Bonsoir,
J'ai 53 ans et la confirmation de la sclérose en plaques primaire progressive a été établie en février 2019. Tout a commencé en mars 2015, suite à une opération banale des disques lombaires. Je ne devais être hospitalisé que 3 semaines mais malheureusement je suis resté 3 mois à l’hôpital et je n'ai jamais pu reprendre d'activité professionnelle.
Six mois après mon opération (septembre 2015), j'ai eu de gros problèmes de vision et une uvéite a été diagnostiquée.
Un mois après (octobre 2015), c'était une toxoplasmose.
En décembre 2016, j'ai eu de grosses douleurs au thorax et du mal à respirer donc j'ai passé un scanner des poumons et là on m'a diagnostiqué un emphysème centrolobulaire majeur et depuis je fais de la rééducation respiratoire 2 à 3 fois par semaine.
Ma dégradation physique a continué depuis 2015 jusqu'à ce jour. Avec mon médecin, nous avons fait toutes les recherches possibles en atteinte virale, parasitaire ou autre et c'est en 2017 que le neurologue a posé le diagnostic d'une sclérose en plaques primaire progressive.
Aujourd'hui, j'ai un traitement long comme le bras dont le Fampyra®. J'ai de gros problèmes respiratoires, des problèmes de marche, une perte de force et des paresthésies de la tête aux pieds, des pertes de mémoires directes et parfois des mots se mélangent dans ma bouche. Je suis suivi par plusieurs spécialistes : pneumologue, neurologue, cardiologue et urologue. Je suis pris en charge par le centre antidouleur.
La vie de tous les jours n'est pas simple car je vis seul, mais chaque jour gagné est un jour de plus…
Par Dan.
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