La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Ne laissez pas les autres
raconter votre histoire

Témoignez !

Le 22 janv. 2018

La sclérose en plaques, par Hélène.

« Cette maladie ne doit plus rester tabou
et doit sortir de l'ombre. »

« Bonjour à tous,

C'est décidé, je me lance. Moi aussi je voudrais faire partager ma vie avec la sclérose en plaques. Elle est avec moi, officiellement depuis février 2009 à l'aube de mes 24 ans, mais plane autour de moi depuis bien longtemps…

Tout a commencé en janvier 2009. Comme chaque début d'année, en cadeau j'attrape la grippe. Mais au bout du deuxième jour, j'ai su qu'il y avait quelque chose de différent.
D'habitude, le premier jour, je suis complètement KO, je ne sors pas de mon lit, et le lendemain, ça commence déjà à aller mieux. Mais là, même après 3 jours de traitement, je n'arrivais pas à me lever. C'est avec difficulté que je suis retournée au travail, en me disant que cette grippe là était sacrément carabinée pour me mettre dans cet état là.

J'ai laissé trainer cet état de fatigue et j'ai continué mon chemin bien que je me demandais comment une grippe pouvait affaiblir à ce point ma jambe gauche. Mi-janvier je suis partie à Bordeaux dans ma famille, toujours dans le même état. J'avais de plus en plus de crampes dans ma jambe. Je me suis dit que je devais avoir une mauvaise circulation sanguine, donc j'ai pris des cachets recommandés par la pharmacie. Mais rien n'y a fait. Fin janvier, n'en pouvant plus (aucune sensation sur le corps à partir de l'abdomen, plus de sensibilité entre le chaud et le froid, trouble de la vision et une extrême fatigue) je finis par me rendre chez un médecin au hasard vu que je venais d'arriver dans la ville où je réside actuellement.
Apres être restée une demi heure avec lui, il finit par me prendre RDV en urgence à l'hôpital avec un neurologue car il trouvait mon état anormal (j'ai des migraines très violentes depuis mes 14 ans) et préférait contrôler la situation avec une IRM.

Le jour de ma rencontre avec le neurologue arrive, et là seulement quelques minutes après, il m'informe qu'il souhaite m'hospitaliser rapidement pour faire des examens complémentaires. Là, je commence à paniquer, et je commence à penser à la sclérose en plaques. J'y pense car mon père en est atteint depuis plus de 10 ans, et en parlant avec le neurologue, les symptômes que j'avais me faisaient penser aux siens.
Mais je me suis dit que finalement, ça ne devait pas être ça, car en 2007 j'avais déjà passé une IRM suite à des paresthésies sur l'hémicorps droit et le médecin de l'époque m'avait dit de consulter un psy. Tout était soi disant dans ma tête… (ah la bonne blague !).
Mais une fois les examens faits pendant mon séjour à l'hôpital, le verdict tombe, c'est bien la sclérose en plaques. Étonnamment, je n'ai pas pleuré. Peut-être du fait que je connaissais cette maladie depuis longtemps.
J'ai pris sur moi, en me disant que ce n'est pas grave, mon père arrivait bien à vivre avec et au moins j'avais une explication à mes symptômes. J'ai essayé de mettre ce point de ma vie dans un coin de ma tête pour être plus forte que la maladie et garder la face devant ma famille et mon chéri. Donc je n'y ai plus pensé et j'ai laissé trainer les recommandations du neurologue pour commencer un traitement. Je me suis dit que si j'avais eu une première poussée en 2007 avec aucune séquelle, je serais tranquille pendant un moment et je verrai ça plus tard.

Pas de chance, cette fois-ci elle m'a rapidement rappelée à l'ordre. 2ème poussée en juin 2009 et 3ème poussée en mars 2010. Donc pendant mes 2 hospitalisations, je n'ai pas vraiment eu le choix, ça ne pouvait pas continuer comme ça, et j'ai fini par faire ce qu'il fallait pour débuter un traitement. Et puis c'était égoïste de ma part de me laisser à l'abandon (je ne sortais plus, plus d'appétit, extrême fatigue et envie de ne voir personne) alors que mon chéri et ma famille faisaient tout ce qu'ils pouvaient pour que je garde une vie normale. à ce jour, je suis sous Tysabri® et j'en suis à ma 4ème perfusion. Je n'ai toujours pas récupéré un état normal depuis la dernière poussée mais ça s'améliore tout doucement. J'arrive désormais à marcher presque normalement sans avoir l'air trop ridicule, je suis moins fatiguée et les sensations reviennent très progressivement. J'essaye de m'armer de patience, même si ce n'est pas mon fort, mais je garde bon espoir sur mon état. Je m'accroche même si parfois c'est difficile.
Voila pour mon histoire.

Maintenant, je voudrais simplement dire à toutes les personnes touchées de près ou de loin par la sclérose en plaques, de ne surtout pas s'isoler. C'est en étant unies et en s'entraidant, ne serait-ce que psychologiquement, que l'on pourra avancer. Il ne faut pas avoir peur d'en parler. Cette maladie ne doit plus rester tabou et doit sortir de l'ombre. On doit s'accrocher et ne pas perdre espoir. J'arrive à vivre avec, certes avec des hauts et des bas, mais je me bats tous les jours pour continuer une activité salariale et je garde espoir de remettre un jour des chaussures à talons aiguilles !

Courage à tous. »

Par Hélène.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 20/09/2010.

39 commentaires
09/02/2019 à 17:34 par jean paul
j'ai eu la SEP à 59 ans j'étais un cycliste honorable mais depuis 2 ans mes performances diminuées,j,ai eu mal au tympan atroce, après examen , la sentence est tombée , la SEP fulgurante .J attends un traitement de neuro à Lyon,l'ancien n'a pas marché (un an). J'ai un bras bloqué (mon bras que je me sers)

16/06/2014 à 17:30 par Arnaud - Notre Sclérose
Bonjour Laura,

Merci pour l'idée, je vais voir si c'est possible.

Arnaud.

16/06/2014 à 15:52 par laura09
Bonjour,
je lis souvent les messages et les commentaires.
Et bien souvent, l'envie de partager son expérience ou de rencontrer d'autres personnes malades revient.
Pourquoi vous ne faites pas une carte de France où chacun peut s'identifier dans son département. Et ainsi faciliter les rencontres.
C'est juste une idée… :)

23/09/2010 à 21:46 par bourély
Moi j'ai fait encore plus fort : je n'ai eu aucun traitement pendant plus de 20 ans !! sauf qu'à l'époque personne ne savait que je souffrais de la SEP ... même pas moi !
Depuis que je prends la copaxone je me sens soulagée ... j'ai espoir d'enrayer les poussées, je ne suis plus à me demander quand ça va me tomber dessus :(
Une autre SEPienne m'a donné espoir quand elle m'a annoncé ne plus avoir de poussée depuis 4 ans !
Bref refuser tout traitement je peux comprendre ... ce fut ma réaction après le diagnostic : depuis le temps que j'ai la SEP ...
MAis quand j'ai vu que la maladie évoluait et me laissait des séquelles ...
Bref à chacun de faire ses propres choix selon différents facteurs

23/09/2010 à 20:25 par Kléolia
L'union fait la force !
Et l'oignon fait la soupe ! Hummmmmmm une bonne sousoupe par le temps pluvieux qui s'en vient HEIN j'en fais demain ^^

Did, à plusieurs c'est plus douXX

23/09/2010 à 20:03 par Did
On va l'avoir cette Bestiole ! Et puis même si elle gagne, elle nous a permis de développer des côtés jusque là cachés de notre personnalité (enfin là aussi je parle pour mon cas perso à moi tout seul). Quand je pense que qqs années en arrière j'avais fait une dépression pour des con...ries au travail. Maintenant ça me fait marrer.
Poutoux à tous et toutes et courage.
Didier

23/09/2010 à 18:00 par Kléolia
De toutes façons je le dis et je le répète à qui veut l'entendre et le lire...

LE DRAME DE MA VIE C'EST LE MULTIFRACAS DE MON BEBE ; la bestiole n'est qu'une probable potentielle conséquence, rien à côté même si elle doit m'enlever un jour ma vie !!!!!

23/09/2010 à 17:57 par Kléolia
Fais ce qui te convient et ce que tu peux Did ;-)

Alors j'ai fait ce qu'il fallait (pour ma part HEIN je précise)

- j'ai pris de la Copa tous les soirs durant 5 ans et j'ai vu la sep ne pas sourciller
- au vue de mes diverses consults neuro et au vu des irms no problémo nan plus
- j'ai arrêté un coup oui un coup non et constaté que rien n'évoluait pour autant et j'ai consulté un professeur de Marseille qui travaille en étroite collaboration avec ma neuro en titre qui ne m'a non seulement pas dissuadée de tout stopper mais au contraire encouragée dans le sens où tout dans mon dossier, mon état clinique du moment et de ma conviction profonde en me conseillant de faire pratiquer des irms plus réguliers et donc de faire à mon gré car ce bon professeur estime qu'un patient qui ne veut plus poursuivre son ttment c'est aussi une chance que son médoc ne produise aucun effet héhé...la force du mental...
ATTENTION CECI N'EST QUE MON EXPERIENCE PROPRE HEIN !!!

Et voila j'en suis là alors stabilisée ou pas je me trimballe avec mes sempiternelles depuis 2004, mon état "alcoolique" quasi permanent + vertiges et tout l'tsoin-tsoin (me suis cassée la margoulette dimanche, j'ai la tempe gauche qui a viré aux mille couleurs, l'oeil est passé près mais toujours en place) ALORS SI JE PEUX EVITER A MON AIMABLE POSTERIEUR DE CONTINUER A RESSEMBLER A UN GRUYERE qu'il était déjà devenu, JE FAIS OK ^^

Pfff kinésiologie fait aussi mais bon c'est bien d'oser essayer...après faut adapter le porte-monnaie héhé

Voila à ce jour j'estime qu'en dépit de mes séquelles qui sont plus ou moins pénibles à supporter selon les jours et les moments, je suis "chanceuse" et je te souhaite Hélène et à vous tous de VIVRE DE MEILLEURS JOURS et que ça AVANCE jusqu'à anéantir LA BESTIOLE !!!

23/09/2010 à 14:46 par bourély
Moi j'ai testé une fois la kinésiologie .. idem morte de rires !
Mais bon pour certaines personnes ça a l'air de "marcher" .. enfin pas pour la SEP quand même :(

23/09/2010 à 14:40 par Didl
Je suis également intéressé par la réponse ?
Moi j'ai essayé la canalisation des énergies négatives par les pierres avec une dingo près de laquelle mon réseau de soin m'avait envoyé. Franchement, ça ne vaut pas une bonne bière ! :-)))
Pour info c'est le quartz violet qui permet d'évacuer cette satanée énergie négative, mais je ne suis jamais arrivé à vibrer sur la bonne fréquence. En tous cas j'ai pris un bon fou rire et ça m'a fait un bien fou.

Donc, Hulkette, que faut-il que nous fassions ? Jus de citron ? Poisson cru ? ;-)

23/09/2010 à 13:59 par bourély
"j'ai fait ce qu'il fallait"
c'est à dire ???!! :)))

23/09/2010 à 12:40 par Kléolia
Oups ..."grâCe..." :-)

Au fait Didier "On n'a pas eu le choix" et mon petit bout avait besoin de moi et de son papa alors même si à compter de ce moment-là j'ai eu droit à LA VERITE Ô COMBIEN DOULOUREUSE des personnes proches et moins proches je me dis que la vie est BELLE même si CRUELLE et que tout ce qui ne tue pas rend plus fort ^^

Signée Hulkette maman de Hulkusssssssss Kévinus

23/09/2010 à 12:34 par Kléolia
T'inquiète Didier j'en verrais d'autres ^^
J'AVANCE surtout grâche à l'humour VACHE parfois mais humour quand même HEIN et l'auto-dérision...
Une p'tite précision depuis bientôt 1 an j'ai TOUT arrêté à la grande angoisse de ma neuro mais pas folle la guêpe j'ai fait ce qu'il fallait et fais ce qu'il faut puis malgré la Copa et la bestiole j'ne suis toujours pas DINGO alors qui vivra, verra et la terre tournera avec ou sans moi !

Mon carburant +++ = mon fiston d'amour qui est hyper ultra sensible, vaillant, beau et intelligent comme sa mère ^^

CARPE DIIIIIIIIIIEM

22/09/2010 à 20:51 par Didl
Au regard de la réponse de Kléolia, je pense qu'il est urgent que j'arrête la Copaxone. Les effets secondaires ont l'air redoutables ! ^^
Et comme je ne suis pas trop mauvais en orthographe, je souhaite conserver mon niveau.
Trêve de plaisanterie, Kléolia, j'ai lu en parcourant le site, l'évenement déclencheur de ta sep et ça m'a glacé. J'admire la force qu'il t'a fallut pour surmonter une telle épreuve (et ton pitchoune aussi bien sûr).
Je me dis que si Woerth avait été là plus tôt, un tel accident ne serait jamais arrivé un 23/9 à la vue du nombre de bus en grève demain... (désolé c'est mon côté humour noir, je ne recommencerai plus).
Bonne soirée à vous tous, doux rêves et à bientôt.
Didier

22/09/2010 à 19:39 par Kléolia
GENIAL LES COUPAINGS !!!!!!!!!!!

Bon suis nazebrok tonight alors je vais faire court !

Hélène tu t'appelles Hélène et tu vas te CRAMPONNER et CARPE DIEM dès que tu peux et de toutes tes forces sépiennes HEIN ^^

Didier t'inquiète moi un vrai gruyère en guise de popotin mais Capo extra ^^
enfin Copa lol (vous ai prév'nus hein que :-(()
HEY frérôt ma première poussée s'est déclenchée après que mon unique fiston soit passé et traîné par la roue d'un p'tit bus HEIN
Et ma neuro et le Pr qui me suivent sont tout à fait convaincus de cet élément comme déclencheur de la BESTIOLE !
J'ai de très bons retours de Tysabriennes principalement mais comme pour tout, le risque 0 n'existe pas !
A ton neuro de te dire sincèrement si le jeu en vaut la chandelle ;-)

Hélène prends bien soin de toi et laisse-toi BICHONNER
Bisous douXX

NB : ne regardez pô les fôtes y en n'a pô !

22/09/2010 à 12:56 par Helene
hello tout le monde !

Effectivement ca devient un forum !
Mais ca fait toujours plaisir d'echanger entre personnes qui se comprennent.

Pour ma part, j'en suis enchantée.

Bonne journée a tous !

22/09/2010 à 09:48 par Didl
hello la compagnie,
Et bé, la page d'Hélène devient un véritable forum à elle toute seule !

Pour Laurence : EMG = électromyogramme. Je ne suis pas docteur en médecine (juste en chimie ;-) ) mais ça consiste à mesurer la vitesse de conduction de l'info électrique dans les nerfs. Examen totalement indolore donc pas besoin de stresser. Par cet examen, un bon neuro est capable de dire si c'est le nerf qui est abimé (ou bloqué dans sa gaine pour le sciatique) ou si le bug vient d'un pb du système nerveux central (type sep...). J'en avais fait un au tout début de ma sep car on mettait mes pbs de la main gauche sur le dos du canal carpien. Je vois que tu as des douleurs au pouce de la main gauche. Les pbs de canal carpien ne touchent pas le pouce. C'est pourquoi un EMG permettra de confirmer l'état des nerfs sciatique et carpien.
Voilà l'état de mes connaissances sur ces sujets qui ne remplace en aucun cas ce que te dira ton neuro !

Pour Chrystèle : J'ai accompli mon rôle de nounou avec brio et la fatigue accumulée m'a permis de ne pas me réveiller à 4h du mat comme habituellement. Le bonheur !!!! Sinon évite les coups et blessures sur le corps médical. Vu les salaires, ils ont accès à des avocats remarquables ! pas nous.

Bonne journée à tous et courage.

21/09/2010 à 23:21 par Laurence
Bonsoir,

ben voilà, je n'aurai pas dû la ramener avec mes talons... j'ai maintenant un problème dans les deux gros orteils.
Ca a commencé dimanche par une douleur fulgurante dans le gros orteil gauche, qui m'a mise par terre. C'est passé au bout de quelques minutes, il ne restait plus qu'une douleur diffuse, supportable (quand on a l'habitude, hein...).
Depuis aujourd'hui, c'est des douleurs dans les deux gros orteils (aussi à droite, donc) et le pouce de la main gauche.
Quelqu'un a déjà eu cela ? Mon toubib veut me faire passer un EMG (c'est quoi, ça, encore ?!) et dit que c'est soit "central" soit une sciatique.
Je n'avais jamais connu ça...

Un avis, un conseil, une opinion pour moi ?

Laurence

21/09/2010 à 22:04 par bourély
j'ai connu ça aussi !!! mais par des généralistes et les proches

21/09/2010 à 18:18 par helene
@ Bourely : moi le premier neuro que j'avais vu m'avait dit que c'etait psychosomatique et que je devais consulter un psy. il m'a ouvertement fait passer pour une folle devant tout le monde ! Si je le recroise un jour je crois que je lui décollerai 2 tartes ! Heureusement que ceux qui me suivent actuellement ne m'ont pas prise pour une folle ....

@ Didier : bon courage a toi Monsieur Nounou !

21/09/2010 à 17:05 par Didl
En clair : Faut pas pousser !

Zen...

Une petite citation de Jaccard que j'aime bien : Et qu'est ce qu'un ami, sinon quelqu'un qui respecte vos nerfs.

Comme quoi c'est parfois dur de se faire des amitiés en neuro.

Bonne soirée à tous, ce soir je fais nounou à la maison et il va me falloir des forces !!!!

21/09/2010 à 14:44 par bourély
Moi aussi je pense que le stress peut être un facteur déclenchant d'une poussée mais aussi et surtout de la maladie !!
Les "pro" peuvent dire ce qu'ils veulent, ils n'en savent pas plus que nous ! Si on ne peut pas démontrer que le stress joue un rôle personne ne peut affirmer le contraire !
ça me rappelle un neuro d'un CHU : y a que nous qui pouvons dire à un patient quand il y a une poussée ... trop fort ! :(((
donc tant que je ne voyais pas de neuro ni jamais passé d'IRM je n'avais rien bien sûr !!!

21/09/2010 à 14:27 par Didl
Hélène,

Merci ! Ta réponse va me permettre de passer une bonne fin de journée !!!!
Je suis également un grand stressé. Et ma première poussée a eu lieu lors d'une période de stress intense et de grande fatigue au boulot. Je suis certain que ça a un rôle même si les experts me soutiennent que non.
Je m'inquiète donc pour ma fille qui présente le même niveau de stress que moi. Elle est perfectionniste au possible et angoisse avant d'aller au collège. Pour mon fils par contre, si le stress est un facteur aggravant, il ne court quasi aucun risque de développer une sep ;-) Il a la zen attitude ! Au grand désespoir de ses parents...

Bon aprem !
didier

21/09/2010 à 14:21 par bourély
Didier, moi j'ai lu le RCP, qu'on peut trouver ici : www.afssaps.fr/content/.../1/file/lp080502_rcp-notice.pdf
Les risques avec le tysabri sont réels donc au neuro la lourde tâche de bien évaluer le choix pour tel ou tel traitement de fond selon chaque patient
L'étude clinique est d'une durée de 2 ans ! :((( assez peu il me semble ...

21/09/2010 à 13:22 par Helene
Bonjour Didier,

Il n'y a aucune etude qui determine la possibilité hereditaire de cette maladie. ( je suis l'affaire de près !) . S'il y a bien une chose dont ils sont certains c'est le domaine hereditaire. Il n'y a pas plus de risque pour un enfant d'avoir cette maladie si un des parents est eteint que celui qui a des parents non malade. Ils parlent plus d'une eventuelle prédisposition génétique mais ma soeur n'est pas atteinte de la maladie. Je pense que ce qui fait le lien entre mon pere et moi c'est nos chemin de vie. A chacun son epoque bien entendu mais on a tous les deux vecu a paris ( moi j'y suis encore) , on a tous les deux eu des gros problemes de migraines avant d'avoir la SEP, et surtout on est tous les deux des stressés de la vie.

Il ne faut surtout pas que tu stresses pour tes enfants. la probabilité que tes enfants aient la SEP aussi reste vraiment tres infime. Ce n'est pas parce que tu est atteint que tes enfants l'auront aussi. Mon neuro et celui de mon pere en sont convaincu. C'est plus du domaine de " la faute a pas de chance" et d'une mauvaise coincidence.
Tout ce que je peux te dire de faire au mieux et de ne pas leur transmettre ta crainte de cette maladie.
J'espere avoir répondu a ta question !
Bonne journée :)

21/09/2010 à 11:53 par Didl
Hélène, encore une question que j'ai oubliée de te poser hier.
Je vois que ton père est également atteint.
Même si mon neuro se veut rassurant sur ce point, la plus grande peur que j'ai actuellement est que mes enfants puissent avoir plus de risques de développer cette maladie dans le futur.
As-tu eu des commentaires médicaux sur cette coincidence statistique entre ton père et toi ?

21/09/2010 à 10:56 par Didl
Coucou,
Chrystèle :C'est quoi ce racisme primaire contre les roux ! Je suis sûr qu'il y a des chats roux que tu apprécies ! ;-). Sinon je vois que nous avons commencé la Copaxone en même temps. Es-tu toujours étanche quand tu vas à la piscine car ça finit par faire pas mal de trous ?
Pour le Tysabri, j'ai lu en détails l'étude de mise sur le marché et les pbs sont surtout survenus en association avec un autre traitement. Mais bon vu que le but est de vendre des médicaments, il faut tjrs relativiser...

Hélène : Merci pour le retour Tysabri. Peut-on commencer directement par la 3ème injection car j'aimerais bien récupérer rapidement mon oeil gauche :-) ?

Courage à tous, plein de bonnes choses sous le soleil et à bientôt.
Didier

20/09/2010 à 22:19 par bourély
A Didier, mon anecdote du matin était amusante : la gitane est venue me "prendre la tête "alors que j'étais péniblement en train de rentrer mes courses dans la voiture ... elle m'a annoncé vouloir me dire mon avenir ... argent, santé, amour ...
Allez je vais vous lire les lignes de la main ..
NON surtout pas !! je ne veux pas connaître mon avenir ... je le connais déjà ...
MAis non etc ...
On a parlé un peu de sep : elle croyait que c'était une maladie des os !! :)
Au final, je lui propose mon chariot ... "mais j'en ai rien à faire moi d'un chariot" ! :))
Euh ... si vous le ramenez, ça vous fera 1 euro !'"
C'est pas mal qd meme ! ça fait 6,5 francs !
Alors, vous le voulez mon chariot ?! :))) (mon caddie !)
Je n'ai pas d'autre monnaie ..
Et hop ! un service rendu à une SEPienne ni vu ni connu :) lol
et elle a empauché mon euro ... ma B.A du jour
J'évite de vous dire ce qu'elle a lu dans ma main parce que c'était trop fun :)
(vous êtes aimé par deux hommes, je vois un brun et un blond .. non chatain clair)
ah ouais ?! et pourquoi pas un roux aussi ?! :)) lol

20/09/2010 à 22:13 par bourély
bonsoir, moi je suis sous copaxone depuis le mois de mai 2010.
Le Tysabri mon neuro m'en a parlé quand je lui ai demandé quand allait sortir le traitement par voie orale, mais vu ma tête ... il m'a proposé un traitement en 1ère intention.
Les neuro doivent suivre les recommandations des labo dans le RCP ou l'AMM du produit (oups déformation professionnelle ! le RCP c'est en gros la notice d'utilisation du médoc et l'AMM c'est l'autorisation de mise sur le marché). J'ai lu celle du tysabri mais je n'ai plus souvenir des conditions.
Moi ce qui m'inquiète c'est le décès sur 1000 personnes ... suffit que ça tombe sur soi pour que ..Sinon je connais une patiente qui en est contente
N'ayant jamais reçu de traitement avant et n'ayant "que" une poussée par an, la copaxone était l'idéal, même si se piquer tous les jours c'est galère !

20/09/2010 à 16:55 par Helene
Didier,
Juste avant de commencer le Tysabri, j'ai egalement entendue des choses qui m'ont fait peur. Mais mon neuro m'as bien expliqué. Le tysabri c'est un traitement sur au moins 2 ans. et les améliorations sont visibles a partir de la 3 eme injection, et ce fut le cas. Il n'y a certes pas encore beaucoup de recul concernant ce traitement, mais je suis confiante. Tout a l'aire de bien se passer. Bonne fin de soirée a toi aussi et courage !

20/09/2010 à 16:32 par Didl
Moi itou, 3 poussées en qqs mois suite à un diagnostic en mars 10. Mis sous Copaxone en mai, je vois le neuro début octobre pour décider si on passe sous Tysabri. Mais ce médoc me stresse.
Hélène ton expérience me rassure mais j'ai eu d'autres échos bcp moins encourageant.
Bref... Profitons du soleil et attendons de savoir quelle molécule nous pique.
Bonne fin de journée à tous !
Didier

20/09/2010 à 16:05 par Helene
Oui on m'as mis sous tysabri dès le début car j'ai eu 3 poussées en moins d'un an et demi, et j'ai eu quelques sequelles qui a ce jour ne sont pas encore passés ! Bourély, tu es sous quels traitement ?

Bon courage a toi aussi Adrienne/Handiaby

20/09/2010 à 15:38 par Didl
Juste un petit commentaire à l'attention de Chrystèle (Bourély) :

Une gitane est venue ce matin !!!! C'est un gros mensonge j'espère, car notre bon président met toute son énergie à vider les campements. Il ne serait pas content de savoir qu'il a oublié qqs individus qui en plus vont embêter des sépiens qui tentent de trouver un peu de repos. :-)
Did

20/09/2010 à 14:14 par bourély
on vous a mis sous tysabri en 1ère intention ?
pour moi + de 20 ans avec la sep, maladie que je ne connaissais pas du tout !!!
je trouve ça incroyable d'ailleurs ... donc y a du boulot pour en parler !!!!
j'essaie à mon ptit niveau ..
ce matin une gitane a voulu me lire les lignes de la main : NON ne me dites rien sur ma santé, je n'ai pas envie de savoir !!! :(((

20/09/2010 à 11:38 par Adrienne/Handiady
Tu as tout à fait raison Hélène, ne pas s'isoler, en parler! Les familles à SEP sont bien plus nombreuses qu'on le pense! Bon courage à toi! Bises!

20/09/2010 à 11:24 par Helene
Bonjour a tous

Merci pour vos commentaires et vos messages de soutiens !

@ Fred : Effectivement au début tous le monde s'isole. Moi aussi j'ai eu ma période grognon ou j'en voulais a la terre entiere. Mais je me suis vite rendue compte que j'avias perdu du temps a "bouder". J'ai mis ca pour dire a tout ceux qui s'isolent que certes tout le monde passe par la case " pas content" mais il faut essayer au plus vite de reprendre le dessus et s'accrocher! On est plus fort ! Le tysabri a effectivement l'air de bien m'aider. j'y crois et je m'accroche ! bon courage a toi aussi je te souhaite le meilleur pour la suite egalement!

@ Laurence : Les talons , meme petits c'est vraiment pas possible pour le moment. Donc J'attend de pouvoir remettre mes chaussures avec des talons de 10 cm. Je bossais tous les jours avec des chaussures comme ca! ca me manque ! Bon courage a toi aussi !

@ Didier : J'ai encore quelques phases de ras-le-bol , mais heureusement je suis bien entourée et ca ne dure pas tres longtemps. Je ne vois vraiment pas comment tu peux te passer de chaussures a talons ....? ;)
Bonne journée egalement !

20/09/2010 à 10:21 par Didl
Bonjour Hélène,

Je suis content de voir que le traitement porte ses fruits et que tu as surmonté la phase de "sabotage" initiale typique dans les grands changements de la vie.
Courage pour la suite et plein de bonheur en famille et avec les amis.

Sinon un point avec lequel je ne suis pas en phase avec toi et les premiers commentaires : je ne vois pas pourquoi les talons hauts vous manquent tant ! Moi ça ne me pose aucun soucis de m'en passer ;-)

Bonne journée
Didier

20/09/2010 à 09:55 par Laurence
Bonjour Hélène,

j'ai la SEP depuis 1998, aujourd'hui j'ai 30 ans et quelques (bon, ok, deux ans de plus que 30 ans tout ronds).
Moi aussi je pense aux chaussures à talons, et même quand j'ai mal comme pas possible dans les jambes, je les porte. Bon, des petits talons, n'est ce pas, je ne suis pas folle pour porter des 10 cm !
Bonne chance et bon courage à toi,

Laurence

20/09/2010 à 09:20 par Sep à moi
Bonjour Hélène (Si j'avais eu une fille, j'aurais aimé ce prénom)
Tu sembles animée d'un bon courage. Tu dis vrai quand tu parles de ne pas s'isoler mais c'est malheureusement le cas au début. Ton traitement a l'air de faire un bon effet et je te souhaite le meilleur pour la suite.
Fred

Ajouter un commentaire