La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 27 juil. 2017

La sclérose en plaques, par Francisco.

« Faut-il se plaindre
pour être compris ? »

« Bonjour,

Je suis atteint de la sclérose en plaques depuis 3 ans. J'ai des difficultés comme beaucoup de personnes atteintes par cette maladie (je reste poli en n’employant pas de gros mots !).

Je ne me plains jamais à mes proches, famille, amis etc… Je suis assez plaisantin, je crois que je le suis depuis l'école primaire, donc parfois je me demande si ma « trop » grande bonne humeur naturelle ne me dessert pas (faut-il se plaindre pour être compris ?). Je vais vous donner un exemple qui m'a chagrinéNous étions au restaurant avec ma femme et la famille de cette dernière. Dans la conservation, j'ai entendu pour la seconde fois en peu de temps : « Elle n'a pas de chance notre fille et sœur ». Et moi à côté, c’est quand même moi qui suis malade ! Je n’ai pas pu me retenir : « S'il y a quelqu’un qui n'a pas de chance ici c'est peut-être MOI ? »
J'ai donc déclaré que j'avais proposé à ma femme de me laisser et de refaire sa vie et qu'elle avait choisi de m'accompagner dans cette épreuve, non pas par compassion, mais parce qu'elle m'aimait !
Difficile de se sentir parfois comme un boulet aux yeux de personnes qui, faisant partie de votre famille, devraient au contraire vous épauler.
Je ne demande rien, surtout pas de compassion ou de pitié, juste que l'on me considère simplement comme « AVANT ».
Sinon je suis une personne très combative et adaptable, mais parfois j'ai une baisse de moral qui dure très peu.

Courage à tous. »

Par Francisco.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 15/06/2015.

3 commentaires
10/06/2015 à 23:01 par emilie
Bonsoir Franscico,
je me retrouve dans ton témoignage c'est un parcours de vie fais de haut etde bas perso ça fait 10 ans cette année que j'ai faisma première poussée je ne me plains que très rarement car je suis plutôt enbon état j'ai arrêté les traitements car trop effets secondairesc'est un choix personnel.
Comme toi lorsque j'ai eu mon diagnostic j'ai dit à mon compagnon que je ne voulais ni pitié ni compassion que j'etais la même et s'il voulais partir je comprenais.
10 ans après nous avons eu des bas et haut un petit garçon de 5 ans un rayon de soleil.
en début de maladie c'est ma maman qui était complètement déprimé et n'arrêtait pas de se plaindre et par moment je me disais mais c'est elle qui a la sep mdr.
Je vis dans la dérision et comme je gère ma fatigue.
Je vis au jour lejour profites de l'instant présent.
En10 ans j'ai fais de la plongée bouteille, cette année j'ai refait du ski et surtout profiter de mes amis famille, un gros ménage c'est fait autour de moi j'ai des véritables amis qui sont devenusdes piliers de mavie. J'ai coupé contact avec ceux qui avaient de la pitié ou une compassion de m...de du genre ma pauvre.....
Alors profites de la vie entoure toi que de positif prends de la hauteur sur tout ce qui estnégatif et surtout surtout vie.
je te souhaite pleins de bonnes choses pour Ta Vie

08/06/2015 à 11:56 par Sandrine
Bonjour Francisco,
Je suis passée par des moments à peu près similaires et je comprends très bien ton mal être. Mon propre père allait se plaindre à qui voulait bien l'entendre "mais vous vous rendez compte de ce qui m'arrive, ma fille à la sep" .... ce qui LUI arrive, chercher l'erreur.
Je traîne cette saleté depuis 22 ans, je m'en sors pas trop mal, je suis pourtant "seule".
Avec le temps tu sauras mettre tout ça de côté (les mauvaises langues) et n'écouter que les bonnes personnes, mais avant toutes autres ta femme bien évidemment.
Pense à toi et ceux qui t'aiment sans faire de différences, même s'ils ne sont pas nombreux.
Courage

08/06/2015 à 11:42 par NAVARRO
bonjour,

mon fils a la sclérose en plaques dûe à un vaccin contre l'hépatite B; je sais ce que c'est cette sale maladie.
Je vois mon fils très handicapé
le gouvernement ne veut pas reconnaitre que c'est la faute au vaccin et il continue à faire les vaccins

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