« Bonjour,
J’ai beaucoup lu vos histoires sur ce site et aujourd’hui j’ai décidé de me lancer pour vous raconter mon histoire.
J’ai 37 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants de 11 et 7 ans.
J’ai appris que j’avais une sclérose en plaques le 31 juillet 2013 mais tout a commencé en mai 2013.
Voilà ce qui s’est passé :
Je suis allée aux urgences le 19/05/2013 car depuis deux jours je voyais double. L’interne de garde, après s’être renseigné auprès des différents services, m’a informé que ce n’était pas un problème ophtalmologique mais neurologique. Après plusieurs examens et un scanner, le neurologue décide de m’hospitaliser. Je choisis toujours bien mes jours pour faire ce genre de chose car c’était le week-end et le lundi était férié ! Le service neuro, c’est cool quand vous êtes la seule personne qui parle et qui mange seule, tout le service vient discuter avec vous. Après quatre jours d’enfer, ils m’ont laissée sortir le mardi pour deux raisons :
1- Je ne voyais plus double. 2- uniquement si je m’engageais à revenir le vendredi pour faire une IRM. Après avoir réalisé cet examen, j’ai revu le neurologue qui m’a montré les résultats. Il m’a expliqué que les plaques que je voyais sur mon cerveau étaient dues certainement à une sclérose en plaques ou à une autre maladie. Pour savoir exactement il fallait que l’on me fasse une ponction lombaire. J’ai eu les résultats de ma PL le 31/07/2003 et il m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques. (Désolée pour le récit mais c’est dur d’être clair et précis sur les événements quand on vit des choses aussi dingues en 12 heures).
J’ai commencé les traitements de fond pour éviter de nouvelles poussées. Toute une histoire… J’ai commencé par le Rebif® avec trois injections par semaine. J’avais tout juste trouvé un bon rythme quand le neuro m’a dit de tout arrêter car mes plaquettes avaient trop chuté. Il m’a laissé un mois sans traitement et une prise de sang par semaine pour voir si mes plaquettes remontaient normalement. Au bout d’un mois, j’ai pris un nouveau traitement, la Copaxone®. Au mois de juin j’ai arrêté ce traitement car je ne supportais plus de me faire des injections tous les jours. J’avais des problèmes de peau avec le produit dont l’apparition de boules énormes aussi bien dans les bras, les jambes, les hanches et le ventre. Depuis début juin je suis sous Tecfidera®. Je supporte bien le traitement avec quelques effets secondaires, surtout au début. J’ai encore quelques effets indésirables mais comme je travaille à la maison, c’est gérable.
Il y a beaucoup de choses insupportables dans cette maladie : la fatigue, les choses qu’on oublie, les problèmes d’équilibre, les sentiments exacerbés, l’impression d’être un cobaye face à cette maladie…
Mais je garde le moral car j’ai une vie agréable et que les personnes qui m’entourent sont compréhensifs face à mes difficultés. La vie est belle et il faut vivre avec la sclérose en plaques. »
Par Christelle.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 15/12/2014. « Bonjour,
J’ai beaucoup lu vos histoires sur ce site et aujourd’hui j’ai décidé de me lancer pour vous raconter mon histoire.
J’ai 37 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants de 11 et 7 ans.
J’ai appris que j’avais une sclérose en plaques le 31 juillet 2013 mais tout a commencé en mai 2013.
Voilà ce qui s’est passé :
Je suis allée aux urgences le 19/05/2013 car depuis deux jours je voyais double. L’interne de garde, après s’être renseigné auprès des différents services, m’a informé que ce n’était pas un problème ophtalmologique mais neurologique. Après plusieurs examens et un scanner, le neurologue décide de m’hospitaliser. Je choisis toujours bien mes jours pour faire ce genre de chose car c’était le week-end et le lundi était férié ! Le service neuro, c’est cool quand vous êtes la seule personne qui parle et qui mange seule, tout le service vient discuter avec vous. Après quatre jours d’enfer, ils m’ont laissée sortir le mardi pour deux raisons :
1- Je ne voyais plus double. 2- uniquement si je m’engageais à revenir le vendredi pour faire une IRM. Après avoir réalisé cet examen, j’ai revu le neurologue qui m’a montré les résultats. Il m’a expliqué que les plaques que je voyais sur mon cerveau étaient dues certainement à une sclérose en plaques ou à une autre maladie. Pour savoir exactement il fallait que l’on me fasse une ponction lombaire. J’ai eu les résultats de ma PL le 31/07/2003 et il m’a annoncé que j’avais une sclérose en plaques. (Désolée pour le récit mais c’est dur d’être clair et précis sur les événements quand on vit des choses aussi dingues en 12 heures).
J’ai commencé les traitements de fond pour éviter de nouvelles poussées. Toute une histoire… J’ai commencé par le Rebif® avec trois injections par semaine. J’avais tout juste trouvé un bon rythme quand le neuro m’a dit de tout arrêter car mes plaquettes avaient trop chuté. Il m’a laissé un mois sans traitement et une prise de sang par semaine pour voir si mes plaquettes remontaient normalement. Au bout d’un mois, j’ai pris un nouveau traitement, la Copaxone®. Au mois de juin j’ai arrêté ce traitement car je ne supportais plus de me faire des injections tous les jours. J’avais des problèmes de peau avec le produit dont l’apparition de boules énormes aussi bien dans les bras, les jambes, les hanches et le ventre. Depuis début juin je suis sous Tecfidera®. Je supporte bien le traitement avec quelques effets secondaires, surtout au début. J’ai encore quelques effets indésirables mais comme je travaille à la maison, c’est gérable.
Il y a beaucoup de choses insupportables dans cette maladie : la fatigue, les choses qu’on oublie, les problèmes d’équilibre, les sentiments exacerbés, l’impression d’être un cobaye face à cette maladie…
Mais je garde le moral car j’ai une vie agréable et que les personnes qui m’entourent sont compréhensifs face à mes difficultés. La vie est belle et il faut vivre avec la sclérose en plaques. »
Par Christelle.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
