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Le 25 mars 2020

La sclérose en plaques, par Jean-Sébastien.

« Ce que je peux encore faire, 
je le fais différemment. »

« Bonsoir

Je viens de voir sur YouTube la vidéo dans laquelle vous demandez de témoigner de notre vie avant la sclérose en plaques et celle après la sclérose en plaques. Voici donc mon témoignage.
Je m’appelle Jean-Sébastien, je suis né en 1972 et ma sclérose en plaques m’a été diagnostiqué en 2007.

Avant cette annonce, j’avais une vie assez normale. J’ai fait des études, j’étais assez sportif, je faisais de la moto, j’avais beaucoup d’amis, j’aimais assister à des concerts de rock…. quand ça bouge plutôt pas mal !

Puis on a diagnostiqué la sclérose en plaques. Ce ne fut pas un choc. Le choc est une douce caresse à coté. Ce fut un tsunami ! Pourquoi ? Car je ne connaissais pas la sclérose en plaques, j’ai donc appris à la découvrir. Comme elle va m’accompagner durant toute ma vie, autant faire sa connaissance lol

Après un traitement que certains ont jugé assez lourd, j’ai transformé ma vie. Je considère avoir une 2ème vie. Cette seconde vie a des inconvénients (symptômes de la SEP) mais aussi des points positifs (pas d’école comme dans la 1ère lol).

J’ai simplement transformé mes hobbys : fini de rouler en moto (plus d’équilibre), plus de foot (trop fatigant). Ce que je peux encore faire, je le fais différemment. Réorientation professionnelle aussi (fini de bosser comme ingénieur système dans l’informatique).

En ce qui concerne mes amis, je dois dire que ce sont des gens EXTRAORDINAIRES. En effet, je n’ai perdu aucun ami, personne ne m’a tourné le dos. Au contraire, j’ai fait la connaissance d’autres personnes, et je peux dire que mon cercle d’amis a grandi. Alors ce que je pourrais dire à tous les « Sépiens », c’est « Ne baissez pas les bras, combattez cette maladie, montrez vous plus forts qu’elle, transformez votre vie, ne la gâchez pas ! » 

Par Jean-Sébastien.

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Rediffusion du 13/04/2011.

6 commentaires
28/11/2013 à 18:57 par geneviève
Hello!
très émue par ton histoire ; moi même en SEP depuis 2008 sous bétaferon après comme tout le monde bolus de cortisone à n'en plus dormir et pile électrique. Et puis les années passent toujours sur mes pieds alors que le fauteuil me tendait les bras ... battons nous du mieux possible
courage à toutes et tous la vie continue
BIZ

21/04/2011 à 15:48 par Jean-Sebastien
Bonjour
Tout d’abord merci pour ton commentaire.Ton mari a du vendre a moto ,moi perso,j’y arrive pas.Elle est toujours dans le garage.Je comprends son état,car moi il m’a fallu 2 ans pour supporter d’entendre une moto dans la rue: j’en étais malade ! Maintenant ça va.
C’est vrai que l’annonce est assez dure,et c’est là que tu rentres en jeu.On a juste besoin de soutien,de quelqu’un présent.C’est pour mes proches que je me bats.Perso,je ne veux surtout pas décevoir certaines personnes,et quelqu’une en priorité.Ca motive et ça aide.Dis ça à Franck et il remontera la pente progressivement,j’en suis sûr.
Je vous souhaite beaucoup de courage dans cette lutte contre cette s…….. de SEP.

21/04/2011 à 13:16 par audrey
Merci pour ton message, mon mari, Franck, a récemment découvert sa maladie (novembre 2010) lui aussi a vendu sa moto et a pris çà, comme un tsunami.
Tu n'as pas perdu ton sens de l'humour,
mon mari lui, vit un passage un peu dépressif même si il lutte pour ne pas se laisser aller.
Bon courage, il faut apprendre à écouter son corps...

14/04/2011 à 22:10 par Jean-Sebastien
Bonjour à tous
Effectivement je suis philosophe.Et l'humour aide beaucoup aussi,Et je n'ai pas abandonné le foot et la moto.Je suis maintenant plus spectateur qu'acteur.Ke ne pouvais faire une croix dessus cela aurait été trop dur.Le foot m'habite depuis l'age de 6 ans,je continue à supporter mes favoris ( Bordeaux) et mes amies font de la moto.J'en fais avec elles par procuration.
Bonne chance à tous et suivez le conseil du professeur Keating (le cercle des poetes disparus)
CARE DIEM

14/04/2011 à 21:35 par Alexandra
Je suis bien d'accord avec toi, la vie ne doit pas être gâchée à cause de cette maladie ! S'adapter est sans doute le maître mot, mais comme dans la plupart des situations il me semble... Sauf que là c'est parfois plus difficile à accepter.
Bonne route à toi Jean-Sébastien et bon courage à tous !
Alexandra

14/04/2011 à 13:15 par Agnès
Bonjour Jean-Sébastien,

C'est vrai que le diagnostic bouleverse tous les repères.
Mais tu as l'air d'avoir le sens de l'humour et d'être philosophe... J'espère que tu aimes encore le foot et la moto en tant que spectateur.

Bon courage sur ta route.

Agnès

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