La sclérose en plaques, par Danièle.

« Bonjour, Je suis maman de 2 enfants, 7 et 5 ans. Quelques jours après avoir fêté mes 38 ans, ma vie prend un autre tournant… J’ai une drôle de sensation dans ma jambe gauche, comme s’il y coulait de l'eau chaude. Je me dis que ça va passer. Finalement, ça persiste… S’ensuivent des examens veineux et artériels mais rien de ce coté-là… Puis des sensations de plus en plus persistantes et étranges envahissent ma jambe. J’ai des fourmillements qui remontent de celle-ci de jour en jour un peu plus forts. Puis arrive une difficulté à la marche. J’ai l'impression d'être saoule, je n’ai plus d'équilibre, comme si j'avais des petits cailloux sous mes pieds en permanence, etc… Je retourne voir mon docteur qui me balance : « C'est peut-être une sciatique ? ». Mais c’est impossible, une sciatique ça fait mal ! Je sais de quoi je parle, pendant mes grossesses j'y étais abonnée. Il me fait suivre un traitement… Évidemment, aucune efficacité de celui-ci. Puis un jour mon généraliste me dit qu'il va falloir prendre rendez-vous avec un neurologue ! Il me donne les coordonnées d'une neurologue que j'appelle en rentrant chez moi. On me propose une consultation pour le 19 juin sachant que nous sommes au mois de février ! Mon état se dégrade de jour en jour alors je décide de me battre pour avoir un rendez-vous au plus vite. J'appelle sans relâche tout les neurologues de la région et choisis celui qui va me prendre le premier. J’en trouve un pour le 7 avril, c’est mieux déjà. J'ai de plus en plus de mal à marcher et mes enfants se posent beaucoup de questions à propos de ma santé. Au mois de mars, comme tous les lundis matins, j’appelle la secrétaire de la neurologue pour savoir s’il y a des désistements. Et là stupeur ! Le 17 mars elle me dit : « Venez aujourd'hui à 11h00. ». Moi : « Ok, je vais m'arranger ! ». Il fallait que je trouve quelqu’un pour m’y amener puisque je ne conduisais plus car je ne sentais plus les pédales de la voiture sous mes pieds. Quand je rencontre la neurologue, elle me pose des tas de questions et elle m'examine. Ma jambe gauche ne réagit presque pas, la droite un peu mieux… mon bassin est tout mou, j’ai l'impression d'être assise dans un pneu. Équilibre = 0. Une IRM est prévue le lendemain. Je rentre chez moi avec plein de questions dans la tête comme : mais qu'est-ce qu’il m'arrive ? 18 mars, direction l’IRM. J'ai peur de cette machine mais je n'ai pas le choix, je dois savoir ce que j'ai.  Verdict : « Madame, je vous programme une IRM cérébrale dans 2 jours car nous pensons que vous avez une sclérose en plaques ». Pouah !!! La claque !!! Je sors en larmes rejoindre mon conjoint et j’essaie de lui reformuler ce que l’on vient de me dire… Pourquoi moi ? Qu'est-ce que j'ai fait ? Bref, enfin un tas de trucs me passent par la tête et je pleure en pensant à mes enfants. Et si un jour je dois être en fauteuil ? C'est ce à quoi je pense tout de suite… Et ma mère comment vais-je lui dire ça ? 2 jours plus tard, je passe l’IRM cérébrale et les résultats sont sans appel : « Madame vous avez des petites taches blanches… je confirme ce que je vous ai dit, c'est bien la sclérose en plaques ». Je revois la neurologue dans l'après-midi qui me prévoit une hospitalisation pour faire mes tous premiers bolus de cortisone. 5 jours ! 5 jours loin de mes enfants. Ça a été vraiment difficile comme situation et le service me faisait peur… Bref, j'étais là pour aller mieux. En rentrant chez moi,  je marchais déjà un peu mieux et au fil des jours et avec l'aide du kiné, j'ai quand même bien récupéré. Mais à ce jour, j'ai encore des fourmis dans mon pied gauche (je m'y fais). Quand j'ai revu la neuro 10 jours plus tard, nous avons parlé de différents traitements. Je suis sous Avonex® depuis 8 mois maintenant, je le supporte plutôt bien. J'ai quand même mal à la tête mais comparé à ce que je pourrais avoir, ce n’est rien. En revanche, je suis épuisée depuis quelque temps déjà et j'ai vraiment du mal à accepter cet état de fatigue… Avant d'être malade je ne m'arrêtais jamais, j'étais a 200% et là, j'ai l'impression de ne servir à rien. Je n’avance pas et je m'énerve. J’ai expliqué ma maladie à mes enfants. On profite dès que je vais à peu près bien. Je suis super bien entourée avec mon conjoint, mes enfants et ma maman. Les amis eux ont repris leur vie et sont moins présents qu'à l'annonce de la maladie. Mais j'essaie de garder le moral au moins pour ma famille. Voilà mon histoire. Bisous à tous les malades ou pas !!! Tchao. » Par Danièle. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.