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Le 13 déc. 2017

La sclérose en plaques, par Dédé.

« Cela fait un an maintenant
que je boite. »

« Bonjour à tous,

En 2002 une myélite cervicale m'avait paralysé l'ensemble du bras droit pendant plus d'un mois. C’est ainsi que tout a commencé (ou basculé). 7 jours à la Salpêtrière (3 bolus de corticoïdes, etc…).

Puis je recouvre l’usage de l’écriture sans toutefois retrouver toutes mes sensibilités. Je ne suis pas trop suivi pendant plusieurs années… j’ai fait le deuil de ce manque de sensibilité, puis je me marie, j’ai deux enfants et en 2011 je me mets à perdre la sensibilité de mes orteils du pied droit. Rebelote hospitalisation, corticoïdes et là, on me dit le diagnostic sclérose en plaques. Cela fait un an maintenant que je boite (à part si je suis en forme et essaye de me forcer pour le cacher au maximum) et par contre je ne peux pas courir. Même dix mètres genre faire un sprint pour rattraper mon petit gars qui s’enfuit sur le parking.

Voilà pour l’historique en gros, de ma maladie. J’ai choisi de ne suivre aucun traitement. Même si je vais pas super bien (fatigue, boiterie de plus en plus prononcée), ma neurologue m’a conseillé le Mantadix® contre la fatigue. Mais j’ai perdu l’ordonnance et n’en ai jamais pris. Est-ce efficace ?
Je n’ai jamais parlé de sclérose en plaques dans mon entourage professionnel. Je ne partage ceci qu’avec ma femme et mes enfants. Ma fille aime courir et dit à ses amis que je ne peux pas courir avec eux car « son papa est malade ».

Chaque jour qui passe, je relativise, j’apprécie de prendre ma voiture, de porter mon fils à l’école puis ma fille, de travailler comme un être « normal » (sans étiquette), de marcher cinq cent mètres à peu près « normalement »… car je sais qu’elle est là en moi à me guetter… Ma femme me dit qu’il est temps que j’en parle à mes collègues. Je n’y arrive pas. Si je le fais j’ai l’impression que la sclérose en plaques a gagné une victoire. En la cachant (souvent en mentant à mes amis) je ne lui donne aucune importance, je lui montre qu’elle n’existe pas.

Voilà pour mon témoignage. Mon comportement est très lâche, je le réalise.

Merci à tous et toutes pour vos mots sur le site Notre Sclérose qui me réconforte énormément.

Amitiés. »

Par Dédé, 42 ans, marié et deux enfants (3 et 6 ans).

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Rediffusion du 15/10/2012.

8 commentaires
17/10/2012 à 23:56 par emilie
Bonsoir Dédé,
Perso en 2006 je l'ai tout de suite dit dès que j'ai eu le diagnostic de ma SEP, je suis pas trop rentrée dans les détails, et j'ai continuée à bosser comme une acharnée sans me dire que j'étais malade je faisais comme si de rien était j'étais sous avonex et pendant 1 an je ne faisais que travailler, dormir, rien de bien vivant... Il m'a fallu 2 poussées, me retrouver dans l'incapacité de faire des choses anodines comme conduire car diploplie + vertiges pdt 5 mois en dent de scie pour me dire A MOI MEME que j'étais malade....chose que je n'arrivais pas à dire....je pense que pour le travail tout dépend de ta hiérarchie, j'ai 7 ans de maladie et eu plusieurs responsable dont 1 qui ne me croyait pas sinon les autres humains. aujourd'hui je suis RQTH en invalidité cat 2 je bosse à 60% et surtout je ne me cache plus avec moi même ma sep et moi on vit tout simplement !!! Profite de la vie de ta famille

16/10/2012 à 12:27 par Dédé
Bonjour à tous,
Un Grand Merci pour vos réponses qui m’ont émues. Ces avis et conseils me sont précieux. Merci Sophie. J’avais lu ton témoignage rediffusé il y a peu et je vais suivre ton « avis ». Je vais voir pour un traitement Copaxone. Je n’ai pas les mots ici pour vous dire combien cela fait chaud de vous savoir si sensibles et si solidaires. Je m’en veux d’avoir utilisé le mot de lâcheté du fait de ne pas parler de ma maladie dans mon univers professionnel. J’espère n’avoir blessé personne. Effectivement ce n’est pas de la lâcheté. Nous essayons tous de gérer au mieux dans nos responsabilités personnels et professionnelles la venue de cette maladie. Je m’accroche avec vous.
Amitiés

16/10/2012 à 07:40 par Eric Coutou
Bonjour,
J'ai lu ton témoignage avec beaucoup de plaisir et t'en remercie pour nous tous qui sont, un peu désemparés parfois mais la plupart du temps qui allons de l'avant.
Aujourd'hui j'ai 50 ans et j'ai la SEP depuis 21 ans, diagnostiquée en 1991. Je suis divorcé depuis 2005, penses et occupes toi bien de tes enfants.

Si tu as envie de parler, n'hésites pas à me contacter.

Eric - ecoutou@gmail.com - 06.26.22.36.90

15/10/2012 à 13:05 par Christophe
Bonjour Dédé,

je n'ai pas parlé de ma maladie à mon entourage professionnel (en dehors de mon patron qui a eu la délicatesse de ne pas "l'ébruiter", et je ne compte pas le faire tant qu'elle n'affecte pas outre mesure mes capacités. seul mon entourage le plus proche est au courant de ma situation. je ne considère pas ça comme de la lâcheté. je ne peux pas nier la SEP car elle s'impose avec ses règles, ses contraintes. je ne veux pas les imposer autres.
bref, continuer à vivre ta vie malgré tout, je trouve ça plutôt courageux !

amicalement,
Christophe

15/10/2012 à 11:38 par sophie
Comme je comprends....
J'ai mis 7 ans avant de pouvoir accepter un traitement car je n'e voulais pas voir et faire de la place à la maladie....j'ai mis 10 ans à en parler. Pendant des années, j'ai fait semblant de tellement de choses.....finalement, je crois que je vais mieux dans ma tête depuis que je me suis dit qu'elle était là, que je ne lui laissais pas de place mais qu'elle faisait quand même partie de moi. J'ai préparé une explication simple et carré sur cette maladie qui ne laisse pas la place à la pitié ou à la peur "je m'appelle, sophie, j'ai la sep, et ne vous inquiétez pas, je gère très bien." personne ne me pose plus de questions bizarres et personne ne me regarde plus comme une bête curieuse quand je marche mal....
J'ai arrêté de travailler alors que je pensais n'être rien sans travail, je suis autrement, mes amis ont changés, j'en ai changés aussi, il n'y a plus de faux semblant et ça fait clairement du bien. Ce n'est pas pour te dire que c'est mieux de le dire, c'est une question de moment, il faut que tu le sentes, mais on se sent bien mieux après....on peut enfin être nous même pleinement avec nos soucis de santé mais aussi avec tout le reste qui nous constitue. Et surtout tout le reste d'ailleurs! je me suis enfermée pendant bien trop longtemps, aujourd'hui, je refais de la randonnée (en joelette) avec ma famille et des amis, j'ai pleins de projets de voyages, je revis, je ne passe plus mon temps à cacher, faire semblant, ça prend trop d'énergie et ce n'est pas la vraie vie. Si tu savais tout ce qu'on peut faire encore....je suis rentrée d'angleterre samedi, j'y suis allée seule pour me prouver que j'étais encore capable de faire....j'ai rencontré des personnes formidables qui mz font vivre des choses fromidables et je ne persd plus de temps, il est si précieux dans cette maladie. Prends bien soin de toi, et réfléchis à comment tu envisages tta vie future....en restant caché sans plus rien vivre avec le monde extérieur ou en t'ouvrant sur un autre monde qui a aussi de très bons côtés..
Bon courage
sophie

15/10/2012 à 10:29 par Martine
Non, je ne crois pas que se soit de la lâcheté, de toute façon les gens ne comprennent pas et ne cherchent même pas à comprendre, le temps que tu peux le cacher s'est que tu es plus fort qu'elle !
Par contre pour le traitement, c'est dommage, les traitements sont vraiment efficaces, moi, 35 ans de SEP, j'ai toujours eu un traitement et je crois, non, j'en suis sûre que si je suis debout aujourd'hui c'est grâce à eux ! Là, je suis sous avonex depuis 14 ans et je n'ai fais que 3 poussées. Fais attention, après, ça sera trop tard !
Pour le mantadix, j'en ai prit mais je n'ai pas trouvé de bien alors je l'ai arrêté !
Profites bien de ta femme et de tes enfants !
Je te souhaite bon courage !

15/10/2012 à 09:17 par Alexia
Pas facile effectivement de parler de notre maladie, les gens font mine de comprendre lorsqu'il faut l'expliquée mais... Ce n'est pas de la lâcheté pour moi mais ta façon de lui dire non tu ne gagneras pas je suis plus fort que toi... le risque étant que les autres peuvent te prendre pour un feignant ce qui n'est évidemment pas le cas.
Pour ce qui est des traitement nous réagissons tous de manière différentes et avons chacun nos avis personnels ainsi que nos propres expérience, pour moi cela ne fait pas partie de l'acceptation de faire ton choix de ne pas en prendre, nous avons notre libre arbitre et nos façons de voir, tout simplement.
Profite de tes enfants et de ta femme !!!
Avis d'une maman de 4 enfants qui avait fait le choix de rester à la maison pour les élever et qui ne peux pas travailler à cause d'ELLE !!!

15/10/2012 à 08:41 par sophie
Bonjour,
Moi aussi j'ai été lâche pendant un certain temps et tu n'as pas à culpabiliser tant que le silence ne te fait pas souffrir...Mais je crois que la famille et les vrais amis ne te regarderont jamais comme un malade, quant au travail c'est peut être une autre histoire...mais je n'ai pas d'expérience dans ce domaine (je suis mère au foyer).
Si je peux me permettre un conseil, même si tu n'a pas eu beaucoup de poussées, tu devrais suivre un traitement. Ce n'est pas si difficile et dans mon cas,je suis sous Copaxone depuis plus de 4 ans, je n'ai aucune gène. Je sais que chaque cas de SEP est particulier, mais je suis convaincue que si on accepte de se soigner ( ce qui sous entend qu'on accepte aussi que la maladie est là)et que l'on fait confiance aux médecins et aux médicaments (certains pensent sans doute que je suis naïve)ça ne peux qu'aller mieux.
Voilà j'espère que ces quelques mots t'auront un peu réconfortés.
Bon courage et porte-toi bien

Sophie

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