La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 11 mai 2019
La sclérose en plaques, par Emmanuelle.
« J'essaie de ne pas trop le montrer
tant que je ne suis pas titulaire. »

« Bonjour,

Je vais essayer de vous raconter MA SEP.
Elle a été diagnostiquée en 2004 alors que je terminais ma première année de formation d'assistante sociale. Depuis 2-3 ans déjà, je savais que quelque chose n'allait pas.
J'étais fatiguée et anxieuse, ça m'était tombé dessus d'un seul coup, pendant l'été. Bref. Donc diagnostic en juin 2004. 
Deux semaines plus tard, j'apprends que je suis enceinte, ce n'est pas prévu du tout, je suis étudiante. Mais mon médecin m'a demandé d'arrêter la pilule pendant un mois, pour voir. J'ai fait une fausse couche l'année précédente. La grossesse n'était pas prévue non plus, mais nous avions décidé de le garder.

En juin 2004, ça fait beaucoup d'un seul coup, mais je suis forte !!!
Les médecins pensent qu'il vaut mieux garder le bébé, parce qu'avec la maladie on ne sait pas pour plus tard, si je pourrai encore assumer une grossesse. OK. C'est parti, ma grossesse se passe à merveille. Je suis, heureuse, épanouie. On déménage en pleine campagne au bord d'un immense lac, on pêche, on se promène. Je ne suis plus malade.

Le 10 janvier 2005, Titouan nait en pleine forme, l'accouchement se passe bien. Je suis très fatiguée dans les mois qui suivent, mes séquelles réapparaissent avec la fatigue.
En septembre je reprends mes études, en 2ème année. Je trime, je donne tout ce que je peux, en stage, à l'école. Je connais des moments d'épuisement intenses entre les études et le bébé dont il faut s'occuper la nuit. J'ai de très bonnes appréciations, j'aime mon travail.
En 3ème année, je fais mon stage sur un chantier d'insertion, avec des sortants de prison. Je me passionne pour le sujet. L'assistant social du chantier est mon exemple.
J'aime sa façon d'être simple et sincère avec les gens. Je serai comme lui.
Le 4 avril 2007, je termine mon stage. Le 5, il meurt d'une crise cardiaque. En mai, je décroche mon diplôme.
Je suis recrutée par l'association pour quelques mois. Dès le début, je sens que je ne vais pas tenir, j'ai des horaires de soirées et des trajets. Je suis en arrêt de travail 2 jours avant la fin du contrat. J'ai tenu le coup pendant 3 mois. Mais là je sais que je ne peux plus.

Je ne pense plus trop à ma SEP même si les périodes de fatigue se succèdent. Cette fatigue n'est pas normale, je le sais ! Mais je continue.
Je suis recrutée au conseil général en novembre 2007. Même si j'aime l'associatif, il faut que je pense à mon avenir. C'est mon copain qui me pousse à aller vers la fonction publique. Il vaut mieux être fonctionnaire quand on est malade... Je le saurai quelques années plus tard.

Je bosse depuis 4 ans et demi au sein d'une équipe formidable, des gens soutenants, de confiance et humains. Depuis le début j'ai régulièrement eu des arrêts de travail de une semaine ou 15 jours pour fatigue.
Je bosse à plein temps et je sais depuis le début que c'est trop. Une semaine pour mois, c'est un marathon du lundi au vendredi. Et le week-end, je dors.
J'essaie de ne pas trop le montrer tant que je ne suis pas titulaire. Juillet 2010, je suis titulaire.

Septembre, arrêt de travail d'un mois. Depuis le printemps je tombais régulièrement, sans raison. Des grosses chutes qui font bien mal. Je ne pensais même pas à la SEP.
Septembre, je tombe dans les escaliers en allant en visite à domicile, ça me guettait depuis longtemps. S'en est trop, faut que j'arrête, je ne peux pas continuer comme ça. J'ai du mal à articuler.
Avril 2011, deuxième arrêt de travail pour les mêmes raisons, mais je me suis arrêtée plus tôt. En effet, j'ai tellement pris l'habitude de passer outre cette maladie que je ne la reconnais même pas. J'ai donc demandé à mon copain et quelques collègues de me dire s'ils pensent que je dois m'arrêter. Donc en avril plusieurs personnes me le disent. Un mois d'arrêt. 

Ce que j'oublie de vous dire, c'est que pendant ce temps là :
- Mon chéri a été licencié deux fois pour inaptitude (hernie discale).
- On a rénové entièrement notre maison tous les deux (il n’y avait que les murs et le toit).
- Notre meilleur ami est mort dans des conditions encore obscures.

Les problèmes d'argent on connait bien avec mon chéri qui ne bossait pas souvent. Mais ça y est c'est réglé, il s'épanoui dans son nouveau job ! Mais le serrage de ceinture, ça nous connait.

Depuis début 2009, j'essaie d'être enceinte à nouveau. Rien n’y fait, ça ne marche pas. On commence les démarches médicales, mais je ne veux pas nous lancer la dedans (FIV), on a déjà eu notre compte de médical !
Octobre 2010, je craque complètement. J'ai toujours tenu jusque là malgré les épreuves, je suis restée, positive et souriante. Mais là c'est bien la pire des choses qui pouvait m'arriver. Je suis à nouveau en arrêt. Je suis déprimée. Je pleure à longueur de journées.

J'ai toujours tenu le coup, mais s'en est trop. Ma responsable me conseille de demander un temps partiel thérapeutique vu que je suis régulièrement en arrêt, ça pourrait être une solution. Et c'est là que les problèmes commencent.
Mon médecin ne fait pas valoir la SEP, il est OK pour que je bosse à temps partiel, mais pour dépression !!! Je ne suis pas dépressive mais c'est juste que c'est la pire des choses qui pouvait m'arriver. J'ai toujours imaginé ma maison remplie d'enfants sans me dire que ça pouvait ne pas arriver.
Le neurologue, je le sens sceptique quant à ma demande de temps partiel (encore une fonctionnaire qui veut rien foutre !).
Mais qu'ils viennent me voir au travail, qu'ils voient à quel point je me démène pour aider les gens que j'accompagne, et jusqu'où j'ai pu aller sans me mettre en arrêt de travail. Qu'ils voient que dans la vie une seule chose me déprime, sinon, TOUT va bien maintenant. Que mon neurologue ne se base pas sur mon état au bout de 3 mois d'arrêt pour dire si oui ou non j'ai besoin de ne pas travailler une journée en milieu de semaine, dormir plus, prendre plus de temps. C'est primordial. Pendant des années je suis allée beaucoup trop loin, je me suis mise dans des états de santé effrayants, mais j'ai continué et j'ai réussi.

Titouan va très bien, il a presque 7 ans, il est très beau et lit déjà très bien... »

Par Emmanuelle.

Rediffusion du 30/01/2012.

11 commentaires
30/01/2012 à 10:10 par Myriam
Vraiment touchant ton témoignage . Je suis en 3ème année d'ass et j'ai la sep officiellement depuis 6mois et gérer ça en plus du d.e c'est trop .. Dc j'ai demander un rapport d'année. J'espère qu'une fois diplômée j'arriverai à trouver un poste au cg comme toi et dis moi tu n'a pas lit ton dossier mdph en avant ? Car ils recherche leur pourcentage mdph mais si je dois le dure plus tard ... J'en sais rien!!!

31/01/2012 à 17:00 par Marie
Bonjour Emmanuelle,
tu as une vie foisonnante, tu sembles déborder d'énergie malgré ta sep et les embûches qui jalonnent ta vie, tu mènes plein de projets de front... alors je trouve ça pas anormal que tu craques... On a tous plein de projets, et même quelqu'un sans sep a parfois du mal a tout gérer...

C'est super que tu aies pu avoir ce petit d'homme... même si ça n'a pas dû être facile tous les jours. Courage pour la suite, n'abandonne pas tes projets mais donne toi du temps pour souffler aussi, je suis sûre que tu as une bonne étoile ;)

31/01/2012 à 21:57 par breizh
Superwoman... il est temps de prendre le temps pour toi! Merci pour ton témoignage.

08/02/2012 à 12:44 par Emmanuelle
Merci à tous de vos réponse, ça fait du bien de se sentir comprise ( une fois de plus car mes proches comprennent, seuls les médecins sont septiques: "malheureusement" pour moi, ma maladie ne se voit pas...
Nous avons la chance que mon copain ai déjà traversé des épreuves similaires à cause de ses pb de dos... ça m'a permis de comprendre plus vite. Lui aussi c'est entendu dire souvent que c'était psychologique!!! Et bien pas du tout!!!
C'est quand même très fourre tout pour les médecins, ce terme. Mais le pire c'est qu'à force de se l'entendre dire, on fini par y croire!!!
et c'est grave!!!

Myriam, tu as choisi un travail passionnant. Pour moi, le plus dur ça a été les études, au niveau du stress... Depuis j'ai toujours travaillé avec des gens compréhensif et aidants, mais c'est aussi parce que je me démène vraiment plus que de raison!!! Je te laisse mon mail si tu veux: masati-bzh@live.fr

Je vais changer de médecin, je n'en peux plus d'être considérée comme dépressive, ça ne peut plus durer!!!
La cerise sur le gateau: je suis peut-ê enceinte (c'est la premiière fois que je l'écris...). J'attends vendredi pour faire un test!!!

Merci et bonne continuation à vous

08/02/2012 à 12:45 par Emmanuelle
Merci à tous de vos réponse, ça fait du bien de se sentir comprise ( une fois de plus car mes proches comprennent, seuls les médecins sont septiques: "malheureusement" pour moi, ma maladie ne se voit pas...
Nous avons la chance que mon copain ai déjà traversé des épreuves similaires à cause de ses pb de dos... ça m'a permis de comprendre plus vite. Lui aussi c'est entendu dire souvent que c'était psychologique!!! Et bien pas du tout!!!
C'est quand même très fourre tout pour les médecins, ce terme. Mais le pire c'est qu'à force de se l'entendre dire, on fini par y croire!!!
et c'est grave!!!

Myriam, tu as choisi un travail passionnant. Pour moi, le plus dur ça a été les études, au niveau du stress... Depuis j'ai toujours travaillé avec des gens compréhensif et aidants, mais c'est aussi parce que je me démène vraiment plus que de raison!!! Je te laisse mon mail si tu veux: masati-bzh@live.fr

Je vais changer de médecin, je n'en peux plus d'être considérée comme dépressive, ça ne peut plus durer!!!
La cerise sur le gateau: je suis peut-ê enceinte (c'est la premiière fois que je l'écris...). J'attends vendredi pour faire un test!!!

Merci et bonne continuation à vous

08/02/2012 à 13:07 par Emmanuelle
Courage à toi en tous cas...
Pour moi, la SEP, c'est une raison de plus de se battre, de tenir le coup, on devient des warrior à force!!! LOL

J'espère que la SEP ne t'embbette pas trop!
Tu pourras être AS et sans doutes comprendre mieux les gens qui sont en face de toi. Parce que toi aussi t'as galéré, tu sais ce que c'est! Franchement, c'est un plus dans la relation aux usagers! (le 6ème sens des handicapés!)
Je ne sais pas qui j'aurais été sans cette maladie... Mystère...mais pas celle que je suis aujourd'hui c'est sûr! Et je m'aime bien tel quel ( voilà, je suis pas dépressive!!!)

Si t'as besoin de causer de tout ça, je suis là et je t'ai laissé mon mail dans un autre message.Je suis sur FB aussi: emmanuelle corre

Allé, on y croit!!!!
Où fais_tu tes études

08/02/2012 à 13:18 par Emmanuelle
Merci pour ce message encourageant!!!

Titouan a toujours représenté un leitmotiv formidable pour avancer même si en effet, pendant les études c'était fatiguant...

Merci encore ça fait du bien d'être compris!
Courage à toi

08/02/2012 à 13:24 par Emmanuelle
Merci, c'est vrai qu'il me faut rester plus tranquille maintenant. Et même si j'ai mis bcp de temps à l'accepter ça y est.
Je prends mon temps, je suis en arrêt depuis octobre en attendant la commission pour le temps partiel thérapeutique. Et c'est très bien, enfin la vie est douce...

Superwoman!!!! Merci
C'est vrai et c'est l'image qu'ont les gens autour de moi (sauf les médecins). J'ai 4 filleuls et j'en suis très fière!!! Et c'est pas par hasard!!!! L'une de mes filleul compte bcp sur moi. Elle est placée chez ses gd parents et a vraiment besoin de sa marraine. Pour elle et Titou, pas le choix: il faut que j'aille bien!!!

Bon courage

10/02/2012 à 12:16 par Emmanuelle
Je suis enceinte, alors fini la déprime...
C'est une nouvelle vie qui commence!!!!

10/02/2012 à 12:45 par Marie
Super !!!!

05/08/2014 à 18:13 par gaelle bouteiller
bonjour ma belle

tu as du courage et c'est génial, il est vrai qu'il ne faut pas baisser les bras ainsi on se découvre
moi j'ai cette maladie depuis 18ans je travaillais à l'opéra de paris en tant que choriste depuis 1994 et début 2014 on m' a remercié car ce métier est très fatiguant comme pour les sportifs mmais je ne compte pas en rester là ma voix est toujours présente je peux donner de cours de chants...
je t'embrasse fort GAELLE

Ajouter un commentaire