« Bonjour à toutes et à tous,
Je m'appelle Jean-François. J’ai 51 ans, bientôt 52. Je suis atteint d'une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) depuis le 26 juillet 2013.
Aujourd'hui, je décide de témoigner surtout parce que j'en ai besoin. J'ai fait ma première poussée en juillet 2013, un mois après mon mariage. Alors pourquoi juste après mon mariage ? Je pense savoir pourquoi, mais c'est moi que ça regarde.
J'ai fait 6 poussées entre juillet 2013 et janvier 2016. Une catastrophe, une chute, plein de questionnements.
Décembre 2017, Madame s'en va avec nos trois enfants. Octobre 2018, nouvelle poussée. Février 2019, je passe en invalidité catégorie 2 et j'arrête de travailler. Juillet 2019, je suis obligé de vendre notre maison car je ne peux pas assumer seul l’emprunt que je paye depuis son départ.
Janvier 2020, je déménage dans le Sud pour changer de vie. Septembre 2020, Madame revient avec nos trois enfants, on se dit qu'on va réessayer car nous n'avions pas divorcé. Mais ça ne va pas. En juin 2023 j'en ai marre, j'ai les « fils qui se touchent ». Je fais des crises à me retrouver aux urgences. Je suis toujours seul, comme depuis le début avec ma sclérose en plaques et je décide de demander le divorce. En fait, j'ai déjà « Madame sclérose en plaques » à supporter et les problèmes de l’autre Madame qui n'est pas malade, ses histoires, ses mensonges, je n’en veux plus. Ma maman me disait toujours « Il vaut mieux être seul que mal accompagné » et si elle me l'a dit si souvent, ce n’est pas pour rien !
Depuis novembre 2023, je suis seul dans ma grande maison, même si je ne sais pas si je vais pouvoir la garder, car un divorce coûte cher. Je dirais même que je suis en train de me faire plumer, mais je savais que ça allait se passer comme ça, surtout quand on comprend avec qui on a vécu. Depuis l'année dernière, une nouvelle lésion est apparue sur la moelle épinière et me pose pas mal de problèmes. J’attends pour un nouveau traitement, car Tecfidera® n’est pas assez efficace sur moi, mais bon…
Aujourd'hui je suis fatigué de tout ça, franchement perdu. Je garde quand même espoir entre deux crises de larmes. J’ai décidé de retravailler normalement, ça sera pour le mois d’août de cette année. En fait, je retourne travailler pour payer tout ce qui m'attend avec le divorce, mais aussi pour sortir de ma caverne car je ne vois pas grand monde, je dirais même personne.
J'ai l'impression de ne plus beaucoup avancer, de m'enfoncer même. Besoin de réconfort, de tendresse mais seul c'est compliqué. Je n'avais jamais imaginé que ma vie serait ainsi.
Bon courage à vous. »
Par Jean-François.
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Bénédicte