La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 6 févr. 2019
La sclérose en plaques, par Eloïse.
« Il faut se battre contre elle
et je pense qu'avec la recherche,
on pourra éviter les handicaps ! »

Bonjour,

Je m'appelle Eloïse, j'ai 26 ans (bon presque 27…), je suis mariée depuis 2004, et j'ai ma propre entreprise avec une associée depuis 2003.

Alors, pour moi, la sclérose en plaques est apparue l'année dernière, le 28 janvier 2006… je me lève, ce matin-là, avec les jambes un peu engourdies, comme quand on s'est coincé le bras en dormant. Je me dis "j'ai du prendre une sale position, ça va passer !". Et effectivement, un quart d'heure, vingt minutes après, ça passe… J'oublie…
Mais le lendemain matin, ça revient et ce coup-ci ça met plus longtemps à partir… J'en parle à mon mari et à une amie dans la journée dont la tante a la sclérose en plaques (mais on ne sait pas). En fait, elle y avait pensé…
Le soir, cet engourdissement me reprend, partant des pieds et remontant jusque sous la poitrine…
Là, je me dis "c'est pas normal !".
Le lendemain matin, je téléphone à ma généraliste qui me donne rendez-vous le lundi à 14 heures. Summum tout le week-end mais marche tout à fait normale et recherche sur le net ; il y a vraiment des maladies tragiques…
Dès lundi, ça diminue par moments…
À 14 heures, je vois la généraliste, elle me donne du magnésium, me fait faire des examens sanguins pour vérifier Lyme, EBV (virus d'Epstein-Barr)… et me prend rendez-vous pour le lendemain 11 heures chez un neurologue… Les examens sanguins montrent que j'ai une mononucléose infectieuse et cela peut provoquer un épisode inflammatoire de la myéline. Cette théorie me séduit. Comme celle de l'hernie discale bloquant un nerf ? C'est forcément un truc comme ça, et pourtant, une petite voix au fond de moi me dit "tu le sais depuis longtemps, tu auras une maladie grave dans ta vie et puis rappelles toi, pendant 4/5 jours en octobre, quand tu baissais la tête, tu avais comme une sorte de décharge dans les genoux… Ça ne sent pas bon tout ça !". Mon mari ne m'a parlé de son intuition de sclérose en plaques pour ne pas m'affoler… Je l'aime pour ça, entre autres. Le neurologue n'est pas du tout convaincu par mes théories, il m'écoute à peine…

Je tiens à préciser que depuis jeudi, je ne dis rien à mes parents… Ma mère est plus ou moins hypocondriaque alors si je lui dis que j'ai peut-être un souci neurologique, elle risque de s'effondrer d'autant qu'ils sont à 400 km de moi et que ma mère a sa meilleure amie qui est en train de mourir d'un cancer des os…

Retour à la réalité, IRM le vendredi, j'ai peur, mais je ne veux pas m'effondrer avant d'être sûre.
J'y vais pour une IRM médullaire et au bout d'un quart d'heure, on vient me voir et on me dit "madame, on vérifier au niveau du cerveau". Ces dernières quinze minutes ont été insupportables, mais ouf pas de tumeur!
mais une inflammation démyélinisante, la sclérose en plaques très probablement…

Et oui le neurologue, nous annonce ça, désolé, j'ai un milliard de questions, et il nous laisse, mon mari et moi, un peu gêné, en me disant "on verra bien plus tard, et vivez normalement". "Vivez normalement" il vient de m'annoncer que j'ai une maladie à vie, incurable, au nom barbare qui va probablement m' handicaper un jour !  
Je pleure toute la soirée…
Il faut que je le dise à mes parents mais sans m'effondrer car par téléphone, ça serait trop dur…

Le samedi, je me lance, je les appelle, mon coeur bat tellement vite, j'ai envie de pleurer, non, il ne faut pas que ça vire au psychodrame… Mes parents sont près du téléphone et je leur annonce… Ma mère se met à pleurer et mon père relativise et me dit "je préfère ça qu'une tumeur, au moins tu ne vas pas mourir". Je leur dis que je vais bien, que ça va passer et que seul l'avenir me dira comment la maladie va évoluer. Depuis ce jour, je mets une carapace, les gens sont surpris par mon positivisme, mais cala me rattrapera dans quelques mois…

Il faut tout de même que je vois un autre neurologue. L'autre est plus bavard, mais peut être trop… C'est un psychopathe de la corticoïdes, même si je lui ai dit que je n'ai presque rien quotidiennement et que ça passe par moments : Non, "corticoïdes à fortes doses pendant un mois !". Petit à petit les effets de la corticoïdes apparaissent, que du bonheur !
En plus, pas d'arrêt de travail, je suis à mon compte!
Couchée tôt, mais pour dormir 5h sous somnifères, le top des sommeils réparateurs!
À l’arrêt, accro ! Le manque est difficile à gérer pendant 1, 2 jours.
Je ne suis vraiment pas satisfaite de ce neurologue qui en plus, à 95€ la visite, se plaint car j'ai la CMU (en tant que jeune créatrice d'entreprise) !  
Je rêve, j'ai une sclérose en plaques, à l’époque je me paie 150€ par mois et l'autre se plaint parce qu'il paie trop d'impôts !!! C'est le monde à l'envers !

Passons sur la triste connerie humaine, heureusement je me connecte à cette époque sur un forum et beaucoup de personnes me rassure et je rencontre une personne de ma région, qui va très bien. Je récupère les coordonnées d'une neurologue très réputée, que je vais voir, et qui évoque l'absurdité de tant de cortisone au moment de ma poussée car celle-ci diminuait d'elle même. Le terme de sclérose en plaques bénigne, possible dans mon cas, est aussi évoqué et pas de traitement de fond pour l'instant… Ouf, j'aimerais mieux un traitement par cachet… À l'IRM de contrôle, mes plaques ont diminué de taille et aucune n'est active… J'ai enfin trouvé la neurologue qui me suivra, attentive, douce et bavarde, juste ce qu'il faut.

Tout va mieux mais le contre coup de l'annonce est dur à vivre, comment sera mon avenir, pourquoi moi… toutes ces questions sont inutiles mais on ne peut s'empêcher de se les poser… C'est dur à 26 ans, à son compte, marié mais sans enfant : "Vais-je pouvoir assumer mon travail car l'arrêt maladie est presque interdit pour moi, vais-je pouvoir être une bonne maman ?…"
Mais les phases se succèdent : acceptation, refus, cohabitation forcée en réalité.  

À ce jour, je vais très bien, je mène une vie active bien remplie, ma société se développe très bien, j'ai une vie sociale bien remplie aussi, sorties, apéros chez des amis, souvent, voire très souvent, volley tous les mardis, je ne me refuse rien… pour l'instant…
J'ai beaucoup de mal à me dire que je devrais peut-être, sûrement, adapter ma vie à cette saloperie, pour l'instant, j'y pense mais je ne veux pas y croire… Mon mari et moi, avons un projet de bébé.

Je cherche en ce moment, dans mon passé d'autres épisodes de poussée que j'aurais mis sur le compte de la fatigue, ou d'autres excuses…
En effet, mon premier IRM, montrait des plaques anciennes… Si les petites choses dont je me souviens sont liées à la sclérose en plaques, je suis presque contente, car j'aurais peut-être une sclérose en plaques bénigne, depuis 6/7, peut être 10 ans et rien de grave, ni handicapant…

Aujourd'hui, J'y pense tous les jours, sans exception, je pense qu'il faut beaucoup de temps pour "bien vivre sa sclérose en plaques", si cela arrive un jour…
Il y a une seule chose qui persiste dans mon esprit, je ne me laisserai pas faire, je lui mènerai la vie dure !!! Il faut se battre contre elle et je pense qu'avec la recherche, on pourra éviter les handicaps !

Courage à tous !

Par Éloïse.

Rediffusion du 01/04/2007.

4 commentaires
06/02/2019 à 10:07 par marie-laure
Eloïse, vous avez bien raison de vous battre et de profiter ! Bravo pour ce témoignage dans lequel tout est dit. Il faut se battre, lui mener la vie dure, non mais il n'y a pas de raison qu'elle ait le dernier mot. Courage, profitez de tout ce que la vie offre de bon

06/02/2019 à 21:42 par Stéphanie
Cette expérience ressemble tant àce que j'ai vécu exactement au même âge. Malheureusement, la mienne était plus active. Merci pour ce partage !

07/02/2019 à 10:09 par Sylvain
Bonjour Eloïse. Votre témoignage date de 2007, année où j'ai eu mon diagnostic et nous avons le même âge. Aussi ce témoignage me touche. Mais comment s'est passée la vie depuis ? Changement(s) de traitement, évolution de la maladie, des enfants, votre société ? Dites-nous en plus sur comment vous gérer cette maladie depuis. Merci à vous et courage à tous.

08/02/2019 à 09:09 par nicole bardin
Bonjour Eloise, vous étes jeune en effet ,vous avez raison d'espérer et compter sur d'autres améliorations pour le traitement de la SEP .Continuez de mener votre vie comme vous faites ,attention tout de mème ,menez-là tranquille ,assez régulière ,pas de surmenage ...OUI il se peut que les années passées ,aient un lien avec elle. Pour moi ,je n'ai pas le mème age ,hélas ,je viens d'avoir 72 ans,depuis bientot 15 ans je dois vivre avec ,mais je ne connais pas les grosses poussées ,par contre je diminue reguliérement. Comme vous ,j'ai été 7 ans sans savoir ,c'etait lumbago ,sciatique ,arthrose?.....Jusqu' à la paralysie un jour . Mème en rentrant chez moi 4 mois après ,on m'a dit le nom d'une maladie neurologique ,inconnue je vais dire ,alors que 5 jours avant la sortie le medecin interne qui m'a suivie ,à ma question ...je veux savoir ce que j'ai ?..vous me cachez quoi?..on a pensé scléropse en plaques? Aucune personne n'est venue ni me voir ni en parler ! il a fallu 3 ans après ,le DCS de ma soeur pour une poussée ,et là ,notre cher DR LAPLAUD était géné de m'annoncer ,"c'est bien la SEP...!mais DR ,je vis avec elle depuis ma sortie ! je suis sure que l'interne a du se faire remonter les bretelles ,mais ,au moins pour moi ,il etait honnète ,ça lui a sorti du coeur. Je n'avais plus d'équilibre ,et du mal à marcher...Aujourd'hui ,apres cannes ,déambulateur ,je suis toujours exterieur fauteuil électrique ,et tres dernièrement minotor à l'intérieur ,je persiste le peu que je pourrai à me servir du déambulateur afin de ne pas etre clouée au fauteuil.....Mais malgré tout ça ,e m'en sors ,fais mème des choses que je n'aurais jamais pensé. Mon mari vient d'etre hospitalisé un mois ,là ,il n'est pas fort du tout ,il doit porter des bandes sr les jambes ,ce sont les infirmiers le matin ,;le soir ,je les retire ,par contre il a declaré un enorme psoriasis ,des plaques ,en sang ,du haut en bas ,rien ne fait ,et là à l'hopital ,en réa ,il ne se grattait pas ,a été bien pommadé de gros progres mais je dois continuer ,et l'aider à s'habiller....peut-ètre j'en abuse ? On va bien voir ! car bien sur en plus mes epaules ,bras ,sont pleins de douleurs ,mes doigts plus de pression et le dos???.....Mais on s'habitue et fait comme on peut ,et on arrive..Mais il m'a fallu au moins 13 ans pour ' l'avaler' comme je dis ! et la fin ,pour moi ,c'est le cadeau "VACCIN HEPATITE B ' obligatoire à sa sortie ,j'etais assistante maternelle ! 56 ans toutes les années à venir ,la retraitre,foutues!......Allez ,on continue ,et vous ,oui ,pensez au BBet pas de surmenage surtout...bonne route ,bonne chance!

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