« Bonjour à tous,
C'est décidé, je me lance. Moi aussi je voudrais faire partager ma vie avec la sclérose en plaques. Elle est avec moi, officiellement depuis février 2009 à l'aube de mes 24 ans, mais plane autour de moi depuis bien longtemps…
Tout a commencé en janvier 2009. Comme chaque début d'année, en cadeau j'attrape la grippe. Mais au bout du deuxième jour, j'ai su qu'il y avait quelque chose de différent.
D'habitude, le premier jour, je suis complètement KO, je ne sors pas de mon lit, et le lendemain, ça commence déjà à aller mieux. Mais là, même après 3 jours de traitement, je n'arrivais pas à me lever. C'est avec difficulté que je suis retournée au travail, en me disant que cette grippe là était sacrément carabinée pour me mettre dans cet état là.
J'ai laissé trainer cet état de fatigue et j'ai continué mon chemin bien que je me demandais comment une grippe pouvait affaiblir à ce point ma jambe gauche. Mi-janvier je suis partie à Bordeaux dans ma famille, toujours dans le même état. J'avais de plus en plus de crampes dans ma jambe. Je me suis dit que je devais avoir une mauvaise circulation sanguine, donc j'ai pris des cachets recommandés par la pharmacie. Mais rien n'y a fait. Fin janvier, n'en pouvant plus (aucune sensation sur le corps à partir de l'abdomen, plus de sensibilité entre le chaud et le froid, trouble de la vision et une extrême fatigue) je finis par me rendre chez un médecin au hasard vu que je venais d'arriver dans la ville où je réside actuellement.
Apres être restée une demi heure avec lui, il finit par me prendre RDV en urgence à l'hôpital avec un neurologue car il trouvait mon état anormal (j'ai des migraines très violentes depuis mes 14 ans) et préférait contrôler la situation avec une IRM.
Le jour de ma rencontre avec le neurologue arrive, et là seulement quelques minutes après, il m'informe qu'il souhaite m'hospitaliser rapidement pour faire des examens complémentaires. Là, je commence à paniquer, et je commence à penser à la sclérose en plaques. J'y pense car mon père en est atteint depuis plus de 10 ans, et en parlant avec le neurologue, les symptômes que j'avais me faisaient penser aux siens.
Mais je me suis dit que finalement, ça ne devait pas être ça, car en 2007 j'avais déjà passé une IRM suite à des paresthésies sur l'hémicorps droit et le médecin de l'époque m'avait dit de consulter un psy. Tout était soi disant dans ma tête… (ah la bonne blague !).
Mais une fois les examens faits pendant mon séjour à l'hôpital, le verdict tombe, c'est bien la sclérose en plaques. Étonnamment, je n'ai pas pleuré. Peut-être du fait que je connaissais cette maladie depuis longtemps.
J'ai pris sur moi, en me disant que ce n'est pas grave, mon père arrivait bien à vivre avec et au moins j'avais une explication à mes symptômes. J'ai essayé de mettre ce point de ma vie dans un coin de ma tête pour être plus forte que la maladie et garder la face devant ma famille et mon chéri. Donc je n'y ai plus pensé et j'ai laissé trainer les recommandations du neurologue pour commencer un traitement. Je me suis dit que si j'avais eu une première poussée en 2007 avec aucune séquelle, je serais tranquille pendant un moment et je verrai ça plus tard.
Pas de chance, cette fois-ci elle m'a rapidement rappelée à l'ordre. 2ème poussée en juin 2009 et 3ème poussée en mars 2010. Donc pendant mes 2 hospitalisations, je n'ai pas vraiment eu le choix, ça ne pouvait pas continuer comme ça, et j'ai fini par faire ce qu'il fallait pour débuter un traitement. Et puis c'était égoïste de ma part de me laisser à l'abandon (je ne sortais plus, plus d'appétit, extrême fatigue et envie de ne voir personne) alors que mon chéri et ma famille faisaient tout ce qu'ils pouvaient pour que je garde une vie normale. à ce jour, je suis sous Tysabri® et j'en suis à ma 4ème perfusion. Je n'ai toujours pas récupéré un état normal depuis la dernière poussée mais ça s'améliore tout doucement. J'arrive désormais à marcher presque normalement sans avoir l'air trop ridicule, je suis moins fatiguée et les sensations reviennent très progressivement. J'essaye de m'armer de patience, même si ce n'est pas mon fort, mais je garde bon espoir sur mon état. Je m'accroche même si parfois c'est difficile.
Voila pour mon histoire.
Maintenant, je voudrais simplement dire à toutes les personnes touchées de près ou de loin par la sclérose en plaques, de ne surtout pas s'isoler. C'est en étant unies et en s'entraidant, ne serait-ce que psychologiquement, que l'on pourra avancer. Il ne faut pas avoir peur d'en parler. Cette maladie ne doit plus rester tabou et doit sortir de l'ombre. On doit s'accrocher et ne pas perdre espoir. J'arrive à vivre avec, certes avec des hauts et des bas, mais je me bats tous les jours pour continuer une activité salariale et je garde espoir de remettre un jour des chaussures à talons aiguilles !
Courage à tous. »
Par Hélène.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
Rediffusion du 20/09/2010. « Bonjour à tous,
C'est décidé, je me lance. Moi aussi je voudrais faire partager ma vie avec la sclérose en plaques. Elle est avec moi, officiellement depuis février 2009 à l'aube de mes 24 ans, mais plane autour de moi depuis bien longtemps…
Tout a commencé en janvier 2009. Comme chaque début d'année, en cadeau j'attrape la grippe. Mais au bout du deuxième jour, j'ai su qu'il y avait quelque chose de différent.
D'habitude, le premier jour, je suis complètement KO, je ne sors pas de mon lit, et le lendemain, ça commence déjà à aller mieux. Mais là, même après 3 jours de traitement, je n'arrivais pas à me lever. C'est avec difficulté que je suis retournée au travail, en me disant que cette grippe là était sacrément carabinée pour me mettre dans cet état là.
J'ai laissé trainer cet état de fatigue et j'ai continué mon chemin bien que je me demandais comment une grippe pouvait affaiblir à ce point ma jambe gauche. Mi-janvier je suis partie à Bordeaux dans ma famille, toujours dans le même état. J'avais de plus en plus de crampes dans ma jambe. Je me suis dit que je devais avoir une mauvaise circulation sanguine, donc j'ai pris des cachets recommandés par la pharmacie. Mais rien n'y a fait. Fin janvier, n'en pouvant plus (aucune sensation sur le corps à partir de l'abdomen, plus de sensibilité entre le chaud et le froid, trouble de la vision et une extrême fatigue) je finis par me rendre chez un médecin au hasard vu que je venais d'arriver dans la ville où je réside actuellement.
Apres être restée une demi heure avec lui, il finit par me prendre RDV en urgence à l'hôpital avec un neurologue car il trouvait mon état anormal (j'ai des migraines très violentes depuis mes 14 ans) et préférait contrôler la situation avec une IRM.
Le jour de ma rencontre avec le neurologue arrive, et là seulement quelques minutes après, il m'informe qu'il souhaite m'hospitaliser rapidement pour faire des examens complémentaires. Là, je commence à paniquer, et je commence à penser à la sclérose en plaques. J'y pense car mon père en est atteint depuis plus de 10 ans, et en parlant avec le neurologue, les symptômes que j'avais me faisaient penser aux siens.
Mais je me suis dit que finalement, ça ne devait pas être ça, car en 2007 j'avais déjà passé une IRM suite à des paresthésies sur l'hémicorps droit et le médecin de l'époque m'avait dit de consulter un psy. Tout était soi disant dans ma tête… (ah la bonne blague !).
Mais une fois les examens faits pendant mon séjour à l'hôpital, le verdict tombe, c'est bien la sclérose en plaques. Étonnamment, je n'ai pas pleuré. Peut-être du fait que je connaissais cette maladie depuis longtemps.
J'ai pris sur moi, en me disant que ce n'est pas grave, mon père arrivait bien à vivre avec et au moins j'avais une explication à mes symptômes. J'ai essayé de mettre ce point de ma vie dans un coin de ma tête pour être plus forte que la maladie et garder la face devant ma famille et mon chéri. Donc je n'y ai plus pensé et j'ai laissé trainer les recommandations du neurologue pour commencer un traitement. Je me suis dit que si j'avais eu une première poussée en 2007 avec aucune séquelle, je serais tranquille pendant un moment et je verrai ça plus tard.
Pas de chance, cette fois-ci elle m'a rapidement rappelée à l'ordre. 2ème poussée en juin 2009 et 3ème poussée en mars 2010. Donc pendant mes 2 hospitalisations, je n'ai pas vraiment eu le choix, ça ne pouvait pas continuer comme ça, et j'ai fini par faire ce qu'il fallait pour débuter un traitement. Et puis c'était égoïste de ma part de me laisser à l'abandon (je ne sortais plus, plus d'appétit, extrême fatigue et envie de ne voir personne) alors que mon chéri et ma famille faisaient tout ce qu'ils pouvaient pour que je garde une vie normale. à ce jour, je suis sous Tysabri® et j'en suis à ma 4ème perfusion. Je n'ai toujours pas récupéré un état normal depuis la dernière poussée mais ça s'améliore tout doucement. J'arrive désormais à marcher presque normalement sans avoir l'air trop ridicule, je suis moins fatiguée et les sensations reviennent très progressivement. J'essaye de m'armer de patience, même si ce n'est pas mon fort, mais je garde bon espoir sur mon état. Je m'accroche même si parfois c'est difficile.
Voila pour mon histoire.
Maintenant, je voudrais simplement dire à toutes les personnes touchées de près ou de loin par la sclérose en plaques, de ne surtout pas s'isoler. C'est en étant unies et en s'entraidant, ne serait-ce que psychologiquement, que l'on pourra avancer. Il ne faut pas avoir peur d'en parler. Cette maladie ne doit plus rester tabou et doit sortir de l'ombre. On doit s'accrocher et ne pas perdre espoir. J'arrive à vivre avec, certes avec des hauts et des bas, mais je me bats tous les jours pour continuer une activité salariale et je garde espoir de remettre un jour des chaussures à talons aiguilles !
Courage à tous. »
Par Hélène.
❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
