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Le 20 août 2012

La sclérose en plaques, par Circée.

« Mon fauteuil est devenu mon ami. »

« Bonjour !

Je suis malade depuis 2006, dire que le diagnostic a été super rude, qu'aujourd'hui mon fauteuil est devenu mon ami... ou presque, dire que c'est un combat de tous les jours ne suffirait pas à exprimer ce dont j'ai choisi de parler aujourd'hui.

Pour enrayer la maladie qui évoluait vite j'ai fini par accepter de prendre un traitement. Pour ça j'ai dit stop à mon désir d'enfant à nos essais pour réaliser notre rêve. Passage clairement horrible dont j'ai mis très longtemps à me relever. Je me suis séparé de mon ami avec qui j'étais depuis dix ans, le voir tous les jours me rappelait juste que tout était devenu différent, que je n'étais plus ce que d'une certaine façon je lui avais promis d'être. Bien sûr il n'y a pas que cette raison le reste c'est juste plus "banal" !

J'ai eu un autre ami. Pour lui, avoir un enfant (parce qu’aujourd’hui j'ai l'envie énorme d'adopter) en étant en fauteuil, était inconscient. Il ne me proposait pas des balades ou de parapente, enfin tout ce que lui aimait, tout ce que j'aurais rêvé de faire. Pourquoi ? Parce qu'il ne voulait pas me faire envie avec des choses que je ne peux pas faire. Alors il préférait ne rien faire. C'est un bon sentiment ? Peut être, sûrement, mais je reste sur le carreau parce que je l'ai cette maladie.

Et encore une fois cette maladie change toute ma vie et je ne parle que de la vie à deux. Oh ce n'est pas si grave, il suffit de persévérer encore et encore. »

Par Circée.

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Rediffusion du 19/09/2011.

15 commentaires
19/09/2012 à 21:58 par nathalie
Bonjour,
je te comprend. Moi aussi il m'a fallu 14ans pour accepter cette maladie. Tu peux toujours vivre au mieux ta vie avec cette foutue maladie. je t'assur. tu peux faire du parapente moi j'ai fait du parachute. J'ai un fauteuil pour mes déplacements car je fatigue au bout de 500m de marche. je t'assur qu'une fois qu'on l'a accepté nous pouvons vivre. Et surtout nous devons vivre et faire ce qu'il nous plaît. il ne faut pas la laisser prendre le dessus. Courage.

20/08/2012 à 19:24 par sepienne
Coucou
Je vois que tu dois avoir quelque fois le moral dans les chaussettes mais ce n est pas parce que tu est malade que tu n as pas droit a avoir un enfant. Moi sep 2000 et mon cheri s est marie la meme annee avec moi et en 2002, nous avons eut notre fille. Si tu veux plus causer avec moi pas de soucis.

20/08/2012 à 12:47 par laurent
salut;
et bravo pour la façon dont tu gères ta vie.
pour les enfants bravo d'avoir compris que le plus important c'est l'enfant qui devra faire face à SA vie à lui.
pour le compagnon bravo d'avoir compris que c'est pas la peine d'avoir à subir le rappel de notre handicap à tout bout de champ.
En conclusion d'avoir compris que l'on peut essayer de vivre heureux sans avoir à faire COMME TOUT LES MOUTONS QUI NOUS ENTOURENT.
enfin n'oublions pas que les gens vraiment importants qui ont compté dans l'humanité (voir s hawking) sont tous différents, alors soyons fiers de notre différence et n'ayons pas honte de ne pas pouvoir faire ce que les autres font.
soyons fiers de nos différences mes compagnons !!!

23/09/2011 à 21:18 par sophie
bonsoir,

tout est possible...il faut en avoir la conviction. Si ton désir le plus profond est d'avoir un enfant, tu trouveras la force et le courage malgré les difficultés.
J'ai arrêté mes traitements pour faire un petit garçon, et même si c'est pas simple tous les jours, je n'ai aucun regret car je sais pourquoi je me lève le matin.....la maladie ne prend plus toute la place dans ma vie et c'est tant mieux.
Tu avais promis à ton ex-conjoint d'être une certaine circé, pleins d'autres circé existent en toi, à toi de les inventer au fur et à mesure que la vie avance....et lui? n'aurait il pas pu s'adapter?
courage,qqun existe pour toi sur cette planète! tu es belle comme un coeur et je pense que beaucoups d'hommes sont sensibles à tes charmes! même avec un fauteuil! le bon sera celui qui passera outre tout ça.....
sophie

21/09/2011 à 12:53 par karine
bonjour, ha làlà ça me parle tellement... je suis d'accord adaptation !! mais comment l'amour est il aussi peu fiable lorsque l'on est atteint d'une maladie.. de ce que je peux voir à travers ce que j'ai vécu ou ce que j'ai entendu ... ça fais un peu chiez de voir que ce monde n'est pas foutu de voir au delà !! pardon mais je trouve ça dommage sûr qu'on ne peut plus déambuler, courrir etc... mais on a tous pour nous une chose qui est superbe la force et l'envie de vivre ! pour peu qu'on accepte de s'adapter !
bises

20/09/2011 à 22:28 par salez
bonsoir circé, je suis sepienne depuis 2008, mon homme vient de me largué...mais bon ce sont des choses qui arrive.courage à toi, tu as un tres joli sourire, je te rassure, je suis 200% hétéroet moi aussi je projette d'avoir des enfants...inchallah

20/09/2011 à 10:40 par guimauve
le diagnostique est encore frais je trouve....il faut malheureusement beaucoup de temps pour apprendre à vivre avec une sep
pour la maternité, après d'énormes difficultés, j'ai eu un petit garçon, depuis, je vais mieux, je n'ai pas remis les fesses dans mon fauteuil ! bien sûr, je ne garantis pas la guérison, j'ai eu beaucoup de chance, je le sais, mais mon enfant m'a aidé à passer à autre chose, ne plus me focaliser QUE sur ma maladie et mes symptômes mais vivre autrement et mieux....viens lire mon expérience sur mon blog si tu veux !
bzz à toi

20/09/2011 à 10:40 par guimauve
le diagnostique est encore frais je trouve....il faut malheureusement beaucoup de temps pour apprendre à vivre avec une sep
pour la maternité, après d'énormes difficultés, j'ai eu un petit garçon, depuis, je vais mieux, je n'ai pas remis les fesses dans mon fauteuil ! bien sûr, je ne garantis pas la guérison, j'ai eu beaucoup de chance, je le sais, mais mon enfant m'a aidé à passer à autre chose, ne plus me focaliser QUE sur ma maladie et mes symptômes mais vivre autrement et mieux....viens lire mon expérience sur mon blog si tu veux !
bzz à toi

19/09/2011 à 15:17 par Agnès
courage Circé, il y a peut être des choses que tu ne peux plus faire, tes proches prennent sans doute soin de toi du mieux qu'ils le peuvent.
J'ai très longtemps été en révolte contre ce qui m'arrivait. Cette révolte ne m'a apporté que chagrin et amertume.

Si tu veux aller de l'avant, fait le deuil de ta vie passée et construit ta vie future...regarde vers l'avenir, rien n'est fini pour toi...courage :-)

19/09/2011 à 14:32 par bourély
pour la vie gâche, je ne voulais pas parler de la tienne :))
quoique oui faut oser appeler un chat un chat, la SEP fout bien le bordel !!!
Mais je suis d'accord avec les autres personnes qui disent que la SEP ne doit pas nous empêcher de vivre nos reves ...

19/09/2011 à 14:31 par bourély
CE n'est pas si grave ?
Pour moi c'est une vie gâchée ...
Mais y a pas que la SEP ... chez moi mes troubles de la nutrition, associés à ce disfonctionnement du système nerveux, m'ont entraîné dans un tourbillon dont je ne parviens pas à sortir .. les doc ne m'aident pas, au contraire ils ne font qu'augmenter mon anxiété quand je vois la connerie dont ils font preuve (pas tous non plus, heureusement !!)
Je suis soutenue par mes proches .. enfin .. mes parents et mon oncle et tante parisiens
parce que pour le reste .. mis à part mon jeune fréro à qui j'ai osé dire que je regrettais qu'on ne soit plus proche et qui cherche à renouer des liens .. mais il est parti vivre en Australie !! :))
A bientôt 43 ans j'ai du faire le deuil d'avoir des enfants et une ptite famille à moi .. je vis avec mes parents et la SEP et autres pb de santé .. mais je VIS !!!!!! et par moment j'aurais envie de pouvoir recourir comme avant et pouvoir avoir plein de projets pour la suite de ma vie .. donc tant qu'y a de l'espoir ...
Désolée pour ce mail un peu fouillis :'

19/09/2011 à 14:00 par David
Tu parles de persévérance, je dîrai "adaptation'...
Car on s'adapte a tout
Je suis un peu dans là même situation que toi: en fauteuil aussi, en cours de divorce et séparé, mais commé toi une grande  enviè d'aller de l'avant...
Bises circé 
David

19/09/2011 à 13:31 par circé
Merci!

Mais le parapente, les balades où je ne sais quoi c'est un détail ce qui est dure c'est de voir comme cette maladie peut influer sur le regard que porte sur vous les proches

19/09/2011 à 12:34 par sabattini marco
Bonjour Circé,
Pourquoi! tu n'aurais pas droit, d'avoir un enfant, de faire des balades ou de parapente, et tout ce que j'aurais rêvé de faire. Tu as la sep et moi aussi , j’essaie de faire se qui me fais plaisir, même si dé fois , je suis un peu inconscient, mais bon ! ON est malade , on est pas mort, je me fais du bien et je ne peux faire plus que ça; J'ai un copain qui a la sep ,il est en fauteuil il a sauté en parachute ,il a vécu une expérience formidable. Alors fais ce qui te fais plaisir, tu le mérites ,il n'y a pas de raisons
Bisou !!

19/09/2011 à 09:58 par Didl
Hello,

Pourquoi serait-il inconscient d'avoir un enfant quand on utilise un fauteuil ?? Mes enfants ont bien utilisé un youpala :-) ! Je ressens bcp de détresse dans ton témoignage. Mais surout ne te considère pas sur le carreau. Tu as un épreuve à vivre mais elle ne doit pas te priver de tes rêves. Ne pas faire de parapente, il n'y a pas de quoi se miner le moral. Alors je n'aurais qu'un mot : Un enfant : GO

Courage à toi.

PS : Très joli prénom que je n'avais jamais croisé.
Didier

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