La sclérose en plaques,
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Le 15 juin 2019
La sclérose en plaques, par Jean-Joseph.
« Au mieux, on apprend
à vivre avec. »

« Bonjour à toutes et à tous,

J’ai très longtemps hésité à témoigner sur ma sclérose en plaques car j’ai horreur de parler de moi, mais je viens souvent sur cet excellent site qui m’apporte plein de bonnes choses et je me décide car il est temps d’apporter ma pierre à l’édifice.
Je m’appelle Jean-Joseph ou Jean pour faire plus court, j’ai quarante six ans et j’ai cette jolie saloperie depuis dix ans. J’habite à Bagnères de Bigorre dans les Hautes- Pyrénées. Je suis artiste peintre, je le suis depuis toujours, mais j’ai adapté mon activité à la maladie. Bien obligé mais si je veux y voir un point positif, je peux dire que ça m’a contraint à être moins bordélique.

Tout a commencé il y a dix ans en 1998 au retour d’une promenade dans la nature avec trois copines. Nous avions exploré une petite grotte et nous rentrions à la voiture, quand je me suis mis à loucher. Diplopie soudaine et inexplicable. Pas de fatigue particulière, pas de symptômes de quoi que ce soit. J’en ai parlé à un neurologue de ma connaissance car il collectionne la peinture et les miennes font partie de sa collection. Il m’a envoyé à l’hôpital Purpan à Toulouse pour faire toute une batterie de tests, vous connaissez le détail des festivités… Là ça se complique car j’en sors avec un diagnostic d’une inflammation au cervelet qui serait la cause de tout ça ainsi que de ma fatigue croissante. Je suis allé faire aussi des tests avec ma mère chez un généticien dans le même hôpital car elle est atteinte du syndrome de Kearns-Sayre qui est une maladie cellulaire très rare. Ils craignaient la transmission d’autant que nous sommes du même groupe sanguin.

Ensuite j’ai goûté aux joies des corticoïdes et ça m’a stabilisé. Tout ça a pris du temps à se préciser, diagnostics divers, attente et je sais maintenant pourquoi : J’ai une sclérose en plaques de forme primaire progressive, difficile à diagnostiquer avec justesse, sans poussée mais avec des périodes fluctuantes et une dégradation justement progressive. Ces « aventures » m’ont mené jusqu’en 2003 et mon état s’est aggravé. Un an de corticoïdes tous les mois et l’ostéoporose qui va avec…J’avais un atelier dans un vieil appartement au deuxième étage et il m’était de plus en plus difficile de m’y rendre à certaines périodes. Nous arrivons en 2005 et je décide de réagir un bon coup : J’ai eu la chance de trouver un appartement/atelier au rez-de-chaussée et qui de plus est muni de murs épais qui protègent de la chaleur en été, car chaleur et sclérose en plaques ne font pas bon ménage.

J’ai eu aussi la chance de rencontrer ma compagne et je l’ai informé d’entrée de jeu de ce que j’avais. Elle l’a accepté et l’amour grandissant entre nous, elle a décidé de quitter son domicile dans l’Hérault et a réussi à se faire muter à Tarbes à vingt kilomètres d’ici. Elle habite à Bagnères dans son appartement car on ne peut pas vivre sous le même toit à cause d’une loi ou décret à la con qui me sucrerait une bonne partie de mon AAH (C’est vrai qu’avec ça on roule sur l’or…). Sans Corinne et mon besoin de peindre, je crois que je n’aurais pas tenu le coup.
Mon principal combat fut d’accepter ma nouvelle vie forcée : J’allais en montagne et je suis même grimpé jusqu’à plus de trois mille mètres plusieurs fois, maintenant j’ai du mal à marcher cinquante mètres. Les balades dans les bois que j’adorais faire, finies. Courir les expositions et les galeries pour voir, apprendre et essayer d’exposer mon travail, fini. Je me suis adapté avec beaucoup de mal et dix ans après l’apparition de cette Saloperie Envahissante à Problèmes, je suis arrivé à me stabiliser et à accepter ma nouvelle vie. Je marche chez moi avec un rollator et quand je sors je prends mon fauteuil roulant pour plus de sécurité et moins de fatigue. C’est là qu’on se rend compte de l’importance de l’accessibilité. On n’accepte jamais cette maladie. Au mieux, on apprend à vivre avec.

Si vous êtes intéressé pour voir mes peintures : ICI

Bon courage à tous. »

Par Jean-Joseph.

Rediffusion du 02/10/2008.

15 commentaires
02/10/2008 à 07:51 par Clalis
Bonjour Jean,

J'ai lu ton récit, cette saloperie me touche aussi et c'est une forme progressive comme toi. Il faut s'accrocher chaque jour et continuer à vivre, mais malheureusement pas comme avant.
Je vais aller voir tes peintures dés que j'aurais un peu plus de temps.
Bizzzzzzzz

02/10/2008 à 11:05 par claudie
Bonjour Jean,

j'ai lu ton témoignage, je suis choquée par l'absurdité concernant l'AAH… le système a des failles graves !
Je suis allée voir tes tableaux, c'est très chouette comme travail.

Bon courage.

02/10/2008 à 11:15 par kléoila
En effet Jean, C dur d'avoir été une bonne randonneuse et de devoir soudainement faire le deuil de ttes ces magnifiques ballades en hautes montagnes !
Depuis des années, je passe mes vac d'été à Mont Louis près de Ft Romeu ds les Pyrénées Orientales et je fais désormais de courtes ballades avec mon mari qui est génial ! J'ai appris à apprécier qd même malgré le manque ! Je suis tt de même montée sur le Carlit en 2000 et en garde un souvenir mémorable ! (On fuit le Var et la mer l'été)
J'ai appelé mes parents depuis là haut alors qu'il faisait 0°, qu'on avait la polaire alors qu'à Nîmes il faisait 38° début juillet ! Etonnant non ?!
L'Homme se réadapte tjr car il comprend qu'il n'a pas le choix ! Je n'accepte pas, je fais avec !
En attendant et malgré tt la vie est belle même si elle est cruelle !!!!
D'autant plus que si j'ai déclenché la sep c parce que mon fils alors âgé de 30 mois a été traîné sous un bus une veille de noel alors que je faisais une fausse-couche à l'hôpital.... L'horreur...
Tt ça pour dire qu'il y a tjr pire que soi même si on souffre soit !
Tt ce qui ne tue pas rend plus fort et auj mon fiston a 15 ans ! Il connaît le prix de la vie et il l'adore tt comme moi !
Je penserai tjr que le drame de ma vie C le gravissime accident de mon adorable miraculé et non la sep !!!
Grand bien à toi Jean et à Corine ! Le combat à 2 est plus facile et l'amour rend la vie plus belle et douce !
KLEOLIA

02/10/2008 à 11:36 par HANDIADY
Epopée commune: j'ai la même SEP que toi, plus virulente, et depuis 10 ans aussi. Comme toi, le diagnostic a tardé. Pas simple quand on n'a pas, comme les autres, une "bonne vieille" SEP rémittente qui se ralentit avec un traitement de fond!
Je note que la maladie ne t'a pas empêché de vivre "avec" ta compagne. Séparés hélas, car nos lois punissent financièrement d'être malade! Et quand on sait ce que coûte la SEP en compléments alimentaires et autres gâteries dont on se passerait! Le 29,mars dernier j'ai manifesté pour une revalorisation de l'AAH avec NIPAUVRENISOUMIS ,à Paris, mais avec la crise bancaire américaine, on est cuits. On ne sera pas le souci du gouvernement! Plutôt une épine dans son pied!
Je note aussi que tu es artiste et vais jeter un oeil sur ton lien!
Moi, depuis 1 an, la maladie m'a rendue bordélique! Avant, j'étais limite maniaque!
Je te souhaite de pouvoir continuer à "vivre avec" notre ennemie commune. Et qu'elle te fiche la paix au maximum! Bonne continuation, @mitiés SEPiennes.

02/10/2008 à 14:33 par laetitia
votre témoignage m'a bcp émue cette maladie ne devrait pas exister mais faut bien faire avec bonne continuation a vous et gardez le moral c très important a bientot laetitia

02/10/2008 à 14:36 par laetitia
votre témoignage m'a bcp émue cette maladie ne devrait pas exister mais faut bien faire avec bonne continuation a vous et gardez le moral c très important a bientot laetitia

02/10/2008 à 21:37 par sabine
Bonjour Jean,
Je me présente Sabine SEP depuis 10 ans
Comme je te comprends moi je vis dans les Pyrénées Atlantiques mais côté montagnes donc je comprends pour les randos sa manque de toute façon elle nous enlève tout mais il faut rester positif au maximun pour qu'elle nous laisse tranquille
Courage à toi
Bisous
J'ai fait mon témoignage moi aussi au moi de mai je crois

03/10/2008 à 08:56 par Koffi
Courage, Jean et bravo pour vos tableaux. J'ai la chance pour l'instant d'avoir une SEP moins agressive que la vôtre, mais beaucoup de fatigue. Comme c'est invisible et insidieux, les imbéciles en profitent pour estimer que ce n'est pas grave, que ce n'est rien, voire que de nos jours, avec le Progrès, ça se stabilise et ce n'est qu'un petit accident vite oublié! Malheureusement, la SEP engendre beaucoup de symptômes différents. Je suis certain que vous utiliserez vos talents artistiques pour les exprimer au grand jour. Courage, vous surmonterez!

03/10/2008 à 10:37 par cécé
Bonjour Jean,

Bravo pour votre témoignage!
j'irai voir vos tableaux, car j'aime la peinture .
j'ai la SEP depuis 13 ans+,j'ai 32 ans.
C'est vrai qu'on apprend à vivre avec mais on accepte avec le temps...
Il faut du temps.

Courage!
bonne journée
céline

03/10/2008 à 12:40 par Jean Joseph
Un très grand merci à tous pour vos commentaires , ainsi qu'à l'association Notre sclérose pour avoir publié mon témoignage. J'hésitais à l'écrire mais quand je vous lis je me dis que j'ai bien fait. La vie continue et j'essaie de faire avec. Je le savais avant ce témoignage et maintenant je sais aussi que vous partagez ce combat contre cette saloperie, désolé mais je n'ai pas d'autre mot... Nous sommes réduits à un petit périmètre de fonctionnement mais je me souviens souvent de cette citation de Lao Tseu dans le Tao Te King:
"Ainsi le sage
Connaît
Sans avoir besoin de bouger
Comprend
Sans avoir besoin de regarder
Accomplit
Sans avoir besoin d'agir."

Moi, ça m'aide beaucoup. Bon courage à toutes et à tous, on l'aura !

03/10/2008 à 22:48 par carine
T'as raison faut être plus fort qu'elle en regardant droit devant et en continuant à faire plein de choses et à avoir plein de projets...et c'est vrai, c'est pas parcequ'on gesticule dans tous les sens qu'on en fait plus. Nous on va lentement mais on y va !!!

Carine

28/07/2010 à 18:54 par karine
haa... les allocations sucrées... j'ai connu!! ça n'aide pas.. on fait tout pour garder sa dignité, pour cela si on pouvait vivre sous le même toi que la personne que l'on aime.. ba nan.
je trouve que la peinture est un super truc pour exprimer toutes choses, moi... je suis nulle lol.
je te souhaite de continuer à t'accrocher, l'art est la meilleur façon de s'exprimer car il permet de poser nombres d'émotions.
bises à toi ainsi qu'a tout le monde !!!!!!!!!

11/03/2011 à 10:47 par zabh
Merci Jean pour ce témoignage.

15/06/2019 à 13:11 par Yann
Les copains,

24 ans de sep et j’avance.... oui j’ai mal et alors ... 🖕a celle ci ...

Alors courage à tous 😉

28/06/2019 à 18:17 par Isabel
Bravo jean
Un artiste parmi nous
Tes paroles me parlent ;-))

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