La sclérose en plaques, par Christophe.

« Bonjour, J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?…  Ah oui je me souviens, et comment pourrais-je l’oublier, tout a commencé il y a 8 ans désormais… La pointe de mon pied gauche qui accrochait le sol du bitume lors de mes séances de jogging… Ces inattendues envies d’aller aux toilettes lorsque je me retrouvais en extérieur… Une décision d’aller en parler à mon médecin traitant au bout de quelques mois, et là sa décision de me renvoyer devant un de ses confrères spécialisé dans un hôpital… Il me déclarait : « Il trouvera ce que vous avez ». Rendez-vous pris deux mois après, ce dernier me propose très rapidement une semaine d’examens en service neurologie, qu’il pense avoir une idée sur l’origine de mes troubles mais ne veut pas m’inquiéter, que lui s’occupe de rhumatologie, qu’il me redirige vers un de ses confrères neurologues… la valse des médecins dans la nouvelle vie qui allait être désormais la mienne, pouvait commencer… Rendez-vous pris pour cette semaine d’examens divers et variés… Et je ne savais toujours pas ce que j’avais… Je n’allais pas tarder à être fixé… « Je n’oublierai jamais ce séjour dans cet hôpital, IRM, ponction lombaire et infirmières pas trop mal, le service était au 3ème étage avec des personnes âgées, rien à voir avec mon âge… » comme le dit si justement la très belle chanson de David Anza. La semaine se terminait, le neurologue qui m’avait suivi ne m’avait rien annoncé, juste donné un prochain rendez-vous pour avoir le résultat de ma ponction lombaire… Je regagnais mon domicile, je me connectais sur internet les jours suivants, cruelle décision… je découvrais ces 3 lettres "SEP" (sclérose en plaques) qui allaient modifier à jamais le cours de ma vie et me rendant compte que j’avais trouvé les mots sur le mal dont j’étais atteint… En ce 14 juin 2006, je me rendais au rendez-vous avec la neurologue, instant très solennel… J’aborde le sujet d’emblée et lui pose la question : « Docteur est-ce que j’ai la sclérose en plaques ? ». Elle me répond calmement : « Que savez-vous de la sclérose en plaques ? ». Ma vie basculait et n’allait plus jamais être la même… Consultations et traitements dans différents hôpitaux, cachets et piqûres de Copaxone® quotidiennes, séances de kiné, de psychanalyse, ostéopathie… Annoncer sa maladie à certaines personnes, la cacher aux autres… Je me rends compte que dévoiler ses faiblesses n’attire pas toujours du soutien mais bien souvent de la pitié et du rejet… Je ne compte plus les personnes se disant « amis » et qui ont fui du jour au lendemain, sans donner la moindre explication ou du moins la simple politesse, mais dans ces réactions cela se passe de commentaire, ne reste qu’à poursuivre son chemin… Encore à ce jour j’ai du mal à accepter mon état et surtout l’incapacité à faire le deuil de ma vie avant la maladie, d’autres réagissent différemment, je dois m’inspirer d’eux. Je me suis orienté et entêté à vouloir cacher mon état, aujourd’hui ce n’est plus possible, je n’ai plus le choix, progressivement j’ouvre ma coquille et dévoile ce qui représente à ce jour le combat de ma vie. Professionnellement, j’ai dû abandonner des services que j’adorais, travaillant dans le domaine de la sécurité, ce n’était plus possible d’être sur le terrain. Supporter le regard et les questions des collègues, il y a ceux qui posent des questions et les autres qui ne disent rien, mais qui voient… Je prends les aides où elles se trouvent, mais on se rend vite compte que face à la maladie et aux difficultés, on est toujours seul… Mon état s’est dégradé progressivement, le recours à une canne de plus en plus fréquent… J’attends la suite des évènements… Je ne rends pas les armes malgré mes écrits quelque peu négatifs, je ne l’ai pas fait depuis le début de cette nouvelle vie qui m’a été imposée il y a 8 ans, je poursuis mon chemin… Courage à tous camarades ! Merci à toi Arnaud pour ce site et le suivi que tu y apportes. » Par Christophe. « Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6ème qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6ème sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. » [Grand Corps Malade] ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).