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Le 17 févr. 2014

La sclérose en plaques, par Éric.

« Il allait falloir changer
de traitement de fond. »

« Bonjour,

Depuis l’été 2011 j’ai reçu une perfusion par mois de Tysabri® à l’hôpital et ça se passait très bien, je l’avais très bien supportée et ne ressentais aucun effet secondaire pendant 2 ans et demi.

Or, lors de ma dernière visite avec le neurologue qui me suit nous avons ensemble convenu que comme je suis positif au virus du JC il était devenu évident qu’il allait falloir changer de traitement de fond.

Il a donc été décidé, dès le mois de février 2014, que j’allais passer à une gélule de Gilenya® tous les matins plutôt qu'une perfusion mensuelle.

Si vous avez des informations complémentaires sur le Gilenya® merci de me les communiquer en répondant à mon message. (répondre dans "commentaires" ci-dessous).

Amicalement à tous. »

Par Éric.

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8 commentaires
04/05/2015 à 13:04 par Sébastien
Ça y est, après Rebif et Tysabri, je vais maintenant passer au Gylénia.

Comme annoncé en effet, après plus de 2 ans de ce bon vieux Tysabri, je dois stopper. Par mesure de sécurité, trop de ces cellules qui peuvent infecter le cerveau. Non. Pas ça. Prenons ce qu'on nous propose. Faisons pas des manières. Je lis des commentaires favorables, sur ce truc, le Gylénia. Alors, allons-y.

J'ai quelquefois laissé un message sur ce site.
Ce message sera comme le témoin du passage à une nouvelle époque. Je sais pas si la route vers la santé sera longue encore. On se sent affaibli. Les autres autour de nous, ceux qui restent, grandissent, font des projets ; moi, je reste sur place, planté comme un arbuste tout rabougri mais qui cherche encore à respirer lui aussi.

C'est pas gai tous les jours, mais je dois encore rester là. Faire encore un bout de chemin…

04/11/2014 à 15:40 par Denis
Bonjour,
(Denis 49 ans, SEP depuis l'age de 14/15 ans diagnostiqué à 20 ans, premier traitement Copaxone à 42ans)

Je suis dans la même situation qu'Eric...
3 ans de Tysabri sans aucun problème et sans poussée, mais mon test du JC virus est passé positif, je dois donc changer et les médecins me proposent le Gylenia, après avoir lu vos commentaires je me sens un peu mieux si ce n'est qu'on me mets en garde (problème cardiaque potentiel) et qu'il doit y avoir une surveillance à l'hôpital lors de la première prise... je n'ai pas de probleme particuliers à ce niveau là si ce n'est de nombreuses extrasystoles qui me dérangent pas mal, j'espère ne pas regretter...

Allez bon courage à toutes et tous !!!
On fonce et on ne se laisse pas bouffer !!!!!

06/03/2014 à 15:58 par Toscane
Bonjour Eric
Après deux ans d'Avonex, mon neuro a jugé ce traitement peu efficace. Etant positive au virus JC, il n'a pas voulu non plus me mettre sous tysabri. Je suis donc sous Gilenya depuis novembre 2012. Aucune contrainte, aucun effet secondaire mais 4 poussées en 2013 !! Mais je sais que c'est de ma faute car j'ai présumé de mes forces. Gilenya est d'un très grand confort. Plus d'injection. Facile à prendre, à emmener si l'on doit s'absenter. Ce traitement est génial, mises à part ces poussées mais comme je le répète, on se sent tellement bien avec Gylenia que l'on se sent presque "guéri", d'où ces poussées. Il faut donc quand même faire attention à soi ! Avec Gylenia, tu n'as plus l'impression d'être malade car c'est une simple gélule à avaler. Donc attention !! Voilà. Bon courage à toi et n'aie pas d'inquiétude vis à vis de gylenia.
Toscane

04/03/2014 à 21:55 par Virginie
Bonjour Eric,

Ma SEP a été diagnostiquée il y a 10 ans.

Après 4 années sous Rebif 22 suivies de 2,5 ans sous Copaxone, mon neurologue a jugé que ces traitements n'étaient pas adaptés à mon cas. Je faisais globalement une poussée tous les 2 ans, mais elles se rapprochaient, et j'étais très fatiguée.
Il m'a proposé de passer sous Tysabri, mais j'ai refusé car j'étais réfractaire au séjour mensuel à l'hopital pour la perfusion (difficile à justifier auprès de mon employeur)

Depuis août 2012, je suis donc passée sous Gilenya et je revis.

En effet, la prise de gélules apporte un confort incomparable comparé aux injections. En outre, la fatigue persistante a disparu, de même que les douleurs qui l'accompagnaient.
La première prise, qui s'effectue à l'hopital en unité de soin intensifs neuro avec un monitoring pendant 6 heures s'est très bien déroulée.
Mon taux de lymphocytes reste suffisamment élevé pour ne pas que je sois sujette à des infections à répétition.
Enfin, je n'ai pas d'effets secondaires.
C'est un traitement qui me convient, je souhaite qu'il en soit de même pour toi si tu optes pour ce choix.

Virginie

17/02/2014 à 15:19 par Sébastien
Bonjour à vous tous, bonjour à Éric en particulier,

Le scénario que tu présentes ressemble un peu à celui que je connais.

Après de longues années sous Rebif, j'ai adopté le Tysabri. Et comme toi, j'achève la période des 24 mois et aborde donc la période critique pour certains. Pourtant, alors que j'étais prêt à passer au nouveau traitement (je ne sais plus le nom du produit, mais seulement qu'il se prend par voie orale, quotidienne, sans séjour à l'hôpital) mais le médecin ne le souhaite plus.

La neuro m'explique que ce traitement ne m'apporterait peut-être plus le bénéfice que Tysabri m'apporte. C'est vrai que je supporte très bien Tysabri, que la perfusion à l'hôpital ne me contrarie pas plus que cela. Et de plus, Tysabri me donne un punch enviable. En fait, ce « punch », c'est rien d'autre qu'un petit moment où je me sens mieux. Les quatre semaines, c'est une sinusoïde : je suis en bas, je remonte, je suis en haut, je redescends. C'est pas mal, comme cycle. Et c'est vrai que si je perds ce « plus », non, ça vaut pas la peine de changer de médoc.

Alors, comme toi, Éric, j'aimerais lire quelques avis sur ces deux traitements.
Merci à vous, merci de vos réponses et bonne journée à tous,

Sébastien

17/02/2014 à 11:57 par Annick
Bonjour Eric
Je prends du Gilenya depuis mai 2012. J'ai eu quelques effets secondaires pendant les premières semaines (surtout des vertiges) mais cela s'est très vite atténué jusqu'à ne plus sentir aucun effet indésirable. Dernièrement j'ai eu une petite alerte névralgique au niveau du visage, déclenchée par une carie dentaire, mais une fois ma dent soignée, mon début de névralgie s'est rendormie! Je ne peux que vous conseiller le Gilénya. Depuis que je le prends, il me semble que je subis moins la fatigue de fond et je ne sais pas comment l'expliquer mais je me sens "protégée"!
Je vous souhaite une très bonne journée et suis de tout coeur avec vous pour cette nouvelle étape!
Annick

17/02/2014 à 11:56 par Françoise
Coucou à tous

Avec la SEP j'ai attrapé en plus une,polynévrite .
La totale
Mais le soleil revient je m'accroche
Françoise

17/02/2014 à 11:15 par Sabrina
Bonjour Eric,
Dans quelques semaines ça fera 1 an que je suis sous Gilenya.
Après 10 ans d'injections d'interferon, on va dire que ce traitement est clairement beaucoup moins contraignant.
J'ai quelques effets secondaires différents de ceux que j'avais sous Avonex comme des p'tits troubles digestifs mais rien d'insurmontable et chacun étant différent, certains n'ont rien du tout.
Je m'attendais à être tout le temps malade compte tenu de la baisse importante des lymphocytes mais pour l'instant rien du tout, pas la moindre infection, pas croyable...
En ce qui concerne les poussées, je n'en ai pas fait depuis que j'ai commencé le Gilenya alors que j'en avais fait 2 dans les quelques mois qui ont précédé la mise en place du nouveau traitement.
Bon courage pour ce changement de traitement qui est toujours un cap à passer.
Sabrina

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