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Le 12 juin 2019
La sclérose en plaques, par Corinne.
« C'est difficile de se dire
que l'on ne peut plus ! »
« Bonjour,

Je titubais, trébuchais, tombais, j'avais des fourmis dans les pieds et les jambes, des engourdissements, une sensation de paralysie dans la jambe droite.

C'est ce qui m'a fait consulter. En fait, j'avais quelques symptômes depuis plus d'un an avant le diagnostic, qui lui, a été posé en janvier 2009. Je mettais cela sur le dos des problèmes personnels. 
Quand je l'ai su, toutes les questions existentielles me sont passées par la tête : 
arriverais-je a m'occuper des enfants (des jumelles de 7 ans), retrouverai-je l'amour, pourrai-je continuer à travailler ?

J'étais aide-soignante en maison de retraite, maintenant je suis aux archives médicales. On y marche beaucoup, mais le plus dur pour moi, c'est de me relever quand je suis accroupie et de ne pas pouvoir faire tout ce que je voudrais. Je suis diminuée dans mes taches professionnelles, mais à la maison avec mes enfants, c'est terrible. 
Elles sont protectrices et ne peuvent profiter, comme elles le voudraient, des joies de l'enfance avec leur maman.

C'est difficile de se dire que l'on ne peut plus ! Ce qui a été dur, c'est d'entendre : « mais elle n'est pas malade, ça ne se voit pas, c'est pour se faire plaindre... »

J'étais sous Avonex® mais je suis sans traitement depuis fin octobre, j'ai fait trop de poussées. Je dois passer sous Tysabri®, mais mes analyses, ne sont pas bonnes... »

Par Corinne.

Rediffusion du 22/03/2010.

13 commentaires
23/03/2010 à 10:51 par Clalis
Bonjour Corinne,

Le plus difficile pour nous dans cette saloperie de sep, c comme tu dis : Les enfants ne peuvent profiter des joies de l'enfance avec leur maman. Pfeu!!!!!! c terrible, il faut s'accrocher. Bon courage à toi.
Bisous

23/03/2010 à 12:16 par Adrienne/Handiady
Rhaaaa les deuils que nous impose la maladie: privés, professionnels! Très dur! Mais avoir des enfants est déjà bien, elles te soutiendront! Bon courage pour la suite Corinne et pourvu que nos chercheurs trouvent enfin un remède universel pour toutes les formes de SEP! BIZ!

23/03/2010 à 15:18 par Pascal
Comment l'ignorance engendre souvent la maladresse, voire la méchanceté !
Courage à toi.

24/03/2010 à 08:13 par dany
tous les remedes n ont jamais etes une panacee je ne sais pas comment ta santé est avec ton dernier traitement...si zamboni etait français !?

24/03/2010 à 10:30 par sondess rebai
j ai les meme symptomes que toi et je suis prof d education physique et sportive alors imagines le reste jai 2 enfants ma tache envers mon boulo et mes enfants devient de plus en plus dure et pourtant je garde le moral au beau-fixe pour aller au devant bon courage

25/03/2010 à 22:30 par anthony
bonjour Corinne,

Courrage, surtout courrage... si jamais tu veux parler si ça ne va pas, n'hesites pas, je te laisse mon mail: gabbatha@live.fr. Au boulot, le patron a été vraiment super avec moi et m'a mis dans un service tres interessant, mais dans lequel je n'etais pas le bienvenu. Ca m'a permis de decouvrir la méchanceté des gens. En fait, les symptomes ne se voyant pas, ils oubient trop vite notre handicape. Heureusement, j'ai une femme super et deux enfants en bas age formidables. J'essaye d'apprendre a vivre différement, avec ma nouvelle colocatrice, mais c'est pas facile tous les jours, mais tous ensemble, on y arrivera..ne te sens pas seule, nous sommes tous la...pas forcément tous en meme temps car il y a des jours avec et des jours sans...

26/03/2010 à 09:26 par zabh
Bisous corinne , et je pense que tu as beaucoup de courage !!
zabh

27/03/2010 à 22:47 par Agnès
Bonsoir Corinne

Je t'encourage à garder le moral, oui c'est dur ce que tu vis mais tu as une grande richesse, tes deux petites filles avec qui je pense, j'espère, tu peux profiter de joies simples alors sans doute pas tout ce que tu aurais voulu mais pense bien que l'important c'est de leur témoigner de l'amour et de l'encouragement à se surpasser comme elle doivent te voir faire... Mon collègue, très ouvert, très sympa et avec qui je m'entends très bien, a découvert la teneur de la SEP récemment, quelque temps après il m'a dit "tu sais je t'ai observé, et tu n'as rien en fait, je comprends que tu sois angoissée mais je crois que tu as essentiellement des problèmes psychologiques et tu devrais consulter un psy..." Et voilà en gros je me rends malade toute seule et tout ça c'est dans la tête et c'est malheureusement une opinion partagée pas de nombres de personnes de mon entourage ! Alors de caractère réservée, je me suis encore plus isolée. Aujourd'hui c'est pour mon fils de 4 ans que je me lève chaque matin...mais parfois, souvent le désespoir me guette...Si même des personnes cultivées et ouvertes ne comprennent pas il y aura toujours notre sclerose.org ... où tu trouveras chaleur, compréhension et soutien ! Bises, Agnès

29/03/2010 à 21:59 par corinne
Merci,d'être là,ça fait du bien.bisous à vous tous et toutes.

15/04/2011 à 14:38 par bourély
moi la fatigue m'a tjrs empéché de bosser ... je peux tenir le matin mais ensuite repos !-(
pas d'enfants non plus
mais je me console autrement ... je crois que l'être humain possède de grandes capacités en lui pour savoir "rebondir", avec ou sans maladie !
La SEP chez moi est arrivée tôt ... durant l'enfance, et par des signes peu visibles comme cette drôle de fatigue et les troubles visuels qu'on pensait être dûs à mon fort astygmatisme ou le stress de la vie étudiante en période d'examens

28/05/2013 à 08:48 par Joël
Bjr Corinne,et prenez soin de Vous, pour Vous d'abord, mais aussi pour vos "bouts de choux".
Et surtout profitez de tout et de Tous au mieux de vos capacités physiques. Votre Vie est un long chemin semé d'embûches, mais à plusieurs, dans le dialogue, le Partage, l'AMOUR tout, TOUT est POSSIBLE jusqu'à l'oubli.
Paix et Lumière Pte Chérie, à Vous Corinne, aux Vôtres, à Celles et Ceux que Vous Aimez et qui Vous Aiment. Joël.
cerisiers.les@orange.fr

30/05/2013 à 15:05 par Lala
Bonjour,
Vraiment concernant les collègues ou l'entourage qui fait des remarques désobligeantes, il faudrait peut être leur rappeler que la sclérose est soit une maladie auto-immune (le corps se met a dysfonctionner), mais qu'il semble qu'il y ait un ensemble de facteurs qui interviennent, l'environnement, la vitamine D, facteurs génétiques, psychologiques etc...je n'ai jamais lu nulle part que c'était un problème purement psychologique...sinon il me semble que les neurologues enverraient directement consulter un psy.
Et il faudra m'expliquer pourquoi la sclérose n'existe quasiment pas dans l'hémisphère sud...ils n'ont pas de problèmes psychologiques dans leur vie alors?

Les collègues ou l'entourage désobligeant, il faudrait leur mettre une plaquette sur la SEP sous le nez, en leur disant de se renseigner avant de dire des âneries!

On peut aussi se demander ce qui gêne tant les autres...cela leur fait-il peur? sont-ils jaloux? pour l'entourage, est-ce que ce ne serait pas simplement qu'ils n'acceptent pas la maladie d'un proche (ont-ils l'impression d'avoir quelque chose à se reprocher)?

Il faut les renvoyer à eux mêmes...je ne pense pas qu'un IRM, des injections régulières qu'on se fait soi même soit juste une fantaisie...du courage il en faut...

Et pour ceux qui oublient, ça c'est malheureusement courant. Je suis compagne d'un Sepien, et machinalement quand tout va bien, on revient en mode standard...et surement qu'inconsciemment on se sent plus serein quand tout va bien ou que ça y ressemble.

12/06/2019 à 11:44 par Élodie
Bonjour, je me retrouve bcp dans le discours de bourély ! J'ai appris ma sep quand j avais 14 ans, et ce qui m'handicape le plus c'est la fatigue.
J'ai eu qq poussées visibles (difficultés à la marche, début d hemiplegie G, troubles visuels, fourmillement)
Mais ce que j'ai du mal à comprendre ce sont tous les autres symptômes invisibles.
Et le fait de ne pas faire de poussées pendant une longues périodes (plusieurs années) me donne le sentiment de ne pas être "légitime", de ne pas être une "vraie" malade, et ça me trouble.
Peut être que qqn vit la même chose que moi, et pourrait me donner des conseils ou autre..

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