquer une poussée (et pseudo poussée) mais l'entourage n'est pas à l'écoute bien souvent et ne vous ménage pas.

C'est à nous, je pense d'éviter les situations de stress et de savoir prendre du recul parce que oui, le stress est mauvais et malheureusement dans le monde actuel, il est quasiment inévitable. Il faut apprendre à se créer une petite bulle pour décompresser.

Véronique

.

07/10/2019 à 10:52 par Nono33
Bonjour.
Idem mes poussées ont toujours suivi l'épisode d'un gros stress et/ou d'un mal être profond (sauf la poussée post partum). Je suis convaincue qu'il y a un lien.

07/10/2019 à 11:30 par Michel
Bonjour
Vous mettez en lumière nos émotions et l'apprentissage de leur gestion.Pas facile même avec des années de pratique de la sophrologie, le yoga etc...
Nos entourages respectifs peuvent être vecteurs de stress.
Dans mon cas, je suis aidant d'un parent en perte d'autonomie avec laquelle nous vivons.
Dans la vie quotidienne j'ai appris à prendre sur moi, rester toujours positif ,car autrement l'impatience, l'énervement, toutes les émotions négatives la stresse et me stressent également s'en suivent des douleurs et maux de tête....

Je dirais que la maladie m'oblige à prendre le recul nécessaire chaque fois que je vois arriver une situation susceptible d'avoir un impact sur mes émotions.
Je dois dire que c'est aussi grâce à mes séances éducation thérapeutique, j'ai eu la chance d'en suivre (7) à l'hôpital Rotschild ,mais je pense que ce dispositif s'étend partout en région renseignez vous c'est gratuit.
Merci d'avoir parlé du stress qui n'est manifestement pas une amie pour nous.(pour personne d'ailleurs)

07/10/2019 à 19:52 par Gilles
Bonjour,
Je m'appelle Gilles, j'ai 34 ans et j'ai été diagnostiqué de la SEP en juin 2018.
Je vous remercie de votre témoignage concernant le stress et la sclérose, qui est une relation assez "toxique".
Mon entourage proche fait en sorte que je stresse le moins possible et que je sois dans une "bulle", mais (il y a toujours un mais) de nombreuses personnes extérieures ne comprennent pas forcément qu'un gros coup de stress a des conséquences néfastes quant à la "stabilisation" de la sclérose. Il faut sans arrêt les informer en partageant d'ailleurs des témoignages de votre site.

Cordialement
Gilles.

Ajouter un commentaire