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Le 22 mai 2019

La sclérose en plaques, par Denis.

« Cette foutue maladie m’aura
au moins apporté cette précieuse
philosophie de la vie. »

« Bonjour,

J’ai découvert votre site il y a quelques temps et, après quelques hésitations, c’est bien volontiers que je veux apporter mon modeste témoignage sur mon parcours de « vieux » sépien.
J’ai 54 ans et voilà déjà 26 ans que je partage ma vie avec la sclérose en plaques, cette fidèle compagne ! Enfin, dois-je la qualifier de trop ou de très fidèle car, elle, elle ne m’a pas laissé sur le bord du chemin !

Cela a commencé en été 82 lorsque je fus atteint d’une névrite optique à l’œil gauche. Une simple visite chez l’ophtalmo et une ou deux injections de cortisone plus tard les symptômes avaient disparus presque aussi vite qu’ils s’étaient manifestés. L’année suivante, cette névrite récidiva et, de plus, quelques mois plus tard je me surpris à devoir marcher au bras de mon épouse tant je « titubais » comme une personne complètement ivre. Là encore, quelques injections de cortisone et, hop, en quinze jours tout était réglé. S’ensuivirent des épisodes de fourmillements dans le bras droit, des décharges électriques dans les épaules et les bras lorsque je baissais la tête (le fameux Lhermitte !), des manques de sensibilité sur le côté droit de la face… ainsi, sans le savoir (ni les médecins, ni moi) sournoisement, incognito mais avec pugnacité et ténacité la bête prenait ses quartiers avant d’éclater au grand jour le moment opportun !…
Il faut dire qu’à cette époque, et contrairement à aujourd’hui, lorsqu’ils se trouvaient en présence d’un tableau clinique de symptômes de ce type, les médecins n’avaient pas le réflexe de soupçonner une quelconque neuropathie et moins encore une sclérose en plaques ! certes, c’était au siècle dernier… mais, pour autant, il n’y a de cela que trente ans à peine !
Et cela, jusqu’au début de l’année 1985 où, suite à d’importants problèmes conjugaux, je fus frappé d’une hémiplégie à droite qui justifia mon hospitalisation au CHU neuro-cardio de Lyon. Après une ponction lombaire, un PEV. et un EMG., le diagnostic fut posé : une sclérose en plaques. Posé, mais pas révélé car le médecin a fait le choix de me cacher (temporairement) la vérité, estimant que mon état dépressif, consécutif à mes déboires conjugaux, ne me permettrait pas de supporter ce choc supplémentaire. Et là, je dois dire bravo pour cette formidable approche psychologique. C’est en décembre 85, étant en grande partie rétabli dans ma tête et dans mon corps, que je fus confronté à la réalité par mon généraliste ! le ciel m’est alors tombé sur la tête, mon horizon s’est soudain bouché : à l’aube de ma vie, à un moment où on se sent capable de partir à l’assaut du monde, je me voyais soudain et déjà dans un fauteuil roulant incapable, notamment, de voir grandir et de participer à l’éducation ma petite fille âgée de deux ans…

Mais à part une certaine fatigabilité et une grande sensibilité à la chaleur et au froid, la maladie se fit discrète durant dix années durant lesquelles je me suis jeté à corps perdu dans mon travail ; ayant divorcé entre temps et vivant désormais seul…

Puis, la maladie se manifesta à nouveau à partir de 1996 en restreignant, au fil des mois et des années, mon périmètre d’activités : marche assistée d’une prothèse à la jambe droite (1997), puis d’une canne (1998), puis de deux (2001) pour enfin me déplacer à l’aide d’un scooter électrique (2005) et ce, jusqu’à quand ?… une paralysie spastique s’installant chaque jour davantage. Et je ne fais pas état, bien sûr, de tous ces petits « trucs » qui font partie de notre quotidien à nous, les sépiens : grande fatigabilité, mictions impérieuses, spasticité douloureuse durant le jour et la nuit, troubles de la vision, troubles du sommeil et troubles de la déglutition, pertes d’équilibre, déformation du pied droit et de la jambe droite, chaussures orthopédiques, et… et la tête, et la tête ? ben, de ce côté là, ça va encore pas trop mal, merci !…

Au plan professionnel, je reconnais que mon employeur (une mairie), informé dès le début de ma maladie, m’a soutenu tant sur le plan moral que technique dans l’accomplissement de mes fonctions en adaptant notamment mes conditions de travail (ainsi, depuis 2005, j’accède directement à mon bureau avec mon scooter) et en faisant progresser normalement ma carrière puisque depuis 1992 je suis responsable d’un service qui, à ce jour, compte douze agents.
À ce propos, je dois avouer que durant toutes ces années, le travail fut pour moi une véritable thérapie. Cette activité professionnelle, parfois très lourde et vecteur de stress, voire de contrariétés, propice à l’évolution de la maladie, me permit d’exister, de rester au sein de la société et d’y être encore utile. Finalement, je suis convaincu que le bilan de toutes ces années reste avant tout positif.
Néanmoins, après 37 ans de service, 2009 sera pour moi l’année de ma cessation d’activité. Il y a un temps pour tout : aujourd’hui, je veux profiter de ces quelques années qui me restent à pouvoir sortir de chez moi et vivre sans trop de contraintes…

Quant à ma vie privée (de tout ?), celle-ci s’est petit à petit adaptée aux circonstances. Même si mes déplacements se limitent aux seuls lieux accessibles de plain-pied, je bénéficie, grâce à mon scooter, d’une grande autonomie dans mes actes de la vie quotidienne : faire des courses, me rendre à mon travail, sortir boire un café en ville… A la maison, grâce à quelques petits aménagements et à l’intervention d’une aide ménagère (3 heures par semaine), je peux vivre seul… avec un certain nombre de difficultés, certes, mais en toute autonomie.
La nécessité d’un lit médical et d’un siège de repos à positions modulables réduisent également toutes mes possibilités de voyage et hypothèquent le moindre séjour en famille ou chez des amis et, d’une manière générale, chaque sortie doit être prévue suffisamment à l’avance afin que je puisse me préparer en dehors de toute précipitation, source de stress et de fatigue aussi inutiles que néfastes.
De même, au-delà de toute considération médicale, j’ai proscrit tout abus de café ou de toute autre boisson afin de gérer au mieux d’éventuels problèmes d’incontinence et pour éviter de devoir m’adonner au sport favori des "sépiens" : repérage obligatoire et immédiat des toilettes situées dans un lieu inconnu.

Quant à mon protocole médical, après une corticothérapie de quinze années, je me cantonne aujourd’hui à des antispastiques (Liorésal®, Dantrium®) et à des produits qui combattent les dommages collatéraux de cette fichue maladie ; les effets secondaires d’Avonex® ou de Copaxone® étant incompatibles avec la forme secondairement progressive de « ma » sclérose en plaques.
À part cela, j’effectue régulièrement des séjours dans un centre médical spécialisé dans le traitement de la sclérose en plaques. Germaine Revel, près de Lyon, pour ceux qui connaissent.
À ce propos, ces séjours m’ont appris à ne pas m’appesantir sur mon sort, à prendre beaucoup de recul par rapport à cette maladie et à relativiser les choses dès lors que j’y ai souvent rencontrer des malades très lourdement handicapés et souvent plus jeunes que moi ou malades depuis moins longtemps que moi : ce fut à chaque fois une sacrée leçon de vie et d’humilité mais aussi une motivation supplémentaire pour se battre et ne pas baisser les bras.
Voilà, ainsi que je le disais plus haut, j’ai appris à vivre avec cette « fidèle » compagne qui m’a aussi ouvert à la vie et aux autres. Qui m’a appris à privilégier les vrais bons moments de la vie à la vanité des choses, à distinguer les vrais amis des faux, à donner la priorité aux choses et aux événements qui en valent véritablement le coup pour évacuer tout ce qui peut encombrer inutilement l’esprit.
S’il y a vraiment un côté positif en toute chose, alors, cette foutue maladie m’aura au moins apporté cette précieuse philosophie de la vie.

Courage à tous : la vie vaut malgré tout le coup d’être vécue. »

Par Denis.

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Rediffusion du 29/04/2009.

15 commentaires
04/05/2009 à 11:34 par Anick
Témoignage impressionnant de lucidité et de vérités sur notre maladie. Cela nous fait du bien à tous et nous encourage à continuer le combat avec cette philosophie de la vie que nous a apportée la SEP (pour une fois qu'elle nous donne quelque chose!). Amitiés
Anick

29/04/2009 à 14:32 par Patricia
je vais à "Germaine Revel" pour la 1ère fois , le mois prochain...
y trouverai-je ce que je cherche ? un peu + de peps , à tous points de vue...
je suis une battante, après 1 long parcours psycho plutôt chahotique, cette sal...pe ne m'aura pas !!!

29/04/2009 à 13:52 par Kléolia
BRAVO Denis ! OUI la vie est belle même si cruelle...

23/02/2009 à 18:17 par isa
Très beau témoignage en effet Denis... et tu as raison la SEP permet de relativiser bien des choses... et de profiter de chaque cadeau que la vie nous offre!

Bisous

Isa

22/02/2009 à 10:25 par laguerre
c'est bien Denis,tu as eu la chance de pouvoir travailler longtemps ,moi pas car étznt infirmière pas possible,j'ai 55 ans et la maladie est la depuis un bon moment aussi,il n'y a une sep pour plusieurs personne mais chacun a sa sep ,on en a une et on la garde .Après un divorce ,je suis avec un handicapé aussi mais lui c'est une hemorragie cerébrale qu'il a eu a 32 ans il a 47 maintenant .Je te souhaite bonne chance pour la suite car tu vas arreter de travailler et j'espère que tu vas avoir d'auttres occupations.A bientot peut etre.

21/02/2009 à 23:20 par Marie-Christine
Un beau témoignage... mais ma première sensation est quand même la peur de la prochaine poussée...
Le travail à mi temps thérapeutique me permet de sortir de la maladie et des traitement...

Bonne continuation

20/02/2009 à 11:07 par Clalis
Bonjour Jean-Joseph,

J'ai la même sep que toi. Qu'elle galère. Tu as quoi comme traitement ? Bizzzzzz et bon courage.

19/02/2009 à 12:32 par Jean Joseph
Merci pour ce témoignage qui m'aide pour supporter ma SEP primaire progressive et qui progresse... Je pense comme vous qu'il y a d'abord une leçon de vie à accepter pour s'adapter chaque jour car chaque jour le demande.
Encore merci.

18/02/2009 à 20:18 par Joëlle
Bonjour Denis,

Votre courage renforce le notre!

Je me rends compte que la sep rend une de plus la personne positive, courageuse, sensible au bonheur.

Bonne continuation,

Joëlle

18/02/2009 à 20:18 par Joëlle
Bonjour Denis,

Votre courage renforce le notre!

Je me rends compte que la sep rend une de plus la personne positive, courageuse, sensible au bonheur.

Bonne continuation,

Joëlle

18/02/2009 à 20:15 par Joëlle
Bonjour Denis,

Votre courage renforce le notre.
Je constate que la sep fait une fois de plus d'un personne comme les autres, une personne formidable, positive et courageuse.

Bon parcours,

Bien à vous,

Joëlle

18/02/2009 à 13:51 par Sep à moi
Très beau témoignage, très bien expliqué.
Cela donne du courage pour tous les Sepiens !
Merci Denis !

18/02/2009 à 11:09 par Handiady
Quel beau témoignage, Denis! Tu as si bien décrit ta SEP, depuis les troubles du début, moins facilement identifiés il y a quelques décennies, le diagnostic pas facile à avaler, puis les bouleversements de ta vie, ton adaptation... Avec une dose d'humour phénoménale! Qui nous confirme qu'il y a une vie avec la SEP et ses effets secondaires! Belle et formidable leçon d'humilité, de pugnacité! Tu aimes la vie et ça se sent! Je te souhaite la plus belle des retraites (suis retraitée pour invalidité depuis peu et j'en profite au maximum!), active dans le sens que tu aimes! Tu as bien expliqué à quel point une activité (travail ou équivalent) est salutaire: vecteur de vie sociale, de "but". Malgré le stress, que nous devons apprendre à gérer! BIZ SEPiennes!

18/02/2009 à 10:24 par sophie
Merci pour ce témoignage plein de sagesse et d'amour de la vie. Vous me donnez du courage.
Que la maladie vous laisse profiter au mieux de votre retraite.

Sophie

18/02/2009 à 10:14 par Clalis
Bonjour Denis,

28 ans quand la sep est arrivée. Si jeune !!!
Ta philosophie de la vie est trés bonne. Profite de ta petite fille et continu à garder le moral.
Bien à toi

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