« Bonjour,
Je vis dans une maison en or avec des barreaux aux fenêtres, ces barreaux se nomment la sclérose en plaques.
Avril 1994, j'ai 34 ans, 2 enfants de 12 ans et 11 ans et un conjoint. Nous sommes heureux, sans souci avec plein de projets en tête.
Septembre 2016, j'ai 57 ans, 2 enfants 34 ans et 33 ans et un conjoint formidable. Sommes-nous toujours heureux ? Une vie remplie de soucis, de combats quotidiens et cette maladie qui avance… avance…
Alors Pascal et moi, nous menons un combat quotidien, tout a changé… La maladie est venue détruire, rogner jour après jour un bonheur parfait.
On apprend cette maladie et on se dit : « C'est quoi une SEP ? » (nous sommes en 1994).
On vit chaque jour avec les signes qui avancent. On ne veut pas les voir et un jour on se retrouve en fauteuil.
En 22 ans, j'ai subi, point par point, une dégradation complète.
Une jambe qui traîne, quelques chutes, une béquille puis deux, un déambulateur et la chute. La fracture qui sera le début de la fin.
Le fauteuil, ce maudit appareil que j'ai tellement supplié le ciel de ne jamais avoir à m'en servir.
Il est là, il me suit comme cette SEP progressive d'emblée.
J'ai peur… Oui… J'ai peur et pourtant je dois vivre. Je ne peux pas renoncer car elle n'aura pas le dernier mot.
Je me bats. Kiné chaque jour et maintenant plus de vessie… alors une grosse opération est prévue en novembre.
Mais, à chaque malade, je leur dis : « On doit se battre, personne n'a le droit de nous prendre notre vie ! ».
SEP rogneuse et perverse, tu as vidé ma vie mais je suis toujours là. Ma famille ne me laisse pas partir, elle est présente et me tient…
Courage à toutes et à tous. »
Par Christine.
Rediffusion du 17/10/2016.