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Le 27 juin 2018

La sclérose en plaques, par Fred.

« La maladie m'a fait grandir
en maturité et en confiance. »

« Bonjour !

Je m'appelle Fred, Frédéric pour les intimes. La sclérose en plaques est apparue en 2003 suite à une diplopie qui a duré quelques jours. Je me promenais quand subitement, ma vision s'est dédoublée. J'ai pensé tout de suite que c'était la fatigue et j'ai pris rendez-vous chez un ophtalmo en urgence. Là, je lui ai dit que j'avais une affection démyélinisante, qu'un neurologue m'avait annoncée, quelques années auparavant. Il m'a tout de suite interrompu… : « Ceci est dû à votre sclérose en plaques, il faut aller voir le neuro ! ». Franchement, je m'en doutais et je le disais souvent à mon épouse qui me rétorquait : « Le neurologue te l'aurait dit ! ». Et bien non, il ne l'avait pas annoncé parce qu'il n'était pas certain à 100% du diagnostic. Il fallait un signe évocateur : La diplopie en était un. Je me souviens du silence qui a suivi dans le cabinet de l'ophtalmo : Mon épouse, qui m'avait accompagnée avec mon deuxième fils âgé d'un an, ne disait rien, mais elle semblait soulagée. Soulagée car enfin elle savait officiellement, ce qu'elle n'osait croire. Qu'enfin, la fatigue avait un nom, que le fait de ne plus pouvoir tondre chez ma mère, que je ne pouvais plus jouer au volley avec les copains, que je ne pouvais quasiment plus « faire du foot » avec mes fils, que je ne m'amusais plus comme avant, que je devenais irritable pour un rien… avait un nom : La sclérose en plaques, un nom qui claque dans la pénombre. (Notez le, c'est bon ça !).

La dépression, mot tabou, était bien là, prête à frapper. Au travail, ça se passait bien, jusqu'en 2007, où début octobre je suis allé chez le neuro, qui m'a fait un arrêt de travail de 15 jours. Puis mon médecin traitant a pris le relais jusqu'à… la mi-août 2008. Certains collègues de travail s'étaient bien aperçu que j'avais un problème : « Tu marches bizarrement ! ». Je faisais passer ça pour un problème de genou ou de cheville. Et quand un jour, j'ai entendu un collègue dire à un autre : « Fred, il est bourré ou quoi ? », parce que je titubais en me dirigeant vers le parking, là j'ai eu un déclic : Il est temps de prendre le taureau par les cornes !

Quelques mois auparavant, la médecin du travail avait remarqué la mauvaise position de mes doigts de pied, lors de l'examen annuel et je lui avais dit la vérité. J'étais libéré, j'avais l'autorisation de stationner à proximité de mon lieu de travail, ce qui m'enlevait une belle épine du pied car dès le matin, je pensais au trajet retour de fin de journée et ça me perturbait, vu que le parking est distant de plusieurs centaines de mètres.
Ce qui engendrait des répliques du style : « Fred, t'es Cotorep maintenant » ; ce n'était pas méchant mais bon, quand on ne sait pas, on ne dit rien.
Ceci dit, je ne leur en veux pas et c'était juste une ou deux personnes.
Je suis sous Betaferon® depuis plus d'un an. J'ai longtemps hésité avant de suivre les conseils du neuro (depuis 2003) : j'appréhendais les injections tous les 2 jours, mais maintenant je fais ce geste comme un brossage de dents : naturellement !

Si mon épouse était au courant depuis 2003, ma famille proche ne l'était pas. (Pas proche mais au courant, vous suivez ?).
Ma mère, mes trois soeurs, mes beaux-parents et mes amis, s'étaient sûrement renseignés mais personne ne m'avait dit qu'il savait.
Aussi, avant le début des injections, je les avais prévenus progressivement pour laisser la (mauvaise) nouvelle, se propager.
Avec les collègues de travail, ça s'est passé de la même manière. Je roulais en co-voiturage avec trois personnes et je leur en avais parlé, pendant mon arrêt de travail : Tout s'est passé avec un effet boule-de-neige, c'était prémédité, mais à la différence d'un crime, il n'y avait pas de coupable, encore moins de victime.
Je suis en temps partiel thérapeutique depuis début Août 2008 et ça se passe bien. Il y a bien sûr la fatigue, mais pour compenser, il y a les collègues qui sont très compréhensifs et réceptifs. Ils ont été formidables ainsi que la direction, qui a fait le nécessaire. Je me souviens qu'après 1 mois d'arrêt de travail, j'étais retourné dans l'entreprise qui m'emploie, pour faire le point avec la médecin du travail,un responsable du maintien dans l'emploi, le DRH et la directrice de production. Ça s'était bien passé malgré le fait que j'appréhendais un peu, vu que personne n'était au courant de la pathologie. Je tiens à souligner que le responsable de maintien dans l'emploi - une personne vraiment formidable -, a proposé que 2 étudiants en ergonomie, fasse une thèse sur ma situation professionnelle : ça été très enrichissant pour les deux parties.
Le fait d'en parler a été un électrochoc et m'a libéré d'un fardeau que j'avais de plus en plus de mal à porter seul.
Je me sens maintenant plus libéré qu'avant.

J'ai essayé les cannes anglaises depuis peu mais j'arrive à marcher sans aide sur des distances moyennes.
Je pense avoir le sclérose en plaques depuis une décennie (premiers symptômes 2 ans après le vaccin contre l'hépatite B).
À ce propos, mon médecin traitant de l'époque, était beaucoup moins enthousiaste sur l'opportunité de ce vaccin, après l'annonce du diagnostic.
J'ajouterais que l'hépatite B se transmettait - à l'époque - par le sang, le sperme et la salive (postillons) mais que la salive a disparu de la liste, comme par magie. J'espère que les labos ont vendu suffisamment de vaccins pour les pauvres actionnaires car la santé n'a pas de prix… ON LE DIT !!! Enfin, j'espère que le rapport vaccin hépatite B / Sclérose en plaques n'existe pas et que les labos, les médecins, les pharmaciens, les gouvernants, ne tirent pas d'avantages sonnants et trébuchants de tout ça…

Voilà, malgré tout, je garde espoir et comme j'avais répondu à un questionnaire de l'ARSEP : La sclérose en plaques est une lente glissade vers l'abîme avec le regard rivé vers le ciel.
C'est exactement ce que je ressens et en conclusion, je dirais que je suis beaucoup plus apaisé et serein qu'avant car la maladie m'a fait grandir en maturité et en confiance. »

Par Fred, 41 ans.

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Rediffusion du 17/09/2008.

2 commentaires
28/06/2018 à 14:27 par Dragibus
Salut Fred, j'ai apprécié la lecture de ton témoignage, tu es réaliste, clair, positif.
Maintenant, simplement concernant le vaccin contre l'hépatite B, je suis tombé dans la rue une semaine après l'avoir fait. J'avais jamais eu de chutes auparavant. Je marchais pas mal dans la journée à l'époque, et pas de troubles particuliers.
De même, mes camarades sépiens, Jean-Louis et Thierry me rapportent tes cas semblables au moins.
Donc avec le recul, je ne pense pas forcément que c'est à cause du vaccin que j'ai eu la SEP, mais que ce dernier à en tout cas été le déclencheur d'une SEP qui sommeillait avant tranquillement, sais se manifester et me gêner.
Bon courage à toi,
Dragibus

27/06/2018 à 13:41 par Ricci Martine
Sep depuis 10 ans je réponds car pour moi cela a été les mêmes symptôme que vous. Moi je suis sous gelynia depuis 2o11, Avec tous les problèmes qui vont avec. Mais un moral d acier. A bientôt

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