La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 13 févr. 2019

La sclérose en plaques, par Didier.

« C'est difficile de faire partager
cette fatigue aux siens. »

« Bonjour,

Je voulais aujourd'hui vous faire un petit point spécial rentrée. L'été a été vraiment tip top et au-delà de mes espérances. Mes vacances se sont très bien passées. J'ai pu déconnecter, prendre du bon temps avec la famille et les amis. J'ai pris également quelques kilos mais comme j'en ai à rattraper, pas de soucis.
 Le retour au travail a été dur. Mon œil, attaqué en juillet, récupère mal et le travail sur ordinateur ou les réunions avec projection sur écran me fatiguent énormément. La fatigue..., c'est ma nouvelle amie. Dure à gérer car quand je rentre chez moi je ne suis plus très capable d'assumer mon rôle à 100%. C'est difficile de faire partager cette fatigue aux siens. Elle est tellement intense et abrutissante.

Après environ 140 piqûres de Copaxone®, le bilan est mitigé. Je sens que le coup de frein promis n'a pas vraiment eu lieu. Un engourdissement général semble s'installer et mes problèmes visuels font le yoyo. Bientôt un point chez le neurologue avec une perspective Tysabrienne (Tysabri®). À suivre. Je vous dirais quoi.wink

Sinon, côté travail tout se passe toujours bien. Sans tomber dans l'apitoiement, ma hiérarchie s'adapte à mes nouvelles compétences. Mon médecin du travail est très moteur et m'a mis en contact avec un autre malade. C'est très motivant de savoir que l'on n'est pas seul sur le lieu de travail a avoir une sclérose en plaques.

Côté moral, ça revient ! ouf ! Après une période assez tristounette, je refais surface. Les soutiens psy proposés par mon réseau de soin ne m'ont pas convenu et je gère le problème moi même personnellement tout seul. La famille, les amis, le site tenu par le type à lunettes mal rasé (qui fait presque peur le lundi matin) sont d'une bien plus grande aide pour passer ce cap difficile.

Voilà un petit point de début d'automne. À bientôt pour de nouvelles aventures.
Bises à tous et grand merci pour vos échanges bloguesques.

Notre Sclérosement vôtre. »

Par Didier.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 01/10/2010.

1 commentaire
14/02/2019 à 08:44 par cotvino lydia
cc oui j'ai lu on ce reconnais moi la sep depuis 48 ans avec de gros problèmes plusieurs traitements actuellement sous AUBAGIO et beaucoup d'effets secondaires mais c'est comme ca moi m a vie a été très compliquer ( mère avec SEP décédé a 44ans puis après moi sep a 18ans après sœur et depuis avril 2018 petite cousine 40ans enfin c'est la vie mais avec la sep c'est un combat de chaque jours ) courage mais continue !!!!

Ajouter un commentaire