« Bonjour,
J'ai 67 ans et je souffre d'une sclérose en plaques progressive depuis 25 ans. Jusqu'à présent, je n'ai bénéficié d'aucun traitement spécifique, sauf des traitements de confort (apport en vitamines, oligoéléments, etc)… et surtout, en appliquant très sérieusement une certaine façon de m'alimenter, (recettes saines et très savoureuses), et de vivre pour éviter au maximum les états d'intoxication, néfastes pour le système en général. Kinésithérapie deux fois par semaine, et des exercices réguliers. Cela a marché assez bien jusqu'à il y a deux ans à peu près…
Actuellement je sens que la maladie progresse inexorablement, quoi que je fasse… (le stress et la dépression que cette maladie génère et les problèmes matériels non résolus y sont pour beaucoup !).
Je marche difficilement avec une canne anglaise suite à deux chutes avec fractures au fémur droit et au bras droit. Je crains beaucoup d'aller dans la rue mais j'y vais quand même seule, quand je suis obligée, au risque de tomber et me casser à nouveau quelque chose.
À la difficulté de pouvoir marcher s'ajoutent les vertiges et la mauvaise vue. Mais je ne veux pas me couper du monde car si vous n'allez pas vers le monde, le monde ne viendra pas à vous, c'est sûr. Je vis seule et j'aime cette indépendance. J'ai un cercle d'amis proches et des intérêts communs importants.
J'ai de la famille, (un fils marié et une belle-fille, plus deux petits-fils très jeunes), mais ils acceptent très mal ma condition et se montrent incapables de faire face ou de comprendre ce qui m'arrive au point de vouloir me rendre "coupable"... de peur de m'avoir comme un "boulet au pied" un de ces jours !
J'ai un compagnon qui fait ce qu'il peut mais qui, j'ai l'impression, ne comprend pas grand-chose non plus !
En somme, je crois que ceux qui comprennent et peuvent être solidaires sont les malades eux-mêmes et personne d'autre.
Aujourd'hui, je me vois confrontée à un autre problème, et celui-ci est de taille : je ne peux plus continuer à habiter le petit deux pièces que je loue depuis une quarantaine d'années, parce qu’il est au 3ème étage sans ascenseur.
C’est de plus en plus difficile pour moi de monter ou descendre les escaliers. Pas de salle de bains, un accès compliqué à une douche et sans chambre à coucher. Trop exigu pour pouvoir y circuler en fauteuil roulant à l'avenir.
Il y a eu une enquête sociale qui corrobore ceci. Cela fait cinq ans que j'ai déposé une demande de logement social auprès des HLM de Paris et que je renouvelle tous les ans avec les mises à jour qui s'imposent. Malheureusement les organismes compétents restent sourds et muets face à ma demande, pourtant prioritaire en tant que handicapée reconnue à plus de 80%. Vous qui avez lu ceci, malades ou personnes responsables, membres d’une association, pouvez-vous me donner des pistes et m'orienter dans cette recherche vitale pour moi ? J'aimerais tant pouvoir entamer la dernière ligne de mon parcours de "sepienne" dans des conditions aptes à pouvoir continuer à me soigner jusqu'au bout, dignement.
Merci de votre intérêt. Courage à tous et à toutes, sincèrement. »
Par Eugénia.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 15/02/2016. « Bonjour,
J'ai 67 ans et je souffre d'une sclérose en plaques progressive depuis 25 ans. Jusqu'à présent, je n'ai bénéficié d'aucun traitement spécifique, sauf des traitements de confort (apport en vitamines, oligoéléments, etc)… et surtout, en appliquant très sérieusement une certaine façon de m'alimenter, (recettes saines et très savoureuses), et de vivre pour éviter au maximum les états d'intoxication, néfastes pour le système en général. Kinésithérapie deux fois par semaine, et des exercices réguliers. Cela a marché assez bien jusqu'à il y a deux ans à peu près…
Actuellement je sens que la maladie progresse inexorablement, quoi que je fasse… (le stress et la dépression que cette maladie génère et les problèmes matériels non résolus y sont pour beaucoup !).
Je marche difficilement avec une canne anglaise suite à deux chutes avec fractures au fémur droit et au bras droit. Je crains beaucoup d'aller dans la rue mais j'y vais quand même seule, quand je suis obligée, au risque de tomber et me casser à nouveau quelque chose.
À la difficulté de pouvoir marcher s'ajoutent les vertiges et la mauvaise vue. Mais je ne veux pas me couper du monde car si vous n'allez pas vers le monde, le monde ne viendra pas à vous, c'est sûr. Je vis seule et j'aime cette indépendance. J'ai un cercle d'amis proches et des intérêts communs importants.
J'ai de la famille, (un fils marié et une belle-fille, plus deux petits-fils très jeunes), mais ils acceptent très mal ma condition et se montrent incapables de faire face ou de comprendre ce qui m'arrive au point de vouloir me rendre "coupable"... de peur de m'avoir comme un "boulet au pied" un de ces jours !
J'ai un compagnon qui fait ce qu'il peut mais qui, j'ai l'impression, ne comprend pas grand-chose non plus !
En somme, je crois que ceux qui comprennent et peuvent être solidaires sont les malades eux-mêmes et personne d'autre.
Aujourd'hui, je me vois confrontée à un autre problème, et celui-ci est de taille : je ne peux plus continuer à habiter le petit deux pièces que je loue depuis une quarantaine d'années, parce qu’il est au 3ème étage sans ascenseur.
C’est de plus en plus difficile pour moi de monter ou descendre les escaliers. Pas de salle de bains, un accès compliqué à une douche et sans chambre à coucher. Trop exigu pour pouvoir y circuler en fauteuil roulant à l'avenir.
Il y a eu une enquête sociale qui corrobore ceci. Cela fait cinq ans que j'ai déposé une demande de logement social auprès des HLM de Paris et que je renouvelle tous les ans avec les mises à jour qui s'imposent. Malheureusement les organismes compétents restent sourds et muets face à ma demande, pourtant prioritaire en tant que handicapée reconnue à plus de 80%. Vous qui avez lu ceci, malades ou personnes responsables, membres d’une association, pouvez-vous me donner des pistes et m'orienter dans cette recherche vitale pour moi ? J'aimerais tant pouvoir entamer la dernière ligne de mon parcours de "sepienne" dans des conditions aptes à pouvoir continuer à me soigner jusqu'au bout, dignement.
Merci de votre intérêt. Courage à tous et à toutes, sincèrement. »
Par Eugénia.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
