« Bonjour à tous,
En 2002 une myélite cervicale m'avait paralysé l'ensemble du bras droit pendant plus d'un mois. C’est ainsi que tout a commencé (ou basculé). 7 jours à la Salpêtrière (3 bolus de corticoïdes, etc…).
Puis je recouvre l’usage de l’écriture sans toutefois retrouver toutes mes sensibilités. Je ne suis pas trop suivi pendant plusieurs années… j’ai fait le deuil de ce manque de sensibilité, puis je me marie, j’ai deux enfants et en 2011 je me mets à perdre la sensibilité de mes orteils du pied droit. Rebelote hospitalisation, corticoïdes et là, on me dit le diagnostic sclérose en plaques. Cela fait un an maintenant que je boite (à part si je suis en forme et essaye de me forcer pour le cacher au maximum) et par contre je ne peux pas courir. Même dix mètres genre faire un sprint pour rattraper mon petit gars qui s’enfuit sur le parking.
Voilà pour l’historique en gros, de ma maladie. J’ai choisi de ne suivre aucun traitement. Même si je vais pas super bien (fatigue, boiterie de plus en plus prononcée), ma neurologue m’a conseillé le Mantadix® contre la fatigue. Mais j’ai perdu l’ordonnance et n’en ai jamais pris. Est-ce efficace ?
Je n’ai jamais parlé de sclérose en plaques dans mon entourage professionnel. Je ne partage ceci qu’avec ma femme et mes enfants. Ma fille aime courir et dit à ses amis que je ne peux pas courir avec eux car « son papa est malade ».
Chaque jour qui passe, je relativise, j’apprécie de prendre ma voiture, de porter mon fils à l’école puis ma fille, de travailler comme un être « normal » (sans étiquette), de marcher cinq cent mètres à peu près « normalement »… car je sais qu’elle est là en moi à me guetter… Ma femme me dit qu’il est temps que j’en parle à mes collègues. Je n’y arrive pas. Si je le fais j’ai l’impression que la sclérose en plaques a gagné une victoire. En la cachant (souvent en mentant à mes amis) je ne lui donne aucune importance, je lui montre qu’elle n’existe pas.
Voilà pour mon témoignage. Mon comportement est très lâche, je le réalise.
Merci à tous et toutes pour vos mots sur le site Notre Sclérose qui me réconforte énormément.
Amitiés. »
Par Dédé, 42 ans, marié et deux enfants (3 et 6 ans).
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Rediffusion du 15/10/2012. « Bonjour à tous,
En 2002 une myélite cervicale m'avait paralysé l'ensemble du bras droit pendant plus d'un mois. C’est ainsi que tout a commencé (ou basculé). 7 jours à la Salpêtrière (3 bolus de corticoïdes, etc…).
Puis je recouvre l’usage de l’écriture sans toutefois retrouver toutes mes sensibilités. Je ne suis pas trop suivi pendant plusieurs années… j’ai fait le deuil de ce manque de sensibilité, puis je me marie, j’ai deux enfants et en 2011 je me mets à perdre la sensibilité de mes orteils du pied droit. Rebelote hospitalisation, corticoïdes et là, on me dit le diagnostic sclérose en plaques. Cela fait un an maintenant que je boite (à part si je suis en forme et essaye de me forcer pour le cacher au maximum) et par contre je ne peux pas courir. Même dix mètres genre faire un sprint pour rattraper mon petit gars qui s’enfuit sur le parking.
Voilà pour l’historique en gros, de ma maladie. J’ai choisi de ne suivre aucun traitement. Même si je vais pas super bien (fatigue, boiterie de plus en plus prononcée), ma neurologue m’a conseillé le Mantadix® contre la fatigue. Mais j’ai perdu l’ordonnance et n’en ai jamais pris. Est-ce efficace ?
Je n’ai jamais parlé de sclérose en plaques dans mon entourage professionnel. Je ne partage ceci qu’avec ma femme et mes enfants. Ma fille aime courir et dit à ses amis que je ne peux pas courir avec eux car « son papa est malade ».
Chaque jour qui passe, je relativise, j’apprécie de prendre ma voiture, de porter mon fils à l’école puis ma fille, de travailler comme un être « normal » (sans étiquette), de marcher cinq cent mètres à peu près « normalement »… car je sais qu’elle est là en moi à me guetter… Ma femme me dit qu’il est temps que j’en parle à mes collègues. Je n’y arrive pas. Si je le fais j’ai l’impression que la sclérose en plaques a gagné une victoire. En la cachant (souvent en mentant à mes amis) je ne lui donne aucune importance, je lui montre qu’elle n’existe pas.
Voilà pour mon témoignage. Mon comportement est très lâche, je le réalise.
Merci à tous et toutes pour vos mots sur le site Notre Sclérose qui me réconforte énormément.
Amitiés. »
Par Dédé, 42 ans, marié et deux enfants (3 et 6 ans).
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Perso en 2006 je l'ai tout de suite dit dès que j'ai eu le diagnostic de ma SEP, je suis pas trop rentrée dans les détails, et j'ai continuée à bosser comme une acharnée sans me dire que j'étais malade je faisais comme si de rien était j'étais sous avonex et pendant 1 an je ne faisais que travailler, dormir, rien de bien vivant... Il m'a fallu 2 poussées, me retrouver dans l'incapacité de faire des choses anodines comme conduire car diploplie + vertiges pdt 5 mois en dent de scie pour me dire A MOI MEME que j'étais malade....chose que je n'arrivais pas à dire....je pense que pour le travail tout dépend de ta hiérarchie, j'ai 7 ans de maladie et eu plusieurs responsable dont 1 qui ne me croyait pas sinon les autres humains. aujourd'hui je suis RQTH en invalidité cat 2 je bosse à 60% et surtout je ne me cache plus avec moi même ma sep et moi on vit tout simplement !!! Profite de la vie de ta famille