La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 21 mai 2024

La sclérose en plaques, par Jean-François.

« Je suis fatigué de tout ça,
franchement perdu. »

« Bonjour à toutes et à tous,

Je m'appelle Jean-François. J’ai 51 ans, bientôt 52. Je suis atteint d'une sclérose en plaques récurrente-rémittente (SEP-RR) depuis le 26 juillet 2013.

Aujourd'hui, je décide de témoigner surtout parce que j'en ai besoin. J'ai fait ma première poussée en juillet 2013, un mois après mon mariage. Alors pourquoi juste après mon mariage ? Je pense savoir pourquoi, mais c'est moi que ça regarde.

J'ai fait 6 poussées entre juillet 2013 et janvier 2016. Une catastrophe, une chute, plein de questionnements.
Décembre 2017, Madame s'en va avec nos trois enfants. Octobre 2018, nouvelle poussée. Février 2019, je passe en invalidité catégorie 2 et j'arrête de travailler. Juillet 2019, je suis obligé de vendre notre maison car je ne peux pas assumer seul l’emprunt que je paye depuis son départ.

Janvier 2020, je déménage dans le Sud pour changer de vie. Septembre 2020, Madame revient avec nos trois enfants, on se dit qu'on va réessayer car nous n'avions pas divorcé. Mais ça ne va pas. En juin 2023 j'en ai marre, j'ai les « fils qui se touchent ». Je fais des crises à me retrouver aux urgences. Je suis toujours seul, comme depuis le début avec ma sclérose en plaques et je décide de demander le divorce. En fait, j'ai déjà « Madame sclérose en plaques » à supporter et les problèmes de l’autre Madame qui n'est pas malade, ses histoires, ses mensonges, je n’en veux plus. Ma maman me disait toujours « Il vaut mieux être seul que mal accompagné » et si elle me l'a dit si souvent, ce n’est pas pour rien !

Depuis novembre 2023, je suis seul dans ma grande maison, même si je ne sais pas si je vais pouvoir la garder, car un divorce coûte cher. Je dirais même que je suis en train de me faire plumer, mais je savais que ça allait se passer comme ça, surtout quand on comprend avec qui on a vécu. Depuis l'année dernière, une nouvelle lésion est apparue sur la moelle épinière et me pose pas mal de problèmes. J’attends pour un nouveau traitement, car Tecfidera® n’est pas assez efficace sur moi, mais bon…

Aujourd'hui je suis fatigué de tout ça, franchement perdu. Je garde quand même espoir entre deux crises de larmes. J’ai décidé de retravailler normalement, ça sera pour le mois d’août de cette année. En fait, je retourne travailler pour payer tout ce qui m'attend avec le divorce, mais aussi pour sortir de ma caverne car je ne vois pas grand monde, je dirais même personne.

J'ai l'impression de ne plus beaucoup avancer, de m'enfoncer même. Besoin de réconfort, de tendresse mais seul c'est compliqué. Je n'avais jamais imaginé que ma vie serait ainsi.

Bon courage à vous. »

Par Jean-François.

🧡 Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
🔬 100% de vos dons vont à la recherche contre la sclérose en plaques.
 


13 commentaires
04/10/2024 à 16:25 par Bénédicte
Ben en voilà une bonne nouvelle!
Que la chance soit avec vous!
Bénédicte

04/10/2024 à 12:44 par Jean-François
Bonjour à toutes et à tous.
Quelques nouvelles à depuis mon dernier commentaire.
Cela fait 4 mois que je ne suis plus seul, j'ai enfin trouvé une personne qui me comprend, m'écoute, me soutient et tout ce qui va avec Mme SEP. Elle comprend mon handicap, elle cherche à me comprendre et Mme SEP, surtout qu'elle connait l'handicap.
Pour ma maison finalement revirement de situation, je vais pouvoir la garder.
Toujours pas divorcé mais mes enfants connaissent déjà ma nouvelle concubine, nous ne vivons pas ensemble mais ne nous lâchons pas.
Je supporte bien mon nouveau traitement Kesimpta, efficace 15 jours 3 semaines après ça se complique mais toujours debout.
Le soleil peut revenir dans notre vie ,il faut juste le vouloir.
Merci encore .
Jean-François

27/05/2024 à 18:06 par Daniele
Ben voilà c est cool vous reprenez le dessus...force a vous

27/05/2024 à 17:23 par Jean-François
Bonjour à toutes et à tous.
Je vous remercie tous pour vous réponses qui me vont droit au cœur.
Actuellement et depuis trois semaines, je suis en clinique pour me reposer et enfin récupérer mes jambes et cela après quatres jours en fauteuil roulant. Et j'ai craqué mais ce passage en clinique m'a fait énormément fait de bien car je n'utilise même plus ma canne.
Aujourd'hui, c'était un jour un peu compliqué car rendez-vous avec une assistante sociale qui m'a confirmé les doutes sur la personne avec qui je vivais depuis 2008. Maintenant ça va être encore un combat de plus pour faire valoir mes droits . Mais ce combat, aujourd'hui je suis prêt à l'affronter.
Ca va être dure et long mais je ne lâcherais pas l'affaire et pas que pour moi mais aussi nos trois enfants.
La réalité est dure à voir maintenant que c'est confirmé je l'accepte et je vais me battre.
Demain c'est rendez-vous chez ma neurologue pour la prescription de mon nouveau traitement, le kesimpta. Allez c'est reparti pour les piqures mais ça va c'est moins souvent que le copaxone donc j'en garde de très mauvais souvenirs. On verra bien, j'y suis pas encore.
Encore plus aujourd'hui je vais profiter de l'instant présent, j'efface de ma mémoire ce passé de crotte . J'ai bien compris comment fonctionne cette SEP avec moi.
Comme je dis et c'est ce que je vais faire , je reprends ma vie et je la reprends comme elle était et comme elle aurait dû rester.
Finalement ces quatres semaines à l'hôpital m'auront requinquer et surtout repartir sur mon chemin et le vrai.
Encore un grand merci pour vos soutiens.
La vie continue.
Jean-François

27/05/2024 à 11:22 par Daniele
Bonjour a toi...ma sep a été descellé en juillet 2023 suite a une paralysie partielle sur tout le côté gauche pour mes 58 ans...la solitude doit être très dur à vivre lorsque tu as des poussées mais comme dit ta maman il vaut mieux être seul que mal accompagné... Tu es où dans le sud ? Mon mari et moi sommes au sud de l Ardèche donc si cela te tente d échanger avec nous...et pourquoi pas se rencontrer,si tu n es pas loin de nous... Depuis des années en fait j avais la sep sans le savoir et comme j'avais beaucoup de problème de colonne vertébrale et subit pas moins de 3 opérations sur la colonne et une sur les cervicales c était facile de mettre cela sur mon dos... Mais enfin il faut te dire qu on se fait a tout dans la vie...Acceptes ta sep vraiment et essayes de faire des projets.Tu peux très bien retrouver l Amour,il suffit quelques fois d ouvrir les yeux et son coeur pour trouver la personne qui te correspond et si cette personne t aime ce ne sera pas par pitié....Donc ...et au plaisir de te lire...bon courage

21/05/2024 à 20:55 par Karine
Vie un peu similaire, même SEP, même catégorie mais je ne travaille plus et je prends soin des autres pour m'oublier moi, actuellement sans traitement car je cherche un nouveau neurologue plus à l'écoute... Plein de force et de courage, vous êtes déjà sur la bonne voie...

21/05/2024 à 17:54 par josiane
je vous envoie plein d'ondes positives. Gardez la foi c'est le plus important. Je sais que c'est pas évident mais c'est c'est ce qui permet d'avancer la foi, la foi en la vie, trouver un autre centre d'intérêt qui vous aide à avancer.

21/05/2024 à 17:29 par Bénédicte
Courage! Moi quand j'étais complètement perdue et que je faisais n'importe quoi, je suis allée 3 semaines en rééducation à Bagnères-de-Bigorre.....une respiration qui m'a permis de me remettre sur les rails, et à la sortie je suis allée dans une asso pour pouvoir discuter avec des gens qui ont la même colique de maladie.....ça fait vraiment du bien.....et ça permet de se faire un cercle d'amis d'infortune......car sinon on reste seul avec sa maladie même avec le meilleur entourage qui soit....nb: le tecfidera n'a pas été efficace pour moi, et m'a fusillé mes globules blancs😱, le traitement suivant n'a pas été mieux (mabthera), et maintenant le seul traitement qui me reste est la prière😜.....vis ta vie sans tenir compte des conneries avoisinantes.

21/05/2024 à 16:06 par Claire
Bonjour Jean-François,

J'aimerais bien t'encourager mais je suis aussi dans une période de mal-être. Aussi tout comme toi isolée. C'est une maladie de merde! Je garde quand même un peu d'espoir. Je t'envoie des ondes positives. 😘

21/05/2024 à 15:13 par Laetitia
Bonjour, effectivement le stresse et l'anxiété sont les ennemis de la SEP... Bon courage et contrez vous sur vous même ! Entourez vous de votre maman et de vos médecins. Le neurologue ou la secrétaire peut vous donner les coordonnées des associations de patient de la SEP et demandez aussi à vous faire prescrire une admission soit sur place ou en venant 3 fois par semaine en centre de Rééducation pris en charge par votre CPAM et ALD + mutuelle ça peut vous aider. Je suis très fatiguée avec la SEP avec 4 enfants à m'occuper.. associée à une fibromyalgie chronique et des douleurs tendino musculaire... Etc courage !

21/05/2024 à 13:56 par Fati
Bonjour ,
Tout d’abord j’espère de tout cœur qu’on trouvera un traitement adéquat à votre situation, je pense qu’il faut oser changer si le traitement actuel n’est pas efficace ou ne vous permet pas d’être bien voir choisir un autre neurologue vue que depuis 2013 cela ne s’arrange pas . C’est mon opinion ☺️☺️.
Après , vous vivez beaucoup de stresse et de pression surtout avec votre mariage effectivement parfois vaut mieux écouter les parents ils sont toujours sage et veulent le bien pour nous ❤️‍🩹❤️‍🩹.
Finalement, je pense que vous avez besoin d’un peu de tranquillité, et de vous entourer de gens qui vous font du bien car malheureusement le stress est la première cause de poussées chez les personnes atteintes de sclérose en plaque.
Je vous en prie , prenez soin de vous et éloignez vous des gens toxique cela est pour votre santé.

Que Dieu vous aide et vous donne la patience.
J’ai trouvé du réconfort en faisons confiance au créateur de l’univers et la force et la patience viennent grâce à mes prières 🤲
Force à vous .

21/05/2024 à 11:39 par Lavarande
Bonjour Jean François,
Un petit message pour t'envoyer plein d'ondes positives et surtout du réconfort.
C'est bien de faire bouger les choses, tu avances et de nouvelles opportunités s'ouvriront à toi. Il n'y a pas d'associations près de chez toi pour rencontrer du monde ?
Plein de courage et de pensées positives pour toi ❤️‍🩹

21/05/2024 à 06:17 par GAILLARD
Courage et finiras bien pas trouver le traitement idéal ainsi que une autre femme

Bien à toi,,

Celine !

Ajouter un commentaire