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Le 6 mai 2019
La sclérose en plaques, par Dan.
« Chaque jour gagné
est un jour de plus… »

Bonsoir,

J'ai 53 ans et la confirmation de la sclérose en plaques primaire progressive a été établie en février 2019. Tout a commencé en mars 2015, suite à une opération banale des disques lombaires. Je ne devais être hospitalisé que 3 semaines mais malheureusement je suis resté 3 mois à l’hôpital et je n'ai jamais pu reprendre d'activité professionnelle. 

Six mois après mon opération (septembre 2015), j'ai eu de gros problèmes de vision et une uvéite a été diagnostiquée. 
Un mois après (octobre 2015), c'était une toxoplasmose. 

En décembre 2016, j'ai eu de grosses douleurs au thorax et du mal à respirer donc j'ai passé un scanner des poumons et là on m'a diagnostiqué un emphysème centrolobulaire majeur et depuis je fais de la rééducation respiratoire 2 à 3 fois par semaine. 

Ma dégradation physique a continué depuis 2015 jusqu'à ce jour. Avec mon médecin, nous avons fait toutes les recherches possibles en atteinte virale, parasitaire ou autre et c'est en 2017 que le neurologue a posé le diagnostic d'une sclérose en plaques primaire progressive.
Aujourd'hui, j'ai un traitement long comme le bras dont le Fampyra®. J'ai de gros problèmes respiratoires, des problèmes de marche, une perte de force et des paresthésies de la tête aux pieds, des pertes de mémoires directes et parfois des mots se mélangent dans ma bouche. Je suis suivi par plusieurs spécialistes : pneumologue, neurologue, cardiologue et urologue. Je suis pris en charge par le centre antidouleur.

La vie de tous les jours n'est pas simple car je vis seul, mais chaque jour gagné est un jour de plus…

Par Dan.


3 commentaires
06/05/2019 à 10:07 par Bénédicte
Oups! Terrible combat! Bravo pour votre courage. Tous mes voeux de meilleure santé possible.

06/05/2019 à 10:32 par Christine
Bonjour Dan
Long est le temps quand on accumule des douleurs, des troubles... sans savoir à quoi attribuer tout ça, long est le temps de la pose du diagnostic, long est le temps de l'acceptation de ce diagnostic et long est le temps d'adaptation aux contraintes de ce corps que l'on ne reconnaît plus.
N'hésitez pas à vous faire aider, à trouver quelqu'un, un professionnel ou autre, qui puisse vous écouter, partager avec vous vos inquiétudes, vos doutes...
La vie, c'est une petite victoire de chaque instant.
Tenez bon et douce journée à vous.
Christine

07/05/2019 à 09:46 par Laurence
SEP depuis 1993 la cohabitation reste quand même compliqué. Tu l oublie un moment et elle revient pointer le bout de son nez pour te rappeler que tu ne sera plus comme avant........

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