La sclérose en plaques,
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Le 6 mars 2019
La sclérose en plaques, par Gaston.
« Bien d'autres problèmes sont survenus
à cause des poussées, mais je gère. »

« Bonjour,

Suite à un accident de voiture en novembre 2002, j'ai eu des difficultés à marcher en mars 2003. Après cela je suis allé dans un hôpital de Marseille qui m'a fait tous les examens (IRM cérébrale, médullaire, ponction lombaire, potentiel évoqué et j'en passe), ils n’étaient pas tous bons mais je suis sorti de là avec comme diagnostic : « syndrome post traumatique ».

Peu de temps plus tard je refais une poussée et retourne dans cette hosto qui me garde la nuit sans rien me faire et on me met dans le couloir à 8 heures de matin. Là, on me demande d’appeler ma femme pour qu'elle vienne me chercher et on me donne une ordonnance pour passer une IRM cérébrale. N'allant pas mieux au bout d'une semaine, je change d’hosto et vais à Toulon dans un hôpital militaire qui me refait bien sûr tous les examens et me diagnostic une sclérose en plaques. Mais on ne me donne rien pour arrêter mes poussées. Fin 2004, je vois un autre neurologue qui me dit que je dois impérativement prendre un traitement de fond et il me donne la Copaxone® que je prends pendant 3 ans. Mon état ne se stabilisant pas, mon médecin traitant m'envoie chez une neurologue très compétente. Elle voit que je suis passé en forme secondaire progressive et me donne de l’Endoxan®, qui depuis maintenant 3 ans, a stabilisé ma sclérose en plaques.

Je suis en fauteuil pour me déplacer en extérieur mais grâce à cette neurologue je peux encore être un peu autonome chez moi et je la remercie ! Bien d'autres problèmes sont survenus à cause des poussées, mais je gère. Voilà, merci de m'avoir lu.

PS : Je remercie le neurologue de l'hôpital de Marseille (qui travaille sur la recherche contre la sclérose en plaques) de m'avoir laissé comme cela, sans médicament. Grâce à lui, j'ai un fauteuil roulant et je m'éclate avec ! »

Par Gaston.

Rediffusion du 13/02/2012.

11 commentaires
13/02/2012 à 11:02 par Samuel
Je partage bien votre situation maqis sachez qu'il y a des gens à l'autre bout du monde qui souffre de sep qui comme moi n'ont pas accès au médoc. C'est bien malheureux mais j'essaie de vivre le mieux que je peux ... Courage mon ami à bientot ...

13/02/2012 à 12:16 par pellizaro
bonjour ,je ne savais pas et j'en suis vraiment désolé pour vous mais chacun regarde a sa porte malheureusement je me suis aperçu de cela depuis que je suis malade , après c'est certain que cela ne devrait pas être comme cela surtout quand on vois le gâchis et l'argent qui se perd en France et ailler qui pourrait servir a vous envoyer des medocs pour vous soigner ,courage Samuel

13/02/2012 à 12:41 par Samuel
Merci bcp M. Gaston pour votre support ...

14/02/2012 à 14:05 par khoukhia
moi aussi je suis sep depuis 2007 et mon neuro
me prescris que lioresal et laroxyl.
des fois j'ai la haine contre ce doc, pourquoi je n'ais
pas droit a un traitement de fond ,maintenant j'ai beaucoup de difficulté a marchée et surtout mon équilibre!
ici en Algerie,les medicaments sont disponibles mais pas pour
tous ils privilégient dabord les connaissances et autres..il me reste les yeux pour pleurer et aussi du courage!!

14/02/2012 à 18:10 par Sep à moi
Rassures-toi, j'habite en France et je n'ai plus de traitement !

Mon neurologue ne sait pas quoi donner, il est perdu !

Bon courage Khoukhia !

Fred

14/02/2012 à 20:42 par zainou
Tu sais Gaston tu restes un bel homme malgé cette fichue maladie ou c'est peut etre cette maladie qui te donne ce charme sobre.

08/11/2017 à 22:22 par Khadija BOUANA
Vraiment ,C'est très douloureux mais je vous dis courage .N'abondonnez surtout pas votre foi de vivre.

06/03/2019 à 09:29 par Milosc
Très courageux, merci de ton témoignage. . Pourrais tu m indiquer le nom de ta neuro compétente ? Je suis suivie à manosque et ma neuro est un peu perdue. . Merci d ' avance et n'oublions pas La vie est belle !

06/03/2019 à 09:33 par bardin
BONJOUR ,pourquoi certains n'ont pas de traitement ?..Depuis des années ,pas mal de choses ont changé en rapport avc la SEP..il y a encore BEAUCOUP à faire,c'est vrai .
Je suis avc une SEP depuis 2004 ,à 56 ans. J'ai trainé sans savoir ,ni inquietude de mon medecin?..c'etait presque normal pour lui ! et buté en plus !donc c'etait lumbago ,sciatique ,arthrose .???...De mon coté je sautais sur tout ce qui risquait de me guerir et kine ,etiopathe ,magnetiseur .....Rien ,j'ai commencé deux ans par jambe gauche à partir de la cheville ,je suis dure avc moi mais ne pouvait ni marcher ni me chausser....Operation d'un orteil crochu?...Je devais marcher deux mois après?..il m'a fallu 2 ans ! pendant ce temps ,jambe droite ,le dos me faisait souffrir.......opreation du canal lombaire trop etroit?..qui m'a supprimé les douleurs dos ,mais ,le reste ,douleurs raideurs ,fourmillements ,je marchais de plus en plus mal ,ma neurologue pendant 3 ans ,ne voulait pas m'envoyer chez un rhumato pour la hanche ...IL a fallu que lors d'une consultation ,elle avait appellé 5 personnes dont un homme ,qu'elle ne m'a même pas présentés!et lui , a tout de même dit que ce serait dommage de passer à coté d'autre chose ! et là , opération de la hanche ,sans probleme ,qui a bien amelioré ma marche ,ce qui m'a permis de bien m'expliquer avc elle pour une fois ! ce n'est pas mon genre!mais ce jour là ,je suis sortie soulagée ,sans larme ,calme ,normale .Depuis ,elle est impecc ,sympa !je voulais la quitter ,mais pas de moyen ,l'autre DR est débordé il est ds la recherche SEP ,et l'autre avait été formée par elle ?..Je suis restée...et de plus en plus je perdais l'equilibre , mettre la lessive sur les fils ??...était un numero de cirque pour moi ! toujours seule !jusqu'au jour trainant la jambe gauche ,vue le lundi par le medecin ,(arthrose !) le mercredi matin ,essai 10 fois de sortir du lit ,n'arrive pas ? mon mari m'aide ,aux w c ,et là ,impossible! assistante maternelle ,il a prevenu les parents ,appellé DR à nouveau ,ms ne m'a pas dit ! moi suis restée couchée....une fille infirmière passe me voir ,ms ne ne me croyait pas de la sorte ,vite repart au travail ne voulant ps craquer devant moi.C'est vers 17h qu'elle m'appelle ,un de ses chirurgiens ,ami ,avc nous aussi ,lui demande si je veux le voir. Elle ne faisait que pleurer. ET là ,lui dit ,pas marrant ,hemiplégie jbe gche...URGENCES ?Vu un neurologue en passant .....Et hôpital ,irm ,ponction lombaire....? ? ?....Un mois ,3 mois rééducation,il a fallu presque me facher ,non mais les harceler pour savoir ,ou j'entends l'interne noir me dire sans begayer et clair ,on a pensé SEP....
PAS un seul etre n'est venu me voir ,m'en parler...Jsuis sortie quelques jours apres m'ayant dit ,c'est le " syndrome goujerot sjogren"....Pour moi non c'etait bien la SEP;
3 ans après ,DCS de ma sœur ,hôpital et là le deuxieme neuro du chu me dit "je suis desolé mais c'est bien la sep"

docteur ,pas la peine ,depuis ma sortie je vis avc la SEP..je rencontrais une association de sep une fois par mois....
Depuis je n'ai pas eu de poussée ,mais je diminue de temps en temps.
Je suis sortie avc les cannes ,fauteuil electrique pour exterieur. Je suis passée au deambulateur , et là ,il ne me suffit pas ,mes jambes ne me portent plus ,ce sont mes bras ,donc je suis en minotore (fteuil manuel avc batterie et moteur et se plie pour la voiture )en gros fauteuil dans 3 mois 15 ans.
Je vais terminer en vous disant que c'est grace au vaccin hépatite B que je suis ainsi. En effet mes premières douleurs 2 à 3 mois apres vaccin et rappel ! j'ai perdu 7 ans de soins.
Je commence seulement à revivre en oubliant cette saleté (pas totalement ms mieux !)mais je ne l'avalerai pas en entier et surtout ,ne me parlez pas de vaccin ,pour moi et les autres,en core moins les BBS .

Courage à vous tous .OUI ,on en meurt pas ! mais vivre avec ?...pas drole ! il y faut la volonté de s"en sortir ,la force ,et le courage à longueur de jour.
Je viens de commencer ma journée par une chute directe sur le nez !j'ai eu tres peur pour mon genou.Non...Parli le nombre de chutes depuis le debut ,j'ai eu la chance (si on peut dire !) de n'avoir qu'une petite cassure au poignet il y a 2 ans...

Comme quoi ,des chutes comme de cette merde ,il ne faut pas s"ecraser mais se relever vite.....Avoir la volonté nous aide à moitié .....Bonne journée..OUI ,il y a pire ! mais aussi ,il y a bien mieux!et de temps en temps on a le droit de se le dire !...je vous embrasse tous.

07/03/2019 à 14:30 par Jean
Sep depuis 2010 après oui aussi après le vaccin de hépatite pour moi aussi fini les vaccins même celui de la grippe je croyais avoir une bonne retraite paisible me voilà avec une jambe gauche qui ne veux plus rien savoir plus de sortie plus de sport et tout le reste qui va avec et surtout une très grosse fatigue mais j essaie de garder le moral bon courage à tous

11/03/2019 à 12:10 par Christian
68 ans, SEP depuis 2004; de bons médecins, des traitements évolutifs, encore 20 comprimés aujourd'hui chaque jour pour m'aider au quotidien; une épouse extraordinaire, elle me lève, fait mes toilettes, me fait manger, me fait ma kiné, me promène, me couche ,me fait vivre !!!; 14 heures de fauteuil par jour, dur dur d'avoir le bon fauteuil; des efforts énormes (temps et argent) pour s'équiper; au lit sur le dos zéro mouvement; un traitement de fond 2 fois par an ( rituximab) , injection de toxines, assistance pulmonaire épisodique, kiné ...
Mais le sourire et l'espoir, merci à mon épouse, ma famille, mes amis, et mes Soignants ...
Bon courage à tous, la Vie est belle !!!

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