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Le 4 août 2018

La sclérose en plaques, par Fabrice.

« Au début, je ne parlais pas
du tout de la maladie, je pense
que je ne l’acceptais pas. »

« Bonjour,

Je m’appelle Fabrice, je suis "SEPien" depuis l’age de 19 ans, j’aurais 33 ans le 28 septembre prochain. 

Tout a commencé en août 1994, lors d’une belle journée d’été. Je me suis levé le matin, comme tous les matins. Sauf que ce matin là, je ne pouvais quasiment plus bouger ma jambe gauche. J’étais paralysé de la cuisse jusqu’au pied (inclus). De plus j’avais la main gauche engourdie et insensible. Sur le moment je ne comprenais pas ce qu’il m’arrivait, d’autant plus que je n’imaginais pas, qu’une telle maladie pouvait existé.

Je suis donc, allé voir mon généraliste, qui dès qu’il m’a vu, a fait une tête de désolation. Ne me disant pas ce qu’il en était, il m’a envoyé voir un neurologue, qui m’a fait hospitaliser sur le champ. J’ai donc subi une IRM et une ponction lombaire pour confirmer le diagnostique. Le nom a très vite été prononcé « c’est une sclérose en plaques ! ».

De là, a découlé un traitement de corticoïdes par perfusions, suivi de corticoïdes par voie orale. Par la suite j’ai refais plusieurs poussées de sclérose en plaques proches les une des autres, d’où mon placement sous interférons, lors de l’une de ces poussées, j’ai fait des crises d’épilepsie ce qui n’arrangeait rien. Durant mon traitement par interférons, je faisais des poussées environ tous les 3 ans, ce qui étais plutôt bien, mais les maux de tête n’étaient pas simple a supportés. Durant ces années, je suis passé par trois traitements différents d’interférons. 

Ma dernière poussée date du moi de janvier 2007. Lors de cette poussée j’ai eu quelques fourmillements dans les mains, mais le problème le plus important était un trouble de la vision au niveau de l’oeil droit.

Aujourd’hui, le dernier traitement d’interférons ne faisant plus effets (d’où la poussée du moi de janvier), ma neurologue m’a place sous acétate de glatimère (Copaxone®). Les maux de têtes on disparus, mais j’ai d’autres soucis que je n’avais pas avec les interférons. Je suis toujours fatigué, j’ai des crampes (contractions) au niveau du ventre et du dos, de plus j’ai des douleurs dans la cuisse droite, ce qui entraîne par moments des problèmes pour marcher. Pour moi, le plus gros handicap est la fatigue,qui me met physiquement et moralement a plat.

Au début, je ne parlais pas du tout de la maladie, je pense que je ne l’acceptais pas. Depuis quelques temps, même si ce n’est pas simple pour moi, je commence à éprouver le besoin d’en parler. Je pense que c’est la poussée du moi de janvier et ces effets, qui en sont les éléments déclencheurs. Depuis celle-ci, je me pose énormément de questions, aux quelles je n’est pas toujours, de réponses. En même temps, la vie n’est pas un long fleuve tranquille, il faut s’attendre à tout. 

C’est en recherchant des informations et des chats sur internet que je suis tombé sur ce site. Je dois dire, que le fait de lire les différents témoignages, et de voir que des personnes se mobilisent pour faire connaître la sclérose en plaques, m’a fait beaucoup de bien. Aujourd’hui je me sens moins seul avec ma sclérose en plaques.

Même si cette maladie est contraignante dans la vie de tous les jours, elle est belle et doit être vécue à fond, car l’on ne sait pas de quoi sera fait demain.

Un grand merci à Arnaud pour tout ce qu’il fait ! »

Par Fabrice.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 22/09/2007.

3 commentaires
09/08/2018 à 04:59 par Taguia
En lisant votre histoire cela ma énormément touché je suis là maman d un jeune de 22 ans touché par la sep à 19 ans le plu belle âge. Pour un jeune mais malheureusement la maladies à tout bouleversé sur son passage. J espère de tout mon coeur qu'il y aura un traitement.

04/08/2018 à 11:52 par Lilou didi
Courage à vous sep depuis 80 copaxon depuis 16ans

04/08/2018 à 10:34 par aek
bon courage mon frere

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