La sclérose en plaques, par Emmanuelle.

« Bonjour, Je vais essayer de vous raconter MA sclérose en plaques (SEP). Elle a été diagnostiquée en 2004 alors que je terminais ma première année de formation d'assistante sociale. Depuis 2-3 ans déjà, je savais que quelque chose n'allait pas. J'étais fatiguée et anxieuse, ça m'était tombé dessus d'un seul coup, pendant l'été. Bref. Donc diagnostic en juin 2004.  Deux semaines plus tard, j'apprends que je suis enceinte, ce n'est pas prévu du tout, je suis étudiante. Mais mon médecin m'a demandé d'arrêter la pilule pendant un mois, pour voir. J'ai fait une fausse couche l'année précédente. La grossesse n'était pas prévue non plus, mais nous avions décidé de le garder. En juin 2004, ça fait beaucoup d'un seul coup, mais je suis forte !!! Les médecins pensent qu'il vaut mieux garder le bébé, parce qu'avec la maladie on ne sait pas pour plus tard, si je pourrai encore assumer une grossesse. OK. C'est parti, ma grossesse se passe à merveille. Je suis, heureuse, épanouie. On déménage en pleine campagne au bord d'un immense lac, on pêche, on se promène. Je ne suis plus malade. Le 10 janvier 2005, Titouan nait en pleine forme, l'accouchement se passe bien. Je suis très fatiguée dans les mois qui suivent, mes séquelles réapparaissent avec la fatigue. En septembre je reprends mes études, en 2ème année. Je trime, je donne tout ce que je peux, en stage, à l'école. Je connais des moments d'épuisement intenses entre les études et le bébé dont il faut s'occuper la nuit. J'ai de très bonnes appréciations, j'aime mon travail. En 3ème année, je fais mon stage sur un chantier d'insertion, avec des sortants de prison. Je me passionne pour le sujet. L'assistant social du chantier est mon exemple. J'aime sa façon d'être simple et sincère avec les gens. Je serai comme lui. Le 4 avril 2007, je termine mon stage. Le 5, il meurt d'une crise cardiaque. En mai, je décroche mon diplôme. Je suis recrutée par l'association pour quelques mois. Dès le début, je sens que je ne vais pas tenir, j'ai des horaires de soirées et des trajets. Je suis en arrêt de travail 2 jours avant la fin du contrat. J'ai tenu le coup pendant 3 mois. Mais là je sais que je ne peux plus. Je ne pense plus trop à ma SEP même si les périodes de fatigue se succèdent. Cette fatigue n'est pas normale, je le sais ! Mais je continue. Je suis recrutée au conseil général en novembre 2007. Même si j'aime l'associatif, il faut que je pense à mon avenir. C'est mon copain qui me pousse à aller vers la fonction publique. Il vaut mieux être fonctionnaire quand on est malade... Je le saurai quelques années plus tard. Je bosse depuis 4 ans et demi au sein d'une équipe formidable, des gens soutenants, de confiance et humains. Depuis le début j'ai régulièrement eu des arrêts de travail de une semaine ou 15 jours pour fatigue. Je bosse à plein temps et je sais depuis le début que c'est trop. Une semaine pour mois, c'est un marathon du lundi au vendredi. Et le week-end, je dors. J'essaie de ne pas trop le montrer tant que je ne suis pas titulaire. Juillet 2010, je suis titulaire. Septembre, arrêt de travail d'un mois. Depuis le printemps je tombais régulièrement, sans raison. Des grosses chutes qui font bien mal. Je ne pensais même pas à la SEP. Septembre, je tombe dans les escaliers en allant en visite à domicile, ça me guettait depuis longtemps. S'en est trop, faut que j'arrête, je ne peux pas continuer comme ça. J'ai du mal à articuler. Avril 2011, deuxième arrêt de travail pour les mêmes raisons, mais je me suis arrêtée plus tôt. En effet, j'ai tellement pris l'habitude de passer outre cette maladie que je ne la reconnais même pas. J'ai donc demandé à mon copain et quelques collègues de me dire s'ils pensent que je dois m'arrêter. Donc en avril plusieurs personnes me le disent. Un mois d'arrêt.  Ce que j'oublie de vous dire, c'est que pendant ce temps là : - Mon chéri a été licencié deux fois pour inaptitude (hernie discale). - On a rénové entièrement notre maison tous les deux (il n’y avait que les murs et le toit). - Notre meilleur ami est mort dans des conditions encore obscures. Les problèmes d'argent on connait bien avec mon chéri qui ne bossait pas souvent. Mais ça y est c'est réglé, il s'épanoui dans son nouveau job ! Mais le serrage de ceinture, ça nous connait. Depuis début 2009, j'essaie d'être enceinte à nouveau. Rien n’y fait, ça ne marche pas. On commence les démarches médicales, mais je ne veux pas nous lancer la dedans (FIV), on a déjà eu notre compte de médical ! Octobre 2010, je craque complètement. J'ai toujours tenu jusque là malgré les épreuves, je suis restée, positive et souriante. Mais là c'est bien la pire des choses qui pouvait m'arriver. Je suis à nouveau en arrêt. Je suis déprimée. Je pleure à longueur de journées. J'ai toujours tenu le coup, mais s'en est trop. Ma responsable me conseille de demander un temps partiel thérapeutique vu que je suis régulièrement en arrêt, ça pourrait être une solution. Et c'est là que les problèmes commencent. Mon médecin ne fait pas valoir la SEP, il est OK pour que je bosse à temps partiel, mais pour dépression !!! Je ne suis pas dépressive mais c'est juste que c'est la pire des choses qui pouvait m'arriver. J'ai toujours imaginé ma maison remplie d'enfants sans me dire que ça pouvait ne pas arriver. Le neurologue, je le sens sceptique quant à ma demande de temps partiel (encore une fonctionnaire qui veut rien foutre !). Mais qu'ils viennent me voir au travail, qu'ils voient à quel point je me démène pour aider les gens que j'accompagne, et jusqu'où j'ai pu aller sans me mettre en arrêt de travail. Qu'ils voient que dans la vie une seule chose me déprime, sinon, TOUT va bien maintenant. Que mon neurologue ne se base pas sur mon état au bout de 3 mois d'arrêt pour dire si oui ou non j'ai besoin de ne pas travailler une journée en milieu de semaine, dormir plus, prendre plus de temps. C'est primordial. Pendant des années je suis allée beaucoup trop loin, je me suis mise dans des états de santé effrayants, mais j'ai continué et j'ai réussi. Titouan va très bien, il a presque 7 ans, il est très beau et lit déjà très bien... » Par Emmanuelle. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).