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Le 22 mars 2021

La sclérose en plaques, par Cloé.

« J'ai encore du chemin à faire
pour être en paix avec ça. »

« Bonjour,

Voici mon histoire, peut-être que celle-ci aidera…
Suite au décès brutal (suicide) de mon père en septembre 2016 (j'allais avoir 28 ans), j'ai commencé à avoir des troubles à l'œil droit. 6 mois de tests en tous genres pour, au final, faire une IRM et une ponction lombaire pour poser, en avril 2017, le diagnostic de sclérose en plaques (je ne savais même pas ce que c'était).
Pour retrouver la vue, j’ai eu un traitement choc à la cortisone pendant 3 jours. Ça a fonctionné, même si je garde l'œil fragile et les migraines ophtalmiques qui vont avec. On m'a proposé tous les traitements de fond qui existent et j'ai formulé pour seule réponse : « Donnez-moi quelque chose qui ne me fasse pas sentir que mon corps est malade ». On m’a prescrit Copaxone®.

En fait, j'ai été beaucoup plus traumatisée par la perte de mon père que par l'annonce de la maladie. Je n'ai pas réalisé, j'ai même nié, ainsi que ma famille. On pensait tous que j'étais juste très triste. Et puis je ne me sentais pas malade, alors pourquoi disait-on que je l’étais ?! Quand tout cela est arrivé, je venais d'accoucher d'une merveilleuse petite fille. 2016 devait être ma plus belle année… Enfin, on ne choisit pas tout dans la vie.

Donc en juillet 2017, soit quelques mois après le début du traitement, je décide de vouloir un deuxième enfant. (Lire notre article sur la sclérose en plaques et la grossesse). J'avais besoin d'arrêter ce traitement que je n'acceptais toujours pas et j'avais besoin de me rappeler pourquoi il fallait garder la tête haute. J'avais beau avoir ma petite fille, je sombrais…

Septembre 2017, je suis enceinte, merveilleux ! Arrêt du traitement, je retrouve ma vie, insouciante.

Mai 2018, j'accouche d'un merveilleux petit garçon, je sais qu'il m'a sauvée de tout ça, du trou.

Août 2018, je reprends le traitement, je commence à m'intéresser à la maladie, j'accepte de poser des mots, de m'informer, même si je ne me sens toujours pas malade.

Septembre 2019, je ne sens plus ma fesse droite, puis ça descend dans la cuisse, le genou, le mollet et enfin le pied : ce dernier est « chaud », comme le font des brûlures, j'ai même du mal à conduire. Je contacte la neurologue qui me dit : « Ça doit être la chaleur ». C'est toujours la chaleur avec elle ! Mais non, je sens que ce n'est pas normal. On me prescrit des corticoïdes à prendre à domicile cette fois (avec 2 enfants en bas âge, partir 3 jours, c’est compliqué, puis quand on a le choix, c'est mieux). 

Décembre 2019, l’IRM confirme que suis en poussée. C'est la moelle épinière qui est touchée. La neurologue n'aime pas ça et me change de traitement, elle me propose le Tysabri®.

2020 Covid-19, tout est suspendu, pas d'immunodépresseur avec ce Covid qui rôde…

Donc nous voici en janvier 2021, j'ai 32 ans je viens de commencer le Tysabri®. Tout va bien, j'ai toujours le pied « chaud », des migraines ophtalmiques régulières, mais je vais bien.

Je travaille à mi-temps parce que j'ai des enfants et aussi parce que je ne suis plus capable de me concentrer comme avant (je suis comptable). J'accepte tranquillement de dire qu'il y a quelque chose « qui cloche », et vous lire m'aide beaucoup à me situer dans tout ça (malade /un peu, beaucoup, handicaps ?). J'ai encore du chemin à faire pour être en paix avec ça, mais ce texte est un bon début. Je n'en parle presque jamais avec mon conjoint. Parfois, je ne me sens pas soutenue, parfois je n'en ai pas besoin parce que « JE NE SUIS PAS MALADE » et parfois j'ai envie que le monde entier se souvienne que je vis avec ça au quotidien, cette épée de Damoclès. Oui mes humeurs varient pas mal.😅

La chose qui me soulage le plus, c'est que je préfère que ce soit moi qui suis atteinte plutôt que mes enfants, mon conjoint, mes sœurs (j'en ai 3) ou ma mère. Là au moins, j'ai l'impression de « maîtriser ».

Merci d'avoir pris le temps de me lire. »

Par Cloé.

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4 commentaires
23/03/2021 à 13:48 par Florence
Bonjour Chloé,

Merci beaucoup pour votre témoignage.

Je me reconnais beaucoup dans vos mots même si je n'ai pas d'enfant. Je pense que le temps devrait pouvoir apaiser les choses et permettre d'accepter cette nouvelle vie.

Je vous souhaite plein de bonnes choses malgré ce diagnostic.

Florence

22/03/2021 à 10:58 par Fares
Re
Juste une dernière chose lors de votre prochaine visite chez le neurologue demande lui de vous mettre sous Aubagio 14 mg c'est un traitement de fond qui empêche les poussées. Avec une surveillance mais en général il bien ce traitement.

22/03/2021 à 10:16 par Cloé
Bonjour Fares, merci d'avoir pris le temps de lire, oui je marche beaucoup, ballades avec les enfants, je fais un peu de tennis et de sport en général donc effectivement je ne suis pas handicapée par cela, c'est juste "là", des sensations de chaud, d'engourdissement mais pas handicapant donc je continu ma vie. Courage a vous aussi et merci

22/03/2021 à 09:56 par Fares
Bonjour Cloe
Merci pour votre témoignage et pour votre pieds. Moi aussi en ce moment j'ai le même problème j'ai la jambe et le pied engourdi et chaud et je sais pas si vous avez plein de fourmis comme moi ?
J'étais voir mon neurologue il m'a dit que il faut essayer de faire un peu de marche. Chose que j'ai fait et sincèrement j'ai un bon résultat sa n'a pas changé grand chose mais ça a diminuer un peu.
Courage car cette maladie ont peut gagner contre elle
Merci

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