La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 13 août 2017
La sclérose en plaques, par Gladys.
« Je m'adapte à l'évolution
de ma SEP qui est maintenant
progressive secondaire. »

« Bonjour,

Suite à la perte de sensations dans mes jambes m'empêchant de marcher (à cause, je pense, d'une période très stressante : récemment nommée comme lectrice à l'Université de Liverpool) et ayant eu aussi la varicelle 4 mois auparavant, ma SEP a été diagnostiquée en 1990 par le Professeur XXXXXXX à Toulouse quand j'avais 35 ans.

Au début, après une perfusion de Methylprednisolone® sur 3 jours, j'ai repris peu à peu une vie disons normale, sans trop me soucier de l'avenir. Après 4 ou 5 ans la maladie s'est à nouveau fait sentir - nouvelle poussée avec prise de corticoïdes - et depuis lors, elle est devenue un problème grandissant comme dans la plupart des cas.

Je vis donc depuis 20 ans avec cette maladie qui m'empoisonne la vie avec tous les symptômes connus comme problèmes de vessie, fatigue écrasante, douleurs très pénibles surtout en position allongée et tant d'autres… J'utilise un fauteuil roulant sur des distances de plus de 200/300 mètres et une canne la plupart du temps. Je m'adapte à l'évolution de ma SEP qui est maintenant progressive secondaire.

Le secret, je pense, est de ne pas remplir son esprit d'anxiétés et de rester flexible de corps et d'esprit en relation aux conditions extérieures de la vie. Ne pas se figer mais être comme le roseau qui plie sous le vent et ne se brise pas. Je suis des cours de TaiChi pour SEPiens, Yoga, kiné et je peux encore poursuivre mon passe-temps de prédilection qui est de faire de la musique (je suis flûtiste).

J'ai découvert l'année dernière une « nouvelle thérapie »* qui m'aide énormément. Après l'avoir essayée dans une salle de gym, j'ai acheté une plateforme vibrante de qualité semi professionnelle que j'utilise tous les jours à la maison. Je ne peux que recommander ce type de thérapie pour les SEPiens. 11 minutes quotidiennement suffisent pour une musculation de tous les membres, plus qu'une séance de gym ! Je vous laisse donc Chers Sépiens en vous disant de ne pas abandonner.

COURAGE à toutes et à tous, bien cordialement. »

*Note de l'Association Notre Sclérose : vous ne devez pas arrêter votre traitement de fond sauf avis de votre neurologue.

Par Gladys.

Rediffusion du 25/10/2010.

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