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Le 25 nov. 2019
La sclérose en plaques, par Élisabeth.
« Le diagnostic ne m'affecte
pas plus que ça. »

« Bonjour, 

J’ai 19 ans et en mars dernier j’ai commencé à voir flou. Comme je passe le plus clair de mon temps le nez proche d’un écran ou d’une feuille, j’attribue ce trouble à une fatigue visuelle. D’ailleurs, ce n’est pas la première fois que ça m’arrive, me dis-je alors : en automne dernier, j’ai vu flou quelques jours et ça s’est réglé tout seul. 

Les jours et les semaines passent sans amélioration. J’obtiens un rendez-vous chez un ophtalmologue qui ne m’apprend rien, ne voit rien d’autre qu’une fatigue oculaire, alors que je commence sérieusement à douter d’une explication si simple. Je ne suis pas le moins du monde rassurée et commence à m’imaginer les scénarios les plus angoissants, ignorant totalement ce qui m’arrive. Je passe mes journées à faire des micro-siestes en espérant me réveiller avec une vue nette, c'est raté… Les journées s’accumulent donc sans que j’arrive à rester concentrée plus d’une demi-heure devant un cours, alors que mon concours approche : ironie du sort, je suis en PACES (Première Année Commune aux Études de Santé) et je présente médecine. La veille de mon concours blanc, je n’y tiens plus : stressée au possible et en manque de réponses, je me rends aux urgences ophtalmologiques du CHU. 

Il est tard, tout le monde est parti sauf un interne qui peut tout de même me certifier après quelques observations qu’il s’agit d’une NORB (Neuropathie Optique Rétro-Bulbaire). Il me demande de revenir le lendemain matin pour des examens complémentaires et m’annonce que je serai probablement hospitalisée dans la foulée, pour faire des bolus de corticoïdes. C’est ce qui se arrive et ça se passe très bien. J’ai beau me douter que c’est grave, je ne peux pas m’empêcher de voir cette hospitalisation comme un stage pratique, une mise en application unique de mes connaissances, qui me permet de vivre de nombreux gestes restant « abstraits » pour le commun des étudiants en première année de médecine. Au bout d’une semaine, j’ai le droit à une IRM puis je peux enfin sortir. Personne n’a encore prononcé les mots « sclérose en plaques » devant moi, mais je sais pertinemment qu’il s’agit de ça.  J’attendrai néanmoins un rendez-vous avec un neurologue pour me l’entendre confirmer. Le diagnostic ne m'affecte pas plus que ça, c'est plutôt la réaction de mes parents que je redoute, j'aimerais presque pouvoir les maintenir dans l'ignorance. 

Je commence à me piquer au Plegridy® en juillet. Interféron bêta 1a, une prise tous les quinze jours, peu contraignant à mes yeux, d’autant plus que j’ai peu d’effets secondaires, mais peu d’effets thérapeutiques aussi, malheureusement. Je débute à nouveau une poussée en septembre. Là, c’est encore à l’œil droit mais aussi quelques troubles moteurs, des paresthésies et autres phénomènes étranges du côté des membres droits. 

D’ailleurs je suis encore un peu dedans, et je suis partie pour faire une série d’échanges plasmatiques dans les semaines qui viennent. Ça me laisse du temps pour réfléchir au prochain traitement que m’a proposé ma neuro : l’Ocrevus®. J’avoue qu’il me fait baliser un peu, même beaucoup parfois, notamment par rapport à la LEMP (affection démyélinisante, affectant la substance blanche, du système nerveux central que je sais rare, mais ça reste angoissant), et aussi vis-à-vis de ce que les immunosuppresseurs impliquent en termes de vulnérabilité aux microbes. Il est probable que je commence les prises en janvier, en plein hiver, qui est loin d’être une période facile à traverser pour un organisme affaibli. De plus, je vais en cours à vélo, je me demande si c’est prudent de continuer, mais d’un autre côté, les transports en commun ne sont pas, non plus, un lieu rassurant niveau microbes. 

Bref, si vous avez des retours d’expérience à me faire sur l’Ocrevus®, je suis preneuse (prises, qualité de vie, etc…) !

Merci d’avoir lu et force aux démyélinisés ! »

Par Élisabeth.


5 commentaires
25/11/2019 à 11:49 par Ronan
Bonjour Elisabeth! Je suis sous Ocrevus depuis un an et je supporte bien ce traitement, à part une grosse fatigue le jour de l’injection et les jours qui suivent! J’ai fait tous les vaccins possibles pour ne pas tomber malade, et ça va bien! Je te souhaite de t’en sortir aussi bien!

25/11/2019 à 17:25 par audoyer
Bonjour,
Merci pour votre témoignage, je voulais vous interroger sur l’idée de savoir :
Quels empêchements, soucis etc avez-vous eu pour avoir déclenché une SEP, et ne plus voir.....?
Je suis convaincues que la part psychique, 1 choc émotif...déclenche la Sep, dont je suis atteinte aussi..
Sandrine

25/11/2019 à 19:26 par Nathalie
Bravo Elisabeth
Tu parais sereine et forte apres ces moments difficiles !
Moi je l'ai appris il y a 16 ans et toujours pas "acceptée ".
Troubles minimes ..pour le moment, mais qui évoluent insidieusement
.
Amicalement
Nathalie

26/11/2019 à 18:05 par Véro
Bonjour,

Je m'appelle Véronique, j'ai 47 ans et la SEP depuis 23 ans.
Comme pour vous, la maladie a commencé par un problème aux yeux : une diplopie. J'ai eu la chance d'être diagnostiqué tout de suite. Je n'ai pas connu l'errance que certains connaissent.

Le mot "magique" à sans doute était : vaccin contre l'hépatite B. Le médecin de garde m'a envoyé de suite aux urgences où on m'a fait divers examens : scanner, ponction lombaire puis bolus de cortisone. J'ai récupéré très vite. Le neurologue qui m'a reçu a, lui aussi, sursauté à l'évocation du vaccin. C'était en 1996. Alors on ne me dira pas que le vaccin n'est pas lié.

J'ai mené une vie normal, j'ai travaillé à plein temps j'ai une vie sociale. Je joue parfois au bowling. Je ne danse pas car je ne sais pas. :) Juste fatiguée le soir et quelques difficultés de concentration en fin de journée.

Pour les traitements, j'ai eu Rebif22 puis 44 qui a provoqué une grosse dépression, Copaxone (qui me convenait parfaitement : pas de poussées ni d'effets secondaires), je me suis laissée convaincre pour le Tecfidera (un échec total) et enfin Gylenia ( je suis postive au JC le tysabri est totalement contre indiqué).

J'ai arrêté le Gylénia sur décision du neurologue de l'hopital vu mes mauvais bilans sanguins. Ma soeur m'a dit qu'elle avait vu le changement radical, j'étais comme éteinte, ailleurs, completement épuisée. J'ai retrouvé mon énergie, fait du sport et des projets, je me suis même inscrite à une formation. Suite à l'arrêt du médicament, j'ai été victime d'un état d'euphorie, de bien être total. Je planais et je n'ai pas été capable de rappeler l'hopital tant je me sentais bien Puis en pleine face 3 poussées très fortes. Le neurologue ne m'a jamais mis en garde contre l'effet euphorique, bien connu parait il ni contre le risque de poussées rebonds.

Je précise qu'en 23 ans j'ai eu peu de poussées et jamais de séquelles. Une dizaine de poussées dont 3 en 2018 qui m'ont laissée des séquelles (difficultés au niveau des mains et perimètre de marche diminué, besoin d'une canne au bout d'un moment). Des poussées rebonds dû à l'arrêt du Gylénia.

Depuis, je suis trés réfractaire aux traitements, les divers scandales n'aident pas (médiator, levothyrox, statines...). On m'a proposé MAVENCLAD puis OCREVUS. J'ai des tendances dépressives ( pas à cause de la maladie mais des circonstances de la vie). J'ai franchement l'impression qu'on le propose à beaucoup de malades, peu importe la durée de la maladie. Je pense que les médicaments sont prescrit sans prendre le malade dans sa globalité, son passé.

Depuis 18 mois, je n'ai plus de traitement contre la SEP et je vais bien. J'ai juste une ampoule de vitamine D par mois à prendre. Contre la grippe, je prend de l'homéopathie depuis des années et je ne l'ai jamais eu.

Les effets secondaires de l'OCREVUS ne sont pas anodins et plutôt inquiétants et j'estime, pour moi à mon niveau, que le jeu n'en vaut pas la chandelle. Si vous supportez bien le plegridy et que vous n'avez pas de poussées, pourquoi changer ? Il faut bien peser le pour et le contre. Le choix vous appartient.

Bon courage

Veronique

27/11/2019 à 20:08 par Hommes Anaïs
Bonjour. :)
Moi c'est Anaïs et j'ai 27ans. Ton témoignage m'a touché et je me permets de te répondre à ton interrogation pour Ocrecus. Sa fait presque un an qu'on m'a diagnostiqué la Sep. J'étais casiement paralysée jusqu'à la poitrine plus syndrome de l'Hermite. Pas très agréable mais comme toi je gardais le moral face autour ça. Également j'ai eu fait des dépressions et j'ai eu peur que l'Ocrevus ne joue dessus. Je vais avoir la deuxième perfusion dans un mois et jusqu'a présent je suis satisfaite. Il n'est pas contraignant car il faut se rendre une fois tout les six mois au CHU. Après mon hospitalisation j'ai fait deux poussées et depuis le début du traitement plus rien. Je n'ai pas eu d'effets secondaires je continues de croiser les doigts pour. Bien sûr il ne règle pas tout et c'est le commencement. J'ai des grosses fatigues et des soucis de concentration que j'apprends à gérer au quotidien mais voilà je suis heureuse car tout ça je le vis très bien.
Je te souhaite une bonne continuation et merci encore pour ton témoignage. :)

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