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Le 7 sept. 2011

La sclérose en plaques, par Damien.

« J’ai des fourmillements
dans mes mains et je n’arrive plus
à contrôler ma jambe droite. »

« Bonjour à tous,

Après avoir passé tout l’été avec de multiples maux : troubles visuels, troubles de l’équilibre, incapacité à parler par moments, insomnie…
Après avoir été considéré comme un menteur et dépressif par le corps médical de mon travail,
Après avoir attendu 2 mois pour passer une IRM,
Après avoir passé une semaine à l’hôpital, à effectuer une batterie de tests et d’examens,
Après avoir vécu toutes ces années sans me soucier (ou très peu) du mal qui me rongeait,
Après avoir fait des projets bien bâtis sur mon avenir,
Après avoir passé 5 ans sans connaître son existence, alors qu'elle était la cause de ce voile blanc qui a duré 3 jours quand j’avais 16 ans.

21 novembre 2007, le verdict tombe.

Tout a basculé, je me souviendrai toujours, je crois, du moment où il m’a annoncé cette triste nouvelle ; l’impossibilité de parler sans avoir envie de laisser couler toutes les larmes de mon corps, la sensation d’avoir été trahi (par qui ??) ou simplement cette envie de ne jamais avoir existé.
Tout a basculé, après qu’il ait prononcé ces mots : sclérose en plaques

Mais c’est juste le bon moment pour m’annoncer ça… je suis en pleine poussée, j’ai des fourmillements dans mes mains et je n’arrive plus à contrôler ma jambe droite ; d’où le fait que je me retrouve hospitalisé le soir même.
J’ai le droit à mes premières perfusions de cortisone. Franchement, avec la perfusion, presque plus de symptômes, je marche normalement, ça fait plaisir, mais dés qu’on me l’enlève, tout repart en sucette.
5 jours, et ce régime sans sel, et ce goût dans la bouche, non, ce n’était pas une partie de plaisir, mais je retrouve l’usage de ma jambe de plus en plus, mais toujours ces fourmis qui persistent.
J’ai pris le temps de me documenter sur la maladie pendant ce séjour, j’en sais un peu plus, sur le mal qui me ronge. J’ai encore beaucoup de questions à lui poser ou à leur reposer ; maintenant, tout le monde m’en parle (le personnel médical était au courant), après que mon neurologue ait fait son travail d’information bien sûr.
Sorti de l’hôpital, il me dit que l’on se revoit dans un mois, après les fêtes….
Quelles fêtes ? Je n’ai pas envie de faire la fête, j’ai envie de mourir, de quitter ce monde, d’oublier, de m’évader…
3 jours à marcher et à pleurer sur mon sort, aujourd’hui, j’ai de nouveau la tête haute, mes fourmis m’ont quitté le 23 décembre, juste avant noël, merci, elles reviennent de temps en temps, mais bon…
Merci à tous ceux qui m’ont soutenu pendant ces moments, mes vrais amis, ma famille.
Bonne année, meilleurs vœux à tous les malades de sclérose en plaques et leurs familles.

Ça y est, nous sommes le 10, j’ai de nouveau rendez-vous avec lui, on doit mettre en place un traitement de fond, Betaferon®, en injections tous les 2 jours, ça fait déjà 2 mois que je suis en arrêt, je veux reprendre le travail. Je reprends le lundi 14, et le mardi 15, je suis de nouveau arrêté, « le traitement est lourd, vous ne pouvez pas reprendre le travail tout de suite », me dit l’infirmière… J’ai décidé de me battre contre ce mal.

À tous, gardez le moral et rapprochez-vous de ceux qui vous aiment, courage, j’embrasse tous ceux qui souffrent à cause d’elle…

Par Damien, 22 ans, un nouveau cas de SEP, diagnostiqué en 2007.

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Rediffusion du 10/03/2008.

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