La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 12 févr. 2024

La sclérose en plaques, par Gilles.

« Je m'efforce de conserver
une vie normale. »

« Bonjour,

Je m'appelle Gilles et j’ai 61 ans, j’ai été diagnostiqué en novembre 2021, il y a 2 ans et demi.
Tout a commencé un jour de mai 2021, lorsque ma jambe droite s'est engourdie sans aucune raison apparente, avec une grosse perte d’équilibre. Comme la sensation d'être saoul ! Ayant auparavant été opéré du dos, j'ai consulté mon médecin et mon chirurgien, qui après avoir réalisé un scanner lombaire, m’ont ensuite envoyé faire une IRM cérébrale et une IRM du crâne, en octobre 2021.

Suite à ces imageries, un neurologue sans aucune empathie, ni psychologie m'a dit textuellement après avoir regardé les images : « Sclérose en plaques. Rassurez-vous, on n’en meurt pas et ce n’est pas contagieux… Par contre il n’y a pas de traitement ! ».
Ne connaissant que le nom de la maladie, il m'aurait annoncé une maladie incurable et une mort certaine dans les semaines à suivre, que cela m'aurait fait le même effet de désarroi et d’inquiétude.

1 mois après, en décembre 2021, j'ai été pris en hôpital de jour au service de neurologie, avec comme prescription des bolus de Solumedrol® à prendre pendant 1 semaine. Malheureusement sans effet.

4 mois plus tard, un nouveau neurologue du CHU de Nantes, avec qui j'entretiens depuis de bonnes relations, m'a informé de la présence de lésions démyélinisantes pour une sclérose en plaques de type rémittente et m’a proposé un traitement à mettre en place. Ce médecin m'a également informé qu'après quelques recherches dans mon dossier médical, d'autres phénomènes antérieurs à la maladie étaient restés sans suivi, puisqu’ils étaient rentrés dans l’ordre :
- 1ère fois en 2001 à l’âge de 39 ans : paresthésies traitées par corticothérapie orale sans aucune séquelle à suivre.
- 2ème fois en 2009 à l’âge de 47 ans : aphasie et déficit moteur supérieur droit, traités par corticoïdes avec aucune séquelle à suivre.

Depuis ces 2 années et demie, cela a été la dernière poussée que j'ai eue. J'ai arrêté mon activité salariée en septembre 2022 et je m'efforce de conserver une vie normale, avec l’envie de continuer à partager et à découvrir la vie et aussi à profiter encore davantage des centres d'intérêts qui m'animent. Bien entendu, à certains moments, des doutes apparaissent quant à la possibilité de pouvoir réussir ce dont j'ai envie, à cause d'une diminution physique. Mais il faut essayer de tenter de forcer un peu les choses. Je suis conscient que je ne serai plus jamais 100% en bonne santé, mais en réalité, très peu de gens, et pour ainsi dire personne, n'ont "le luxe" d'une vie sans contraintes médicales. Surtout que l'âge peut être un facteur aggravant, mais qui, en l’occurrence, ne représente pas un critère pour la sclérose en plaques. Je suis content et ça me fait du bien de partager avec vous.

Courage à toutes et à tous, il y aura des jours meilleurs… »

Par Gilles.

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3 commentaires
26/02/2024 à 15:21 par BREIZH44
bonjour Catherine
Effectivement comme dans pratiquement l'ensemble des cas, un long délai s'écoule avant que le diagnostic de la maladie soit prononcé.
Il est extrêmement difficile de vous aider sur les prochains examens, qui sont pratiquement individualisé en fonction de chaque personne.
Il faut donc procéder au traitement d immunosuppresseurs, sur une semaine je pense, dans ce premier temps.
Après, cela peut rester au même stade ou même faire régresser la maladie.
Bonne semaine
GILLES
Difficile de ne pouvoir vous apporter davantage de certitude lors de ce premier échange.
Certes c'est angoissant, mais en premier lieu, il est impératif d'accepter son désordre de santé et important également d'en informer ses proches

26/02/2024 à 09:43 par Catherine
Bonjour,

J ai 60 ans après quelques années
D errances médicales, on vient de me diagnostiquer une sclérose en plaques suite à une IRM cérébrales montrant un demyelinisation et une ponction lombaire confirmant une inflammation
Je vais rentrer à l hôpital dans qq jours pour avoir un traitement d immunosuppresseurs
Je ne sais pas du tout comment ça se passe et ni combien de temps ça dure
Est ce que quelqu'un peut m éclairer un peu ???
Je suis angoissée
Merci à vous tous

12/02/2024 à 13:12 par Béatrice
Bonjour Gilles,
Je suis particulièrement touche par votre témoignage car nous avons un parcours similaire par rapport la maladie.
J'ai té diagnostiquée à 63 ans en 2021. (retraite en 2020)
Symptômes : jambe gauche engourdie vertiges, perte d'équilibre, des "fourmis" en permanence dans a main droite
Traitement initial bolus de cortisone sous perf en 3 jours
Traitement de fond : injection PLERIDY tous les 15j
pas d'autre poussée depuis

J'espérais vieillir en bonne santé c'est raté mais je m'en tire bien
c'est pas simple tous les jours

Bon courage

Béatrice

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