La sclérose en plaques,
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Le 1 mai 2021

La sclérose en plaques, par Françoise.

« Elle ne m'a rien pris,
ni l'amour, ni la joie,
ni la confiance, ni l'humour. »

« Bonjour,

11 mars 2005 je me lève, il semblerait que la journée s'annonce belle, j'aperçois de mon lit un rayon de soleil, je me lève de bonne humeur (comme d’hab' !), je pose les deux pieds sur le plancher, mais quelque chose cloche ! Quoi ? Mes talons ! Je ne les sens pas ! Heuuuu c'est louche ! Mais pas bien grave, sans doute une mauvaise position pour dormir, ça va passer ! La journée passe, mais rien ne revient ! Pas grave, demain ça passera !

Le « demain » est là ! Mais toujours pas mes talons, pire, je n'ai plus de mollet, ils sont pourtant bien là ! Je les vois, mais ne les sens pas, eux non plus ! Je ne suis pas certaine que ma position pour dormir y soit pour quelque chose, j'ai un doute. J'en parle à mon mari, il n'est pas médecin, mais c'est mon mari. Je suis inquiète. Je compte prendre un rendez-vous chez le docteur, dans la semaine, je ne sais pas quand ! Quand j'aurai un repos, peut-être jeudi ou vendredi si je n’ai pas trop de choses à faire, nous sommes dimanche, ça peut bien attendre quelques jours. Sauf que là, nous sommes arrivés à mercredi, les choses ne vont pas mieux, même pire, plus de sensations anales et vaginales. Tout s'est endormi…

Je suis assise sur mon popotin, mais ne le sens pas, je regarde bien si je suis assise sur ma chaise, j'ai une sensation de vide là-dessous. Je me rassure. Oui je suis bien assise, mais de plus en plus inquiète ! Pas la peine de faire flipper tout le monde hein ? Demain, je prends rendez-vous, c'est sûr ! ce qui fut dit fut fait !
Mon doc me dit : « C'est pas clair, il faut voir un neurologue ». Houahou ! Un neurologue ! C'est sérieux ça ! Mauvais pressentiment qui arrive sur le champs !
S’en suit, IRM sur IRM, personne ne sait, personne ne me dit rien, j'ai peur, et je suis sûre cette fois, qu'il se trame un truc pas cool !

Le neurologue part en vacances ! Ben, il a bien le droit !!! Nouvelle prescription, IRM cérébrale, mais j'ai le temps le neuro, est en vacances ! Oui sauf que moi, j'ai peur et je ne sens plus grand chose de mon corps ! Voilà, je sais, j'appelle mon amie infrimière, elle saura c'est sûr !! mais non elle ne sait pas ! Nous sommes déjà au mois d'avril !! je ne veux pas savoir si la journée sera belle, je veux savoir ce que j'ai, juste ça !
Mon amie me téléphone, elle me dit que son chef de service, veut me voir. Enfin ça bouge ! Elle lui a parlé de mon état et il veut me voir !
Je le vois, il me fait des examens de sang, du genre « vampire » qui a très faim ! Après plusieurs jours, il me rappelle, me dit qu'il faut que je sois hospitalisée au plus tôt, cette fois, tout va très vite, trop vite…

Une ponction lombaire ? Ok ! mais la malade a des bouquins, et elle sait lire, et dans ses bouquins, elle lit de quoi elle souffre ! Une sclérose en plaques ! Elle le dit au docteur, qui répond, je cherche !
12 avril c'est l'anniversaire de mon mari, je ne suis pas près de lui, ça m'attriste !
La ponction lombaire est faite, la couleur n'est pas bonne, mais la douleur est bien là ! quelle douleur ? Celle d'apprendre ma sclérose en plaques, ou celle d'avoir la conviction de faire du mal, à mon mari, à mes enfants ?
Je ne souffre pas de l'annonce du mal ! Non ! Je souffre du mal que je vais leur faire !

Je rentre à la maison, je ris, je cache, mais j'ai mal et pourtant je leur dois la vérité !
C'est fait ! Ils savent, ils ne vont ni bien ni mal, ils s'interrogent, mais moi je sais qu'ils souffrent, tous et en silence ! Et puis les poussées à répétitions vont faire partie de notre vie, et les douleurs, et les traitements et les IRM, et les injections, tout devient quotidien, nous ne sommes plus cinq, nous sommes six, trois enfants, un mari, une sclérose en plaques, moi et ma canne, relooké, avec de jolis coquelicots ! Mais c'est moi qui gagne ! Elle ne m'a rien pris, ni l'amour, ni la joie, ni la confiance, ni l'humour !
Elle a perdu, je suis heureuse, comme avant… non je suis plus heureuse qu'avant ! Parce que maintenant, je sais que la vie est précieuse, je la vis pleinement, je suis aimée et j'aime même la vie…!

Rester heureux, pour la combattre !

Courage à tous ».

Par Françoise.

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Rediffusion du 04/11/2008.

6 commentaires
01/05/2021 à 10:07 par Severine
Bonjour Françoise
Ma SEP a démarré exactement de la même façon que vous en 2009.
Votre témoignage fait écho au mien.
Bonne continuation et gardez votre joie de vivre.

Severine

03/01/2020 à 01:44 par Chantal
Très beau témoignage un peu comme moi sa fait bientôt 3 ans qu'il ont vue une hernie discale dans mon dos et la depuis un ans environ j'ai le pied tombant une semaine je suis capable de lever mon pied autre pas va et vient passer des tests scanner electromiograme autre pas encore de biopsie ou portion lon Baire et la depuis 3 jour jai encore le pied tombant mais la ont dirais que sa monte j'ai de la misère à marcher sensation bissare dans la jambe choc électrique et spame musculaire si sa continue va fallait aille consulter quel est votre avis

24/12/2019 à 15:02 par Renée
Tre`s beau commentaire Françoise, On ressent ton désarroi mais en même temps toute ta volonté de vivre et de continuer. Félicitations! J'adore voir que des gens sont résilients et ne se laissent pas abattre.
Pour ma part j'ai la SEP Primaire Progressive et depuis l'annonce du diagnostique cela a changé ma vie à plusieurs point de vue. Mais surtout je ne vois plus la vie de la même façon. La maladie m'a donné un courage que je ne croyais pas avoir et un positivisme à toute épreuve. Je vis chaque jour un à la fois et j'en profite au maximum. Cette maladie ne viendra pas à bout de moi. De toute façon même si je me frapperais la tête sur les murs et pleurerais sans arrêt ? quelle perte de temps je préfère VIVRE et profiter de ce que la vie m'apporte auprès de ma famille. Bonne continuité à toi! Il faut pas lâcher!

23/12/2019 à 06:07 par Nadine
Bonjour Françoise,
Beau témoignage positif ;
Mais je vois que actuellement le diagnostic se fait encore attendre et les médecins frileux pour le donner.
Bonne continuation

18/12/2019 à 22:07 par YassinN
Salut Iron Women Françoise,
Votre histoire ça arrive à ts les patients de la sep mais t'as le courage pr garder votre vie quotidienne normale et pleine d'énergie et sur tt votre Espoir car c le seul véhicule dans cette vie.
Mille bravos et n'oubliez pas que moi de mm j'ai subi de la sep diagnostiquée en fin 2015, mais je ne perdu plus l'espoir de guérir ;)
Bon rétablissement à ts qui a la sep.
Kisses
YassinN

18/12/2019 à 09:09 par Tania
Bravo et merci pour votre témoignage terriblement positif !

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