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Le 7 nov. 2020

La sclérose en plaques, par Danièle.

« J'ai vraiment du mal à accepter
cet état de fatigue. »

« Bonjour,

Je suis maman de 2 enfants, 7 et 5 ans.
Quelques jours après avoir fêté mes 38 ans, ma vie prend un autre tournant…
J’ai une drôle de sensation dans ma jambe gauche, comme s’il y coulait de l'eau chaude. Je me dis que ça va passer. Finalement, ça persiste…

S’ensuivent des examens veineux et artériels mais rien de ce coté-là… Puis des sensations de plus en plus persistantes et étranges envahissent ma jambe. J’ai des fourmillements qui remontent de celle-ci de jour en jour un peu plus forts. Puis arrive une difficulté à la marche. J’ai l'impression d'être saoule, je n’ai plus d'équilibre, comme si j'avais des petits cailloux sous mes pieds en permanence, etc…

Je retourne voir mon docteur qui me balance : « C'est peut-être une sciatique ? ». Mais c’est impossible, une sciatique ça fait mal ! Je sais de quoi je parle, pendant mes grossesses j'y étais abonnée. Il me fait suivre un traitement… Évidemment, aucune efficacité de celui-ci.

Puis un jour mon généraliste me dit qu'il va falloir prendre rendez-vous avec un neurologue ! Il me donne les coordonnées d'une neuro que j'appelle en rentrant chez moi. On me propose une consultation pour le 19 juin sachant que nous sommes au mois de février ! Mon état se dégrade de jour en jour alors je décide de me battre pour avoir un rendez-vous au plus vite. J'appelle sans relâche tout les neurologues de la région et choisis celui qui va me prendre le premier. J’en trouve un pour le 7 avril, c’est mieux déjà.

J'ai de plus en plus de mal à marcher et mes enfants se posent beaucoup de questions à propos de ma santé. Au mois de mars, comme tous les lundis matins, j’appelle la secrétaire de la neurologue pour savoir s’il y a des désistements. Et là stupeur ! Le 17 mars elle me dit : « Venez aujourd'hui à 11h00. ». Moi : « Ok, je vais m'arranger ! ». Il fallait que je trouve quelqu’un pour m’y amener puisque je ne conduisais plus car je ne sentais plus les pédales de la voiture sous mes pieds. Quand je rencontre la neurologue, elle me pose des tas de questions et elle m'examine. Ma jambe gauche ne réagit presque pas, la droite un peu mieux… mon bassin est tout mou, j’ai l'impression d'être assise dans un pneu. Équilibre = 0. Une IRM est prévue le lendemain. Je rentre chez moi avec plein de questions dans la tête comme : mais qu'est-ce qu’il m'arrive ?

18 mars, direction l’IRM. J'ai peur de cette machine mais je n'ai pas le choix, je dois savoir ce que j'ai. 
Verdict : « Madame, je vous programme une IRM cérébrale dans 2 jours car nous pensons que vous avez une sclérose en plaques ».
Pouah !!! La claque !!!
Je sors en larmes rejoindre mon conjoint et j’essaie de lui reformuler ce que l’on vient de me dire…
Pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait ? Bref, enfin un tas de trucs me passent par la tête et je pleure en pensant à mes enfants. Et si un jour je dois être en fauteuil ? C'est ce à quoi je pense tout de suite… Et ma mère comment vais-je lui dire ça ?
2 jours plus tard, je passe l’IRM cérébrale et les résultats sont sans appel : « Madame vous avez des petites taches blanches… je confirme ce que je vous ai dit, c'est bien la sclérose en plaques ».
Je revois la neurologue dans l'après-midi qui me prévoit une hospitalisation pour faire mes tous premiers bolus de cortisone. 5 jours ! 5 jours loin de mes enfants. Ça a été vraiment difficile comme situation et le service me faisait peur… Bref, j'étais là pour aller mieux.
En rentrant chez moi,  je marchais déjà un peu mieux et au fil des jours et avec l'aide du kiné, j'ai quand même bien récupéré. Mais à ce jour, j'ai encore des fourmis dans mon pied gauche (je m'y fais).

Quand j'ai revu la neuro 10 jours plus tard, nous avons parlé de différents traitements. Je suis sous Avonex® depuis 8 mois maintenant, je le supporte plutôt bien. J'ai quand même mal à la tête mais comparé à ce que je pourrais avoir, ce n’est rien.
En revanche, je suis épuisée depuis quelque temps déjà et j'ai vraiment du mal à accepter cet état de fatigue… Avant d'être malade je ne m'arrêtais jamais, j'étais a 200% et là, j'ai l'impression de ne servir à rien. Je n’avance pas et je m'énerve.

J’ai expliqué ma maladie à mes enfants. On profite dès que je vais à peu près bien. Je suis super bien entourée avec mon conjoint, mes enfants et ma maman. Les amis eux ont repris leur vie et sont moins présents qu'à l'annonce de la maladie. Mais j'essaie de garder le moral au moins pour ma famille.

Voilà mon histoire.
Bisous à tous sepiens, sepiennes ou pas !!!

Tchao. »

Par Danièle.

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Rediffusion du 01/12/2014.

17 commentaires
13/11/2019 à 09:32 par Jacqueline
Quand la fatigue devient douleur, c'est affreux.
Pour en sortir, vous essayez un service qu'on vous a recommandé. Quand vous arrivez, sur la porte, il y a écrit GÉRIATRIE, vous avez pris un sacré coup de vieux.

27/11/2015 à 14:02 par Valadier
Bonjour. Votre temoignage me touche car j"aurais pu ecrire pratiquement le meme....Generaliste,neurologue, 2 IRM , hospitalisation avec bolus de cortisone etc...
Soyez forte et courageuse !!!
Marie-Claire

12/12/2014 à 19:59 par Danièle
Beau témoignage de votre part isa et bon courage a vous

12/12/2014 à 11:53 par Isa
Bonjour,
J'ai un petit garçon de presque 7 ans et un autre de 9 mois et demi. Lorsque j'étais enceinte de mon dernier, en août 2013, ma vue à l'oeil droit est devenue trouble, je suis allée voir mon ophtalmo (vu que j'ai déjà eu une névrite optique en 1994), il m'a prescrit un IRM. Quand je suis allée prendre rendez-vous, on m'a dit : madame, vous êtes enceinte, on ne prend pas de risque pour votre bébé (je ne voulais pas non plus). Bon c'est tout, ma vue revient au bout de plusieurs semaines (sachant que je suis secrétaire, c'est assez handicapant pour moi de ne voir que d'un oeil). En janvier 2014, je ne voyais plus rien du tout de l'oeil droit, je suis allée aux urgences. Et là, on m'a fait passé un test ophtalmo et ce n'était pas ça, on m'a dit : "c'est neurologique". J'ai vu un neurologue qui m'a dit direct : "suspicion de SEP mais ne vous inquiétez poursuivez votre grossesse (je devais accouché début mars 2014), on vous fera les examens lorsque vous aurez accouché". J'ai passé un IRM cérébral, 2 jours après mon accouchement, j'ai eu un bolus le lendemain, une ponction lombaire le mois suivant, un IRM de la moelle en mai, un autre IRM cérébral en juin et début juillet je voyais enfin un neurologue pour faire le point et m'apprendre que c'était bien une SEP. Début du traitement Avonex dans la foulée. Je le supportais plutôt bien au début mais j'ai l'impression que maintenant, les effets secondaires sont plus importants. Je dors souvent très mal la nuit qui suit l'injection, je suis fatiguée avec ce temps maussade et un bébé qui fait des dents et pleure plusieurs fois la nuit mais pour mes deux fils je ne vais pas baissé les bras et continuer à avancer même si j'ai parfois de gros coups de blues. Encourageons nous mutuellement et tout ira bien !! Des pensées pour tous ceux qui souffrent de cette maladie vicieuse

10/12/2014 à 13:30 par Danièle
Bon courage miam 74 et merci pour votre message.

04/12/2014 à 19:59 par miam74
Bonjour Daniele,
Merci pour ton témoignage. Je suis sépienne depuis 1998 d'après le neurologue mais les symptômes sont passés inaperçus. donc grosse poussée en 1999 et depuis janvier 2000 suis sous avonex.
depuis ces 14 ans j'ai eu 1 poussées en 2010... j'ai surtout des douleurs non stops dans les jambes et cette fatigue qui me pourrissent la vie...
pour le moment je travaille encore mais grâce à la neurolgue je ne fais que 4 jours dans la semaine..
Bon courage à nous tous ...

02/12/2014 à 18:40 par Thierry
Bonjour Danièle , j'ai eu AVONEX , TYSABRI , GILENYA , et maintenant chimiothérapie ENDOXAN , quand j'avais TYSABRI je n'ai fais aucune poussé , sauf que je suis rentré en contact avec le JC virus et aurais pu rentré avec le LEMP , et ne peux pas reprendre Tisabry mais pour tout les neuro c'est le mieux donc n'hésite pas passé de suite avec un traitement de deuxième ligne , courage a toi .

02/12/2014 à 13:37 par Lusquin
Merci pour vos différents témoignages...
On se sent tout de suite moins seules! Et surtout compris,ce qui n'est pas toujours facile avec les personnes qui ne vivent pas avec la maladie. Moi je c'est que defois je me sent coupable d'être fatiguée alors que je ne travaille plus.
Bref encore un grand merci
Danièle

01/12/2014 à 17:45 par Eric
Bonjour Danièle,
Merci pour ton témoignage, j'ai 52 ans et traîne cette saloperie depuis 23 ans, diagnostiquée en 1991, j'avais 29 ans. Aujourd’hui, je marche un peu en boitant certes mais je marche dans la maison. J'ai un fauteuil électrique pour les plus longs déplacements.
Les neurologues sont dans le brouillard le plus complet, ils sont perdus face à la SEP, les grands professeurs comme les simples neurologues récemment diplômés de la faculté de médecine. J'en ai vu beaucoup depuis 1991, certains meilleurs que d'autres d'un point de vu relationnel et je n'ose même pas parler des traitements qu'ils nous "forcent" à prendre en nous menaçant de ne plus pouvoir marcher.
J'ai arrêté toutes les saloperies que je prenais, et tu sais quoi? Je ne me sens ni mieux ni moins bien. Je suis un médecin homéopathe avec des séances de kiné 3 fois par semaine, une séance d'ostéopathie 1 fois toutes les 3 semaines, et de la nourriture saines sans lait ni fromage.
Si tu veux parler n'hésite pas à me contacter: par émail: ecoutou@gmail.com ou par téléphone: O6.26.22.36.9O
Bises,

01/12/2014 à 14:47 par martine Rasson
Un peu la même chose pour moi, j'avais 43 ans (j'en ai 65 maintenant) ça avait commencé par une diplopie puis des poussées tous les 3 mois. AVONEX m'a été prescrit et je n'ai plus eu qu'une poussée par an... je l'ai pris pendant 18 ans, et j'ai arrêtée car je suis dans une forme secondairement progressive.
Bon courage, profites de chaque moment qui passe et oublie la SEP quand elle te fiche la paix.
Et vive la vie !
Bon Noël pour toi et ta famille !
Amicalement

01/12/2014 à 13:56 par bernadette
Bonjour Danielle,mon parcours est différent mais des similitudes ! j'ai 51 ans, le diagnostic est tombé 16/09/2014 :SEP PP (Primaire Progressive) donc ni poussées ni rémissions...je vais commencer le traitement "Fampyra" pour aide à la marche et gagner un peu en endurance, faudra voir si c'est efficace et surtout si je le supporte !!!!on se demande toujours pourquoi cette foutue maladie nous tombe dessus ??? mais on n'a pas le choix et il faut continuer d'avancer, lutter dans ce combat ! J'ai la chance d'avoir un mari formidable, qui m'aide, me soutient et me tire vers le haut ; malheureusement je ne peux compter sur ma maman car elle a la maladie d’Alzheimer.......je ne pense pas pouvoir retravailler (douleurs et fatigue sont là presque tous les jours), mes 2 enfants ont quitté le nid familial......Je vous dit ayez du courage, vos enfants sont jeunes, battez vous pour eux et vous même ! cordialement. Bernadette.

01/12/2014 à 13:10 par Lusquin
Bonjour
Pourquoi avez vous arrêter avonex? Et pourquoi préférez vous tisabry? C'est des piqûres aussi et combien de fois par semaine?
Cordialement
Danièle

01/12/2014 à 13:02 par Lusquin
Merci a tous pour vos commentaires et votre soutien
Danièle

01/12/2014 à 12:44 par Nieddu
Pareil pour moi même effets que Danièle sauf que AVONEX a été commencé mais vite arrêter prenez Tisabry tout de suite c'est le mieux , courage Danièle

01/12/2014 à 12:36 par Florence Billon
Chaque histoire est différente, et pourtant, que de points communs!
Il faut apprendre à vivre avec la maladie, ses contraintes, mais ne pas lui laisser toute la place!
Gardez des projets, des rêves, et profitez du quotidien.
Bonne route!

01/12/2014 à 12:36 par Florence Billon
Chaque histoire est différente, et pourtant, que de points communs!
Il faut apprendre à vivre avec la maladie, ses contraintes, mais ne pas lui laisser toute la place!
Gardez des projets, des rêves, et profitez du quotidien.
Bonne route!

01/12/2014 à 11:17 par pierrette
ça a commencé exactement comme ça pour moi !!! c'était en 1993.
Je vous souhaite beaucoup de courage.
Amicalement

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