La sclérose en plaques, par Élodie.

Bonjour

J'habite à Dunkerque et je serais intéressée par le nom du médecin vu par Sophie (si elle a le droit de donner le nom sur ce site).

J'ai la SEP depuis 25 ans, j'ai eu pas mal de traitements mais je n'ai plus du tout confiance. J'ai été très mal avec l'arrêt du Gylenia (sur demande du neuro). J'ai commencé par Rebiff, Copaxone, Tecfidera, Gylenia. J'ai regretté d'avoir accepté de changer de traitement pour le Tecfidera qui ne m'a pas convenu. Le neuro n'a pas voulu que je reprenne la copaxone (pas de poussée, ni effet secondaire pourtant).
Il m'a prescrit le gylenia qui ne m'a pas convenu du tout. J'ai l'impression d'avoir servi de cobaye et je suis devenue réfractaire à tout traitement. On me propose Ocrevus alors que j'ai du avoir une dizaine de poussées sans séquelle en 25 ans dont 3 en 2018. Poussées rebonds avec l'arrêt du gylénia.

Je suis dépressive, pas à cause de la maladie mais de soucis familiaux et aucun neuro que j'ai vu ne prend le temps de m'écouter, alors je cherche un medecin humain. Je ne prends plus de traitement depuis un an et demi, je suis fatiguée et je sens que cette saleté rode près à bondir mais je ne regrette pas les traitements qui fatiguent plus qu'autre chose et ont des effets secondaires parfois durs à supporter.

Merci de toute info que je pourrais recevoir

Véronique

Passer de tout faire a pratiquement rien est en effet très dur à accepter,pareil que toi sclérose depuis mai 2018,pas d'enfants pour ma part,projet abandonner pour le moment.
On se sent tellement démuni même si on est entourée, même si nos proches sont là pour nous aider, c'est dur de les laisser faire a notre place ou ne serai ce que de leur demander...notre egot, notre fierté je ne sais pas.
C'est un combat de tous les jours,pour se lever,pour avancer,pour faire le peu de sa journée où l'on est "en forme ".
En tout cas ,je ne sais pas où tu en est aujourd'hui, pour ma part toujours pas de traitements qui répondent correctement mais je suis convaincu d'une chose ,c'est qu'un jour on se sera plus ou moins habitué à cette nouvelle vie et on pourra avancer à nouveau , et oui il faut garder espoir sinon que nous reste t'il?

Bonjour Élodie ,
Diagnostiqué en juillet 2013 avec une incapacité à me débrouiller seule j’étais donc dans votre cas .
Le traitement proposé fut le gilenya au vu de la sévérité de mes lésions et handicaps ! Peut être ce sera le même .. la tolérance est bonne.
Je tenais surtout à vous partager cet espoir de retrouver une vie « quasi normale »
Je ne sais pas dans quel coin vous habitez mais si vous êtes proche de Lille un Médecin ( médecine parallèle) m’a été une aide précieuse . Il soigne des SEP depuis des années et l’évolution parfois est spectaculaire . Il faut y croire il faut tout essayer .
Il y a toujours des moments difficiles car la maladie est invisible mais sachez que beaucoup de personnes peuvent être des ressources ! Les neurologues apportent des réponses et des traitements mais il y a pleins de professionnels qui peuvent vous aider ,
Gardez espoir Elodie ,
Sophie

bonjour élodie.
je suis sur que tu as su rebomdir 🙋🏻‍♂️✊
gros bisous.
cédric 40 ans sepien depuis 2006.

oups message parti...
donc tu fais plusieurs km pour contourner ce mur et finalement tu peux enfin admirer cette superbe vue qui te tiens tant à coeur...
ce mur c'est cette maladie, la vue l'idée que tu te faisais de ta vie, .... tu pensais qu'il n'existait un seul chemin pour y arriver... et bien la vie a fait que ton parcours va etre modifier, mais ça va te rendre plus fort, plus rusé pour trouver le bon parcours, et ta determination et ta force ne sera que du plus !
je te souhaite de pouvoir apprehender cette maladie comme une vilaine compagne qui t'oblige à te mettre de scoups de pieds au c.. de temps en temps parce que tu ne dois pas baisser les bras, pour toi, pour ton enfant, et pour ta famille, ils croient tous en ta possibilité de vivre avec cette maladie, de toute façon, elle est là, autant l'accepter.
Amicalement

bonjour
Nous avons été diagnostiqué à la meme periode, moi le 15 mai, la veille des 7 mois de ma fille.
Grosse et violente poussée (c'est ma premiere je peux pas comparer mais c'est mon neurologue qui m'a dit qu ej'avais "morflée" )
j'ai pris le diagnostique en pleine figure, sans avoir eu auparavant de corticoide pour calmer ma paralyser du cote gauche, fasciale, mes troubles de la vision et mes tremblements de tout le corps.
j'ai change de neurologue et la premiere chose que j'ai envie de te dire, c'est va en voir d'autres, des specialistes, trouve celui en qui tu as confiance et à qui tu peux confier tes angoisses, tes peines,tes questions...

La seule chose qu'il m'a dit et qui m'a fait du bien, c'est une petite histoire,(hypnose ericksonnienne)
Imagine une randonne que tu adores faire parce que tu sais qu'au bout, il y a une magnifique panorama qui t'apaise et te rassures
Un jour tu fais cette randonnée, et devant toi , avant cette vue magnifique, se dresse un énorme mur... de 10 m² de haut .....100 m de long... tu rales, tu pestes en te disant quel est le con qui a decidé d'édifier ce mur sur ton passage. a force de pester, tu penses finalement à un mirage et tu te prends ce mur en voulant finalement avancer coute que coute. Ca fait mal un mur... tu repestes, tu rerales en disant quand meme c'est pas possible....
et puis au final , tu decides de le contourner, ca ne sera pas simple mais tu n'as pas le choix pour aller voir cette vue magnifique.
Tu escalades un peu, tu marches dans des ronces, tu trebuches, tu te releves, tu fais un détour de plusieurs km
il ne doit pas te recevoir en 10min entre 2 portes mais prendre le temps de t'ecouter et de t'expliquer ce qu'il sais de la maladie.
J'ai fait une seance chez un psy, mais je n'y vois pas d'interet, en revanche je pense que ça peut aider certaines personnes, là aussi dans les hopitaux specialisés en neuro tu peux avoir l'aide d'un psy qui connait la maladie.

Bonjour Élodie,
Si c'est un traitement oral, on parle alors du Gilenya. Une gellule par jour et une prise de sang (pour contrôle tout les 3mois ou 6 après plusieurs années). Un traitement simple si bien assimilé. Après les goûts et les couleurs de chacun hein ^^.
Il faut surtout garder le moral, se dire que rien est impossible, juste plus compliqué. Ce qui nous tue pas nous rend plus fort... À nous de se renforcer chaque jour autant physiquement que mentalement. Ça n'est pas facile tout les jours, il faut se forcer et surtout ne baissez pas les bras (sans faire de jeu de mot bien sûr ^^).
J'ai une Sclérose en plaque depuis l'âge de 11ans (2001), ça c'est manifesté avec une belle névrite optique de l'œil droit, puis plusieurs poussées sensitives jusqu'à mes 19ans, quelques aller-retour en pédiatrie sans que l'on me propose de traitement, apparemment, c'était pas la peine... Lorsque je suis rentrée en Hospi adulte, je me suis un peu plus intéressé à cette pathologie, son mode de fonctionnement suivant chacun, etc... Je l'ai toujours bien accepté (avoir grandis avec sûrement). Je n'ai eu aucunes séquelles jusqu'à mes 24ans en pleine période d'été où j'ai eu un petit rappel, quelle vicieuse celle-là, avec un boitement, plus prononcé sur la jambe droite que la gauche... Qui ne m'a plus jamais quitté et une spasticité temporaire et aléatoire suivant les jours.
J'alterne entre la canne sur de courts trajets, le fauteuil pour le sport ou les balades.
J'ai bientôt 28ans aujourd'hui et je ne regrette pas ma vie passée, comme ma vie actuelle.
J'ai vécu en IDF, maintenant j'habite dans le sud, je suis allé jusqu'en BTS, j'ai travaillé dans l'industrie, le bâtiment, le spectacle et maintenant dans l'aéronautique. J'avais même eu le temps de créer une entreprise avec mon meilleur ami. J'ai repris la moto... Rien est impossible.
Il faut savoir profiter de chaque instant, même si cela devient plus compliqué, il faut pouvoir se rappeler les petits détail qui font sourire, apprécier la vie ;-).
Courage et Force à vous, il ne tient qu'à vous de faire revenir le soleil ☀ 😊

Bonjour Elodie,

Je me reconnais dans votre témoignage. J'ai 26 ans et on m'a diagnostiqué ma sep en juin 2018 avec paralysie membre supérieur droit je suis droitière et infirmière .. Gros choc et très difficile je.ne l'accepte toujours pas mais ça fais du bien d'en parler et d'avoir du soutien autour de soi .. aujourd'hui je n'ai pas totalement récupère mais je me bat pour et je travail dans mon service a mi temps therapeutique. ..et ça aide beaucoup. J'ai connut de grosses periodes de fatigue mais j'essaie de me booster et de continuer ma vie comme avant avec évidemment des temps de récupération. Garde espoir et continue d'avancer pour ton loulou et ppur toi même. Nous sommes jeunes il.ne faut pas baisser les bras maintenant. Plein de courage !

Bonjour Élodie,
C'est étrange, je me reconnais dans votre témoignage.
Il est très important que vous ayez un traitement le plus rapidement possible et je m'étonne d'ailleurs que votre neurologue ne vous y ait pas incitée.
Ce n'est pas la panacée, mon traitement ne m'offre que 30% de chances en moins de refaire une poussée mais je dois reconnaître qu'il stabilise mon état.
Dans tous les cas, je vous souhaite de vous accrocher et du courage pour la suite. Je vous embrasse Céline

Bonjour Elodie,
Bonjour a vous tous qui avez aussi soutenu Elodie,
Nous sommes tous dans une bataille difficile et longue , souvent avec des victoires et des défaites , physiques et morales .Je suis très heureux que nous soyons a nous entraider a chaque fois que cela est possible et je vous envoie toute ma gratitude et mon soutien.
J'ai découvert ma SEP en 2015 ..et aujourd'hui je vis a 300% comme beaucoup de parent , et surtout par une envie de croquer cette vie a laquelle je tiens pleinement et tant pis y aura des hauts et des bas mais les hauts seront très hauts je me le suis promis.
bisous a vous ! Mehdi

Coucou elodie j ai ete diagnostiqué en janvier 2018 suite a un choc émotionnel en decembre qui a débuté avec les deux jambes en coton perte d equilibre en mars ma neuro me prescrivait le téckfidera ayant une plaque ancienne et une active cerebrale les effets secondaire aujourd huis sont des bouffées de chaleurs et pas tous les jours qq astuces pour les eviter et sa roule ses traitement evite la progression dla maladie donc je fonce j ai 41 ans deux filles de 16 et 11 ans donc jprends cqui est a prendre et kiné deux fois par semaine j y vais a reculons quand pas la forme mais j en sorts tj plus motivé sa fait du bien pour ma part j ai besoin de connaitre des personnes souffrant de cette pathologie qui pourrais m aider a voir l avenir du moin le comprendre et l appréhender surtout j ai tj eut ce defaut de savoir de contrôler mais la pour le coup tous change et faut réapprendre a s ecouter se reposer et c est pas simple quand ont ne la jamais appris un vrai travail sur soi en faite j y suis pas encore ... ecoute toi et fait cque tu aime faire avance avec tes louloups en douceur soit positive et garde le moral tan que tu peux le bien être fait partis du traitement faut du temps je pense mais quand je lis tous les temoignages sa motive et donne envie de trouver son equilibre courage a toi pleins de soutiens

Courage. Pour ma part je suis sous tysabri, un jour par mois en milieu hospitalier et sous fampyra . J'ai ressenti un vrai mieux avec le tysabri et le fampyra m'aide aussi. J'ai plus de chance que toi car mes séquelles sont peu visibles (marché et activité ralentie, perte de la vision d'un œil). Avant le tysabri je devenais une loque . Aujourd'hui j ai repris une activité a mi temps mais je dois adapter mes temps de récupération. Même si je ne pense pas continuer encore longtemps a ce rythme , ces 2 traitements m'ont apportés une meilleure qualité de vie. Parles en a ton neuro. Moi je n'avais pas supporté le tecfidera mais chacun est différent. Je t'envoie une ÉNORME pensée pleine de joie et d'amour car malgré tout ça ou a travers tout ça on voit combien la vie est belle et précieuse. Maria

Merci beaucoup à tous pour votre soutien !

Bienvenue au club !...

Je vis avec une SEP depuis 2004 ,j'avais 56 ans ,4 enfants ,parents ce jour! ,assistante maternelle 30 ans ,vus les enfants rapprochés!,donc obligation du vaccin HEPATITE B à sa sortie ,ok ,quelques mois après les premières douleurs?...qui ont entrainé des opérations? et qui m'ont atteint jambe gauche et tt mn coté droit,personne ne savait ! et ne cherchait pas trop non plus ! ! nos généralistes sont plutot butés quand ils ns connaissent ! il a fallu qu'un mercredi matin ,je ne puisse pas me relever ? je retombais ,une dizaine de fois,suis partie aux toilettes et c'est avec l'aide de mon mari.Rappel du docteur vu le lundi ,qui a décidé de ne passer que le lendemain ,(jour de repos ,venu le lundi..) ok ,mise au lit ,ma fille infirmière est passée devant garder la petite que j'avais,mais n'a pas trainé quand elle m'a vue marcher ,elle n'a pas voulu pleurer devant moi. Au travail ,c'etait de mème . C'est un ami chirurgien qui lui a proposé de venir me voir.Bien sur ,il m'a fait les tests au pied et là ,annonce une hémyplégie gauche,on est passé voir un ami neurologue ,puis les urgences qui n'avaient personne pour l'irm,donc direction hopital. Et là tout a commencé ..mon generaliste m'a appellé toous les jours je ne sais combien de temps?plutot mal !et là je suis en fauteuil definitif ,tres tres peu de pas que je garderai le plus longtemps ,et pas d'équilibre. Merci les chutes ,mon poignet cassé l'an dernier . J 'ai perdu 7 ans de soins surtout.Alors ,comme je te comprends que c'est difficile d'accepter,moi pas fait je ne l'avalerai jamais .Et tu n'as que 26 ans!imagine ,tu as travaillé toute une vie presque ,les 4 enfants ,et plein d'autres moments durs à passer,et maintenant ,depuis 2004 ,en fauteuil,non ,pas possible.J'ai juste un comprimé 3 fois par jour.Bon courage à toi Elodie ,ça peut s'améliorer ,tu es jeune.Bisous

Bonjour Elodie, si le médicament que ta neurologue te parle c'est le teckfidera mon neurologue me la déconseillé car à 24 ans et ayant le projet bb également il joue sur ton infertilité. A moins que tu ne souhaite plus avoir d'enfants..
Je te souhaite bon courage je suis sous copaxone pour ma part avec une sep depuis mes 19ans pour la première poussée et un diagnostique posé cette année à mes 24ans.