« Bonjour,
Je me décide enfin à témoigner sur ce site car j'en ressens le besoin...
Moi c'est Jemma, 24 ans, j'ai été diagnostiqué en 2004 à l'âge de 17 ans.
Ma première poussée je l'ai eu alors que je faisais une balade à cheval, seule à Deauville, j'ai commencé à avoir la tête qui tournait enfin non c'était le paysage qui tournait ! Je suis immédiatement descendue de ma monture pour vomir sur le bas côté…
Ne sachant pas ce qui m'arrivait j'ai appelé une amie qui a ensuite appelé mes parents.
N'oublions pas, j'avais un cheval sous ma responsabilité, je suis donc remontée à cheval avec l'aide de ma sœur ainée qui tenait l'animal pendant que j'étais affalée sur son encolure pour le ramener à l'écurie.
Une fois rentrée à la maison avec mes parents nous avons appelé d'urgence une ambulance puis j'ai été rapatriée sur Paris. J'étais si mal que je n'entendais pas la sirène de l'ambulance qui retentissait.
Alors a commencé la longue période des examens : IRM, scanner, ponction lombaire (5 en tout), et les nombreux médecins rencontrés qui m'ont gentiment fait découvrir les "flashs" de cortisone, comme ils disent si bien !
Je ne les remercierai jamais assez car jamais je n'avais autant détesté mon corps avec cette vingtaine de kilos en trop...
Pendant cette période je devais passer mes examens comme tout étudiant (bac, permis, bts etc). Jamais je n'ai pu obtenir le moindre diplôme hormis le permis l'an dernier à cause de cette fichue s**** qui a complètement détruit mon adolescence, le mot est fort mais c'est ainsi que je l'ai vécu, moi qui avait le rêve de gamine d'être vétérinaire un jour.
La mémoire m'a fait défaut, j'ai même été à la clinique de la mémoire à Paris ; la colère et le stress sont apparus et cela sans prévenir !
J'ai testé de nombreux traitements dont j'ai oublié les noms de chacun (Imurel®, Copaxone®, etc…) et suis à présent sous Tysabri®.
Je vis en couple depuis 3 ans, je suis fiancée et ai des projets d'avenir que je pense réalisables avec Elle... Ma vie est loin d'être rose tous les jours car même si mon handicap physique n'est qu'une névrite optique qui m'a plus ou moins fait perdre la vue de l'œil gauche, mon humeur est changeante, trop changeante, autant un jour je suis très heureuse et plane complètement de bonheur, autant le lendemain la colère m'envahit, je m'énerve sur tout et tout le monde sans faire la moindre différence et souvent je fonds en larmes lorsque je suis seule et même quand je ne le suis pas car là aujourd'hui au travail en écrivant ce témoignage j'ai les larmes aux yeux et je ne sais même pas pourquoi.
Je souffre beaucoup de ne pas réussir à contenir mes émotions et ne pas comprendre le pourquoi du comment.
Pourquoi cette maladie nous fait-elle ça ? Pourquoi nous modifie-t-elle autant ? Je ne me reconnais absolument plus depuis ces dernières années, je m'insupporte moi-même !
Je souffre d'autant plus que ma famille, mes amis, mes proches, ne comprennent, je pense, absolument pas mes sauts d'humeur et mon grand besoin de compréhension sans affrontement. Oui je suis malade, non je ne mets pas tout sur son dos à Elle mais je souffre également de ma colère…
Je m'excuse d'avance si mon témoignage n'est pas clair et désordonné mais c'est comme ça que je suis en ce moment et cela est épuisant autant physiquement que moralement !
Voilà, c'est tout. »
Par Jemma.
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Quel beau témoignage, il me bouleverse!
Je suis exactement dans votre cas, humeur changeante! trop difficile, compliqué à "gérer".
Nous voulons comprendre "pourquoi", mais non plus possible.
Bien à vous, du courage
Cédric Denis