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Le 4 janv. 2021

La sclérose en plaques, par Cyprien.

« Je souhaite à tous les malades
que cette saloperie se stabilise
le plus longtemps possible. »

« Bonjour,

Je m'appelle Cyprien, j'ai 41 ans. Fin octobre 2009, je ressens un gros choc électrique dans la jambe gauche : paniqué, je me rends dès le lendemain aux urgences. Après quelques tests, RAS mais on me conseille d'aller consulter un neurologue. En rentrant chez moi et en cherchant sur internet mon symptôme, je trouve « sclérose en plaques ».
Dès ce moment, je me suis mis en tête que j'avais cette maladie. Je traîne un peu avant d'aller chez le neurologue mais, lors du rendez-vous, il me dit qu'il n'y a pas de crainte à avoir.

Quelques semaines plus tard, mon grand-père décède et 15 jours après, j'ai une sensation de chaleur dans la cuisse quand je baisse la tête : ça dure 2 mois…

Je restais obsédé par cette maladie et lisais beaucoup de choses à son sujet dont les témoignages de l'association Notre Sclérose. Les années passent avec d’autres symptômes sensitifs, allodynie (douleurs neuropathiques), picotements, douleur quand je bouge les yeux, sensation d’électricité dans la tête, hyperacousie (trouble de l’audition), spasmes, etc… mais un symptôme me tracasse plus que les autres : des fourmillements dans les chevilles quand je baisse la tête. Je consulte deux généralistes, entre autres, pour ça mais ils me disent que ce n'est pas la sclérose en plaques et ça m'arrange bien !

Je trouve sur le Net que le signe de Lhermitte peut aussi créer des fourmillements et pas seulement une sensation de courant électrique. Alors, n'en pouvant plus psychologiquement, je retourne chez le neurologue 4 ans et demi après ma première visite. Celui-ci n'y croit toujours pas, mais me fait passer une IRM pour me « rassurer ».

Le 13 février 2014, comme je m'y étais préparé, on me diagnostique la sclérose en plaques. Il y a déjà beaucoup de lésions, dont une grosse au niveau du lobe frontal : ça je ne m'y attendais pas. Je suis au fond du trou… Mais enfin, je sais ce que j'ai, je ne suis pas fou, et on va pouvoir me traiter !

J'attends juin 2014 pour commencer Tecfidera® qui vient d'être disponible. Je remonte la pente assez rapidement et je finis de passer mon permis moto qui était en cours. Finalement, ma vie ne change pas car, petit à petit, mes symptômes disparaissent. Ma maladie est stable sur les IRM de 2016 et 2018.

En passant une nouvelle IRM en août 2020 dans un nouveau centre de radiologie, première douche froide depuis le diagnostic. La radiologue conclut : « le nombre de plaques a nettement augmenté ». Pourtant je n'ai pas de symptôme… J'attends pendant un mois le rendez-vous chez mon neurologue qui n'avait pas reçu les résultats et moi non plus, je ne lui avais pas apportés !
Il me rassure en me disant que si je ne ressentais rien, il était sceptique sur l'évolution conclue par la radiologue. De plus, un autre de ses patients avait passé une IRM catastrophique dans ce même centre. En fait, la machine étant de dernière génération, on voyait seulement mieux les lésionswink. Le lendemain, je laisse mes résultats d’IRM à la secrétaire du neurologue puis il m’appelle en me disant qu'il n'y a pas d'inquiétude à avoir. Pour lui, pas d'évolution mais des lésions plus visibles comme expliqué la veille. Je suis rassuré après un mois de stress.

Après plus de 11 ans de maladie, je n'ai plus de symptôme : j’ai de la chance mais je sais que tout peut basculer du jour au lendemain. Je n'y pense pas trop et vis ma vie.
Je souhaite à tous les malades que cette saloperie se stabilise le plus longtemps possible.

À bientôt pour un futur témoignage. »

Par Cyprien.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 


6 commentaires
05/01/2021 à 20:13 par Henry Laurence
22 ans de sep, huit en fauteuil aujourd’hui hui. Trois pas accrochée au déambulateur .
Je continue à aller au théâtre, cinéma, concert( quand les lieux sont accessibles !) et quand la pandémie se fera discrète. Je persiste en allant à la piscine, à faire de la kine et du Shiatsu. Je jardine.....
Tout cela pas toujours facile .
J’ai 75 ans

04/01/2021 à 20:36 par claudine
bonjour et une tres belle année malgré cette p..... de maladie qui nous unis
pour moi 34 ans de sep . Je marche encore mais c'est parfois plus difficile . il faut bien écouter son corps
Profitez de chaque instant !!!!

04/01/2021 à 14:17 par Laurent
Bonjour à tous et très sincèrement, Meilleurs vœux pour cette nouvelle année :)
Merci Cyprien pour ton partage de vécu avec la Sournoise Et Perfide ^^
Dans mon cas j'approche la quarantaine et je vis avec cette maladie depuis quasiment 20 ans.
Sans être ni médecin, ni une personne hors du commun, je te conseillerai de continuer simplement à faire du sport...
Notamment la Natation qui (dans mon cas) me permet d'avoir une activité physique endurante et stimulante.
Au plaisir d'un prochain échange, si tu le souhaites.
Bien solidairement

04/01/2021 à 11:58 par Lavarande
Meilleurs voeux à tous ! La santé surtout ;)
Merci Cyprien pour ton témoignage :) je suis dans le même cas que toi, ma sep est stable et carpe diem !! Moi pas de moto mais les chevaux !!!

04/01/2021 à 08:28 par Sabine
Bonjour Cyprien
Je te souhaite une bonne année 2021
Moi j’ai là SEP depuis 21 ans. J’ai fait beaucoup de traitement là j’en fait un tous les 6 mois je marche je suis contente je pense qu’il faut positiver au maximum
Je te félicite bisous

04/01/2021 à 07:58 par Francisca
Tout d'abord bonne santé pour tous car un bonne année passe par une bonne santé 😉. Cyprien tant mieux si la sep te fiche la paix et que cela dure ! Moi j'ai 50 ans et 24 ans de maladie. Je marche pas trop mal mais courir niet. J'ai de nombreux désagréments que nous tous sepiens connaissons. Malgré tout j'ai construit ma vie avec une famille (mariée 2 enfants 1 chien 🐶😉). Je ne suis hélas pas comme toi car même si je suis traité depuis le début de ma maladie je ne suis plus la même personne.... Fatigue fourmillements permanents, décharge électrique, insomnies bref j'en passe la liste est trop longue... Le plus marrant c'est que quand les gens découvrent que je suis malade ils me disent :mais cela se voit pas du tout ! Je suis toujours très souriante et optimiste donc oui cela ne se voit pas mais intérieurement je bouillonne !!! Cyprien j'espère que la sep continue à te ficher la paix, pour toujours !

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