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Le 18 nov. 2013

La sclérose en plaques, par Estelle.

« Fourmillements
et perte de force. »

« Bonjour,

J'ai 42 ans et une sclérose en plaques apparue quand j'avais 27 ans.
1997 : 1er symptôme et le diagnostic tombe.
1999 : naissance de mon fils.
2000 : 2ème poussée équivalente à la 1er : fourmillements et perte de force dans la main droite, et par effet de "vagues", tout le bras et le torse.
Toujours pas de traitement de fond à cette époque mais à chacune des 2 poussées : bolus de cortisone.

Et miracle, j'en avais presque oublié qu'elle était là, cachée en moi.
2013 : Névrite optique. Je n'y vois plus rien de l'œil gauche.
Même chanson : IRM, bolus de cortisone et nouveauté : traitement de fond !
Je vous passe mes interrogations et me voilà avec une nouvelle copine, la Copaxone®.
Je me pique donc depuis 8 mois.
Je voulais savoir si parmi ceux qui suivent ce site, quelqu'un pourrait répondre à 2 petites questions ? Les voici :

• La diffusion du produit me fait, plus ou moins, un mal de chien selon l'endroit où je me pique. Quelqu'un aurait-il une recette de grand-mère pour atténuer la sensation d'invasion dans mon corps, à l'endroit de l’injection ? J’ai la sensation d’être envahie d'une colonie entière de fourmis tueuses combinées avec un lâcher d'araignées tout ça surmonté d'une attaque d'un essaim entier d'abeilles… Vous voyez un peu ou pas ?

• Dans quelle condition peut-on arrêter le traitement. J'ai entendu dire que si pendant 3/4 ans de traitement, aucune poussée ne se manifeste alors on peut réaliser un sevrage. Quelqu'un a des infos ?

Voilà bonne journée à tous et je partage avec vous ma devise : Tout va très bien… sans être une marquise bien sûr. »

Par Estelle.

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8 commentaires
10/01/2014 à 22:13 par carine
bonjour,
je ne suis pas sous copaxone, je n'ai jamais entendu parler de ce produit. je suis sous avonex de puis 1999.j'ai eu ma premiere poussee en 1998, j'etais disestesie dans tout le corp. c'été l'été. en janvier 1999 ma fille d'un an a fait une gastro anterite aigue. et pendant notre sejour à lhopitalj'ai fait une poussee du nerf optique. donc avonex, en mai 2013 j'ai fait comme toi une nevrite optique, 3 jours de cortisone et en juillet elle est revenu donc 5 jours de cortisone. aujourdhui je n'ai plus de voile noir, mais j'ai un flou sur l'exterieur. c'est tres enervant.je t'ecris car tu as eu la meme poussee. j'ai eu aussi une ophtalmoplegie inter nucleaire, tres vertigineux,et beaucoup de poussee sensitive, fourmillement, froid dans le visage. c'est une maladie ou des que quelquechose ne tourne pas rond on sait avant les médecins qu'elle est la. aujourdhui je pense etre pas trop mal mais j'ai de droles de sensations dans les jambes. ca m'a fait du bien d'etre venu sur ce site, c'est la premiere fois que je lis que je ne suis pas toute seule. j'espere que tu vas bien et que le traitement te fais de l'effet. à bientôt.

21/11/2013 à 15:45 par viviane
Bonjour

Je suis aussi sous Copaxone depuis 2007.Je retire ma seringue du frigo au moins 1 heure à l'avance mais par contre, je me frotte l'endroit d'injection avant et après avec du coton imbibé de Dakin. La neuro m'avait parlé au début de me mettre de la Biafine froide dessus(je devais la laisser au frigo)au cas o j'avais mal. je me pique aux bras, ventre, dessus des cuisses, fesses, et je dois dire que je ne ressent pas ou peu de douleurs. Au début, j'avais mal au ventre mais ça a disparu. Sinon, j'ai demandé à ma neuro, si je pouvais arrêter le traitement et sa réponse fut " on arrête pas un traitement qui marche" alors voilà mon expérience!!!Bon courage

18/11/2013 à 21:19 par Suzi74
Bonsoir Estelle.
Diagnostiquée en juillet 2007 et sous Avonex de janvier 2008 à fin mars 2013 (5 ans de traitement). Aucunes poussées pendant ces cinq années et aucun changement aux IRM. Le neuro qui me suit m'a donc proposé de faire une pause de traitement. A ce jour (déjà presque 8 mois d'arrêt) tout va bien. Je fais des IRM tous les 5-6 mois la 1ère année pour voir si "reprise d'activité").
Pour votre 1ère question avec l'avonex je sortai la seringue du frigo au moins 4h avant l'injection et tout allait bien. Mais je sais que chacun est différent.
A votre disposition pour toute précision.

18/11/2013 à 14:32 par Valérie
Bonjour Estelle,

Je suis sous Copaxone depuis 1 an et demi. Je me pique dans les cuisses, le haut des fesses, les bras et le ventre. Dans les bras, c'est devenu assez douloureux donc je vais refaire un autre roulement. Quant aux autres endroits, la douleur s'estompe avec le temps ou alors c'est le cerveau qui s'habitue à la douleur ! Après l'injection, je bouge le membre piqué pour faire diffuser le produit mais pas de massage. Et bien-sûr, je sors la seringue minimum 1/2 heure avant l'injection. Je laisse la bulle d'air dans la seringue quand l'injecteur est bien à la vertical (injection dans les cuisses) mais je retire la bulle quand l'injecteur est à l'horizontal (injection dans les fesses et les bras). Quant à l'alcool après l'injection, une infirmière spécialisée dans la SEP me l'a déconseillée. Selon elle, alcool sur la zone pour désinfecter avant l'injection et compresse/coton seul (sans rien) après l'injection pour absorber la petite goutte de sang. Une injection est une agression pour la peau, il ne faut pas agresser de nouveau la peau avec de l'alcool ! De plus, il ne faut pas repiquer dans les indurations et mettre en place une rotation pour laisser au corps le temps de se reposer. Voici mon roulement :
- Lundi : cuisse gauche
- Mardi : fesse droite
- Mercredi : bras gauche
- Jeudi : cuisse droite
- vendredi : fesse gauche
- samedi : bras droit
- dimanche : ventre (une semaine à gauche, une semaine à droite).
N'hésites-pas si tu as besoin de plus d'infos et bon courage.

18/11/2013 à 13:46 par mazda323
La diffusion du produit me fait, plus ou moins, un mal de chien selon l'endroit où je me pique. Quelqu'un aurait-il une recette de grand-mère pour atténuer la sensation d'invasion dans mon corps, à l'endroit de l’injection. J’ai la sensation d’être envahie d'une colonie entière de fourmis tueuses combinées avec un lâché d'araignées tout ça surmonté d'une attaque d'un essaim entier d'abeilles… Vous voyez un peu ou pas ?

Il faut prendre la tisane de grand-mère en parallèle avec ton traitement, matin midi et soir pendant les 7 premiers jours et matin et soir les jours suivant du mois les effets secondaires de cette tisane sont tous bénéfiques il n’y a aucune souffrance que du bien. Depuis 17 ans que je fais le cobaye après trois AVC adénome de la prostate, aucune rechute. Qui dit mieux. Je te donne la tisane pour un mois .
J’ai trouvé cela sur cette tisane sur internet pour la sep

les plantes vont nourrir, régénérer et réparer le système nerveux dans son entièreté, régénérer les gaines de myéline.

18/11/2013 à 13:09 par vlahisse
Arnica à masser. Ca n'enlevè pas tout mais ça peut aider.

18/11/2013 à 11:33 par Agnès
Bonjour Estelle,

Je suis sous Copaxone depuis 2007 et ce traitement me réussit bien. Je me pique dans le ventre et dans les cuisses. Certains jours cela me fait mal, certains jours je ne sens rien du tout ! Pour les cuisses il faut éviter l'intérieur des cuisses particulièrement sensible.

Je sors toujours ma seringue du frigo 1 h avant de me piquer. J'ai remarqué que lorsque le produit est froid, c'est particulièrement douloureux.

La copaxone se conserve très bien jusqu'à 25° maxi donc pas d'inquiétude à avoir.

En ce qui concerne l'arrêt de ton traitement ton médecin te conseillera. Chaque cas est unique. En ce qui me concerne je suis diagnostiquée depuis 14 ans, avec beaucoup de poussées différentes au fil des ans. Je dois donc m'astreindre à un traitement sur le long terme.

Bon courage,

Agnès

18/11/2013 à 07:55 par karine29
bonjour estelle !
j'étais abonnée à un traitement sous cutanée un peu similaire, pour ma part, ce qui me faisais du bien, s'étaint des compresses imbibée d'alcool. et je massais également la partie piquée. bon courage et bonne journée ;o)

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