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Le 10 mai 2021

La sclérose en plaques, par Charlène.

« À la moindre douleur,
j'imagine le pire. »

« Bonjour, 

En novembre dernier, une simple visite chez le médecin et ma vie bascule. J'ai pris rendez-vous pour un problème que je laisse traîner depuis un moment. C'est l'occasion de lui parler de cette sensation de bras anesthésié que j'ai depuis quelques jours. Pour moi, c'est juste un nerf coincé à cause d’un faux mouvement et de la fatigue. Je ne suis pas inquiète du tout. Mon médecin l'est un peu plus et me demande d’aller aux urgences pour passer une IRM. Toujours pas d'inquiétude de ma part. Je suis seulement contrariée car je ne pourrai pas récupérer mes enfants à l'école, comme promis. Je viens de faire une heure de route pour aller chez le médecin alors que je suis en bonne santé et que nous avons un projet de bébé (lire notre article sur la grossesse et la sclérose en plaques). Cette IRM est une formalité… Quelque chose coince quelque part et c'est tout.

Aux urgences tout s'enchaîne : bilans, auscultation… Je comprends qu'ils suspectent un AVC. Je commence à angoisser. Je finis par passer l'IRM et j'attends… Je suis sur un brancard dans le couloir et je vois l'interne qui appelle le médecin. J'entends mon nom. Je fonds en larme. Quand le médecin vient me voir il me dit : « Ce n’est pas un AVC, mais il y a des taches : il faut faire d'autres examens. Vous pouvez rentrer chez vous mais ce serait mieux de rester ici pour que vous passiez les examens plus rapidement ». Je ne suis pas en état de conduire, je suis fatiguée, stressée, j'ai peur. Une heure de route ce n'est pas possible, et je veux savoir ce qu’il m’arrive. Donc je reste. Et là, je passe une autre IRM, on me fait une ponction lombaire et des bilans sanguins. Une semaine sans voir mes enfants et mon compagnon (protocole Covid). Une semaine d’angoisses, de peurs, plein de scénarios passent dans ma tête.

Je sors de l'hôpital avec une forte suspicion de sclérose en plaques qui sera confirmée par la suite. Cette hospitalisation a été traumatisante, au point que moi-même, soignante, je ne veux plus l'être. Pourtant j'adore mon métier ou plutôt je l'adorais. Notre projet bébé est en pause, j’ai besoin de me retrouver, de me concentrer sur moi. 

Depuis, j'ai l'impression d'avoir vécu un black-out entre novembre et maintenant. J'ai cette impression d'avoir été à côté de ma vie, d'avoir été spectatrice. Plutôt d'une nature pas anxieuse à propos de ma santé, je suis devenue presque hypocondriaque. La moindre douleur et je m'imagine le pire. Pourtant je ne peux pas passer mon temps à aller chez le médecin juste pour me rassurer. Les symptômes physiques que j'ai pu, ou que je peux, ressentir ne sont rien à côté des dégâts psychologiques. Je n'ai jamais eu peur de ma mort jusqu'à aujourd'hui. Je n'y ai jamais vraiment pensé : ce n'était, en tout cas, pas une source d'angoisse.

La sclérose en plaques est une chose concrète contre laquelle il y a des moyens d'agir. J'ai commencé le traitement, c'est contraignant mais je l'accepte. La sclérose en plaques est là et je n'ai pas le choix : autant faire en sorte qu'elle impact ma vie le moins possible. Je suis d'un naturel battant, qui va de l'avant. Le projet bébé est de nouveau d'actualité. Je suis bien entourée. J'ai besoin de vivre, d'avoir des projets. Cependant je me sens débordée par mes émotions et par ce corps qui n'en fait qu'à sa tête. Vais-je réussir à me raisonner et me dire que la moindre douleur n'est pas synonyme de maladie grave ? 

Tout ça pour dire que cette annonce a provoqué un tsunami qui va au-delà de la maladie elle-même. »

Par Charlène.

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4 commentaires
13/05/2021 à 06:27 par Claire
Bonjour,
Merci pour votre témoignage !
J’ai été diagnostiquée il y a 4 ans maintenant après ma grossesse (la sep s’était manifestée avant mais non diagnostiquée) et cette période de perte de repères après le diagnostic est normal.
C’est une phase d’acceptation qu’il faut avoir, elle est plus ou moins longue je pense fonction des personnes.
C’est accepter de vivre en étant malade, personnellement cela m’a pris environs 6 à 9 mois. Trouver le bon traitement, s’habituer aux symptômes, la fatigue… être à l’écoute de son corps et ne pas tomber dans la psychose quand un douleur, une sensation nouvelle apparaît…
Avec le temps , on apprend.
Soyez patiente, bienveillante avec vous même, profitez du moment présent, promis le temps aide.
Prenez bien soin de vous
Claire

10/05/2021 à 19:13 par Sab14
Bonjour, les quelques mois qui suivent le diagnostic sont éprouvants notamment à cause de tous les rendez-vous médicaux qui s'ensuivent, du traitement auquel il faut s'adapter, tout ceci nous rappelant sans cesse qu'on a une sep...mais ensuite les choses se calment et on peut enfin retrouver une certaine routine, sans forcer, en se disant chaque chose en son temps... Quant aux douleurs, oui elles sont là, plus ou moins fortes, on ne peut que l'accepter mais heureusement il y a parfois des jours sans ! Il existe aussi des médicaments qui peuvent permettre de se sentir mieux, mais dont les médecins et/ou neurologues ne parlent pas forcément (on m'en a parlé au bout de 3 ans et demi). N'hésite pas à te renseigner si c'est trop pénible. La vie continue, au ralentit certes, mais elle continue ! Courage !!

10/05/2021 à 15:40 par Nab
Pour ma part la maladie a été découverte de manière fortuite suite à des maux de tête atroces. Aujourd'hui je vis avec des fourmillements et engourdissements aux mains pieds. Je n'ai pas encore de traitement. Je ne sais pas quand doit on débuter un traitement ?

10/05/2021 à 15:37 par Nab
Bonjour,
Je comprends tout à fait ton état et je te souhaite du courage et je prie chaque jour pour que la maladie n'évolue pas rapidement.

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