La sclérose en plaques, par François.

« Sclérose en plaques : Plaidoyer pour un diagnostic partagé. Tout dans la sclérose en plaques (SEP) est compliqué, à commencer par son diagnostic. Il n'est déjà pas simple pour un médecin d'annoncer une maladie grave à un patient mais lorsque à l'annonce d'un diagnostic lourd s'ajoute le trouble d'un pronostic aléatoire les choses deviennent réellement délicates. Mais comme me le disait il y a peu de temps encore mon neurologue avec son enthousiasme habituel : « choisir médecine ce n'est pas annoncer que des bonnes nouvelles sinon faut faire autre chose. Boulanger par exemple, au pire vous annoncez qu'il y a plus de croissants... ça, ça se gère ». Pour ma part, le diagnostic, je l'ai d'abord accouché moi-même, il y a 10 ans, appuyé en cela par Internet et les comptes-rendus d'une IRM réalisée plus d'un an après l'apparition des premiers symptômes (une perte brutale de la vision à l'œil gauche). Je n'ai certes pas fait médecine mais quand vous avez 30 ans, que vous lisez à plusieurs reprises dans un rapport médical « zones de démyélinisation », que vous l'associez avec une névrite optique, des troubles de l'équilibre et des fourmillements répétés dans les pieds et les mains, le plus crasse et le moins performant des moteurs de recherche vous guidera nécessairement vers la même pathologie : sclérose en plaques. Et ce sera finalement un ophtalmo, médecin militaire de son état, une qualité martiale qui a peut-être contribué à l'affranchir de toute forme de sensiblerie, qui a prononcé le premier les trois lettres devinées par moi depuis quelques mois déjà : « SEP ». Quoi de plus naturel qu'un acronyme pour un militaire ? Il y avait quelque chose du « RAS » dans ce diagnostic et pourtant, des choses à signaler dans cette étrange et mystérieuse pathologie, il y en a toute une palanquée... Vous l'aurez compris, cette lettre ouverte se veut un plaidoyer pour une plus grande transparence, une plus grande information, une plus vaste liberté de dialogue et d'échanges entre le patient et le médecin. J'ai la plus grande confiance en la capacité des praticiens à mesurer avec toute l'acuité nécessaire la force et l'impact qu'un tel diagnostic, même seulement envisagé, peut avoir sur le malade. J'ai pleinement confiance en leur faculté à adapter leur discours à la personnalité et aux fragilités décelées du patient. Je comprends, bien entendu, les précautions nécessaires et les explorations méticuleuses indispensables à la recherche d'autres diagnostics possibles, moins dramatiques peut-être, moins empesés de l'ombre sinistre de la chaise roulante et de la dramaturgie humide de l'incontinence. Mais croyez-moi amis médecins, rien n'est pire que de découvrir soi-même sa propre pathologie, au grès de la blogosphère et aux détours des sites paramédicaux, à la lecture émue des portraits désespérés de malades dont la solitude poignante le dispute à l'incompréhension révoltée. Rien n'est pire que de tomber sur de pseudos-remèdes de charlatans qui vous conseillent d'aller régulièrement vous faire piquer par des abeilles suicidaires mais coopératives (comme si les traitements « classiques » n'étaient pas déjà suffisamment désagréables) ou de dépenser des fortunes pour vous inoculer de fabuleuses cellules souches aux pouvoirs aussi incroyables que non prouvés. Bref, le net vous rend soit dépressif, soit crédule soit les deux au gré de vos navigations et de votre humeur. Je crois qu'il faut aujourd'hui que les médecins fassent confiance d'une part à l'intelligence de leurs patients mais aussi et surtout - à défaut d'intelligence - à leur capacité à accéder à une information même parcellaire et parfois inexacte sur la nature de leur propre pathologie. Sans aller jusqu'à parler de révolution copernicienne, c'est véritablement un changement de logiciel, comme disent les politiques, que se doit d'opérer la Faculté. Et que les médecins se rassurent, c'est aujourd'hui plus que jamais que nous autres, patients, sommes suspendus à leur savoir et à leurs connaissances. C'est maintenant plus qu'en tout autre temps que nous avons besoin des médecins pour éclairer nos incertitudes et apaiser les interrogations inévitables nées de la consultation stupéfaite et angoissée de l'abîme d'informations que représente Internet. Nous continuons et nous continuerons encore à vous faire confiance et à remettre entre vos mains notre santé et parfois notre vie, rendez-nous s'il vous plaît une parcelle infime de cette confiance en nous faisans partager, avec tout le soin et les précautions que vous jugerez nécessaires, vos hypothèses, vos espérance et pourquoi pas vos doutes aussi difficiles à exprimer et à entendre soient-ils. » Par FXD, 38 ans, atteint d'une sclérose en plaques depuis 10 ans, marié, deux enfants. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).