« Bonjour,
J’ai 19 ans et en mars dernier j’ai commencé à voir flou. Comme je passe le plus clair de mon temps le nez proche d’un écran ou d’une feuille, j’attribue ce trouble à une fatigue visuelle. D’ailleurs, ce n’est pas la première fois que ça m’arrive, me dis-je alors : en automne dernier, j’ai vu flou quelques jours et ça s’est réglé tout seul.
Les jours et les semaines passent sans amélioration. J’obtiens un rendez-vous chez un ophtalmologue qui ne m’apprend rien, ne voit rien d’autre qu’une fatigue oculaire, alors que je commence sérieusement à douter d’une explication si simple. Je ne suis pas le moins du monde rassurée et commence à m’imaginer les scénarios les plus angoissants, ignorant totalement ce qui m’arrive. Je passe mes journées à faire des micro-siestes en espérant me réveiller avec une vue nette, c'est raté… Les journées s’accumulent donc sans que j’arrive à rester concentrée plus d’une demi-heure devant un cours, alors que mon concours approche : ironie du sort, je suis en PACES (Première Année Commune aux Études de Santé) et je présente médecine. La veille de mon concours blanc, je n’y tiens plus : stressée au possible et en manque de réponses, je me rends aux urgences ophtalmologiques du CHU.
Il est tard, tout le monde est parti sauf un interne qui peut tout de même me certifier après quelques observations qu’il s’agit d’une NORB (Neuropathie Optique Rétro-Bulbaire). Il me demande de revenir le lendemain matin pour des examens complémentaires et m’annonce que je serai probablement hospitalisée dans la foulée, pour faire des bolus de corticoïdes. C’est ce qui se arrive et ça se passe très bien. J’ai beau me douter que c’est grave, je ne peux pas m’empêcher de voir cette hospitalisation comme un stage pratique, une mise en application unique de mes connaissances, qui me permet de vivre de nombreux gestes restant « abstraits » pour le commun des étudiants en première année de médecine. Au bout d’une semaine, j’ai le droit à une IRM puis je peux enfin sortir. Personne n’a encore prononcé les mots « sclérose en plaques » devant moi, mais je sais pertinemment qu’il s’agit de ça. J’attendrai néanmoins un rendez-vous avec un neurologue pour me l’entendre confirmer. Le diagnostic ne m'affecte pas plus que ça, c'est plutôt la réaction de mes parents que je redoute, j'aimerais presque pouvoir les maintenir dans l'ignorance.
Je commence à me piquer au Plegridy® en juillet. Interféron bêta 1a, une prise tous les quinze jours, peu contraignant à mes yeux, d’autant plus que j’ai peu d’effets secondaires*, mais peu d’effets thérapeutiques aussi, malheureusement. Je débute à nouveau une poussée en septembre. Là, c’est encore à l’œil droit mais aussi quelques troubles moteurs, des paresthésies et autres phénomènes étranges du côté des membres droits.
D’ailleurs je suis encore un peu dedans, et je suis partie pour faire une série d’échanges plasmatiques dans les semaines qui viennent. Ça me laisse du temps pour réfléchir au prochain traitement que m’a proposé ma neuro : l’Ocrevus®. J’avoue qu’il me fait baliser un peu, même beaucoup parfois, notamment par rapport à la LEMP (affection démyélinisante, affectant la substance blanche, du système nerveux central que je sais rare, mais ça reste angoissant), et aussi vis-à-vis de ce que les immunosuppresseurs impliquent en termes de vulnérabilité aux microbes. Il est probable que je commence les prises en janvier, en plein hiver, qui est loin d’être une période facile à traverser pour un organisme affaibli. De plus, je vais en cours à vélo, je me demande si c’est prudent de continuer, mais d’un autre côté, les transports en commun ne sont pas, non plus, un lieu rassurant niveau microbes.
Bref, si vous avez des retours d’expérience à me faire sur l’Ocrevus®, je suis preneuse (prises, qualité de vie, etc…) !
Merci d’avoir lu et force aux démyélinisés ! »
Par Élisabeth.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 25/11/2019. « Bonjour,
J’ai 19 ans et en mars dernier j’ai commencé à voir flou. Comme je passe le plus clair de mon temps le nez proche d’un écran ou d’une feuille, j’attribue ce trouble à une fatigue visuelle. D’ailleurs, ce n’est pas la première fois que ça m’arrive, me dis-je alors : en automne dernier, j’ai vu flou quelques jours et ça s’est réglé tout seul.
Les jours et les semaines passent sans amélioration. J’obtiens un rendez-vous chez un ophtalmologue qui ne m’apprend rien, ne voit rien d’autre qu’une fatigue oculaire, alors que je commence sérieusement à douter d’une explication si simple. Je ne suis pas le moins du monde rassurée et commence à m’imaginer les scénarios les plus angoissants, ignorant totalement ce qui m’arrive. Je passe mes journées à faire des micro-siestes en espérant me réveiller avec une vue nette, c'est raté… Les journées s’accumulent donc sans que j’arrive à rester concentrée plus d’une demi-heure devant un cours, alors que mon concours approche : ironie du sort, je suis en PACES (Première Année Commune aux Études de Santé) et je présente médecine. La veille de mon concours blanc, je n’y tiens plus : stressée au possible et en manque de réponses, je me rends aux urgences ophtalmologiques du CHU.
Il est tard, tout le monde est parti sauf un interne qui peut tout de même me certifier après quelques observations qu’il s’agit d’une NORB (Neuropathie Optique Rétro-Bulbaire). Il me demande de revenir le lendemain matin pour des examens complémentaires et m’annonce que je serai probablement hospitalisée dans la foulée, pour faire des bolus de corticoïdes. C’est ce qui se arrive et ça se passe très bien. J’ai beau me douter que c’est grave, je ne peux pas m’empêcher de voir cette hospitalisation comme un stage pratique, une mise en application unique de mes connaissances, qui me permet de vivre de nombreux gestes restant « abstraits » pour le commun des étudiants en première année de médecine. Au bout d’une semaine, j’ai le droit à une IRM puis je peux enfin sortir. Personne n’a encore prononcé les mots « sclérose en plaques » devant moi, mais je sais pertinemment qu’il s’agit de ça. J’attendrai néanmoins un rendez-vous avec un neurologue pour me l’entendre confirmer. Le diagnostic ne m'affecte pas plus que ça, c'est plutôt la réaction de mes parents que je redoute, j'aimerais presque pouvoir les maintenir dans l'ignorance.
Je commence à me piquer au Plegridy® en juillet. Interféron bêta 1a, une prise tous les quinze jours, peu contraignant à mes yeux, d’autant plus que j’ai peu d’effets secondaires*, mais peu d’effets thérapeutiques aussi, malheureusement. Je débute à nouveau une poussée en septembre. Là, c’est encore à l’œil droit mais aussi quelques troubles moteurs, des paresthésies et autres phénomènes étranges du côté des membres droits.
D’ailleurs je suis encore un peu dedans, et je suis partie pour faire une série d’échanges plasmatiques dans les semaines qui viennent. Ça me laisse du temps pour réfléchir au prochain traitement que m’a proposé ma neuro : l’Ocrevus®. J’avoue qu’il me fait baliser un peu, même beaucoup parfois, notamment par rapport à la LEMP (affection démyélinisante, affectant la substance blanche, du système nerveux central que je sais rare, mais ça reste angoissant), et aussi vis-à-vis de ce que les immunosuppresseurs impliquent en termes de vulnérabilité aux microbes. Il est probable que je commence les prises en janvier, en plein hiver, qui est loin d’être une période facile à traverser pour un organisme affaibli. De plus, je vais en cours à vélo, je me demande si c’est prudent de continuer, mais d’un autre côté, les transports en commun ne sont pas, non plus, un lieu rassurant niveau microbes.
Bref, si vous avez des retours d’expérience à me faire sur l’Ocrevus®, je suis preneuse (prises, qualité de vie, etc…) !
Merci d’avoir lu et force aux démyélinisés ! »
Par Élisabeth.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Moi c sophia j'ai 33ans et j'ai la sep depuis 2019 qui a commencer par des fourmillements au pied et ensuite paralysie facial et la ba tte la série d'examen.
j'ai débuter avec le tysabry qui au début était just parfait sauf qu au bout d'un moment tout les mois sa devien vraiment oppressant et surtt que j'avais de grosse crise d'urticaire alors j'ai souhaité essayer un autre traitement donc Ocrevus mon traitement actuelle j'en suis à ma deuxième dose et sincèrement c une horreur car énorme fatigue dépression et tt les pti bobo sont pour moi alors j'ai redemander à changé car je trouve ce traitement bcp trop lourd et en tombant sur ce forum je suis choqué de voir que mon neurologue ne m'a pas parlé de certaines choses et que mnt jsui rassuré de voir que je suis pas folle car pour lui ce n'ai pas ocrevus qui me rend comme sa mais mon médecin traitant n'ai pas du mm avis.
bref aujourd'hui je voit bien que mon état n'ai pas bon car après la dose je me retrouve avec des bobo que je n'avais jamais connu donc si c pour prendre quelque chose qui vous déclenche un autre truc c pas la peine la je suis à 47kilos plus d'appétit je suis très erritable et j'en suis épuisé car tout ces traitements font peur au final car ont c pas à koi s'attendre j'ai l'impression d'être en mode survie et c vraiment très frustrant. la je suis en attente d'un nouveau traitement mais lequel je ne c pas encore alors si certains peuvent me conseillé je suis preneuse.
En vous remerciant
bon courage à tous et bonne continuation.