« Bonjour,
J’ai 19 ans et en mars dernier j’ai commencé à voir flou. Comme je passe le plus clair de mon temps le nez proche d’un écran ou d’une feuille, j’attribue ce trouble à une fatigue visuelle. D’ailleurs, ce n’est pas la première fois que ça m’arrive, me dis-je alors : en automne dernier, j’ai vu flou quelques jours et ça s’est réglé tout seul.
Les jours et les semaines passent sans amélioration. J’obtiens un rendez-vous chez un ophtalmologue qui ne m’apprend rien, ne voit rien d’autre qu’une fatigue oculaire, alors que je commence sérieusement à douter d’une explication si simple. Je ne suis pas le moins du monde rassurée et commence à m’imaginer les scénarios les plus angoissants, ignorant totalement ce qui m’arrive. Je passe mes journées à faire des micro-siestes en espérant me réveiller avec une vue nette, c'est raté… Les journées s’accumulent donc sans que j’arrive à rester concentrée plus d’une demi-heure devant un cours, alors que mon concours approche : ironie du sort, je suis en PACES (Première Année Commune aux Études de Santé) et je présente médecine. La veille de mon concours blanc, je n’y tiens plus : stressée au possible et en manque de réponses, je me rends aux urgences ophtalmologiques du CHU.
Il est tard, tout le monde est parti sauf un interne qui peut tout de même me certifier après quelques observations qu’il s’agit d’une NORB (Neuropathie Optique Rétro-Bulbaire). Il me demande de revenir le lendemain matin pour des examens complémentaires et m’annonce que je serai probablement hospitalisée dans la foulée, pour faire des bolus de corticoïdes. C’est ce qui se arrive et ça se passe très bien. J’ai beau me douter que c’est grave, je ne peux pas m’empêcher de voir cette hospitalisation comme un stage pratique, une mise en application unique de mes connaissances, qui me permet de vivre de nombreux gestes restant « abstraits » pour le commun des étudiants en première année de médecine. Au bout d’une semaine, j’ai le droit à une IRM puis je peux enfin sortir. Personne n’a encore prononcé les mots « sclérose en plaques » devant moi, mais je sais pertinemment qu’il s’agit de ça. J’attendrai néanmoins un rendez-vous avec un neurologue pour me l’entendre confirmer. Le diagnostic ne m'affecte pas plus que ça, c'est plutôt la réaction de mes parents que je redoute, j'aimerais presque pouvoir les maintenir dans l'ignorance.
Je commence à me piquer au Plegridy® en juillet. Interféron bêta 1a, une prise tous les quinze jours, peu contraignant à mes yeux, d’autant plus que j’ai peu d’effets secondaires*, mais peu d’effets thérapeutiques aussi, malheureusement. Je débute à nouveau une poussée en septembre. Là, c’est encore à l’œil droit mais aussi quelques troubles moteurs, des paresthésies et autres phénomènes étranges du côté des membres droits.
D’ailleurs je suis encore un peu dedans, et je suis partie pour faire une série d’échanges plasmatiques dans les semaines qui viennent. Ça me laisse du temps pour réfléchir au prochain traitement que m’a proposé ma neuro : l’Ocrevus®. J’avoue qu’il me fait baliser un peu, même beaucoup parfois, notamment par rapport à la LEMP (affection démyélinisante, affectant la substance blanche, du système nerveux central que je sais rare, mais ça reste angoissant), et aussi vis-à-vis de ce que les immunosuppresseurs impliquent en termes de vulnérabilité aux microbes. Il est probable que je commence les prises en janvier, en plein hiver, qui est loin d’être une période facile à traverser pour un organisme affaibli. De plus, je vais en cours à vélo, je me demande si c’est prudent de continuer, mais d’un autre côté, les transports en commun ne sont pas, non plus, un lieu rassurant niveau microbes.
Bref, si vous avez des retours d’expérience à me faire sur l’Ocrevus®, je suis preneuse (prises, qualité de vie, etc…) !
Merci d’avoir lu et force aux démyélinisés ! »
Par Élisabeth.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
Rediffusion du 25/11/2019. « Bonjour,
J’ai 19 ans et en mars dernier j’ai commencé à voir flou. Comme je passe le plus clair de mon temps le nez proche d’un écran ou d’une feuille, j’attribue ce trouble à une fatigue visuelle. D’ailleurs, ce n’est pas la première fois que ça m’arrive, me dis-je alors : en automne dernier, j’ai vu flou quelques jours et ça s’est réglé tout seul.
Les jours et les semaines passent sans amélioration. J’obtiens un rendez-vous chez un ophtalmologue qui ne m’apprend rien, ne voit rien d’autre qu’une fatigue oculaire, alors que je commence sérieusement à douter d’une explication si simple. Je ne suis pas le moins du monde rassurée et commence à m’imaginer les scénarios les plus angoissants, ignorant totalement ce qui m’arrive. Je passe mes journées à faire des micro-siestes en espérant me réveiller avec une vue nette, c'est raté… Les journées s’accumulent donc sans que j’arrive à rester concentrée plus d’une demi-heure devant un cours, alors que mon concours approche : ironie du sort, je suis en PACES (Première Année Commune aux Études de Santé) et je présente médecine. La veille de mon concours blanc, je n’y tiens plus : stressée au possible et en manque de réponses, je me rends aux urgences ophtalmologiques du CHU.
Il est tard, tout le monde est parti sauf un interne qui peut tout de même me certifier après quelques observations qu’il s’agit d’une NORB (Neuropathie Optique Rétro-Bulbaire). Il me demande de revenir le lendemain matin pour des examens complémentaires et m’annonce que je serai probablement hospitalisée dans la foulée, pour faire des bolus de corticoïdes. C’est ce qui se arrive et ça se passe très bien. J’ai beau me douter que c’est grave, je ne peux pas m’empêcher de voir cette hospitalisation comme un stage pratique, une mise en application unique de mes connaissances, qui me permet de vivre de nombreux gestes restant « abstraits » pour le commun des étudiants en première année de médecine. Au bout d’une semaine, j’ai le droit à une IRM puis je peux enfin sortir. Personne n’a encore prononcé les mots « sclérose en plaques » devant moi, mais je sais pertinemment qu’il s’agit de ça. J’attendrai néanmoins un rendez-vous avec un neurologue pour me l’entendre confirmer. Le diagnostic ne m'affecte pas plus que ça, c'est plutôt la réaction de mes parents que je redoute, j'aimerais presque pouvoir les maintenir dans l'ignorance.
Je commence à me piquer au Plegridy® en juillet. Interféron bêta 1a, une prise tous les quinze jours, peu contraignant à mes yeux, d’autant plus que j’ai peu d’effets secondaires*, mais peu d’effets thérapeutiques aussi, malheureusement. Je débute à nouveau une poussée en septembre. Là, c’est encore à l’œil droit mais aussi quelques troubles moteurs, des paresthésies et autres phénomènes étranges du côté des membres droits.
D’ailleurs je suis encore un peu dedans, et je suis partie pour faire une série d’échanges plasmatiques dans les semaines qui viennent. Ça me laisse du temps pour réfléchir au prochain traitement que m’a proposé ma neuro : l’Ocrevus®. J’avoue qu’il me fait baliser un peu, même beaucoup parfois, notamment par rapport à la LEMP (affection démyélinisante, affectant la substance blanche, du système nerveux central que je sais rare, mais ça reste angoissant), et aussi vis-à-vis de ce que les immunosuppresseurs impliquent en termes de vulnérabilité aux microbes. Il est probable que je commence les prises en janvier, en plein hiver, qui est loin d’être une période facile à traverser pour un organisme affaibli. De plus, je vais en cours à vélo, je me demande si c’est prudent de continuer, mais d’un autre côté, les transports en commun ne sont pas, non plus, un lieu rassurant niveau microbes.
Bref, si vous avez des retours d’expérience à me faire sur l’Ocrevus®, je suis preneuse (prises, qualité de vie, etc…) !
Merci d’avoir lu et force aux démyélinisés ! »
Par Élisabeth.
*Les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients.
Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé.
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En ce qui me concerne, ce fut jusqu’ici une grande aventure que d’accepter et surtout d’apprendre avec cette maladie qu’est la SEP. Je suis atteint d’un diabète de type 1 diagnostiqué en 1999, d’hypertension artérielle diagnostiquée vers 2009 (je ne retrouve pas la date exacte). L’acceptation de mes pathologies fut compliquée, mais j’ai fini par trouver un équilibre (diabète/HTA stable) autour des années 2015.
Courant 2017, une gêne au membre inférieur droit me fait consulter plusieurs docteurs : un diabétologue qui écarte l’idée du diabète en l’absence de douleurs, un podologue qui lui me réoriente vers un neurologue. Le neurologue demande une IRM qui révèle des lésions, le diagnostic de la SEP sera posé en 2018 avec pour conclusion qu’un vieil épisode de diplopie vécu en 2013 était la première poussée (le remplaçant de mon ophtalmologue avait juste changé mes lunettes).
Suite à cela, je suis sous Tecfidera à partir de 2019. Le traitement n’est pas confortable (digestions et rougeurs), mais acceptable. Notons bien que sous Tecfidera 2019-2022, les IRM successives montrent à chaque fois l’apparition de nouvelles lésions. Les symptômes à cette période sont : fatigue, dysurie, paresthésies des membres supérieurs droits et bien entendu toujours la réduction du membre inférieur droit. Un syndrome dépressif s’installe avec un suivi pour cette période au CMP de ma commune.
Vous savez que 2019 coïncide aussi avec le début d’une pandémie qui impactera aussi ma vie sur cette période. Avec un diagnostic d’une rétinopathie diabétique (2022) malgré l’équilibre de mon diabète. À ce moment j’ai 28 ans et suis submergé, la SEP avec le récent diagnostic de la rétinopathie diabétique m’ont profondément impacté. Après 2 différents neurologues et un suivi perturbé par l’épidémie de Covid, j’en rencontre un troisième suite au conseil d’un autre patient atteint d’une SEP que je rencontre dans un cabinet de kiné de ma commune. Et c’est à l’IHU de Lille que ce neurologue propose de relayer Tecfidera par Ocrevus et assez vite, mars 2022 première perfusion, pas de symptômes après injection et même sur plusieurs jours, plus supportable que Tecfidera.
J’observe aussi que la musculation au cabinet de kiné améliore mon périmètre de marche (renforcement musculaire qui aide face à l’impact de la SEP sur le membre inférieur droit). Tous les symptômes restent présents, et je décide de poursuivre côté musculation/sport. En août 2022 je suis embauché en salle de sport sur un mi-temps (20 h) chez Basic-Fit qui me permet d’avoir une activité professionnelle qui devient progressivement une passion.
Toujours dans cette quête de garder le contrôle, un ostéopathe que je consulte sur Nice me recommande la lecture d’un livre : « Un autre regard sur la sclérose en plaques » du docteur Alain Bondil. Après cette lecture, je rentre en frénésie, et continue les ouvrages, Kousmine, Seignalet… Je ne suis pas ici pour vous faire la promotion d’ouvrages. Mais il est important pour moi de vous laisser savoir que le docteur Alain Bondil a écrit un livre qui est très intéressant pour toute personne atteinte d’une SEP.
Aujourd’hui, depuis 2024 la perfusion d’Ocrevus s’est vue espacée de 1 fois tous les 6 mois à 1 perfusion par an depuis 2025 (stabilité lésionnelle sur IRM de novembre 2025). Ma neurologue propose Ocrevus sous-cutané prévu pour novembre 2026.
De mon côté j’ai conservé une activité sportive soutenue (musculation + kiné), une modification de mon alimentation en me basant sur les travaux des 3 docteurs que j’ai cités. Je synthétise (au mieux) ce que j’ai appris dans mes lectures et mes recherches. Activité sportive régulière, je consomme plus de légumes, limite les produits laitiers/viandes et favorise le poisson (oméga-3, cf. Lin X (2024)). En ce qui concerne les symptômes, il y a toujours de la fatigue et la réduction au niveau du membre inférieur droit (premier symptôme). En revanche, je n’ai à ce jour plus de dysurie, de paresthésies des membres supérieurs droits et également de la dépression. Je n’ai plus de suivi psychologique, n’en ressent pas le besoin.
Je pense aujourd’hui que mon traitement de fond (Ocrevus) représente un % assez conséquent dans la stabilité de ma maladie. Je suis aussi conscient que le fait d’avoir modifié mon mode de vie pour mieux vivre avec mes pathologies, dont bien entendu la SEP, est ce qui vient compléter ce traitement de fond.
Étant un grand rationnel, j’ai pendant longtemps pensé que tout se résumait à un traitement. Mais j’ai aujourd’hui compris que nous aussi, pouvons être acteurs et soutenir nos traitements pour mieux vivre avec nos maladies. Ce n’est pas seulement en vos traitements que je crois, mais avant tout en vous. Prenez le contrôle et soutenez vos traitements de fond.
Force à vous,
Salim