La sclérose en plaques,
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Le 12 mai 2018

La sclérose en plaques, par Isa.

« Ma vie ne s'est pas arrêtée,
elle a pris un nouveau départ. »

« Du temps où j'étais maladroite…

Avant j'étais maladroite, rien ne tenait dans mes mains… Et qu'est ce que je ratais comme marche ! J'en avais parlé à mon médecin mais il n'existe pas de "traitement contre la maladresse"…Évidemment… Je passais mon temps à prévoir mes mouvements, à anticiper mes gestes… Mais ça n'a rien changé.
Les fourmillements dans mes jambes ? Mauvaise circulation sanguine… Fatigue ? Je suis une jeune maman après tout, ça fatigue un enfant. Ça aurait pu encore durer longtemps…

Oui mais voilà dans le collège où je travaille, il y a une de mes collègues qui a une fille qui a la SEP (sclérose en plaques), elle en parle souvent, c'est dur pour elle, ça lui fait du bien d'en parler un peu…
Moi, je marche de plus en plus difficilement, je suis même tombée avec ma fille… ça va mal, je le sais. J'en parle donc à ma collègue "Dis-moi, ta fille, sa SEP, ça a commencé comment ?…" Je lui explique brièvement, moi aussi j'ai les mêmes symptômes. Elle me dit d'aller voir mon médecin, j'attends encore… après tout, ça finit toujours par se passer.
Sauf que cette fois ça ne se passe pas. Un soir de réunion, je n'arrive pas à revenir à ma voiture, c'est une collègue qui me ramène. Je vais chez le médecin (j'en ai changé entre temps) et il est très attentif à mes problèmes, il me donne un traitement et me dit de revenir dans 3 jours si cela ne s'améliore pas… Je vais voir sur internet je tape dans le moteur de recherche "sclérose en plaques" : ce que je lis, c'est ce que je vis... Tous les symptômes je les ai ou je les ai eu… Ou presque ! Je retourne voir le médecin et c'est moi qui lance la torpille "Ça peut être une SEP ?". Il me regarde bizarrement et me dit : "Oui ça peut être ça, ou autre chose... Mais il faut aller aux urgences demain…". Mon mari pense que je me fais des idées, que je vais ressortir très vite et j'avoue que moi aussi.

Aux urgences, c'est assez étrange, on me fait un tas d'examens, sans chaleur, on rentre, on dit "suspicion de SEP !", on repart, on pense que je ne comprends rien. Une jeune infirmière vient me faire un test de grossesse "Si ça se trouve, vous êtes juste enceinte…" .J'avoue que sur le coup j'ai envie de lui faire avaler sa seringue mais je suis bien élevée et ça ne se fait pas. Alors je dis gentiment : "J'ai un autre avis sur la question" Elle me répond avec la voix qu'on doit prendre pour parler aux attardés mentaux "Vous pensez avoir quoi ? ", "Une SEP". La réponse est à mourir de rire "Ne parlez pas de malheur ! C'est vraiment une saloperie de maladie !
Oui en effet… Avec le recul, on est d'accord, elle et moi…

On appelle un neurologue… "Suspicion de sclérose en plaques !" On me met dans le couloir , un autre maladroit, qui lui non plus, ne tient pas beaucoup sur ses jambes échoue sur mon brancard. Un médecin passe par là "Attention Monsieur, vous allez faire peur à la demoiselle (c'est moi,la demoiselle) ! Allez boire un café cela vous fera du bien! Après on va vous recoudre!" Le médecin me sourit et me demande ce que je lis… Je lui réponds "Je ne lis pas, je fais semblant pour me donner une contenance, surtout ne le dites à personne…" Il rit franchement. Ouf je suis un être humain. On discute un peu entre humains.

Mais voilà qu'arrive la neurologue, elle me dit être chef du service de neurologie où quelque chose comme ça (je ne suis pas sure que ce soit bon signe) elle me fait faire un tas de tests, je suppose que ce sont les examens où j'ai été le plus nulle… Je m'en excuse, c'est vrai, je suis maladroite… Elle me répond que la maladresse n'a rien à voir là-dedans (tiens donc !) On va m'emmener en neurologie, je vais avoir des examens, non je ne ressortirai pas demain, ni après-demain… Elle ne sait pas quand… Peut-être dans une semaine… On m'y emmène en fauteuil, je suis en petite culotte sur un fauteuil roulant avec une vieille couverture sur mes genoux et l’on parle de moi à la troisième personne, c'est sûr, ce coup-ci, je suis bien malade !

On me met dans une petite chambre et c'est là qu'enfin je peux ouvrir les vannes… Je pleure dans les toilettes longuement… Puis je me ressaisis, j'essuie mes yeux avec du papier toilettes un peu trop rêches et je m'assieds sur le fauteuil. C'est à ce moment-là que rentre un ange, un petit ange en blanc pas très sûr de lui (j'apprendrais plus tard que mon ange est élève infirmière). Elle parle doucement, calmement, elle a l'intelligence de ne pas me demander comment je vais. Ce n'est pas tant ce qu'elle dit qui est important mais la façon dont elle parle, il y a des gens qui savent trouver le ton juste.

Plus tard j'aurais une voisine, un peu trop "groseille" à mon goût mais plutôt gentille finalement. Je passe mon temps à la rassurer et à lui expliquer ce qu'on dit les médecins. Dommage qu'elle ait une famille si envahissante et manquant autant de savoir vivre. Ma meilleure amie vient me voir tous les jours. On boit des thés dans le couloir, on parle de tout et de rien… C'est long ! Mon mari vient me voir dès qu'il peut : on reste allongés sur mon lit pendant des heures à parler, un peu comme au début de notre relation, sauf que c'est moins rock and roll… pour le meilleur et pour le pire… Il y a aussi les visites de ma juju, elle a 15 mois ma princesse, elle ne comprend pas pourquoi sa maman n'est pas là, pourquoi elle vient la voir dans une salle d'attente d'un grand bâtiment bruyant, ni pourquoi sa maman a pleuré la dernière fois qu'elle est partie…

Dans le service, les infirmières sont agréables et attentives, j'enchaîne les examens, IRM, ponction lombaire… Après une bonne semaine, un neurologue vient me voir, il tourne autour du pot, puis nous annonce que j'ai une SEP. Je pense "j'avais raison!" je suis presque contente… D'abord parce que j'aime avoir raison et parce qu'enfin je peux expliquer un certain nombre de choses… C'est mon mari qui est le plus affecté, c'est en le regardant que je comprends que cette fois il aurait mieux valu que j'ai tort… C'est aussi lui qui demande la permission de sortir le week-end et de faire le traitement le lundi parce que j"'ai eu une dure semaine"… Réponse du neurologue "Une dure semaine ? Pourquoi ?" Si l'on entendait ce genre de réponse dans « Urgences », on dirait "Tout de même ils charrient à la télé…" Mais mon neurologue n'a rien à voir avec George Clooney…

Voilà ça fait un an et demi que je ne suis plus maladroite, je suis malade… J'ai la sclérose en plaques et j'ai fait 3 poussées ces derniers 18 mois. C'est drôle cette phrase me fait penser à "Bonjour je m'appelle Isabelle et j'ai une sclérose en plaques". Sauf que dire cette phrase pour moi ce n'est pas le début de la guérison.
Je suis jeune (enfin encore jeune... 34 c'est encore jeune non?) , je plaisante, je travaille (on a adapté un peu mon "poste"), je conduis ma voiture, j'ai une vie sociale, un mari, une petite fille, mais parfois je marche comme mon maladroit des Urgences ou je ne marche plus… Quelquefois tout devient compliqué, dur, inaccessible…

Je me fais une piqûre d'interféron chaque semaine et les après-midis shoppings ne font plus partie de mes passe-temps favoris… Mais je regarde le monde et les autres différemment, j'essaie de moins juger, je suis moins cynique, plus humaine je crois… C'est bête à dire mais si je devais faire le compte de ce que j'ai perdu et de ce que j'ai gagné je crois que j'ai plutôt un crédit… pour l'instant.
C'est quelquefois dur, c'est vrai, pour moi, pour mon entourage… car c'est toujours avec ceux qu'on aime qu'on est le plus dur, on ne triche pas… Je ne suis pas toujours facile (mais est ce que je l'étais avant ? lol) mais ma vie ne s'est pas arrêtée, elle a pris un nouveau départ

J'ai été longue ! Merci de m'avoir lu… (je parle toujours un peu trop, il paraît, et j'écris aussi trop longuement…) »

Par Isa.

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Rediffusion du 10/10/2007.

25 commentaires
23/11/2016 à 11:09 par Antoine
Tu sais que tu peux compter sur tes collègues Isa ;-) Bibises Toine

10/06/2013 à 16:15 par Joël
...c'est Beau, Réaliste et si Courageux et empli de Bonheurs!
Paix et Lumière à Vous, aux Vôtres, à Celles et Ceux que Vous Aimez et qui Vous Aiment.Joël

07/09/2011 à 11:05 par marie
premier contact avec ce site, cela rassure de voir qu'il y a d'autres personnes dans le même cas que moi. On se retrouve toutes et tous dans les témoignages, et cela nous donne envie d'avancer pour nous comme pour nos proches.

a très bientôt.

Marie

08/07/2009 à 10:16 par Isa
coucou les filles!

je crois qu'il n'y a que des filles, non? Merci pour vos petits commentaires qui me vont droit au coeur! ;-)

3 ans de SEP le diagnostique me parait loin, un peu irréel... pourtant 3 ans ce n'est pas si long finalement...

Bon courage à tout ceux qui viennent avec elle! et Carpe Diem! ;-)

Bisous

isa

07/07/2009 à 09:13 par guimauve
merci isah pour ce témoignage très émouvant....et pourtant très drôle aussi !
tu écris bien, tu racontes bien, tu m'as fait pleurer (je me reconnais souvent dans les témoignages, la première hospit' est un tel souvenir cauchemardesque....)
courage à toi, bzz à ta petite famille

04/07/2009 à 11:04 par Adrienne/Handiady
Beau témoignage, même s'il relate ce qui est le plus difficile pour nous: le diagnostic!
Tu as très bien dépeint tes émotions et pensées lors de ce périple! Le personnel, notamment les infirmières, portent notre bien-être et devraient être mieux formés! Les gaffes, c'est inacceptable! J'ai eu la chance, moi, d'être suivie par un service super briefé par mon premier neurologue!
La maladresse, chez moi ça a été de tanguer, de ne plus pouvoir marcher...

la SEP ne t'a pas eue, pas détruite, tu as appris à vivre avec ses aléas. Tu as deux magnifiques enfants!
C'est étrange comme presque tous on sort grandis de cette maladie de ouf! Crédit, oui, pas débit! BIZ SEPiennes!

04/07/2009 à 10:02 par sophie
Merci pour ce témoignage que je lis lors de son deuxuème passage. Je me reconnais bien dans ton parcours et aussi et surtout dans ta façon de voir la vie après le diagnostique.
Depuis que me sais malade, certes je me sens parfois moins bien dans mon corps, mais beaucoup mieux dans ma tête...
Bon courage

Sophie

04/07/2009 à 08:14 par Clalis
Bonjour Isa,

Merci beaucoup pour ce beau témoignage. Oui, j'adore quand tu dis que la vie a pris un nouveau départ. C'est difficile pour nous tous mais c'est vrai qu'il faut continuer à vivre différemment.
Bizzzzzzzzzzzz de courage

17/10/2007 à 14:04 par isaH
Merci marile pour ce petit commenetaire et prends bien soin de ton mari! Je ne suis pas inquiète... Ton passage ici est déjà révélateur de ce que vous êtes l'un pour l'autre...

Bisous ma belle... et courage.

isa

17/10/2007 à 12:17 par Marile
Très beau témoignage émouvant "isaH"! MERCI à toi de nous avoir fait partagé un bout de ta vie et en même temps si proche de nous...pour ma part, c'est mon Mari qui a la SEP (il a 21 ans) et c'est vrai que c'est très très dure quand arrive le diagnostic, mais avant tout c'est tout le long chemin qui précède le diagnostic qui est un enfer! En tout cas, bravo pour ton courage et ta force (mon Mari m'épate beaucoup aussi de ce côté là...il relativise énormément face aux petits tracas de la vie et se donne les moyens d'avancer, en essayant de positiver un max...).

Bisous

12/10/2007 à 17:24 par isaH
Ben vous êtes gatés dans la famille dis moi... Et tu as raison il ne faut pas tout résumer à ca mais ça fait qqf du bien d'en parler... ;-)

bisous Sequani

isa

12/10/2007 à 12:46 par sequanie
Moi aussi j'aime passé des moments à lire vos témoignages et non je ne les trouve pas longs ! Vous avez tous un don pour l'écriture !!!

il est bon de savoir que l'on n'est pas seule et que nous pouvons echanger sur des endroits comme celui-ci !!

pour moi la découverte de ma SEp a éte différente.Ma soeur ainée l'ayant depuis plusieurs années je n'ai pas eu peur je me suis dit elle s'en sort bien alors pourquoi pas moi !!! Mais c vrai qu'elle n'aimait pas en parler pour ne pas faire peur à ses enfants (je pense). . Et nous habitons loin l'une de l'autre et nos conversations ne peuvent pas se résumer uniquement à cela !!! Donc j'aime bien venir ici et lire vos histoires qui ressemblent à la mienne !!!
Merci pour tout !!!
Bisous Séquanie

12/10/2007 à 10:21 par isaH
Merci d'être passée Isa... Je ne suis vraiment pas sure d'être douée pour l'écriture mais ce que je peux dire c'est que qd tu as couché sur le papier tes peines, tes angoisses, tes craintes c'est libérateur il y a un peu de tout ça qui reste sur le papier...

Et moi aussi je suis réellement heureuse de te connaitre...

bisous

isa

11/10/2007 à 22:46 par Isa
Tu vois, pour toi j'ai toujours le temps...
Tu as su expliquer la découverte de ta maladie avec tellement de simplicité, de franchise et tu écris tellement bien, que j'ai encore les doigts tout tremblant...
Je suis moins douée que toi pour l'écriture, mais saches que j'admire ton courage et tu as raison de te battre et de te dire qu'il faut profiter...
Je t'embrasse fort; et comme Virginie je suis heureuse de te connaître....
Bizz

11/10/2007 à 15:45 par isaH
je l'espère aussi Caroline! ;-)
Après je suis bien consciente que cela ne dépend pas que de moi... ni de mon entourage.

isa

11/10/2007 à 10:31 par Caroline
Du courage, un sens de l'humour et une profonde conviction en la force de la vie (et de l'amour !!!), je suis certaine que tu les as. J'espère que cette maladie sera moins forte que toi et ceux qui t'entourent.

11/10/2007 à 07:06 par isaH
Merci Delphine!

Merci gaelle pour ce gentil message de bienvenue! ;-)

bisous à toutes les deux

10/10/2007 à 21:59 par gaelle
coucou isa
quel beau temoignage
et pas si long que cela, vriament merci de nous faire partager tt cela
on est une grande famille :-)
plein de bisous

10/10/2007 à 20:06 par delphine
hello Isa!
merci beaucoup de ton témoignage!! et non tu n'as pas été trop longue!
tu as juste fait part de tes sentiments et tu as tres bien réussie!!
en tout cas bon courage (meme si je sais que tu en as!!)
a bientot au détour d'une page de scrap
bisous

10/10/2007 à 18:41 par isaH
Oulàààà attention invasion de scrappeuses!!!

Merci les filles. C'est gentil d'être venues. Le blog mérite je trouve qqs minutes.

Je vous embrasse. Plaisir partagé Virginie. ;-)

isa

10/10/2007 à 17:33 par Virginie
Coucou Isah, j'ai pris quelques minute de mon temps pour te lire car qu'est ce que quelques minutes par rapport à toute une vie ?
Je te remercie pour ton témoignage qui remue émotionnellement parlant ;-)
J'admire ton courage et je suis vraiment ravie de te connaitre.
Gros bisous
Virginie

10/10/2007 à 16:08 par maryline
Bravo pour le courage d'avoir racontée ton histoire...

Une lecon de vie pour toutes les personnes qui se plaignent pour le tit' moment dur qu'il vive un jour et qui n'est pas comparable à la grosse souffrance que vivent certaines personnes sans jamais rien dire !!

10/10/2007 à 11:40 par isaH
Merci pour vos commentaires.

Anne Rita en effet qqf le personnel soignant manque de psychologie, de délicatesse et même qqf (ce qui est plus grave) de coeur. Mais il y a aussi des médecins, des infirmières... qui savent trouver les mots justes. Et lorsqu'il ne le font pas je me dis qu'il faut aussi qu'ils se protègent, sans doute... Et puis comme ils voient tellement d'horreurs... Je pense à une phrase qu'aurait très bien pu dire le meurologue qui m'a annoncé ma SEP "Bonne nouvelle! Vous n'avez qu'une SEP!"
Ouf j'ai failli avoir peur...
Je pense qu'il n'y avait aucune mechanceté dans ces propos, je ne lui en veux pas.
Pour le nouveau départ, c'est vrai que j'essaie de voir les choses sous cet angle. Pour après j'ai qqf une sortie de route imprévue... ;-)

Artefact Merci pour ce gentil commentaire C'est vrai tu as raison quand on nous dit "Vous avez une SEP" On se dit forcément "Tiens donc je ne me faisais donc pas d'idées!"

Bisous à tous.

Isa

10/10/2007 à 11:19 par Artefact
Merci, c'est vraiment un beau témoignage, qui véhicule les émotions avec justesse. "Je ne suis pas maladroite, je suis malade" : en quelques mots, tu parles de ce moment-clef que l'on vit un peu tous, où les symptômes trouvent leur explication, où l'on est reconnu(e), mélange de soulagement et de peur...

Amicalement

10/10/2007 à 10:27 par anne-Rita
Coucou Isa,

Il m'a donné la chair de poule ton rémoignage.... Parfois, on est vraiment pas bien pris en charge lors du diag! Je me rend compte que j'ai vraiment eu de la chanche sur ce coup là!

Et comme tu dis: "la vie ne s'est pas arrêtée, elle a pris un nouveau départ", j'aime bien ;)

Bisous

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