La sclérose en plaques, par Émérence.

« Bonjour à tous, Je vous suis depuis longtemps et je me sens enfin prête à en parler… Je m'appelle Émérence, j'ai 31 ans et j’ai une sclérose en plaques récurrente-rémittente diagnostiquée en 2012. J’ai fait une névrite optique en 2008, mais à l'époque il n’y avait pas eu de diagnostic de posé, étant donné que je n'avais pas de lésion visible. J’avais de très fortes migraines et une vue affreuse que j’ai fini par retrouver environ 6 mois après… Ma mère m’a évidemment emmenée voir des tonnes de médecins mais rien n’en est ressorti, hormis un soi-disant « écrasement du nerf optique » lié probablement, selon les médecins, à ma naissance difficile. Bref, on en est resté là.  Puis, en 2009, j’ai commencé à avoir des maux de dos atroces, j’ai raté la moitié de l'année scolaire (1ère année de bac pro) car je me tordais de douleur et ne pouvais plus m'asseoir... Donc me voilà repartie voir une horde de spécialistes. Mais ils ne trouvaient rien d’anormal, excepté une inflammation quelque part, mais il n'y avait pas de tache sur les IRM. Du coup tout le monde me demandait ce qui n'allait pas. Mais pour moi tout allait bien dans ma vie. J’ai fini par me convaincre que je devenais folle. Et, comme la première fois tout est rentré dans l’ordre, j’ai tout de même continué mes séances de kiné. Arrive 2012. En partant au travail (j’étais agent de service et je m'éclatais dans mon boulot car j’adorais ce métier), j’ai eu d’affreuses migraines, mais j’ai tenu bon… Jusqu'au jour où ma vision s'est floutée. J’essayais d’attraper mon balai, mais rien à faire : je voyais triple, je n'y arrivais pas. Mes jambes me lâchaient. J’ai mis ça sur le compte de la fatigue, j'avais enchaîné les cours et le boulot. Je suis rentrée chez moi comme j’ai pu. Mon conjoint m’a emmenée chez le médecin et celui-ci a fait le lien. Avec toutes les choses bizarres qui m'étaient arrivées à ce moment-là, il ne m’a pas encore parlé de maladie, mais m’a envoyée faire une IRM qui, finalement, scellera le diagnostic. L’hôpital me donne un rendez-vous avec un neurologue. Tout ce dont je me souviens, c’est que mon conjoint était à côté de moi et que la pièce était devenue ronde. Ma vie s’est mise en pause ce jour-là ! Je me suis enfermée dans mon travail, c’était mon échappatoire… Rien de particulier jusqu'en 2018, hormis que j’étais à cette période sous Tecfidera® car je ne voulais pas de traitement à aiguilles.  Fin 2016, on décide d’avoir un bébé : comme j’étais en forme, nous nous sommes dit que c’était le moment. On voit avec le neurologue et je demande si l'arrêt du traitement est envisageable afin d'avoir un enfant. La maladie a l'air d’être stabilisée donc c’est OK, j’arrête le traitement (il faut reconnaître que j'étais heureuse, car j’ai pas mal souffert des effets secondaires*). Tout va bien, je tombe enceinte en juin 2017. J’ai une grossesse au top ! Notre fille voit le jour en mars. Rendez-vous avec le neurologue dans la foulée : il me dit que ça serait bien de reprendre un traitement et me met sous Aubagio® Mais, j’ai tellement peur d'avoir des effets secondaires* douloureux et de ne pas pouvoir m'occuper de ma fille que je décide de ne pas le prendre. Je recommence le travail en juin 2018, tout va bien… Jusqu’au mois d’août 2018 où tout a basculé ! Un gros coup de fatigue me prend début août (ayant des jours de congés à poser, j’étais donc en vacances) je prends ma fille et je pars en voiture. Soudain, une migraine affreuse me prend et mon côté droit ne répond plus. J’arrive tant bien que mal à rentrer à la maison. Mon conjoint va chercher notre fille car mon corps me lâche et je lui dis que je fais une poussée… Depuis ce jour, c'est l’enfer. Tout s’est enchaîné : perte de la vue (heureusement c'est revenu), plus de force, perte du goût et de l’odorat, douleurs multiples aux dents, dans les membres inférieurs et supérieurs côté droit. Plus de sensibilité : quand je me brûle, par exemple, je ne m’en rends pas compte. Perte de mémoire qui s’aggrave de jour en jour… J’ai du Laroxyl® le soir pour m'aider à me détendre et à dormir… J’oublie tout, je culpabilise et j’ai du mal pour faire plein de choses anodines, comme, par exemple, donner un avis. J’ai un agenda qui m'aide pour me fixer des objectifs et j’utilise un carnet pour tout noter, car j'oublie vraiment tout : c’est une horreur. Ça me culpabilise beaucoup. Prendre le temps de tout noter pour ne rien oublier, me remettre à faire du sport sont mes objectifs, j'espère y arriver. Mon conjoint est fatigué de tout ça et je le comprends. Moi, je suis complètement perdue : j’ai parfois l'impression de redécouvrir certains moments de ma vie qui se sont passés mais, malgré tous mes efforts, je ne m'en souviens pas. On m'en parle mais impossible de m'en souvenir. C’est vraiment effrayant et glaçant ! Voilà, j'espère ne pas avoir été trop longue et que vous aurez pris le temps de me lire. Je consulte beaucoup de témoignages et ça m'aide à me dire que je ne suis pas seule dans cette galère… » Par Émérence. *Note de Notre Sclérose : les effets secondaires éventuels et leur intensité sont très variables selon les patients. Pour en savoir plus sur les traitements, lisez notre article rédigé par des professionnels de santé. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.