« Bonjour,
Je titubais, trébuchais, tombais, j'avais des fourmis dans les pieds et les jambes, des engourdissements, une sensation de paralysie dans la jambe droite.
C'est ce qui m'a fait consulter. En fait, j'avais quelques symptômes depuis plus d'un an avant le diagnostic, qui lui, a été posé en janvier 2009. Je mettais cela sur le dos des problèmes personnels.
Quand je l'ai su, toutes les questions existentielles me sont passées par la tête :
arriverais-je a m'occuper des enfants (des jumelles de 7 ans), retrouverai-je l'amour, pourrai-je continuer à travailler ?
J'étais aide-soignante en maison de retraite, maintenant je suis aux archives médicales. On y marche beaucoup, mais le plus dur pour moi, c'est de me relever quand je suis accroupie et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais. Je suis diminuée dans mes taches professionnelles, mais à la maison avec mes enfants, c'est terrible.
Elles sont protectrices et ne peuvent profiter, comme elles le voudraient, des joies de l'enfance avec leur maman.
C'est difficile de se dire que l'on ne peut plus ! Ce qui a été dur, c'est d'entendre : « Mais elle n'est pas malade, ça ne se voit pas, c'est pour se faire plaindre... »
J'étais sous Avonex® mais je suis sans traitement depuis fin octobre, j'ai fait trop de poussées. Je dois passer sous Tysabri®, mais mes analyses, ne sont pas bonnes... »
Par Corinne.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 22/03/2010. « Bonjour,
Je titubais, trébuchais, tombais, j'avais des fourmis dans les pieds et les jambes, des engourdissements, une sensation de paralysie dans la jambe droite.
C'est ce qui m'a fait consulter. En fait, j'avais quelques symptômes depuis plus d'un an avant le diagnostic, qui lui, a été posé en janvier 2009. Je mettais cela sur le dos des problèmes personnels.
Quand je l'ai su, toutes les questions existentielles me sont passées par la tête :
arriverais-je a m'occuper des enfants (des jumelles de 7 ans), retrouverai-je l'amour, pourrai-je continuer à travailler ?
J'étais aide-soignante en maison de retraite, maintenant je suis aux archives médicales. On y marche beaucoup, mais le plus dur pour moi, c'est de me relever quand je suis accroupie et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais. Je suis diminuée dans mes taches professionnelles, mais à la maison avec mes enfants, c'est terrible.
Elles sont protectrices et ne peuvent profiter, comme elles le voudraient, des joies de l'enfance avec leur maman.
C'est difficile de se dire que l'on ne peut plus ! Ce qui a été dur, c'est d'entendre : « Mais elle n'est pas malade, ça ne se voit pas, c'est pour se faire plaindre... »
J'étais sous Avonex® mais je suis sans traitement depuis fin octobre, j'ai fait trop de poussées. Je dois passer sous Tysabri®, mais mes analyses, ne sont pas bonnes... »
Par Corinne.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
J'ai eu qq poussées visibles (difficultés à la marche, début d hemiplegie G, troubles visuels, fourmillement)
Mais ce que j'ai du mal à comprendre ce sont tous les autres symptômes invisibles.
Et le fait de ne pas faire de poussées pendant une longues périodes (plusieurs années) me donne le sentiment de ne pas être "légitime", de ne pas être une "vraie" malade, et ça me trouble.
Peut être que qqn vit la même chose que moi, et pourrait me donner des conseils ou autre..