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Le 11 nov. 2016

La sclérose en plaques, par Christian.

« La sclérose en plaques
n'est pas mortelle me dit-on
en guise de consolation. »

« Bonjour,

Cela fait maintenant trois ans que j'ai appris que j'avais une colocataire, une envahisseuse : la sclérose en plaques.
Ce fut un uppercut en pleine face, les autres peuvent être malade mais pas moi… jamais bu d'alcool, jamais fumé, toujours fait beaucoup de sport… alors pourquoi ?

Tout a vraiment commencé en 1989. À cette époque-là je cours beaucoup et ce 06 juillet, je pars trottiner (une récupération après une compétition). Mais à peine ai-je fait quelques centaines de mètres que je ressens comme des picotements, des fourmis sur le côté des deux mains. « Pas d'affolement Christian cela va passer » et la vie continue comme si de rien n'était. Le surlendemain l'insensibilité qui s'étend à la main et à une partie de l'avant-bras, m’incite à consulter un médecin. Le diagnostic est incertain mais « c'est sérieux » et il me conseille de voir le service neurologie de l'hôpital, ce que je fais.

Mauvaise pioche nous sommes le vendredi du 14 juillet, les praticiens sont absents. On me demande de rester et d'attendre une consultation qui ne pourra avoir lieu que dans deux jours. Je ne veux pas être hospitalisé, pour quoi faire… attendre… je serai mieux chez moi et ce ne doit pas être si urgent…
Avant de quitter le service neurologie, une infirmière me « glisse » que je devrais prendre attache avec le docteur X, ancien médecin du service. Le jour même, je téléphone et explique ma situation à ce neurologue qui me dit de passer le voir dès le lendemain. Le diagnostic est plus précis : « Vous souffrez d'un GUILLIAN-BARRÉ » (un quoi ?.…). Un traitement à base de piqûres m'est prescrit. Je serai en arrêt de travail cinq mois car l'insensibilité et l'inertie touchent tout le corps sauf la tête et par moment je peine même à respirer.
Outre le manque d’activité sportive (les coureurs me comprendront) que cette situation m'impose, elle arrive à un moment où ma situation professionnelle doit évoluer. Mon métier est passionnant mais m'oblige à une présence et un engagement important.

La fin de l'année 1989 et le premier semestre 1990, je suis à « l'arrache » mais la maladie me libère petit à petit. Je retrottine et je fais face dans mon emploi. L'aide et le soutien affectif de ma femme me sont d'un grand réconfort.

Les années passent, je fais moins de sport mais comme je suis plus engagé dans mon travail, l'un compense l'autre.
Les mains sont « cartonnés » mais c'est supportable. Tous les médecins rencontrés me disent que je m'en suis bien sorti (youpi !).

2008, l'année de mon départ à la retraite apporte un changement radical dans ma vie quotidienne, moins de contacts sociaux et un agenda libéré… mais un cruel manque d'occupations. J'avais pourtant prévu des activités de substitution en tant que bénévole auprès de divers organismes et de la commune où je réside. Le vélo que j'ai redécouvert occupe une partie de mon temps et me permet de parcourir la région avec des copains de route. Je roule et on « se frite » avec d'autres têtes blondes (cheveux blancs)… de grands gamins qui font la course comme vous en voyez sur les routes de campagne.

En août 2009, voilà que des douleurs aux niveaux de la hanche et de l'épaule gauche apparaissent. En douze mois je verrai cinq médecins différents ; pour les uns c'est le sciatique, pour les autres c'est la colonne où l'on doit me placer des cales.
Mais tous sont unanimes, ces gênes ne peuvent avoir la même origine, ce n'est pas possible monsieur (tu parles…).
Magnétiseur, micro-kinésithérapeute et autres rebouteux me promettent des guérissons rapides après quelques visites et quelques dizaines d'euros.
Le temps me paraît plus long car je ne peux faire face dans mes activités que je dois lâcher, on n'accepte pas les clopins-clopants. Je tire un peu la jambe gauche et je ne peux plus faire de vélo par manque d'équilibre. J'ai en outre de plus en plus de difficultés à faire face à l'entretien et l'organisation des extérieurs de la maison que ma femme doit supporter alors qu'elle travaille encore à plein temps.

Courant 2010, un ostéopathe me conseille de revoir ma neurologue, le docteur X. Après une consultation, celui-ci me dit que cela n’a rien à voir avec mon Guillian-Barré vieux de 20 ans. Ça va passer monsieur… (mais bien sûr).
J'ai mauvais caractère, ma femme et ma fille ont du mal à me supporter.
Les mois passent, jusqu'au jour où ma sœur, témoin de mes difficultés, en parle à une amie médecin qui me prescrit aussitôt une IRM .
Le diagnostic tombe alors avec brutalité, tâches blanches = sclérose en plaques .
Avec le temps on se résout à…, j'allais dire accepter… non, à supporter, des jours mieux que d'autres (vous connaissez la musique…).
Adieu la retraite heureuse à entretenir sa maison, à parcourir les routes de la région et à faire des voyages. Bonjour les douleurs, les fatigues et les traitements.
En parlant de traitement je suis sous interféron (trois piqûres par semaine) et Lioresal® (3 fois 2 cachets par jour). J'essaie le Fampyra® qui pour le moment semble améliorer la marche.
Dans un prochain épisode je relaterai mes chutes, fractures (du crâne, de la colonne) et autres traumatismes (infarctus, entorse…). - Gâté le gars -
La sclérose en plaques n'est pas mortelle me dit-on en guise de consolation, mais c'est malgré tout une Saloperie En Permanence.

Je ne l'aurais pas cru avant mais ça fait du bien de sortir tout ça, comme de lire les vécus des autres sepiens.

À+ et bon courage à tous. »

Par Christian.

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Rediffusion du 28/04/2014.

6 commentaires
20/07/2018 à 09:48 par simone
vous avez avec entierement raison avec ce que vous dite il faut beaucoup de courageeee la vie n est plus comme avant

17/10/2014 à 11:51 par chantal
saloperie en permanence = je confirme !

05/05/2014 à 11:18 par joana
bonjour à toutes et tous...
voilà je me présente, je m'appelle joana j'ai 48,5 ans...et je traîne cette Saloperie En Permanence depuis les années 1983-4...mais premier truk = l'œil gauche notamment...j'ai fais touis les traitements possdibles et immaginables...ça me stabilisait mais bof bof...aujourd'hui et depuis qq jours...ça recommence...troubles de l'équilibre,etc... enfin tout a pour dire que y en a marre.......

29/04/2014 à 11:38 par Eric
Christian,
Merci d'avoir partagé ton histoire ou plutôt ta longue histoire, puisqu'il a fallu tout ce temps avant que le corps médical te fasse la joie de t’annoncer le résultat des courses.
En effet, la SEP n'est pas mortelle, dommage, non? C'est pire on a tout le temps pour se voir et se sentir diminué, affaibli. bref c'est une vraie saloperie (LOL).
J'ai 52 ans et partage ma vie avec la Saloperie en Plaques depuis 1991.

Bon courage à toi.

Eric (ecoutou@gmail.com)

28/04/2014 à 13:06 par doudou
j'aime!

28/04/2014 à 11:07 par Martine
Bonjour Christian,
Ton cas ma fait penser au mien... j'ai 65 ans, j'ai la SEP depuis 1992. Comme toi, j'ai toujours eu une vie très saine et j'étais très sportive - athlétisme, marathons, basket - bref, rien qui me prédisposait à être malade. D'après le neuro, j'étais un cas bénin qui ne devait pas évoluer, mais depuis cinq ans, je suis en "évolution secondairement progressive" et je marche avec des béquilles et le fauteuil roulant - voilà où cette saloperie nous mène. Pour tenter d'arrêter cette évolution, je me soigne avec des compléments alimentaires contre la perméabilité intestinale qui pourrait être la cause de cette maladie mais, ça, les neurologues n'en parlent pas...
Il faut quand même garder le moral, chaque malade peut réagir différemment et normalement, après 60 ans, ça peut se stabiliser, ce que je te souhaite, il faut y croire !!
Je te souhaite bon courage et n'y penses pas trop !
Amicalement
Martine

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