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Le 9 juil. 2012

La sclérose en plaques, par Jean-Claude, de Genève.

« Ils m'ont mis en invalidité
car j'étais trop fatigué physiquement
et psychologiquement. »

« Bonjour,

Je me présente, Jean-Claude Silvera, je suis né à Genève il y a 45 ans.
Ma passion et ma force : la plongée sous-marine.

À l'âge de 17 ans je suis tombé malade, je n'avais plus de sensibilité, plus de force, c'est là où mes parents m'ont amené chez un médecin pour une visite, et savoir ce que j'avais.
Ce médecin à tout de suite dit : « il faut l'emmener à l'hôpital pour un contrôle avec un médecin neurologue ». Ce que nous avons fait, le neurologue a tout de suite supposé que c'était une sclérose en plaques, mais sans le dire, c'est là où mon grand combat commence.

Hospitalisé pendant deux mois avec traitement, physio, scanner, ponction lombaire, traitements de choc cortisoneEndoxan® et un autre médicament dont je ne me rappelle plus le nom.

Après tous ces traitements, je rentre chez moi, et là je commence ma convalescence. Après une longue durée sans rien faire je commence mon apprentissage de boulanger, pâtissier confiseur chocolatier, cela a duré 12 mois. J'ai dû stopper cet apprentissage pour cause de rechute de la maladie, et me revoilà dans les murs de l'hôpital, pour traitement et tout ce qui s'en suit. Là, les médecins me disent que je dois arrêter de travailler et moi qui n'avais à cette époque que 18 ans, je dis non, je vais faire un apprentissage et obtenir mon CFC, et si je ne réussis pas alors ok pour que j'arrête. Mais comprenez-moi, à cet âge on ne sait rien faire, alors je me suis lancé dans la vente, j'ai réussi avec brio et encore même plus car je suis devenu formateur, responsable du personnel et gestion de magasin.

En pleine évolution dans ma carrière, je suis retombé malade, là les médecins m'ont arrêté pendant un très long moment, mais en plus de la sclérose en plaques, je suis tombé en dépression. Cette fois j'ai dû suivre un psy et après 720 jours, ils m'ont mis en invalidité car j'étais trop fatigué physiquement et psychologiquement. Ils ont préféré dire stop. En 1996 on m'a dit que j'étais à l'assurance invalidité, et depuis ce jour je me bats contre cette maladie.

À cette période je me sentais inutile, un moins que rien et c'est là que j'ai décidé de faire de la plongée sous-marine, une passion que j'avais. Alors depuis 1997 j'ai passé tous mes brevets de plongée chez PADI et Cmas pour devenir un plongeur autonome et même plus car chez PADI je suis Assistant Instructeur et instructeur Emergency First Reponse, à la Cmas. Depuis quelques jours, je suis devenu Moniteur M1 de la Cmas, Chez EDA Instructeur * et le meilleur, depuis 2002, je suis Instructeur HIF pour les handiplongeurs. Je l'ai fait pour une seule chose, transmettre ce que j'ai découvert au travers cette passion qu'est la plongée sous-marine.

Depuis 2002 j'ai formé 5 handiplongeurs, deux paraplégiques, un tétraplégique, un amputé de la jambe gauche et d'un IMC, sans compter tous les baptêmes de plongée que j'ai faits avec des enfants malades IMC, autistes, problèmes mentaux.

Vous comprendrez pourquoi j'aime ce que je fais, oui ma maladie me fait de temps en temps coucou, mais grâce à mon traitement par interférons (3 injections par semaine), ma sclérose en plaques est un peu plus tranquille. Mais je suis obligé de me donner du temps pour moi, du temps pour me reposer. Mais rien ne m'empêchera de faire ma passion et de former les personnes à mobilité réduite.

Je vais terminer avec une phrase que je dis souvent ou qui est l'emblème de mon Association AHDDG : « Ce n'est pas parce que nous avons un handicap, que l'on ne peut pas faire ce que l'on veut. »

Nôtre rêve est de partager notre passion et notre passion de partager nos rêves.

Offrir à tous sensations, émotions, légèreté, liberté grâce à la plongée... Tel est le but de notre centre, et nous mettons tout en œuvre pour y accéder. »

Par Jean-Claude Silvera, de Genève.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 15/03/2010.

1 commentaire
07/02/2020 à 11:09 par Hocini
Bravo, bravo et bravo. J'ai la SEP (sp) depuis 2011. Je me bas tous les jours contre sans moyens aucun mais avec un moral d'enfer. Tous les traitements suivis ne sont pas valables pour mon cas mais je restes, comme tjrs, positive. Allez de l'avant jusqu'à la fin de votre vie. Que Dieu nous aide dans notre combat. Amen

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