La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 4 nov. 2020

La sclérose en plaques, par Élisabeth.

« Le diagnostic ne m'affecte
pas plus que ça. »

« Bonjour, 

J’ai 19 ans et en mars dernier j’ai commencé à voir flou. Comme je passe le plus clair de mon temps le nez proche d’un écran ou d’une feuille, j’attribue ce trouble à une fatigue visuelle. D’ailleurs, ce n’est pas la première fois que ça m’arrive, me dis-je alors : en automne dernier, j’ai vu flou quelques jours et ça s’est réglé tout seul. 

Les jours et les semaines passent sans amélioration. J’obtiens un rendez-vous chez un ophtalmologue qui ne m’apprend rien, ne voit rien d’autre qu’une fatigue oculaire, alors que je commence sérieusement à douter d’une explication si simple. Je ne suis pas le moins du monde rassurée et commence à m’imaginer les scénarios les plus angoissants, ignorant totalement ce qui m’arrive. Je passe mes journées à faire des micro-siestes en espérant me réveiller avec une vue nette, c'est raté… Les journées s’accumulent donc sans que j’arrive à rester concentrée plus d’une demi-heure devant un cours, alors que mon concours approche : ironie du sort, je suis en PACES (Première Année Commune aux Études de Santé) et je présente médecine. La veille de mon concours blanc, je n’y tiens plus : stressée au possible et en manque de réponses, je me rends aux urgences ophtalmologiques du CHU. 

Il est tard, tout le monde est parti sauf un interne qui peut tout de même me certifier après quelques observations qu’il s’agit d’une NORB (Neuropathie Optique Rétro-Bulbaire). Il me demande de revenir le lendemain matin pour des examens complémentaires et m’annonce que je serai probablement hospitalisée dans la foulée, pour faire des bolus de corticoïdes. C’est ce qui se arrive et ça se passe très bien. J’ai beau me douter que c’est grave, je ne peux pas m’empêcher de voir cette hospitalisation comme un stage pratique, une mise en application unique de mes connaissances, qui me permet de vivre de nombreux gestes restant « abstraits » pour le commun des étudiants en première année de médecine. Au bout d’une semaine, j’ai le droit à une IRM puis je peux enfin sortir. Personne n’a encore prononcé les mots « sclérose en plaques » devant moi, mais je sais pertinemment qu’il s’agit de ça.  J’attendrai néanmoins un rendez-vous avec un neurologue pour me l’entendre confirmer. Le diagnostic ne m'affecte pas plus que ça, c'est plutôt la réaction de mes parents que je redoute, j'aimerais presque pouvoir les maintenir dans l'ignorance. 

Je commence à me piquer au Plegridy® en juillet. Interféron bêta 1a, une prise tous les quinze jours, peu contraignant à mes yeux, d’autant plus que j’ai peu d’effets secondaires, mais peu d’effets thérapeutiques aussi, malheureusement. Je débute à nouveau une poussée en septembre. Là, c’est encore à l’œil droit mais aussi quelques troubles moteurs, des paresthésies et autres phénomènes étranges du côté des membres droits. 

D’ailleurs je suis encore un peu dedans, et je suis partie pour faire une série d’échanges plasmatiques dans les semaines qui viennent. Ça me laisse du temps pour réfléchir au prochain traitement que m’a proposé ma neuro : l’Ocrevus®. J’avoue qu’il me fait baliser un peu, même beaucoup parfois, notamment par rapport à la LEMP (affection démyélinisante, affectant la substance blanche, du système nerveux central que je sais rare, mais ça reste angoissant), et aussi vis-à-vis de ce que les immunosuppresseurs impliquent en termes de vulnérabilité aux microbes. Il est probable que je commence les prises en janvier, en plein hiver, qui est loin d’être une période facile à traverser pour un organisme affaibli. De plus, je vais en cours à vélo, je me demande si c’est prudent de continuer, mais d’un autre côté, les transports en commun ne sont pas, non plus, un lieu rassurant niveau microbes. 

Bref, si vous avez des retours d’expérience à me faire sur l’Ocrevus®, je suis preneuse (prises, qualité de vie, etc…) !

Merci d’avoir lu et force aux démyélinisés ! »

Par Élisabeth.

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Rediffusion du 25/11/2019.

14 commentaires
15/04/2022 à 11:33 par MARTIN Martine
Bonjour à tous et à toutes, J.ai 70ans et ma SEP s.est déclarée après la naissance de mon 3ème Bébé.
J.avais 28ans... à ce jour ma SEP rémittente reste active (plusieurs poussées sérieuses)...je viens de voir mon Neurologue qui me propose un traitement par L.OCREVUS...
Je ne vous cache pas que j’Appréhende un peu ce nouveau traitement mais RONAN me redonne un peu d’espoir et je l’en remercie.... je vous donnerai des nouvelles par la suite.
Il ne faut jamais se décourager et combattre cette fichue maladie autant que l’on peut!!!!
A très bientôt. Martine.

10/03/2022 à 22:25 par Charlotte
Bonjour Élisabeth, merci pour ton témoignage.

Suite à une récente poussée mon neurologue m’a conseillé d’arrêter le Gilenya et de passer à l’Ocrevus. Ayant traversé une période émotionnellement difficile, je suis désormais convaincue du lien entre les émotions et les poussées et j’ai la volonté profonde de changer ça aujourd’hui. Mais c’est un long chemin et pour l’instant l’urgence est d’apaiser les inflammations alors je fais confiance à mon neurologue et je le suis.

J’ai fais une 1ére dose de la 1ère prise il y’a 7 jours et je ne ressens pas d’effets secondaires très forts mis à part la fatigue comme le médecin me l’avait signalé.

Je m’interroge tout de même quand je suis fatiguée et je peux vite tomber dans l’angoisse de l’évolution de la prise de ce traitement mais j’essaye de rester positive. J’ai l’intention de mettre toutes les chances de mon coté pour avoir une hygiène de vie qui me permette de ne plus subir de poussée et mon rêve c’est d’arrêter le traitement un jour.

Je pense qu’aucun traitement n’est idéal mais je pense aussi que c’est toujours moins pire quand on sait que des poussées sans traitement peuvent être fatales.

Bon courage à tous et toutes !

Charlotte

03/01/2022 à 10:53 par Jessica
Es c
Ebien occrevus

01/01/2022 à 10:52 par Jessica
Penser vous je pourrai reconduire

30/12/2021 à 11:11 par syl
Bonjour,
Sépienne depuis 25 ans. Le vaccin de l’hépatique B m'a été fortement recommandé pendant 3 par la médecine du travail et voilà ce que j'ai gagné. Première perte de la vision de l'oeil gauche en 1996, un mois avant de comprendre et de m'envoyer faire un bolux, On me parle alors d'un virus et point final. Deuxième trouble de la vision à l'oeil droit en 2003, après la naissance de mon deuxième fils, rebelote, bolux...toujours pas d'information. La neuro me convoque 6 mois plus tard. Et ma question stupide, ça veut dire quoi suspicion de SEP. Réponse violente "Vous le savez bien vous avez une sclérose en plaques "??? Ben, non, je ne savais pas..;descente aux enfers. Jusqu'en 2006, j'ai fais l'autruche, rien voulu savoir ou entendre. Là, grosse poussée sensitive, la pire. Difficulté à la marche, à tenir debout....Je me suis "battue", "battue", j'en ai fais une force et pas une faiblesse et en 2009, je retrouvais une marche correcte. Je refuse toujours tout traitement. Nouvelle poussée en 2016, paralysie faciale, pas grave, un peu de mal à parler en fin de journée, c'est tout mais qui dure. On me dit que je suis passée à l'étape 2 de la maladie et que je dois vraiment attaquer un traitement de fond en plus du Rivotryl que je prends pour les douleurs. Les choses s'accélèrent. Traitement avec piqure toutes les semaines, vite arrêté car déclenchement d'une hépatite médicamenteuse. Nouvelle poussée en 2018, grosse fatigue et perte d'équilibre, je passe à Aubagio : deux mois de perte de cheveux, de problèmes puis tout s'arrange mais nouvelle poussée en 2019, problème de marche et équilibre. Puis un peu de tranquillité et là en octobre, après l'IRM, découverte de nouvelles plaques actives... donc proposition d'un nouveau traitement OCREVUS ??? Je suis une fois de plus perdue même si je sais que je n'ai pas le choix. J'ai eu une batterie d'examens. Bien sûr, j'ai refusé tous vaccins depuis 2006 et donc tout est à faire. Mais bon, si j'ai bien compris, si je veux aller un peu plus loin sur mes deux jambes, j'ai pas trop le choix. Maintenant, l'arthrose s'installe à cause de la sédentarité. C'est compliqué
Merci s'il y a quelques témoignages sur ce traitement qui coûte une fortune. Si au moins, il était efficace.
Amies(is) sépiens, bon courage à tous

22/10/2021 à 12:26 par Arnaud - Notre Sclérose
Cher François,

Je vous encourage à prendre votre maladie en charge car le faite de ne pas prendre de traitement a des conséquences. Je vous invite à visionner la vidéo du Professeur Laplaud qui répond à la question d'un patient : « Si je ne prends pas de traitement, que peut-il m’arriver ? ». https://www.notresclerose.org/videos-sur-la-sclerose-en-plaques/si-je-ne-prends-pas-de-traitement-que-peut-il-marriver

Je vous souhaite meilleur pour la suite.

Cordialement,
Arnaud - Notre Sclérose.

22/10/2021 à 01:03 par François
Bjr
J ai la sep depuis 2008 elle est apparue 2 mois après le vaccin hépatite b.
Je ne prends aucun traitement je ne fais pas confiance à la médecine
Pourtant aujourd'hui je suis en poussée (bolus 3 jours)côte droit engourdi on m'a proposé l ocrevus.
C'est compliqué.

30/07/2021 à 00:06 par Peggy
Bonsoir peggy 45 ans sep depuis 5 ans sous copaxone bien supporté au début mais actuellement je pense qu'il n'est plus trop efficace alors le neurologue m'a expliqué l'ocrevus et j'espère que ça ira... Merci pour vos réponses

04/11/2020 à 21:31 par Cedric
2 ans que j’ai ce traitement... RAS... de la bombe!!! Tout va bien... je pratique le triathlon
Courage a vous

27/11/2019 à 20:08 par Hommes Anaïs
Bonjour. :)
Moi c'est Anaïs et j'ai 27ans. Ton témoignage m'a touché et je me permets de te répondre à ton interrogation pour Ocrecus. Sa fait presque un an qu'on m'a diagnostiqué la Sep. J'étais casiement paralysée jusqu'à la poitrine plus syndrome de l'Hermite. Pas très agréable mais comme toi je gardais le moral face autour ça. Également j'ai eu fait des dépressions et j'ai eu peur que l'Ocrevus ne joue dessus. Je vais avoir la deuxième perfusion dans un mois et jusqu'a présent je suis satisfaite. Il n'est pas contraignant car il faut se rendre une fois tout les six mois au CHU. Après mon hospitalisation j'ai fait deux poussées et depuis le début du traitement plus rien. Je n'ai pas eu d'effets secondaires je continues de croiser les doigts pour. Bien sûr il ne règle pas tout et c'est le commencement. J'ai des grosses fatigues et des soucis de concentration que j'apprends à gérer au quotidien mais voilà je suis heureuse car tout ça je le vis très bien.
Je te souhaite une bonne continuation et merci encore pour ton témoignage. :)

26/11/2019 à 18:05 par Véro
Bonjour,

Je m'appelle Véronique, j'ai 47 ans et la SEP depuis 23 ans.
Comme pour vous, la maladie a commencé par un problème aux yeux : une diplopie. J'ai eu la chance d'être diagnostiqué tout de suite. Je n'ai pas connu l'errance que certains connaissent.

Le mot "magique" à sans doute était : vaccin contre l'hépatite B. Le médecin de garde m'a envoyé de suite aux urgences où on m'a fait divers examens : scanner, ponction lombaire puis bolus de cortisone. J'ai récupéré très vite. Le neurologue qui m'a reçu a, lui aussi, sursauté à l'évocation du vaccin. C'était en 1996. Alors on ne me dira pas que le vaccin n'est pas lié.

J'ai mené une vie normal, j'ai travaillé à plein temps j'ai une vie sociale. Je joue parfois au bowling. Je ne danse pas car je ne sais pas. :) Juste fatiguée le soir et quelques difficultés de concentration en fin de journée.

Pour les traitements, j'ai eu Rebif22 puis 44 qui a provoqué une grosse dépression, Copaxone (qui me convenait parfaitement : pas de poussées ni d'effets secondaires), je me suis laissée convaincre pour le Tecfidera (un échec total) et enfin Gylenia ( je suis postive au JC le tysabri est totalement contre indiqué).

J'ai arrêté le Gylénia sur décision du neurologue de l'hopital vu mes mauvais bilans sanguins. Ma soeur m'a dit qu'elle avait vu le changement radical, j'étais comme éteinte, ailleurs, completement épuisée. J'ai retrouvé mon énergie, fait du sport et des projets, je me suis même inscrite à une formation. Suite à l'arrêt du médicament, j'ai été victime d'un état d'euphorie, de bien être total. Je planais et je n'ai pas été capable de rappeler l'hopital tant je me sentais bien Puis en pleine face 3 poussées très fortes. Le neurologue ne m'a jamais mis en garde contre l'effet euphorique, bien connu parait il ni contre le risque de poussées rebonds.

Je précise qu'en 23 ans j'ai eu peu de poussées et jamais de séquelles. Une dizaine de poussées dont 3 en 2018 qui m'ont laissée des séquelles (difficultés au niveau des mains et perimètre de marche diminué, besoin d'une canne au bout d'un moment). Des poussées rebonds dû à l'arrêt du Gylénia.

Depuis, je suis trés réfractaire aux traitements, les divers scandales n'aident pas (médiator, levothyrox, statines...). On m'a proposé MAVENCLAD puis OCREVUS. J'ai des tendances dépressives ( pas à cause de la maladie mais des circonstances de la vie). J'ai franchement l'impression qu'on le propose à beaucoup de malades, peu importe la durée de la maladie. Je pense que les médicaments sont prescrit sans prendre le malade dans sa globalité, son passé.

Depuis 18 mois, je n'ai plus de traitement contre la SEP et je vais bien. J'ai juste une ampoule de vitamine D par mois à prendre. Contre la grippe, je prend de l'homéopathie depuis des années et je ne l'ai jamais eu.

Les effets secondaires de l'OCREVUS ne sont pas anodins et plutôt inquiétants et j'estime, pour moi à mon niveau, que le jeu n'en vaut pas la chandelle. Si vous supportez bien le plegridy et que vous n'avez pas de poussées, pourquoi changer ? Il faut bien peser le pour et le contre. Le choix vous appartient.

Bon courage

Veronique

25/11/2019 à 19:26 par Nathalie
Bravo Elisabeth
Tu parais sereine et forte apres ces moments difficiles !
Moi je l'ai appris il y a 16 ans et toujours pas "acceptée ".
Troubles minimes ..pour le moment, mais qui évoluent insidieusement
.
Amicalement
Nathalie

25/11/2019 à 17:25 par audoyer
Bonjour,
Merci pour votre témoignage, je voulais vous interroger sur l’idée de savoir :
Quels empêchements, soucis etc avez-vous eu pour avoir déclenché une SEP, et ne plus voir.....?
Je suis convaincues que la part psychique, 1 choc émotif...déclenche la Sep, dont je suis atteinte aussi..
Sandrine

25/11/2019 à 11:49 par Ronan
Bonjour Elisabeth! Je suis sous Ocrevus depuis un an et je supporte bien ce traitement, à part une grosse fatigue le jour de l’injection et les jours qui suivent! J’ai fait tous les vaccins possibles pour ne pas tomber malade, et ça va bien! Je te souhaite de t’en sortir aussi bien!

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