Témoignage : La sclérose en plaques, par Gilles.

« Bonjour,

Je m'appelle Gilles et j’ai 61 ans, j’ai été diagnostiqué en novembre 2021, il y a 2 ans et demi.
Tout a commencé un jour de mai 2021, lorsque ma jambe droite s'est engourdie sans aucune raison apparente, avec une grosse perte d’équilibre. Comme la sensation d'être saoul ! Ayant auparavant été opéré du dos, j'ai consulté mon médecin et mon chirurgien, qui après avoir réalisé un scanner lombaire, m’ont ensuite envoyé faire une IRM cérébrale et une IRM du crâne, en octobre 2021.

Suite à ces imageries, un neurologue sans aucune empathie, ni psychologie m'a dit textuellement après avoir regardé les images : « Sclérose en plaques. Rassurez-vous, on n’en meurt pas et ce n’est pas contagieux… Par contre il n’y a pas de traitement ! ».
Ne connaissant que le nom de la maladie, il m'aurait annoncé une maladie incurable et une mort certaine dans les semaines à suivre, que cela m'aurait fait le même effet de désarroi et d’inquiétude.

1 mois après, en décembre 2021, j'ai été pris en hôpital de jour au service de neurologie, avec comme prescription des bolus de Solumedrol^® à prendre pendant 1 semaine. Malheureusement sans effet.

4 mois plus tard, un nouveau neurologue du CHU de Nantes, avec qui j'entretiens depuis de bonnes relations, m'a informé de la présence de lésions démyélinisantes pour une sclérose en plaques de type rémittente et m’a proposé un traitement à mettre en place. Ce médecin m'a également informé qu'après quelques recherches dans mon dossier médical, d'autres phénomènes antérieurs à la maladie étaient restés sans suivi, puisqu’ils étaient rentrés dans l’ordre :
- 1^ère fois en 2001 à l’âge de 39 ans : paresthésies traitées par corticothérapie orale sans aucune séquelle à suivre.
- 2^ème fois en 2009 à l’âge de 47 ans : aphasie et déficit moteur supérieur droit, traités par corticoïdes avec aucune séquelle à suivre.

Depuis ces 2 années et demie, cela a été la dernière poussée que j'ai eue. J'ai arrêté mon activité salariée en septembre 2022 et je m'efforce de conserver une vie normale, avec l’envie de continuer à partager et à découvrir la vie et aussi à profiter encore davantage des centres d'intérêts qui m'animent. Bien entendu, à certains moments, des doutes apparaissent quant à la possibilité de pouvoir réussir ce dont j'ai envie, à cause d'une diminution physique. Mais il faut essayer de tenter de forcer un peu les choses. Je suis conscient que je ne serai plus jamais 100% en bonne santé, mais en réalité, très peu de gens, et pour ainsi dire personne, n'ont "le luxe" d'une vie sans contraintes médicales. Surtout que l'âge peut être un facteur aggravant, mais qui, en l’occurrence, ne représente pas un critère pour la sclérose en plaques. Je suis content et ça me fait du bien de partager avec vous.

Courage à toutes et à tous, il y aura des jours meilleurs… »

Par Gilles.

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🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.

« Bonjour, Je m'appelle Gilles et j’ai 61 ans, j’ai été diagnostiqué en novembre 2021, il y a 2 ans et demi. Tout a commencé un jour de mai 2021, lorsque ma jambe droite s'est engourdie sans aucune raison apparente, avec une grosse perte d’équilibre. Comme la sensation d'être saoul ! Ayant auparavant été opéré du dos, j'ai consulté mon médecin et mon chirurgien, qui après avoir réalisé un scanner lombaire, m’ont ensuite envoyé faire une IRM cérébrale et une IRM du crâne, en octobre 2021. Suite à ces imageries, un neurologue sans aucune empathie, ni psychologie m'a dit textuellement après avoir regardé les images : « Sclérose en plaques. Rassurez-vous, on n’en meurt pas et ce n’est pas contagieux… Par contre il n’y a pas de traitement ! ». Ne connaissant que le nom de la maladie, il m'aurait annoncé une maladie incurable et une mort certaine dans les semaines à suivre, que cela m'aurait fait le même effet de désarroi et d’inquiétude. 1 mois après, en décembre 2021, j'ai été pris en hôpital de jour au service de neurologie, avec comme prescription des bolus de Solumedrol® à prendre pendant 1 semaine. Malheureusement sans effet. 4 mois plus tard, un nouveau neurologue du CHU de Nantes, avec qui j'entretiens depuis de bonnes relations, m'a informé de la présence de lésions démyélinisantes pour une sclérose en plaques de type rémittente et m’a proposé un traitement à mettre en place. Ce médecin m'a également informé qu'après quelques recherches dans mon dossier médical, d'autres phénomènes antérieurs à la maladie étaient restés sans suivi, puisqu’ils étaient rentrés dans l’ordre : - 1ère fois en 2001 à l’âge de 39 ans : paresthésies traitées par corticothérapie orale sans aucune séquelle à suivre. - 2ème fois en 2009 à l’âge de 47 ans : aphasie et déficit moteur supérieur droit, traités par corticoïdes avec aucune séquelle à suivre. Depuis ces 2 années et demie, cela a été la dernière poussée que j'ai eue. J'ai arrêté mon activité salariée en septembre 2022 et je m'efforce de conserver une vie normale, avec l’envie de continuer à partager et à découvrir la vie et aussi à profiter encore davantage des centres d'intérêts qui m'animent. Bien entendu, à certains moments, des doutes apparaissent quant à la possibilité de pouvoir réussir ce dont j'ai envie, à cause d'une diminution physique. Mais il faut essayer de tenter de forcer un peu les choses. Je suis conscient que je ne serai plus jamais 100% en bonne santé, mais en réalité, très peu de gens, et pour ainsi dire personne, n'ont "le luxe" d'une vie sans contraintes médicales. Surtout que l'âge peut être un facteur aggravant, mais qui, en l’occurrence, ne représente pas un critère pour la sclérose en plaques. Je suis content et ça me fait du bien de partager avec vous. Courage à toutes et à tous, il y aura des jours meilleurs… » Par Gilles. ❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €). 🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.