La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 1 mars 2018
La sclérose en plaques, par Christophe.
« Dévoiler ses faiblesses n’attire pas
toujours du soutien mais bien souvent
de la pitié et du rejet… »

« Bonjour,

J’ai 35 ans, bien campé dans mon fauteuil en ce matin de début d’année 2013, j’échange un sourire avec cette jeune femme assise en face de moi, un sourire convivial et triste à la fois, comme pour signifier que nous traversons la même galère… sans nous connaître, nous avons ce point commun d’avoir chacun notre perfusion au bras gauche pour cette bonne vieille dose de corticoïdes… Que fais-je dans cet hôpital ?…

 Ah oui je me souviens, et comment pourrais-je l’oublier, tout a commencé il y a 8 ans désormais…

La pointe de mon pied gauche qui accrochait le sol du bitume lors de mes séances de jogging… Ces inattendues envies d’aller aux toilettes lorsque je me retrouvais en extérieur…
Une décision d’aller en parler à mon médecin traitant au bout de quelques mois, et là sa décision de me renvoyer devant un de ses confrères spécialisé dans un hôpital… Il me déclarait : « il trouvera ce que vous avez ».

Rendez-vous pris deux mois après, ce dernier me propose très rapidement une semaine d’examens en service neurologie, qu’il pense avoir une idée sur l’origine de mes troubles mais ne veut pas m’inquiéter, que lui s’occupe de rhumatologie, qu’il me redirige vers un de ses confrères neurologues… la valse des médecins dans la nouvelle vie qui allait être désormais la mienne, pouvait commencer…

Rendez-vous pris pour cette semaine d’examens divers et variés… Et je ne savais toujours pas ce que j’avais… Je n’allais pas tarder à être fixé…
« Je n’oublierai jamais ce séjour dans cet hôpital, IRM, ponction lombaire et infirmières pas trop mal, le service était au 3e étage avec des personnes âgées, rien à voir avec mon âge… » comme le dit si justement la très belle chanson de David Anza.
La semaine se terminait, le neurologue qui m’avait suivi ne m’avait rien annoncé, juste donné un prochain rendez-vous pour avoir le résultat de ma ponction lombaire… Je regagnais mon domicile, je me connectais sur internet les jours suivants, cruelle décision… je découvrais ces 3 lettres (SEP) qui allaient modifier à jamais le cours de ma vie et me rendant compte que j’avais trouvé les mots sur le mal dont j’étais atteint…

En ce 14 juin 2006, je me rendais au rendez-vous avec la neurologue, instant très solennel… J’aborde le sujet d’emblée et lui pose la question : « docteur est-ce que j’ai la sclérose en plaques ? ». Elle me répond calmement : « que savez-vous de la sclérose en plaques ? ».
Ma vie basculait et n’allait plus jamais être la même…

Consultations et traitements dans différents hôpitaux, cachets et piqûres de Copaxone® quotidiennes, séances de kiné, de psychanalyse, ostéopathie…

Annoncer sa maladie à certaines personnes, la cacher aux autres… Je me rends compte que dévoiler ses faiblesses n’attire pas toujours du soutien mais bien souvent de la pitié et du rejet… Je ne compte plus les personnes se disant « amis » et qui ont fui du jour au lendemain, sans donner la moindre explication ou du moins la simple politesse, mais dans ces réactions cela se passe de commentaire, ne reste qu’à poursuivre son chemin…

Encore à ce jour j’ai du mal à accepter mon état et surtout l’incapacité à faire le deuil de ma vie avant la maladie, d’autres réagissent différemment, je dois m’inspirer d’eux. Je me suis orienté et entêté à vouloir cacher mon état, aujourd’hui ce n’est plus possible, je n’ai plus le choix, progressivement j’ouvre ma coquille et dévoile ce qui représente à ce jour le combat de ma vie.
Professionnellement, j’ai dû abandonner des services que j’adorais, travaillant dans le domaine de la sécurité, ce n’était plus possible d’être sur le terrain. Supporter le regard et les questions des collègues, il y a ceux qui posent des questions et les autres qui ne disent rien, mais qui voient…
Je prends les aides où elles se trouvent, mais on se rend vite compte que face à la maladie et aux difficultés, on est toujours seul…

Mon état s’est dégradé progressivement, le recours à une canne de plus en plus fréquent… J’attends la suite des évènements…

Je ne rends pas les armes malgré mes écrits quelque peu négatifs, je ne l’ai pas fait depuis le début de cette nouvelle vie qui m’a été imposée il y a 8 ans, je poursuis mon chemin…

Courage à tous camarades !
Merci à toi Arnaud pour ce site et le suivi que tu y apportes. »

Par Christophe.

« Les 5 sens des handicapés sont touchés mais c'est un 6e qui les délivre ; bien au-delà de la volonté, plus fort que tout, sans restriction, ce 6e sens qui apparaît, c'est simplement l'envie de vivre. » [Grand Corps Malade]

Rediffusion du 07/01/2013.

13 commentaires
07/01/2013 à 09:35 par Capucine
j'ai été captivée par ton très beau témoignage christophe, peut-être car nous avons exactement la même âge et exactement la même maladie... comme toi, je ne comprenais pas ce que je faisais là,dan ce sinistre 3° étage, tant de similitudes à tous nos témoignages, bcp de difficultés, de douleurs, de désespoir par moments et puis ce qui nous tient c'est comme dit si bien grand corps malade (merci de le citer, cette phrase est réaliste), l'envie de vivre et de continuer le chemin, mais alors parsemé d'embûches...trop!bonne continuation

07/01/2013 à 11:57 par vero
Ah Ben oui les amis.....on est toujours seul. Je vous souhaite 12 mois de bonheur pour 2013. Trés beaux vos textes. Pour ma part ,je n'en ai. pas le courage aujourd'hui mais mon histoire tiendrait dans un bouquin que je me suis promis d'écrire .......il y a 6 ans quand j'ai déclenché un cancer du thymus suite au décès de mon mari. Des jours semaines mois années d'angoisses,douleurs espoir désespoir rage haine....mais toujours l'envie de vivre et rire. J'ai 50 ans (l'horreur) et une sep depuis 23 ans. Le cancer et ses 2 récidives m'ont flinguée un peu plus mais malgré un logement totalement inadapté ,je vis seule avec fauteuil roulant. Juste une auxiliaire de vie le matin pour aide à la toilette et sortir à côté acheter à manger. Pour le reste je me débrouille.Ne me demandez pas comment mais je m'en sors. Et je sais saisir le moindre petit bonheur au quotidien quelqu'il soit.
Excellente journee à vous tous

07/01/2013 à 12:46 par Pascal Launay
Merci Christophe pour ce remarquable témoignage, sur le fond et la forme.
Beaucoup d'entre nous se reconnaîtrons dans ces quelques lignes.

Superbe texte qui laisse éclater un véritable talent d'écrivain, et en la matière, je m'y connais.
Alors n'hésite pas à continuer de faire partager ainsi ton expérience. Je suis sûr que tu feras de très belles rencontres sur le nouveau chemin qui est désormais le tien.

Pascal

07/01/2013 à 15:23 par carole
Tu sais, tu n'es pas le seul à avoir du mal à faire le deuil de ton ancienne vie, après 8 ans de SEP je n'accepte toujours pas la nouvelle personne que je suis devenue. Avec cette saloperie de SEP je suis une femme molle, fatiguée, larmoyante, silencieuse, pleurnicharde, méchante, envieuse, casanière, au ralentie, pas d'envie, pas de désirs, pas d'adrénaline, les neurones embrumés, aucune vie sociale....etc, etc. En fait, je suis exactement l'inverse de celle que j'étais.
Alors, je dis moi aussi bravo à tous ceux qui restent positifs et j'en profitent pour remercier tout ceux qui écrivent et font vivre ce blog c'est un réconfort énorme

07/01/2013 à 17:57 par Sandra
Que les SEPeux s'unissent dans l'envie de vivre au-dessus !!!!
Que nous découvrions un monde magique positif coloré de complicités, de joies et de douces philosophie !

Serrons-nous les coudes numériques !
Histoire de se "fabriquer" de jolis petits bonheurs ...

Qu'en pensez-vous ?

07/01/2013 à 18:13 par carole
C'est très joli ce que tu dis Sandra.........

08/01/2013 à 05:49 par Eric Coutou
Christophe,
Merci pour avoir écrit tes ressentis sur le blog, je me retrouve un peu dans ton témoignage concernant les "amis" que l'on croyait avoir et qui deviennent de plus en plus absents. Pourquoi ces réactions? C'est leur perte et pas la mienne.
Mon diagnostique remonte à 1991, donc 21 ans de SEP, et je n'ai pas changé, je crois être toujours le meme.
Si un jour tu veux parler n'hésite pas à me contacter. Bon courage à toi en ces moments difficiles.

Email: ecoutou@gmail.com
Tél: 06.26.22.36.90

08/01/2013 à 09:46 par Martine
Je crois que tous les sépiens et sépiennes se retrouvent dans ton témoignage !
Moi, même après 35 ans de s.e.p je ne l'accepte toujours pas mais obligé de faire avec !
Ce que je retiens de ton témoignage, c'est les personnes qui posent des questions et les autres, moi, je préfère celles qui posent les questions, j'ai l'impression que les autres veulent éviter le sujet !
J'ai eu le courage de témoigner en septembre 2012 !
Je te souhaite beaucoup de courage, il en faut mais ne t'en fais pas on le trouve et on devient plus fort !

08/01/2013 à 11:36 par Valérie
Bonjour Christophe et merci pour ce superbe témoignage, très bien écrit, dans un style fluide et très agréable à lire.
Comme tous les SEPiens on se retrouve dans ton témoignage, même si je n'ai encore ton expérience (diagnostiquée il y a 9 mois). Peux-tu me dire ce que t'ont apporté la psychanalyse et l'ostéopathie, et ce que tu en attendais ? Tu n'es pas obligé de rentrer dans les détails et tu peux me contacter par message perso. J'espère pour toi que cette année 2013 finira mieux qu'elle ne commence ! Bon courage.

08/01/2013 à 12:43 par Pascal Launay
Bonjour Valérie,

Si tu as besoin d'un retour d'expériences sur l'usage des médecines complémentaires, tu peux me contacter quand tu veux.
Excellente année 2013 à toi également.

08/01/2013 à 13:22 par Christophe
Merci à tous pour vos messages et marques de soutien, çà fait du bien car là je dérouille pas mal physiquement et moralement, les cachetons de cortancyl après les bolus n'arrangent pas grand chose pour le moment. J'attends de voir la suite...

08/01/2013 à 14:09 par karine29
punaise... jolie photo qui refléte (lorsque je la regarde), que c'est lorsqu'on se trouve dans les ténébres qu'on peut voir les étoiles.. ouais, je suis une philosophe à deux euros lol mais ça m'aide.. second degrés à fond...bon courage !! à toi :o) à nous tous !! pour ce combat quotidien qui donne de l'importance à chaque chose si petites soient elles,et sourire sur ce qu'il reste ...

02/03/2018 à 11:02 par Catherine
Bonjour Christophe, votre histoire m'a beaucoup touchée, elle est racontée avec du recul, cela se voit, malgré le faite que vous dites ne pas encore bien accepté cette colocataire que le sort nous impose. Vous avez tout à fait résumé ce que beaucoup de gens et moi-même vivons au quotidien. Pour ma part, ma SEP s'est prise d'affection pour mes yeux et ma mémoire immédiate (sans compter tous les autres symptômes relatif à la maladie). Merci pour ce beau témoignage, je vous souhaite beaucoup de courage et pleins de belles choses...

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