En 2006, je préparais déjà mon départ pour une formidable aventure en Australie, avec un emploi qui me plaisait. Mais l'arrivée des premiers symptômes, sans diagnostic médical, m'ont certainement encore plus motivé dans mon choix. Une année de préparatifs et ça y est... j'y étais presque… jusqu'à cette fulgurante poussée ! 15 jours d'hospitalisation, une batterie de tests et examens en tout genre, répondre sans cesse aux mêmes questions (parfois réveillé par une foule d'étudiants en médecine). Puis le verdict : « Vous avez, peut-être, une sclérose en plaques mais il nous faut une IRM de contrôle dans 3 mois pour confirmer ».
Je devais partir dans 15 jours… Un départ pour l'Australie tant attendu que j’ai dû décaler. Mais j’avais enfin une réponse à mes symptômes car en 1 an, à défaut de réponse médicale, j'avais déjà envisagé une atteinte de mes vertèbres, une hernie discale… tout… mais pas ça ! Pas cette maladie qu'on ne sait chirurgicalement pas réparer… J'ignore pourquoi, mais ce jour-là j'ai pleuré.
Dans la chambre d'à côté, je pouvais entendre, jour et nuit, une femme hurler à la mort. J'oubliais un peu de ma peine et souhaitais l'apaiser. C'est en demandant de ses nouvelles à l'infirmière que j'en appris plus : mère célibataire de 3 enfants, elle venait de perdre la vue après un AVC. Je passais là le cap du "Y a toujours pire" et devais alors supporter le pire : l'attente. Mais au fond de moi je savais. 3 mois d'attente interminables entre l'angoisse du diagnostic et l'impatience du challenge à venir… Courage ! Au bout, il y a l'Australie ! C’était en 2007.
Aujourd'hui, nous sommes en 2016 et j’y suis retourné ! Je partage avec vous cette vidéo (ci-dessous) pour donner un peu de courage, de bonne humeur et d'espoir. Lutter contre la sclérose en plaques, c'est aussi lui faire un gros "Middle Finger". Quand on a la force de marcher, il faut repousser ses limites pour narguer les poussées, vivons et partageons ! »
« Bonjour,
En 2006, je préparais déjà mon départ pour une formidable aventure en Australie, avec un emploi qui me plaisait. Mais l'arrivée des premiers symptômes, sans diagnostic médical, m'ont certainement encore plus motivé dans mon choix. Une année de préparatifs et ça y est... j'y étais presque… jusqu'à cette fulgurante poussée ! 15 jours d'hospitalisation, une batterie de tests et examens en tout genre, répondre sans cesse aux mêmes questions (parfois réveillé par une foule d'étudiants en médecine). Puis le verdict : « Vous avez, peut-être, une sclérose en plaques mais il nous faut une IRM de contrôle dans 3 mois pour confirmer ».
Je devais partir dans 15 jours… Un départ pour l'Australie tant attendu que j’ai dû décaler. Mais j’avais enfin une réponse à mes symptômes car en 1 an, à défaut de réponse médicale, j'avais déjà envisagé une atteinte de mes vertèbres, une hernie discale… tout… mais pas ça ! Pas cette maladie qu'on ne sait chirurgicalement pas réparer… J'ignore pourquoi, mais ce jour-là j'ai pleuré.
Dans la chambre d'à côté, je pouvais entendre, jour et nuit, une femme hurler à la mort. J'oubliais un peu de ma peine et souhaitais l'apaiser. C'est en demandant de ses nouvelles à l'infirmière que j'en appris plus : mère célibataire de 3 enfants, elle venait de perdre la vue après un AVC. Je passais là le cap du "Y a toujours pire" et devais alors supporter le pire : l'attente. Mais au fond de moi je savais. 3 mois d'attente interminables entre l'angoisse du diagnostic et l'impatience du challenge à venir… Courage ! Au bout, il y a l'Australie ! C’était en 2007.
Aujourd'hui, nous sommes en 2016 et j’y suis retourné ! Je partage avec vous cette vidéo (ci-dessous) pour donner un peu de courage, de bonne humeur et d'espoir. Lutter contre la sclérose en plaques, c'est aussi lui faire un gros "Middle Finger". Quand on a la force de marcher, il faut repousser ses limites pour narguer les poussées, vivons et partageons ! »
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7 commentaires
04/09/2022 à 18:48 par Grégory
Merci à vous pour vos commentaires en réponse à ce message.
6 ans plus tard j'ai opté pour un fauteuil roulant. Je l'utilise sans me poser de questions mais on m'en pose beaucoup.
Voici les top questions:
1- Ça roule à combien ton truc ?
2- Combien ça coûte ton truc ?
3- Ça a combien d'autonomie ton truc ?
Bref, quand t'as un #truc on s'intérese (enfin) à "toi".
À l'heure du tout électrique et des trotinettes qui roulent à la vitesse d'un 125cc (désolé à mes amis Marseillais pour ce préjugé mais "je ne suis pas de Marseille"), on patiente gentiment pour pouvoir traverser aux passages #piétons quand les chauffars pressés se garent ensuite sur les stationnements qui nous sont réservés.
Les polices compétentes restent municipales et sanctionnent selon leur appréciation de ce qu'est l'égalité, la liberté... et la fraternité.
Notre République est devenue terroriste en fermant les yeux sur ce qu'elle considère de fait comme des incivilités.
16/03/2022 à 17:53 par xavier gostanian
L'alimentation, donc le régime seignalet, apporte un bien être physique, pour les diverses exercices physiques, et c'est très important, une habitude de l’alimentation, qui apporte un bien être physique, pour un bon travail physique, comme la marche, comme fait Gregory
28/01/2022 à 16:53 par Grégory
Bonjour Xavier,
Oui prendre plaisir à marcher, mais réserver la marche aux instants plaisir.
Depuis 2016 je peux dire que ce qui me fatigue le plus c'est la station statique debout. #teamspastiques
Gardons le moral surtout, car je pense que garder un bon équilibre entre le corps et l'esprit est essentiel.
J'ai entendu toutes sortes de choses concernant (entre autres) les méfaits du glutten et du lait dans la SEP, peut-être avez vous des liens ?
27/01/2022 à 11:11 par xavier gostanian
Bonjour Grégory.
J'ai la sep depuis 21 ans, et je marche toujours avec plaisir, et ça m'apporte un bien être, dans un parc en poussant un fauteuil roulant, et chez moi sur le tapi de mâche, je monte descend les marches d'un escalier, un travail d'équilibre avec une kiné, pour la façon de marcher avec, des balancements des bras, pour toujours synchroniser les jambes et les bras, l'un va avec l'autre !
Chose importante, supprimer les produits laitier, et le gluten, qui posent des problèmes au niveau de la marche.
Je vous souhaite une vie, des plus agréables possible.
18/02/2021 à 12:28 par antoine
Merci !
01/11/2019 à 08:24 par Christine
Juste un grand merci à Greg pour cette video....Ca donne envie de marcher aussi, marcher où on veut, marcher tant qu'on peut !
6 ans plus tard j'ai opté pour un fauteuil roulant. Je l'utilise sans me poser de questions mais on m'en pose beaucoup.
Voici les top questions:
1- Ça roule à combien ton truc ?
2- Combien ça coûte ton truc ?
3- Ça a combien d'autonomie ton truc ?
Bref, quand t'as un #truc on s'intérese (enfin) à "toi".
À l'heure du tout électrique et des trotinettes qui roulent à la vitesse d'un 125cc (désolé à mes amis Marseillais pour ce préjugé mais "je ne suis pas de Marseille"), on patiente gentiment pour pouvoir traverser aux passages #piétons quand les chauffars pressés se garent ensuite sur les stationnements qui nous sont réservés.
Les polices compétentes restent municipales et sanctionnent selon leur appréciation de ce qu'est l'égalité, la liberté... et la fraternité.
Notre République est devenue terroriste en fermant les yeux sur ce qu'elle considère de fait comme des incivilités.