La sclérose en plaques, par Cyprien.

« Bonjour, Je m'appelle Cyprien, j'ai 41 ans. Fin octobre 2009, je ressens un gros choc électrique dans la jambe gauche : paniqué, je me rends dès le lendemain aux urgences. Après quelques tests, RAS mais on me conseille d'aller consulter un neurologue. En rentrant chez moi et en cherchant sur internet mon symptôme, je trouve « sclérose en plaques ». Dès ce moment, je me suis mis en tête que j'avais cette maladie. Je traîne un peu avant d'aller chez le neurologue mais, lors du rendez-vous, il me dit qu'il n'y a pas de crainte à avoir. Quelques semaines plus tard, mon grand-père décède et 15 jours après, j'ai une sensation de chaleur dans la cuisse quand je baisse la tête : ça dure 2 mois… Je restais obsédé par cette maladie et lisais beaucoup de choses à son sujet dont les témoignages de l'association Notre Sclérose. Les années passent avec d’autres symptômes sensitifs, allodynie (douleurs neuropathiques), picotements, douleur quand je bouge les yeux, sensation d’électricité dans la tête, hyperacousie (trouble de l’audition), spasmes, etc… mais un symptôme me tracasse plus que les autres : des fourmillements dans les chevilles quand je baisse la tête. Je consulte deux généralistes, entre autres, pour ça mais ils me disent que ce n'est pas la sclérose en plaques et ça m'arrange bien ! Je trouve sur le Net que le signe de Lhermitte peut aussi créer des fourmillements et pas seulement une sensation de courant électrique. Alors, n'en pouvant plus psychologiquement, je retourne chez le neurologue 4 ans et demi après ma première visite. Celui-ci n'y croit toujours pas, mais me fait passer une IRM pour me « rassurer ». Le 13 février 2014, comme je m'y étais préparé, on me diagnostique la sclérose en plaques. Il y a déjà beaucoup de lésions, dont une grosse au niveau du lobe frontal : ça je ne m'y attendais pas. Je suis au fond du trou… Mais enfin, je sais ce que j'ai, je ne suis pas fou, et on va pouvoir me traiter ! J'attends juin 2014 pour commencer Tecfidera® qui vient d'être disponible. Je remonte la pente assez rapidement et je finis de passer mon permis moto qui était en cours. Finalement, ma vie ne change pas car, petit à petit, mes symptômes disparaissent. Ma maladie est stable sur les IRM de 2016 et 2018. En passant une nouvelle IRM en août 2020 dans un nouveau centre de radiologie, première douche froide depuis le diagnostic. La radiologue conclut : « le nombre de plaques a nettement augmenté ». Pourtant je n'ai pas de symptôme… J'attends pendant un mois le rendez-vous chez mon neurologue qui n'avait pas reçu les résultats et moi non plus, je ne lui avais pas apportés ! Il me rassure en me disant que si je ne ressentais rien, il était sceptique sur l'évolution conclue par la radiologue. De plus, un autre de ses patients avait passé une IRM catastrophique dans ce même centre. En fait, la machine étant de dernière génération, on voyait seulement mieux les lésions. Le lendemain, je laisse mes résultats d’IRM à la secrétaire du neurologue puis il m’appelle en me disant qu'il n'y a pas d'inquiétude à avoir. Pour lui, pas d'évolution mais des lésions plus visibles comme expliqué la veille. Je suis rassuré après un mois de stress. Après plus de 11 ans de maladie, je n'ai plus de symptôme : j’ai de la chance mais je sais que tout peut basculer du jour au lendemain. Je n'y pense pas trop et vis ma vie. Je souhaite à tous les malades que cette saloperie se stabilise le plus longtemps possible. À bientôt pour un futur témoignage. » Par Cyprien. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.