La sclérose en plaques,
c'est vous qui en parlez le mieux.
Le 15 déc. 2017
La sclérose en plaques, par Jemma.
« Je ne me reconnais absolument plus
depuis ces dernières années. »

« Bonjour,

Je me décide enfin à témoigner sur ce site car j'en ressens le besoin...
Moi c'est Jemma, 24 ans, j'ai été diagnostiqué en 2004 à l'âge de 17 ans.
Ma première poussée je l'ai eu alors que je faisais une balade à cheval, seule à Deauville, j'ai commencé à avoir la tête qui tournait enfin non c'était le paysage qui tournait ! Je suis immédiatement descendue de ma monture pour vomir sur le bas côté…

Ne sachant pas ce qui m'arrivait j'ai appelé une amie qui a ensuite appelé mes parents.
N'oublions pas, j'avais un cheval sous ma responsabilité, je suis donc remontée à cheval avec l'aide de ma sœur ainée qui tenait l'animal pendant que j'étais affalée sur son encolure pour le ramener à l'écurie.
Une fois rentrée à la maison avec mes parents nous avons appelé d'urgence une ambulance puis j'ai été rapatriée sur Paris. J'étais si mal que je n'entendais pas la sirène de l'ambulance qui retentissait.
Alors a commencé la longue période des examens : IRM, scanner, ponction lombaire (5 en tout), et les nombreux médecins rencontrés qui m'ont gentiment fait découvrir les "flashs" de cortisone, comme ils disent si bien !
Je ne les remercierai jamais assez car jamais je n'avais autant détesté mon corps avec cette vingtaine de kilos en trop...
Pendant cette période je devais passer mes examens comme tout étudiant (bac, permis, bts etc). Jamais je n'ai pu obtenir le moindre diplôme hormis le permis l'an dernier à cause de cette fichue s**** qui a complètement détruit mon adolescence, le mot est fort mais c'est ainsi que je l'ai vécu, moi qui avait le rêve de gamine d'être vétérinaire un jour. 
La mémoire m'a fait défaut, j'ai même été à la clinique de la mémoire à Paris ; la colère et le stress sont apparus et cela sans prévenir ! 
J'ai testé de nombreux traitements dont j'ai oublié les noms de chacun (Imurel®, Copaxone®, etc…) et suis à présent sous Tysabri®.

Je vis en couple depuis 3 ans, je suis fiancée et ai des projets d'avenir que je pense réalisables avec Elle... Ma vie est loin d'être rose tous les jours car même si mon handicap physique n'est qu'une névrite optique qui m'a plus ou moins fait perdre la vue de l'œil gauche, mon humeur est changeante, trop changeante, autant un jour je suis très heureuse et plane complètement de bonheur, autant le lendemain la colère m'envahit, je m'énerve sur tout et tout le monde sans faire la moindre différence et souvent je fonds en larmes lorsque je suis seule et même quand je ne le suis pas car là aujourd'hui au travail en écrivant ce témoignage j'ai les larmes aux yeux et je ne sais même pas pourquoi. 
Je souffre beaucoup de ne pas réussir à contenir mes émotions et ne pas comprendre le pourquoi du comment.
Pourquoi cette maladie nous fait-elle ça ? Pourquoi nous modifie-t-elle autant ? Je ne me reconnais absolument plus depuis ces dernières années, je m'insupporte moi-même !

Je souffre d'autant plus que ma famille, mes amis, mes proches, ne comprennent, je pense, absolument pas mes sauts d'humeur et mon grand besoin de compréhension sans affrontement. Oui je suis malade, non je ne mets pas tout sur son dos à Elle mais je souffre également de ma colère…

Je m'excuse d'avance si mon témoignage n'est pas clair et désordonné mais c'est comme ça que je suis en ce moment et cela est épuisant autant physiquement que moralement !

Voilà, c'est tout. »

Par Jemma.

Rediffusion du 30/11/2011.

25 commentaires
30/11/2011 à 18:30 par Sep à moi
Courage Jemma !

Fred

30/11/2011 à 20:56 par Jennifer
Pas grand chose à ajouter, je comprends chacun de tes mots désordonnés...ça raisonne en moi.
Je te souhaite beaucoup de courage !
Bises Bretonnes
JEn

01/12/2011 à 08:35 par Agnès
Bonjour Jemma,

C'est vrai que la maladie et le stress qu'elle occasionne sont usants. Moi aussi, je passe par des phases où je n'arrive pas du tout à canaliser mes émotions qui se terminent en général par des disputes et des crises de larmes... Dans ces moments, je suis en colère contre la terre entière ! Et après coup, je suis en colère contre moi, qui perds les pédales à la moindre bricole. J'ai cherché de l'aide auprès de psychologues des réseaux sep pour apprendre à gérer la frustration que cela entraîne et aussi la peur de perdre mon compagnon tôt ou tard. Les deux m'ont répondu la même chose : quelques années, ce n'est rien pour apprendre à vivre avec une maladie chronique, c'est bien d'être consciente des progrès à faire mais il faut aussi être patiente...

En tous cas, félicitations pour ton couple et tes fiançailles, c'est une belle preuve que vous avez su apprendre à composer avec les difficultés du quotidien et que l'amour l'emporte...

Je vous souhaite que cela continue.

Amicalement. Agnès

01/12/2011 à 11:25 par guimauve
comme je connais ce sentiment de colère qui me poursuit depuis de nombreuses années...avec le temps, j'ai réussi à canaliser mes émotions (même si parfois, je pète les plombs encore)
ne te culpabilise pas, tu vas apprendre à vivre avec la sep avec le temps, c'est très difficile mais tu verras que tu vas t'apaiser, j'en suis sûre
amitiés

01/12/2011 à 12:36 par Eric Coutou
Jemma,
Chaque fois que je lis le témoignage d'une personne qui est diagnostiquée ça me fout en rognes. Et rien de nouveau avec toi.
Je suis désolé que tu l'ai appris si tôt, surtout à l'age de 17 ans. J'ai cette merde de maladie depuis 1991, ce qui fait 20 ans que je la traîne et je comprend ton angoisse.
Ça ne sert à rien de se pleurer sur le ventre (bien que tu ne le fasse pas) mais il faut se battre pour vivre le mieux possible.
Bon courage à toi, si tu veux parler à quelqu'un n'hésite pas à le faire.

Eric Coutou - 0626223690 - ecoutou@gmail.com

01/12/2011 à 12:51 par Eric Coutou
Jemma,
J'ai oublié de te dire que j'ai été sous Copaxone pendant 3 ans mais après des effets secondaires (gonflements aux lèvres en particulier) je suis maintenant sous Tysabri (dans 15 jours je ferais ma 5ème perf) et je la supporte très bien et qu'est-ce qu'une matinée par mois. Bientot je crois qu'ils vont mettre au point les cellules souches.
A très bientot. Bises.

01/12/2011 à 13:50 par Jemma
Merci pour vos messages à tous et à toutes.
Je fais ma 39è perf' de Tysabri lundi, certes ce traitement est efficace mais est très contraignant et vive les infections...
Hâte d'avoir le nouveau traitement.
Bises

01/12/2011 à 13:52 par Jemma
Je fais le maximum pour ne pas m’apitoyer sur mon sort et d'ailleurs si je ne le dis pas personne ne se rend compte que je suis malade à vie.

01/12/2011 à 20:49 par Lenny
Merci bcp pour ton témoignage. J'ai une amie qui a la sep et c'est dur pour moi de gérer ses humeurs. Je suis toujours là à me poser un tas de questions vis à vis de ca. Le courant passe bien un jour, et c'est totalement l'inverse le lendemain. Du coup je gamberge et ne comprend pas le pourquoi du comment.
Ton témoignage m'a touché et je pense que ça va vraiment m'aider à aller dans le bon sens. Vivre les choses plus sereinement et ne plus se prendre la tête.

02/12/2011 à 11:35 par Jemma
Ton message me fait du bien car j'ai vraiment l'impression que l'entourage ne comprend bien trop souvent pas du tout les conséquences de cette saleté de maladie.
J'ai vraiment l'impression parfois quand j'exprime mes douleurs, problèmes etc que je devrais plutôt me taire car on me dit que je ne fais que me plaindre et que mon humeur est "insupportable"... Mais moi je dois bien la supporter cette maladie non ?
Je fais mon maximum pour vivre normalement car "je vais bien" mais oui parfois c'est vraiment dur, quand je manque de sommeil j'en souffre d'autant plus...

02/12/2011 à 21:23 par Didl
"j'ai l'impression que je ferais mieux de me taire"..."je ne fais que me plaindre"...
Jemma, sort de mon corps !!!!

;-)
Courage
Didier

03/12/2011 à 20:37 par Lenny
C'est bien d'avoir apporté ton témoignage et je t'en remercie (et je remercie les autres personnes qui témoignent par la même occasion).
Y'a souvent beaucoup de non dits, du côté de la personne atteinte comme des proches, et ça génère de la souffrance pour tout le monde.
Je pense qu'en parler est difficile mais hautement nécessaire.

04/12/2011 à 00:26 par breizhmushroom
Non.. ne te tais pas! Tu ne te plains pas, tu t'exprimes! C'est notre vie et elle est plus fatiguante! Ca fait dix ans et je bosse comme un chien.. meme davantage qu'une personne normale! J'ai d'excellents résultats dans mon job! mais au prix de craquer parfois.. c'est humain ni plus ni moins. Il faut accepter d'etre malalde et de vivre au mieux avec .. je me reconnais dans ton écriture! le traitement y est pour beaucoup je pense, mais on se soigne et ca c'est une victoire pour moi. Je crois sincèrement que la science trouvera.. vraiment! Merci pour ton témoignage... pourquoi j'ai fait mon burn out des 6 mois cette semaine.. Ca fait du bien pour mieux repârtir (=une semaine toute seule en pyjama+dodo+larmes et je repars à fond la semaine prochaine sans culpabiliser!) Bise à toi et merki merki

30/04/2012 à 10:30 par Ndala
slt bb , seul dieu ki tédera mm m3 ki t parle j sera d tè coté ok t'inkiete pa pour sa ok bb

24/10/2012 à 13:50 par sandrine
Coucou jemma
Je vois que ce n est pas la grande forme pour toi mais je te comprends totalement et pour avoir des personnes qui comprennent c est loin d etre facile. Je me suis retrouvee dabs ton temoignagne car je ressens les memes problemes que toi surtout au niveau des sauts d humeur de nervosite pour pas geand chose etc..
La famille et les amies je n ai meme pas envie d en parler a croire qu on fabule.
Bises et bon courage

24/10/2012 à 13:54 par sandrine
Coucou jemma
J ai oublie de te demander si tu seraus interessee de rentrer en contact avec moi viala poste car je trouve qu on a beaucoup de points communs et de se parler nous ferait encore plus de bien?
Sep depuis des annees mais mon caractere a beaucoup change et c est tres dur a se controler quelquefois.
Tiens moi au courant et bon courage
Sandrine

24/10/2012 à 13:58 par sandrine
Bon courage et si tu veux parler. Je suis la.
Bises
Sandrine

24/10/2012 à 14:00 par sandrine
Bon courage si tu veux parler. Je suis la.
Bises.
Sandrine

24/10/2012 à 15:04 par jemma
Bonjour Sandrine,

Cela me ferait très plaisir de communiquer avec toi via la poste car cela permettrai aussi d'écrire notre ressenti du moment sur papier....

24/10/2012 à 16:17 par sandrine
Tu veux que je te donne mon adresse mail et on s echange nos adresses comme ca. Ok
sandrinekormann@sfr.fr
J attends ton mail et apres on s echange adresse postale. Ok .bises

24/10/2012 à 16:18 par sandrine
J attends ton mail avec impatience

24/10/2012 à 16:23 par sandrine
Je te laisse mon mail
sandrinekormann@sfr.fr
Et apres on se communiquera par mail adresse postale
Ok bises

24/10/2012 à 16:25 par sandrine
Mon mail
sandrinekormann@sfr.fr
Apres on se communiquera les adresses postales par mail
Bises
Sandrine

24/10/2012 à 16:27 par sandrine
Apparemment ca ne passe pas bizarre
Sandrine

15/12/2017 à 16:55 par Guenegues
Bon courage je. ai là même chose depuis 5ans . Ouï personne ne comprend il ne le voyelle pas sur nous et sais dur pour nous aussi bon courage et merci du Temoiniage

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