Témoignage : La sclérose en plaques, par Évelyne.

"Je suis très heureux de vous présenter le texte d’Évelyne que j’ai rencontrée, avec son ami, il y a deux ans lors du festival de la biographie à Neuville-en-ferrain."
Arnaud Gautelier.

« La grande cuillère.

Ne vivez pas comme si vous aviez une épée de Damoclès au dessus de votre tête !”. Damoclès… c’est qui celui-là, qu’est-ce qu’il me veut ? Pourquoi les médecins se sentent obligés de s’exprimer en latin ! Ah, c’est du grec, c’est pareil, latin ou grec même combat de l’antiquité sur l’espace présent. C’est pas avec une épée qu’il va me battre ! J’ai toujours ma kalachnikov sur moi. Et si ça ne suffit pas je peux lui envoyer toute l’artillerie.

Maladie chronique invalidante. “Il faut que vous compreniez que ça ne se soigne pas, vous comprenez, vous ne guérirez pas.” Ouais j’ai compris , c’est pas la peine de me le répéter. Et j’ai bien fini par comprendre que je ne laisserai pas cette saloperie me transformer en légume. J’avais envie de retourner à la vie, de sortir de ce trou à rats dans lequel je m’étais enterrée durant ces sept années.

J’avais fini par me construire une vie où la maladie était absente. Je n’arrivais même pas à prononcer son nom et de toutes façon ça n’était pas la peine d’en parler, elle était invisible alors pourquoi la mentionner. Mais un jour on a finit par le faire à ma place. Il y a toujours quelqu’un pour décider de ce qui serai mieux pour vous . “Pourquoi garder un tel secret ?” Qui ça regarde ! Oui j’ai la sclérose en plaques !
1999 : ponction lombaire, IRM, et toute la panoplie de tests, et le verdict tombe au bout d’une semaine d’hospitalisation: “vous avez la sclérose en plaques, pourquoi vous pleurez ! Rentrez chez vous ! “ Ok, c’est tout ce que je demande, rentrer chez moi. Et que cette Migraine cesse enfin ! J’avais l’impression d’avoir bu une bouteille de tequila. De toutes façons je ne sais même pas ce que c’est que cette sclérose, pas la peine de me l’expliquer j’irai voir sur le net, les pages sont plus accueillantes. Je suis rentrée et dès que je me suis connectée j’ai vu un fauteuil roulant et j’ai tout débranché…

Et durant les sept années qui ont suivi, je me suis enfoncée, chaque jour un peu plus, creusant mon trou, essayant d’échapper à cette réalité qui me faisait sentir mon corps diminuer. Je savais que si je lui laissai la moindre petite place elle allait m’engloutir et ça serai la fin je n’arriverai plus jamais à l’éliminer. Et j’y suis parvenue pendant toutes ces années, personne n’a rien vu . Mais elle a été plus rapide que moi, je n’ai jamais été bonne en endurance. Pour la première fois de ma vie je partais au ski ! La montagne est magnifique en hiver. Je vais apprendre à skier ! La réalité me rattrape dès la première journée. Il ne fallait pas sortir de ton trou. Tout ces efforts physiques m’ont achevée avec en prime une poussée. Une semaine de vacances avec un bolus en prime . Ça me faisait hurler, mais aucun son ne sortait. Pas de vagues et personne ne saura rien, personne ne voit rien, c’est invisible, tu es comme les autres. Et tout ces sportif à deux balles qui n’ont que ça pour remplir leur vie et qui ne peuvent pas s’empêcher de te dire combien tu es nulle de ne pas continuer.” Le ski ça ne s’apprend pas en une journée, c’est comme tout dans la vie il faut faire un effort !” Merci Monsieur le bodybuildé bourré d’amphétamines. Je suis malade et je n’arrive pas à mettre un pied devant l’autre, mes mains sont engourdies, j’ai du mal à respirer, ma poitrine est comme compressée dans un étau géant. Et ça n’est pas les clopes j’ai arrêté de fumer !

Ado, j’avais ce cauchemar qui revenait toutes les nuits. Je me réveillais dans mon lit les jambes paralysées, impossible de bouger, j’essayais d’hurler mais aucun son ne sortait de ma bouche. Et je me réveillait paniquée avec un arrière goût de vomi. Je ne veux pas que ça arrive, jamais…
Une petite injection de cortisone et ça repart, peut-être. Dès que l’injection commence, tu as l’espoir que tout redevienne comme avant. “ça va tout nettoyer !” m’annonce le neuro. Tu la sens couler dans tes veines. C’est chaud, ça fait du bien. “Mais ça ne va pas te guérir tu as bien compris !”

Je ne joue pas une partie de poker, je ne sais pas jouer. Damoclès, tu ne vas pas rester planté au dessus de ma tête le restant de ma vie avec cette épée ! Tiens une grande cuillère, ça t’ira mieux. “DAMOCLÈS À LA GRANDE CUILLÈRE”, ça sonne comme un film grec de série Z et attaque-toi plutôt à de la moussaka géante ! »

Par Évelyne.

Rediffusion du 25/01/2008.

"Je suis très heureux de vous présenter le texte d’Évelyne que j’ai rencontrée, avec son ami, il y a deux ans lors du festival de la biographie à Neuville-en-ferrain." Arnaud Gautelier. « La grande cuillère. Ne vivez pas comme si vous aviez une épée de Damoclès au dessus de votre tête !”. Damoclès… c’est qui celui-là, qu’est-ce qu’il me veut ? Pourquoi les médecins se sentent obligés de s’exprimer en latin ! Ah, c’est du grec, c’est pareil, latin ou grec même combat de l’antiquité sur l’espace présent. C’est pas avec une épée qu’il va me battre ! J’ai toujours ma kalachnikov sur moi. Et si ça ne suffit pas je peux lui envoyer toute l’artillerie. Maladie chronique invalidante. “Il faut que vous compreniez que ça ne se soigne pas, vous comprenez, vous ne guérirez pas.” Ouais j’ai compris , c’est pas la peine de me le répéter. Et j’ai bien fini par comprendre que je ne laisserai pas cette saloperie me transformer en légume. J’avais envie de retourner à la vie, de sortir de ce trou à rats dans lequel je m’étais enterrée durant ces sept années. J’avais fini par me construire une vie où la maladie était absente. Je n’arrivais même pas à prononcer son nom et de toutes façon ça n’était pas la peine d’en parler, elle était invisible alors pourquoi la mentionner. Mais un jour on a finit par le faire à ma place. Il y a toujours quelqu’un pour décider de ce qui serai mieux pour vous . “Pourquoi garder un tel secret ?” Qui ça regarde ! Oui j’ai la sclérose en plaques ! 1999 : ponction lombaire, IRM, et toute la panoplie de tests, et le verdict tombe au bout d’une semaine d’hospitalisation: “vous avez la sclérose en plaques, pourquoi vous pleurez ! Rentrez chez vous ! “ Ok, c’est tout ce que je demande, rentrer chez moi. Et que cette Migraine cesse enfin ! J’avais l’impression d’avoir bu une bouteille de tequila. De toutes façons je ne sais même pas ce que c’est que cette sclérose, pas la peine de me l’expliquer j’irai voir sur le net, les pages sont plus accueillantes. Je suis rentrée et dès que je me suis connectée j’ai vu un fauteuil roulant et j’ai tout débranché… Et durant les sept années qui ont suivi, je me suis enfoncée, chaque jour un peu plus, creusant mon trou, essayant d’échapper à cette réalité qui me faisait sentir mon corps diminuer. Je savais que si je lui laissai la moindre petite place elle allait m’engloutir et ça serai la fin je n’arriverai plus jamais à l’éliminer. Et j’y suis parvenue pendant toutes ces années, personne n’a rien vu . Mais elle a été plus rapide que moi, je n’ai jamais été bonne en endurance. Pour la première fois de ma vie je partais au ski ! La montagne est magnifique en hiver. Je vais apprendre à skier ! La réalité me rattrape dès la première journée. Il ne fallait pas sortir de ton trou. Tout ces efforts physiques m’ont achevée avec en prime une poussée. Une semaine de vacances avec un bolus en prime . Ça me faisait hurler, mais aucun son ne sortait. Pas de vagues et personne ne saura rien, personne ne voit rien, c’est invisible, tu es comme les autres. Et tout ces sportif à deux balles qui n’ont que ça pour remplir leur vie et qui ne peuvent pas s’empêcher de te dire combien tu es nulle de ne pas continuer.” Le ski ça ne s’apprend pas en une journée, c’est comme tout dans la vie il faut faire un effort !” Merci Monsieur le bodybuildé bourré d’amphétamines. Je suis malade et je n’arrive pas à mettre un pied devant l’autre, mes mains sont engourdies, j’ai du mal à respirer, ma poitrine est comme compressée dans un étau géant. Et ça n’est pas les clopes j’ai arrêté de fumer ! Ado, j’avais ce cauchemar qui revenait toutes les nuits. Je me réveillais dans mon lit les jambes paralysées, impossible de bouger, j’essayais d’hurler mais aucun son ne sortait de ma bouche. Et je me réveillait paniquée avec un arrière goût de vomi. Je ne veux pas que ça arrive, jamais… Une petite injection de cortisone et ça repart, peut-être. Dès que l’injection commence, tu as l’espoir que tout redevienne comme avant. “ça va tout nettoyer !” m’annonce le neuro. Tu la sens couler dans tes veines. C’est chaud, ça fait du bien. “Mais ça ne va pas te guérir tu as bien compris !” Je ne joue pas une partie de poker, je ne sais pas jouer. Damoclès, tu ne vas pas rester planté au dessus de ma tête le restant de ma vie avec cette épée ! Tiens une grande cuillère, ça t’ira mieux. “DAMOCLÈS À LA GRANDE CUILLÈRE”, ça sonne comme un film grec de série Z et attaque-toi plutôt à de la moussaka géante ! » Par Évelyne.