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Le 26 oct. 2020

La sclérose en plaques, par Dominique.

« La vie m'a malmené
mais elle ne m'a pas brisé. »

Bonjour,

MALADIE/S.
2011, j'ai 42 ans lorsqu'on m'annonce que j'ai une sclérose en plaques, ce diagnostic fait suite à 2 poussées importantes.
Je ne connais de cette maladie que le nom.
Ça fait maintenant 10 ans que je vis avec.
Lorsque je déclare cette sclérose en plaques, cela fait déjà 12 ans que j'ai une discopathie dégénérative (usure des disques intervertébraux) qui m'empêche de vivre normalement (depuis l'âge de mes 30 ans).
Et une fibromyalgie secondaire, probablement due aux douleurs continues provoquées par la discopathie (lumbago, sciatique, cruralgie, tendinite...).
Je ne travaille plus. Je suis en invalidité.
Compliqué de cumuler 3 maladies dont les manifestations ou douleurs peuvent s'entremêler.

J'ai des douleurs invalidantes jour et nuit. Je marche le plus souvent avec des béquilles et j'utilise occasionnellement un fauteuil roulant dans certaines situations (musées, visites de grandes villes…). Depuis 2 ans mon état général s'est dégradé, mon organisme ne supporte plus le moindre effort, même les séances chez le kiné m'épuisent.

Ma vie de « patient » est rythmée par 3 séances de kiné par semaine, les séjours de rééducation en hôpital de jour, le suivi par une cellule antidouleurs…

VIE DE COUPLE ET DE FAMILLE.
J'ai 2 filles qui ont 17 et 14 ans (7 ans et 4 ans lorsque je déclare la sclérose en plaques).

2018, j'ai 50 ans lorsque ma femme demande le divorce, suite à 20 ans de vie commune. Le monde s'écroule. C'est un drame.
Depuis je vis seul, avec mes deux filles la moitié du temps (garde alternée).

AVANT LA SÉPARATION, la vie était tellement plus facile.
Avec ma femme nous étions très complices et fusionnels. Nous partagions beaucoup de choses ensemble.
Nos amis nous considéraient comme un couple idéal.
Mais la Vie a parfois pour nous des projets qu'il nous est impossible d'entrevoir, tellement ils sont loin de la conception que l'on a de l'existence, du couple. Le divorce faisait partie de ces choses qui étaient pour moi véritablement "inimaginables".

Je suis alors tombé de trop haut.
Cela m'a anéanti.

Lorsqu'il y a une maladie grave dans un foyer, c'est toute la famille qui est prise en otage.

Comment peut-on en arriver à reprocher à l'être que vous aimiez, et avec qui vous avez partagé 20 ans de votre vie, d'être malade, de lui en vouloir même d'être malade ?
Même si je sais que, lorsqu'il y a une maladie comme la sclérose en plaques dans un foyer, c'est toute la famille qui est malade, et que la place du conjoint du malade est terrible, car il se sent souvent impuissant et malheureux de voir son partenaire décliner et de ne rien pouvoir faire pour diminuer ses souffrances, il y a des mots qui ne peuvent être dits, des limites qui ne devraient pas être dépassées.

La personne qui était tout pour vous, à qui vous aviez donné votre vie, comment est-il possible qu'elle vous "abandonne" en vous disant qu'elle "ne supporte plus que vous soyez malade, et qu'on n'a qu'une vie et qu'elle veut profiter de la sienne".
Cela est peut-être significatif de la souffrance que le conjoint d'une personne malade peut endurer, mais cela n'excuse pas tout. Il y a des mots qui ne peuvent être dits, des mots qui, lorsqu'ils sont dits par la personne qui était "votre moitié", sont encore plus terribles, des mots qui blessent pour toute une vie.

APRÈS LA SÉPARATION, se reconstruire.
Alors comment se relève-t-on après une telle destruction, un tel anéantissement ?
Du jour au lendemain, vous n'êtes plus rien, le monde s'écroule. Tout ce que vous preniez pour "acquis", vous file entre les doigts. Tout est broyé.
Il faut alors du temps pour panser ses blessures. Du temps pour se relever. Du temps pour, à nouveau, vouloir vivre. Alors vient l'absolue nécessité du sens, de redonner du sens aux heures qui passent, du sens aux journées qui n'en finissent pas, du sens aux semaines qui prennent des allures d'éternité…
Beaucoup de temps passé avant de pouvoir redonner du sens à sa propre vie, car cela est difficile, épuisant. Les peurs, les doutes, les échecs parsèment le chemin. Il faut s'en cesse remettre l'ouvrage sur le métier à chaque fois que vous retombez, à chaque fois que la maladie fait des siennes. Les jours se suivent et ne se ressemblent pas. Se battre toujours et encore, rien n'est jamais acquis.
C'est la recherche de sens qui m'a permis de tenir et de me relever. C'est vrai que c'est éprouvant, mais il faut lutter, il faut se battre.
Et plus les victoires s'accumulent, plus il se met en place un fonctionnement qui permet de faire fasse lorsque vous essuyez une nouvelle tempête.
Mais c'est vrai que la vie reste un combat de chaque instant, de chaque seconde. Les douleurs, les limites imposées par la maladie rendent tout tellement plus compliqué.

Ce sont mes filles qui m'ont permis de véritablement survivre, de ne pas faire une bêtise. C'est pour elles, mais aussi grâce à elles, que je me suis battu, que j'ai pu me relever.
C'est primordial de pouvoir puiser en quelqu'un la force de se battre.

Mais la vie n'est pas facile.
Sans travail, une vie sociale très réduite, sans vie de couple et de famille : vous n'êtes plus grand chose aux yeux de la société.
Il faut alors se battre pour continuer d'avoir une "existence" sociale.
On vous octroie celle de "malade" ou de "personne en situation d'invalidité", mais cela ne peut définir l'existence d'un individu, c'est réducteur et dévalorisant.

NE PLUS POUVOIR COMPTER QUE SUR SOI.
La solitude, c'est ne plus pouvoir porter dans son cœur et dans ses pensées cette personne qui illumine vos journées, votre vie. Cette personne pour qui vous avez des sentiments, cette personne qui vous porte elle aussi dans ses pensées, cette personne qui vous donne la force de vous dépasser.
Seul, vous ne pouvez plus recevoir cette alchimie de l'amour qui permet à l'organisme de lutter contre la douleur.
À deux, vous pouvez partager, vous soutenir, compter l'un sur l'autre. À deux vous êtes plus fort.

Les dernières années avant le divorce, nous avions fait le choix de "profiter" de la vie, ne sachant pas comment allait évoluer ma maladie, ma mobilité, en faisant quelques voyages à l'étranger.
Aujourd'hui, tout cela ne m'est plus possible, tout cela garde un goût amer.
Mon état s'est dégradé depuis 2 ans, depuis que ma femme a demandé le divorce. Devoir faire face aux obligations du quotidien (courses, repas, enfants, transports, devoirs, vacances, sorties…) me demande plus de force et d'énergie que je n'en ai. Mais j'essaie de m'adapter, je fais en fonction de mon état, et les semaines où mes filles sont avec moi, elles m'aident pour les courses, les repas.
Mais tout cela demande des efforts surhumains.

EXISTER DIFFÉREMMENT.
Personnellement je ne fais pas mien le discours qui consiste à dire que la maladie a été une chance dans ma vie. Mais il appartient à chacun la façon de redonner du sens à cette nouvelle vie qui s'impose à vous.

Je dirais plutôt qu'il faut réinventer sa vie, en s'adaptant et en donnant un nouveau départ à cette nouvelle vie qui commence. Pouvoir faire le deuil de certaines choses, et tirer profit des "richesses" sur lesquelles on peut s'appuyer.
Soit on s'acharne à vouloir s'accrocher à ce que la maladie nous a volé, en vivant alors de regrets et de frustrations, soit on fait avec ce qui nous reste en en tirant profit et on vit davantage dans quelque chose de choisi, quelque chose de positif.

J'ai la chance d'avoir deux filles vraiment extraordinaires, elles sont très intentionnées et compréhensives. Elles sont mon énergie, elles sont mes rayons de soleil.

J'ai aussi la chance d'avoir toujours dessiné et peint. C'est une véritable drogue, une occupation quotidienne, un exutoire.

Tout plein de bonnes pensées, et surtout du courage à chacune et chacun… »

Par Dominique.

*Légende photo : « C’est une peinture de "tête" que j'ai réalisée.
C'est un "travail" en lien avec ma maladie, mes douleurs. Cette peinture s'inscrit dans un ensemble de têtes, peut-être 400 à ce jour.
Ce n'est pas un travail d'autoportrait qui chercherait la ressemblance, mais davantage une tête qui porterait pour moi une part de la souffrance que l'on garde pour soi lorsque l'on est avec d'autres personnes. C'est pour moi une véritable thérapie. »

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7 commentaires
18/01/2021 à 04:57 par Mohsen
Je m'appelle Mohsen, j'ai 44 ans et on vient de me diagnostiquer une sep le 28 décembre. Je suis allé voir un neurologue car quelques semaines après mon covid j'ai développé des symptômes neurologiques : troubles de la vue, pertes d'équilibre, difficulté à courir,... Et le verdict est tombé. J'ai 2 enfants en garde alternée de 13 et 17 ans, et suis en couple depuis 2 ans avec une femme merveilleuse qui a également un enfant de 14ans . Nous ne vivons pas ensemble car un peu trop éloigné géographiquement, mais à l'annonce de la maladie, tout s'est arrêté pour moi, j'ai encore cette image de la maladie invalidante que la société se fait et moi aussi. Les projets, l'avenir en tribu, cette épée de Damocles qui plane au-dessus de nos têtes, la maladie, je me dis parfois que je ne peux pas leur imposer cela, que c'est égoïste de ma part de les laisser vivre dans cette incertitude du jour au lendemain. Précipiter les projets, en se disant qu'il faut en "profiter" maintenant, s'installer vite à 2 en la laissant penser que je l'utilise comme une bouée jetée à la mer, lui demander de sacrifier ses années alors qu'elle pourrait peut être vivre ses projets et des choses merveilleuses sans moi qui la ralenti, on s'aime, oui, mais est ce que cela mérite de se sacrifier. Je suis au tout début de la maladie, je me doute bien que je ne vois que le côté sombre de la maladie, les séquelles, l'incertitude,... . Je me mets à sa place, ses paroles me rassurent parfois, mais ne sent-elle pas condamnée ou obligée à rester.? Des tonnes de questions me trottent dans la tête sur mon couple, les enfants, la garde, mon avenir au boulot, mes finances, mes projets de vie, l'achat d'une maison,... J'ai l'impression d'avoir fait reset, de devoir repartir d'une page blanche (encore),...

28/10/2020 à 22:32 par Dominique
Merci pour vos messages et votre soutien.
Tout plein de bonnes pensées 😊
Dominique

28/10/2020 à 15:24 par Lavarande
Je vous souhaite plein de courage, bravo à vos filles, j'espère que l'amour frappera à nouveau à votre porte.. c'est cela qui me permet de rester positive et d'être heureuse à 100% malgré cette fichue maladie

27/10/2020 à 09:09 par Véronique VOGEL
Bonjour,

Je vous envoie plein d'ondes positives pour embellir votre quotidien. Tout comme vous, j'appartiens à cette grande famille, je me retrouve dans votre témoignage
La maladie fait désordre dans ce monde axé sur le paraitre et tout comme vous mon conjoint m'a oublié au bord du chemin après 35 ans de vie commune
. Je suis en paix avec mon passé et j'ai appris à apprivoiser ma colocataire ...
La vie est un bien précieux et fragile, la maladie est un voyage en terre inconnue, hostile et sauvage, on ne choisit pas d'être malade et encore moins sa maladie.
Bon courage à vous et surtout quoi qu'il arrive : ne jamais baisser les bras

Cordialement
Véronique

26/10/2020 à 18:21 par xavier gostanian
Bonjour Naffer Chantal

Pour un confort de vie, ne plus boit de lait, plus manger du fromage, mes yaourts sont aux soja, pour le pain il faut le manger sans gluten, et de faire des exercices physiques tous les jours, nous sommes des combattants pour vivre bien, pour mieux apprécier la vie ! vives la vie ! ayant la sep depuis l'année 2000, je sais de quoi je parle, en écoutant de la musique, pour toujours regarder les moments agréables de notre vie, bonne continuation dans ta vie ! Xavier

26/10/2020 à 12:49 par Naffer Chantal
Bonjour Dominique
Je m'appelle Chantal ton histoire ma touchée . Ma sclérose en plaque quand j'ai su en 2007 j'avoue je ne savais pas ce que c'était vu qu'on n'en parlais pas . J'ai une fille et mon compagnon mais je trouve qu'il s'investi pas a me soutenir. Ton histoire ressemble a mon histoire sauf que je suis toujours avec lui et le fait que j'ai pas de soutien de son côté ça me détruit j'ai des séances de kiné 3 fois par semaine je marche je souffre énormément du dos je conduis ma voiture mais pas évident ma force c'est ma fille comme toi si c'était ma fille je ne sais pas comment j'aurais fait. Mais tous ça pour te dire on ne dois pas baisser les bras Dominique aussi les autres qui sont comme nous on n'est plus fort que ca . La personne qui me soutenait le plus c'était ma grand mère quand elle est partie je lui es fait la promesse de ne plus avoir de poussé ça fait 3ans j'ai pas eu de poussé mon traitement tysabri et quand je réfléchis je me dit moi vaux me séparer de mon compagnon avant que c'est lui qui me le dit et je vois que c'est plus ça quand on c'est connu on n'avait 18ans et maintenant on n'a 43ans. Nous on n'a un proverbe sur notre île sur la maladie que ma grand mère me disait quand ça n'allait pas ( maladi paka acheté an magasin) la maladie ne s'achète pas . On nous laisse mais on dois être fort on dois être des guerriers et des guerrières de la Vie . Je m'appelle Chantal j'ai 43ans je suis guadeloupéene et je veux pas baisser les bras.

26/10/2020 à 10:51 par xavier gostanian
Bonjour Dominique.

J'ai la sep aussi, forme primaire progressive, depuis l'année 2000, j'avais 24 ans, le traitement que je suis est la cure de solumedrol, et en parallèle je suis le régime seignalet, car le lait en boisson, le fromage m'empêche de marcher, que je n'en prends plus, le plaisir de marcher, et je vois un kiné deux fois par semaine, et j’en suis content, et j'ai la chance de n'avoir jamais ressentie de douleur, mon dernier travail avait été dans un journal en ligne en 2007, puis depuis je ne travail plus , le travail me pose des problèmes de fatigabilité.

Oui la peinture c'est sympa comme divertissement, je te souhaite de vivre le mieux possible.
J'ai 44 ans, et grace à la musique j'ai toujours le morale

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