La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 20 juil. 2021

La sclérose en plaques, par David.

« Elle m'a surtout aidé à grandir
plus vite et à ouvrir les yeux
sur les valeurs essentielles. »

« Bonjour,

C'était un matin de Juin 1998.
Un beau jour de début d'été comme il en existe tant d'autres chez nous dans le Sud de la France.
Un jour où les cigales se réveillent doucement, après leurs dix longs mois de sommeil.
Un jour où les premiers écoliers chanceux en vacance profitent des joies de la plage encore vide de touristes.
Mais aussi un jour où j'ai RDV dans un hôpital de Marseille…
Dans cet hôpital qui m'est encore un univers inconnu…
Mais qui deviendra bientôt, je l'ignore encore à cet instant, mon lieu de pèlerinage régulier.

Je "passe" donc cet examen IRM, insouciant et sans en comprendre le sens.
Je "rentre" dans cette machine sombre, qui me fait penser au cinéma et que je trouve amusante.
J'ignore encore pourquoi mon généraliste tenait tant à me faire venir ici.
J'ignore aussi qu'il sera le point de départ de beaucoup d'interrogations et d'un changement profond.

C'est d'un air gêné que le docteur s'approche de moi, quelques minutes après la fin de l'examen.
C'est aussi le regard vide qu'il me lance ainsi :
"Vous savez, beaucoup de personnes se font prescrire cet examen couteux inutilement… mais pour vous, manifestement, cela n'a pas été inutile"
Alors même que je cherche à comprendre le sens de ses propos, il continue ainsi :
"Vous avez une petite sclérose en plaques".

Étrangement, ma réaction immédiate fut presque un soulagement…
Soulagement de mettre enfin un nom sur ces perturbations de mon corps depuis quelques mois.
Soulagement de justifier que je ne suis pas le malade imaginaire qu'on pouvait soupçonner, faute de symptômes visibles.
Enfin, soulagement d'apprendre que cette maladie n'est que "petite" chez moi…
J'ignore bien sur encore ce qu'est réellement cette la sclérose en plaques.
J'ignore aussi que "petite" ne veut rien dire la concernant, et qu'il s'agit simplement d'une façon plus ou moins adroite de sa part pour me ménager un peu, à l'annonce d'une telle nouvelle.

C'était donc en Juin 98… le mois suivant je devais vivre ma première hospitalisation, et par la même mes premiers "bolus" de Solumédrol®… et partager aussi la victoire de la France en Coupe du monde depuis ma chambre d'hôpital…

Tout ceci me parait déjà très lointain, tant j'ai depuis appris à vivre avec ma sclérose en plaques et à m'adapter à ce qu'elle représente… bien sûr tout n'est pas simple, mais au fond elle n'a rien changé à ma joie de vivre, à mon plaisir de partager et d'aller de l'avant… elle m'a surtout aidé à grandir plus vite et à ouvrir les yeux sur les valeurs essentielles, à une période où j'avais encore l'esprit très léger, comme celui d'un adolescent qui refusait de grandir.

Voici le témoignage simple et sans prétention d'un homme qui vous fait partager l'expérience de la maladie telle qu'il l'a apprise… »

Par David, 35 ans.

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Rediffusion du 03/10/2007.

11 commentaires
29/01/2011 à 19:26 par sabattiini
Je me suis dit dans se monde il n'y a que des gens qui ce plaignent pour rien, atteint de la sep depuis 97. Ils avaient des problèmes banals toujours l'œuf pour des petits riens. Puis un jour j'ai rencontré Gaëlle qui m'a présenté un jeune homme qui avait à l'époque 37 ans, il s'appelle David , il avait en projet de se marier ,il se sont marier un an après. Ils m'ont invité ,ce qui me fit très plaisir. J'ai rencontré une personne qui malgré sa maladie est toujours de bonne humeur ne se plaint de rien, me donne du courage. Merci David, pour ton courage et ton amitié. Bisous.

03/10/2007 à 14:41 par isaH
Merci David pour ce petit bout de toi... Ton récit est tout simple et beau à la fois... j'ai souri plusieurs fois en en faisant la lecture... et il m'a émue aussi...

Bisous

isa

13/05/2007 à 23:41 par Katia
David,
Merci pour ton témoignage qui est très, très touchant. Ta simplicité et ton acceptation de la VIE sous ses formes tortueuses, humaines aussi, parfois avec un minuscule moment positif (que tu captes), me parlent énormément. Tu prends la lumière et cela se voit.
Je connais ma SEP seulement depuis Février 2006, mais je me retrouve à chacun de tes mots. La maladie, le handicap avance, et cette force de vivre qui nous carractérise les uns les autres doit être partagé, alors merci d'avoir parler ainsi et pour ton énergie. Bonne route à toi.
Katia.

25/04/2007 à 13:46 par david
merci à tous et toutes pour vos messages...
cela fait evidement très plaisir, de savoir que malgré nos situations différentes, nous sommes solidaires et à l'écoute les uns des autres... un peu comme une grande famille qui ne se connaitrait pas vraiment, mais qui se comprendrait malgré tout.
bises de david, le marseillais joyeux :-)

24/04/2007 à 12:21 par anne
Bonjour David,
Je me sens moins seule... J'étais aussi lors de ma première poussée de sep à crier devant la coupe du monde de football 98 ! Depuis, après avoir fait l'autruche pendant 7 années, et après une seconde poussée, je fréquente enfin un forum et je commence à en parler autour de moi... du coup, je fais un peu le vide ; et je trouve de nouveaux amis !
A ce jour, je peux toujours discuter en terrasse et boire mon petit café au soleil le matin (Sud 30), lire le journal et profiter de la vie au maximum ! Je m'intéresse à l'apithérapie et recherche des personnes pouvant témoigner sur le sujet en essayant de faire le tri entre charlatanisme ou autre. Pourquoi attendre pour lutter contre cette sep ? Je refuse tout traitement allopathique. Qu'en penses-tu ?

21/04/2007 à 21:52 par anne-rita
David,

Dans la simplicité des mots, des paroles, tu fais passer le message le plus important (que pas mal peuvent oublier parfois) :
"elle n'a rien changé à ma joie de vivre, à mon plaisir de partager et d'aller de l'avant"!!!

Bravo!

Bisous

18/04/2007 à 23:51 par Delphine
Bravo David et merci ça fait du bien de voir un témoignage d'homme il faut bcp de courage moi je suis diagnostiquée depuis mars 2006 et oui la vie est belle et ça vaut le coup de se battre il y a des hauts et des bats mais ds l'ensemble tous n'est pas si moche alors croquons la vie à pleine dents.
Delph la jeune fille qui aimerait juste être banale

18/04/2007 à 18:59 par Myriam
Coucou Dadou,

C'est beau ce que tu écrit... comme d'habitude plein d'humour et de poésie... très émouvant...

Continue a rire et a aller de l'avant...

La vie est belle et tu sais en profiter...

Je te fait de gros bisous et a très bientot... ;-)

Mimi, la petite belge...

17/04/2007 à 10:33 par pascal
T' as raison...Laissons les pleurs aux pleurnichards...
On n' a qu' une vie, et même si elle ne nous fait pas de cadeau ( quoi que...y a mieux mais y bien pire..), vivons la au maximum de nos possibilités !
Pascal

16/04/2007 à 21:16 par cécile
Je ne dirais qu'une chose quelle emotion ton temoignage.
Tu as raison la sep ne dois pas enlever l'humour, la joie de vivre et les projets pleins la tete.
Alors garde ton sourire comme je le connais, ton humour et ta joie de vivre que tu as pu me faire partager.
David tu as trouvé le meilleur des traitements: Le rire: BRAVO!!!
Bon vent à toi et surtout prends soin de toi.
Big bisous
cecile

16/04/2007 à 19:34 par gaelle
david bravo!!
c est tout simplement..... beau ce que tu dis
beau et vrai a la fois
bisous!!

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