La sclérose en plaques, par Franck.

Bonjour
Quel témoignage émouvant
Mon mari a été diagnostiqué en 2013
Il en est à son troisième traitement mais cela n a pas empêché deux poussées importantes en 2019, l année de naissance de notre fils
Il n a plus de sensations dans ses orteils des deux pieds
Il a très peur pour l avenir et surtout pour son métier
Il est ferronnier forgeron
Je vous laisse imaginer son combat au quotidien pour exercer son métier pour lequel il a beaucoup de talent
Ses employeurs savent pour sa maladie mais ne comprennent pas bien. Ils lui conseillent d aller voir un osteo quand il est tout bloqué....
notre petite famille l inquiète également, combien de temps pourra t il porter son bébé. Il sait déjà qu’il n arrive plus à courir. Il ne pourra pas jouer au foot avec lui plus tard ou courir derrriere son vélo pour lui apprendre à en faire....
vivement un traitement miracle.
Courage à vous tous patients et à vos familles.
Être conjoint d un malade sep n est pas toujours facile non plus. On essaie d encourager ou de minimiser les angoisses... pour vous aider à positiver... pas évident.
Barbara

Bonjour a toutes et à tous
J'ai besoin de parler a un pchycologue ,je suis de la Tunisie et je suis malade depuis 2005
Je peux me déplacer, travailler (je suis menuisier et chef d'entreprise)
Il'ya 6 ans ou plus mais laissions ont changé de place (j'ai la preuve mes deux IRM )
Depuis 2013 ou2014 j'ai arrêté mon traitement car je ne me sens pas bien
Un pchycologue s'il vous plaît

Bonjour à toute et à tous,
Nous sommes en 2017 et je viens de tomber sur ce site. J'aimerais bien discuter avec vous tous, si vous êtes tous encore présent. J'aimerai savoir votre parcours depuis 2009 si possible.
Moi j'ai actuellement 26 ans, atteint de la sep RR depuis le 01/01/2013, actuellement sous Tecfidera. Je vais probablement changer de traitement car j'ai fais une poussée récemment. Mon neuro me propose le gilenya.
Moi aussi, je cache ma maladie au quotidien ET c'est très très dur a gérer. Sauf à ma famille.
J'espère vraiment avoir un retour parmis vous afin de discuter.
Merci a vous,
Nihat

Bourély, ne t'inquiète pas, si je puis dire: une amie SEPienne de mon groupe à l'APF ne supporte même pas que deux personnes parlent en même temps! Elle est incapable de supporter voix et musique, voix et tv! Elle en souffre beaucoup. Personne n'a trouvé de solution! Dans le groupe on se discipline, c'est tout! Bisous!

Chère Bourély

NON tu n'es pas la seule à ressentir tout celà, à des degrès différents nous le ressentons tous, en tous cas moi personnellement....la chance que j'ai eu dans ma vie c'est d'avoir une mère exemplaire de courage et mes deux soeurs adoptées celà m'a toujours interdit le désespoir sur moi même.
Ma famille, mon boulot, m'ont toujours trouvé hyper speed...alors pour éviter les cris je suis allée à l'époque consulter un psychiatre qui n'en croyait pas ses oreilles car j'avais l'air si calme...
Pour les bruits, il y a une solution c'est se faire créer des, je ne sais pas comment on dit, mais je l'ai vu chez un ami qui a des accouphenes, "camoufleurs de son", c'est très discret dans les oreilles.
Moi non plus je ne tiens pas une journée entière, mais avant cet été 2009 je m'appelais "Madame Perfusion de café" aujourd'hui j'en prends toujours au moins 4 très fort, mais je m'allonge 20 minutes par jour quand je peux.
Etre responsable, déjà tu l'es pour toi même c'est déjà énorme, moi je gère toute seule mes deux loulous alors je n'ai pas le choix, même si je te l'avoue celà me fait peur pour eux: alors ma devise aujourd'hui c'est de retarder si je peux l'inéluctable...la chance c'est que cette étiquette de sep, m'a dit stop sur cette vie de dingue que je menais (20H 24H) et m'a ouvert les yeux sur le bonheur: la vie c'est une chance....seule la douleur à 8/10 pendant des mois me fait reculer, mais je sais grâce à la sophrologie, ou un simple couché de soleil, le chant des oiseaux qu'il faut tenir, car la vie est faite de hauts et de bas.
Désolée pour la frappe les fautes je ne me relie pas.
Tout celà pour te dire non tu n'es pas diminué ni anormal tu es juste humaine.
Pour combien de temps vais je retenir tout celà....seul l'avenir me le dira mais la sep ne m'a pas pris mon optimisme (au passage avant mes 22 ans j'étais pessimiste, puis l'annonce erronée d'un lupus en plein examn de DEA, m'a fait voir la vie de manière réaliste, et là à 35 ans je suis optimiste....ou en tout cas plus SAGE)
Pleins de bises
Arnaud encore merci pour ton blog.

J'ai l'impression d'être la seule à n'avoir jamais réussi à bosser comme tout le monde ..*
je ne supporte pas "nerveusement" de tenir toute une journée de boulot .. ni de m'occuper d'un enfant ... de devoir être responsable : que ce soit d'un travail ou d'un gamin ... faut pouvoir être en forme tous les jours c'est tjrs ainsi que j'ai perçu les choses
Moi je me suis tjrs sentie diminué pour ça
mais j'ai tjrs eu l'impression qu'on pensait que c'était psychosomatique et me^me maintenant qu'on m'a reconnu enfin la sep j'ai l'impression que rien n'a changé ... car je suis la seule à avoir ces ressentis à un tel point
par exemple si on me parle les bruits autour de moi (une musique même douce en fond sonore) m'énerve au plus haut point !
quand je mange je n'aime pas avoir la TV allumé
etc ..
c'est la SEP la cause à votre avis ?
je me sens si anormal avec ces pb

Cher Franck, ou mon Chere Confrère

Ton témoignage nous touche tous mais moi en particulier...comme toi je suis Avocat mais en Province à MARSEILLE. Avant la naissance de mon premier bébé, il y a six ans on m'a viré, pour cause de grossesse l'honneteté n'a pas payé, (je ne savais pas encore pour l'étiquettage d'une sep fin 2009)...et bien je me suis installée à mon compte et ça a été dur mais quel bonheur (j'avais cinq ans de barre)...tout a été remis en question cette année à 35 ans après bébé 2 qui avait presque deux ans quand je me suis retrouvée en pleine instruction pendant l'été, avec ma jambe qui ne répondait plus! J'ai fermé mon cabinet que j'avais eu tant de mal a monté (bouh)...et après la digestion du diagnostic et le retour à un état quasi normal, je me prends des vacances obligatoire d'après les neuro....sache que en cas de pépin tu as la LPA et après la CNBF qui prend en charge, le versement des IJ. sans carence en cas d'hospitalisation pendant quatre ans maximum mais je ne te le souhaite pas.(personnellement je ne tiens plus at home à m'occuper de mes enfants mais j'attends les médicaments par voie orale, cladribine ou fingolimod pour le début du traitement de fond pour cette sep car je ne peux pas prendre les interferons (à l'âge de 22 ans on m'a diagnostiqué une maladie auto-immune...donc le jour où tu voudras ralentir plein d'autres voies s'ouvriront à toi il y la voie du salariat banque, assurance, fonds de garantie, gestion de patrimoine. Ne perds pas espoir notre métier c'est notre passion et la vie est belle.
BIen amicalement Cher Confrère, ta bien dévouée
Laurence

Comme je te comprends, j'ai 50 ans, sépienne depuis 32ans, maintenant je suis en invaliditée depuis 10.09, je crois que j'ai caché ma SEP pour mon travail toute ma carrière ! le peu de fois que je l'ai dit ne m'a pas porté chance !
Fait attention à toi, mais on apprend vite nos limites, le jour qu'il faudra rallentir tu le sentiras !
Bisous
Martine

Coucou franck,

Merci pour ton témoignage! C'est à toi de savoir ce qui est bon pour toi, j'ai fait quant à moi un choix différent. J'ai tout de suite dit à mes collègues et à ma hiérachie que j'étais malade et de quoi je souffrais.
Pour l'instant ça se passe bien, on accepte mes moments "de moins", il est vrai que je suis une femme, je supppose que ça aide! Mes collègues masculins sont finalement assez "protecteurs" avec moi Sans doute serait -ce différent si j'étais un homme. Je n'avais jamais vu ça comme ça mais les propos d'Arielle m'ont fait réaliser que nous vivions les choses différemment selon notre sexe. En plus ton métier et la vie parisienne sont stressants... Prends soin de toi Franck, ne perds pas confiance, la vie reserve aussi son lot de bonnes surprises!

Bisous

Isa

Bonjour, Merci à tous pour votre soutien !
Joyeux Noël !

Franck

"j'ai peur pour l'avenir" et bien je comprends tout à fait, c'est légitime mais je pense qu'il est souhaitable et temps de "laisser tomber" la peur... la maladie adore ses terrains de crainte et d'angoisses... elle se nourrit de dévalorisation d'anxiété et de stress ! Vivez à fond, croquez la vie à pleine dent, vous êtes plein d'énergie et de qualité humaine.
Quand on se bat, la maladie recule...
Bien à vous.

Mary Kat privée de la marche, mais ni de la tête(pourl'instant)hihihi ni du coeur...

Merci pour se témoignage qui met bien les points sur les "i": nous ne sommes plus faits pour le monde du travail, de la rentabilité, de la carrière trépidante,ni de la vie sociale à corps perdu. Je n'ai pas pu cacher ma SEP virulente car j'ai été en fauteuil de suite! Mais, prof hyper active, je bossais encore plus qu'avant, nombreuses heures supp non déclarées non payées. J'étais tutrice, toujours dispo et continuais à sortir avec les collègues. Un jour ma SEP a dit NON. J'ai dû batailler contre une hiérarchie harcelante (mes collègues valides harcelés aussi,il y a eu deux suicides!!!) ,sans succès.pas d'aménagement de poste malgré le statut de travailleur handicapé. Dansl'éduc nat les directeurs proviseurs font ce qu'ils veulent en toute impunité. Etouffé. J'étais FAITE POUR ce job, j'y excellais. Quand je me suis retrouvée invalide et encore plus atteinte, il a fallu trouver, inventerune autre vie: je suis élue APF, membre de leur commission éthique,je témoigne en école...
Franck, le moment venu, même si vous avez l'impression que celavous déchire, n'ayez pas peur! Nous avons un besoin urgent d'avocats compétents dans les associations. Vous pourrez, si vous le souhaitez, vous investir pour la cause du handicap par ex! Il y a tant à faire, à défendre! Vous êtes un être humain de qualité, et cela, la SEP ne vous le prendra pas! BIZ!

chaque personne a sa sep, moi je n'ai jamais pu garder un travail en raison de cette ;;;; de fatigue !
Moi aussi j'ai une formation de juriste mais je sais que le métier d'avocat c'est trop de "stress" pour moi -- alors je vous dis chapeau !!!!
Rester "au top" ne sera pas possible toute votre vie ... mais c'est vous qui le sentirez quand ce sera le moment de faire votre "coming out" (quel joli mot et mal adapté mais au moins tout le monde comprend de quoi on parle)

La vie parisienne en plus ...
ça me rappelle une discussion avec mon frangin parisien qui a fait le choix d'aller vivre sur paris ... on se dispute quand on parle ensemble du travail : pour moi on peut tout à fait décider d'avoir un travail vivable ... et de rester en province, certains font le choix d'une vie qui "bouge"
Pour un sep la vie parisienne ne doit pas être simple ...

Je pense aussi au livre de la soeur de l'avocat célèbre qui témoignait du handicap de sa fille, qui persiste à vouloir devenir avocate alors qu'elle peut difficilement monter les marches d'escaliers des palais de justice ...

Moi je pense que le courage vous en avez tous ... mais qu'à un moment donné il faut savoir être raisonnable et faire les bons choix pour une autre vie
pas celle qu'on avait imaginé mais une vie qui nous convienne au mieux
et qui prenne en compte la maladie

Maintenant mon avis est si souvent hors norme que .. :))
moi je ne prends aucun traitement de fond et la cortisone je ne la supporte plus
donc je ne pourrais pas être à votre place qui arrivez à travailler comme n'importe quel autre avocat et qui profite de ses jours off pour aller faire ses bolus :-(((
c'est presque incroyable à mes yeux !
Pourquoi cacher tout ça à vos collègues de travail ? parce que quel mérite vous avez ...

SEP-iennement vôtre
*chrystèle

Bravo pour ce témoignage, que je comprends !
J'ai aussi caché ma Sep à ma famille et au travail, pendant longtemps, du moins jusqu'à ce que mon état de santé diminue.
Par contre, le fait de dire la vérité fait du bien et libère d'un fardeau !

Courage !

Bonjour Franck,

Votre témoignage m'a touchée, vous avez l'age de mes fils, brrr! Et puis il m'a renvoyé à mes propres pbs de travail. Pendant 15 ans, j'ai caché ma SEP, sauf à des collègues proches, j'ai raconté les mêmes mensonges que vous lorsque j'étais obligée de prendre ma canne. Pas toujours facile et je crois que pour un homme ça doit être encore plus difficile, moi je pouvais parfois m'agripper au bras d'un collègue homme lors des pertes d'équilibres.
Aujourd'hui, j'ai été obligée de faire mon coming out avec les conséquences que vs imaginez : placardisation etc....Mon service ayant été délocalisé en lointaine banlieue, impossible de suivre.
La banque ds laquelle je travaille s'investit beaucoup dans l'emploi des personnes handicapées, mais honnêtement, il vaut mieux être standardiste que cadre sup.
N'oublions pas que M.Duhamel, après avoir été ministre de l'agriculture a été muté en tant que ministre de la culture, comme quoi il y a tjrs des solutions qd la volonté est là.
En tous cas, Franck, restez silencieux le plus longtemps possible, rappelez vous qu'un secret divulgué ne serait ce qu'à une seule personne n'en est plus un. Tenez bon, je suis avec vous, comme le sont tous les lecteurs de ce blog.