« Bonjour,
J'ai 26 ans et voilà que l'on m'a diagnostiqué une sclérose en plaques en mai 2018, exactement le jour de mon anniversaire.
La neurologue a largement tourné autour du pot pour me l'annoncer. Il faut dire que j'ai enchaîné accouchement compliqué (lire notre article sclérose en plaques et grossesse), dépression puis sclérose en plaques.
Au début, j'ai eu beaucoup de mal à me rendre compte de ce qui m'arrivait… Paralysée des deux membres inférieurs, du membre supérieur droit et du faciès côté gauche (et oui, sacrée poussée), tout mon monde s'effondrait. Comment allais-je m'occuper de mon fils ? Est-ce que je pourrai un jour remarcher, etc…?
Il est très dur d'accepter ce qui se passe, malgré le soutien que l'on a autour de soi…
Je suis allée deux mois en centre de rééducation mais, malgré cela, je ne peux plus utiliser ma main droite (pas facile pour une droitière).
Je suis rentrée chez moi grâce à mes progrès pour la marche, mais je me rends compte que cela est un défi de tous les jours…
Je n'ai pas de traitement pour le moment. La neurologue m'a parlé d'un traitement oral de deuxième ligne…
Je sais que je ne pourrai pas reprendre mon travail d'aide-soignante. Je ne sais plus trop quoi faire et comment agir.
Pour le moment, je suis dans le flou total. Passer de tout faire à pratiquement rien, c’est très difficile. Malgré tout, je garde espoir.
Croisons les doigts pour un avenir meilleur. »
Par Élodie.
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J'habite à Dunkerque et je serais intéressée par le nom du médecin vu par Sophie (si elle a le droit de donner le nom sur ce site).
J'ai la SEP depuis 25 ans, j'ai eu pas mal de traitements mais je n'ai plus du tout confiance. J'ai été très mal avec l'arrêt du Gylenia (sur demande du neuro). J'ai commencé par Rebiff, Copaxone, Tecfidera, Gylenia. J'ai regretté d'avoir accepté de changer de traitement pour le Tecfidera qui ne m'a pas convenu. Le neuro n'a pas voulu que je reprenne la copaxone (pas de poussée, ni effet secondaire pourtant).
Il m'a prescrit le gylenia qui ne m'a pas convenu du tout. J'ai l'impression d'avoir servi de cobaye et je suis devenue réfractaire à tout traitement. On me propose Ocrevus alors que j'ai du avoir une dizaine de poussées sans séquelle en 25 ans dont 3 en 2018. Poussées rebonds avec l'arrêt du gylénia.
Je suis dépressive, pas à cause de la maladie mais de soucis familiaux et aucun neuro que j'ai vu ne prend le temps de m'écouter, alors je cherche un medecin humain. Je ne prends plus de traitement depuis un an et demi, je suis fatiguée et je sens que cette saleté rode près à bondir mais je ne regrette pas les traitements qui fatiguent plus qu'autre chose et ont des effets secondaires parfois durs à supporter.
Merci de toute info que je pourrais recevoir
Véronique