La sclérose en plaques,
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Le 5 juin 2019
La sclérose en plaques, par Jennifer.
« Me faire jolie chaque jour
de façon à bien lui montrer qu’elle
ne m’empêchera pas de rire. »

« Bonjour à tous,

Je viens à mon tour apporter mon maigre témoignage, faisant également partie du groupe des plus de 100 000 !

Alors, voilà je m’appelle Jennifer, maman d’un petit Sasha de 6 ans et demi, mariée à Serge (qui n’est pas le papa de Sasha), je suis adjoint administratif dans la police et je suis bretonne.
Ça c’est pour les grandes lignes.

Concernant le sujet qui m’amène ici, je suis « malade » depuis 12 ans. Première poussée sans mettre de nom dessus en 1999 et diagnostiquée plus sérieusement en 2002 grâce ou à cause d’une diplopie, puis après, tout s’est enchainé, IRM, ponction et diagnostic… ce qui n’était qu’une suspicion s’est transformée en maladie.

Durant les deux premières années, mes parents m’ont accompagnée à tous les rendez-vous médicaux, mais le jour où l’on m’a appris le nom de cette maladie, j’étais toute seule.

Février 2002 : après l’épisode de ma diplopie et les examens qui ont suivi, on me donne rendez-vous en neuro et m’installe dans une chambre seule. Je ne percute pas. Alors j’attends le neuro. Je suis assise sur le lit les jambes tombantes. Je n’attends rien, je suis à un million de kilomètres de ce qu’il va m’annoncer. Ça frappe à la porte, et avant que j’ai le temps de répondre, il entre. J’aime beaucoup ce médecin, il est agréable et me parle normalement, il sait que je n’ai pas fait médecine et ne me snobe pas avec des termes médicaux compliqués à la con.

Je lève la tête et là je devine. Il n’a pas encore commencé à parler que j’ai déjà mal à la tête ! Il s’approche et s’assoit sur la chaise en face de moi, je ne le regarde plus. Il me parle doucement, et fait des phrases avec des mots que je ne comprends pas, que je n’entends plus. C’est le brouillard, je pleure je crois. Enfin en tout cas, des larmes coulent. Je ne sais pas combien de temps on est resté là dans cette chambre. Je reprends mon manteau, lui serre la main et m’en vais.

Je me souviens avoir traversé le parking et être rentrée dans mon AX noire (que j’ai acheté toute seule avec mes sous) et avoir fumé mes royales menthols !!! Mes meilleures copines ces menthols ! Qui à être foutue, je fume ! Et je reste là une éternité mais je ne pourrais pas vous dire combien de temps ; 15 min, 01h30, 03h00. Je n’en sais rien.

11 octobre 2011 : je suis de nouveau sous bolus de corticoïdes depuis hier. 3ème fois depuis mai. On m’a prescrit une canne en mai. Mais ça va mieux, je n’en ai plus besoin, je marche bien mais ne suis pas en forme malgré tout. Je découvre votre site qui j’espère deviendra un peu le mien. Depuis ce jour de 2002, j’ai fait ma vie. Avec de gros bas et des petits hauts. Mais j’ai pris conscience il y a peu de temps que je n’avais été que dans le déni. Et aujourd’hui je suis dans l’urgence de faire quelque chose, je ne sais pas quoi, vous parler, vous aider… vous faire rire (même si je suis nulle quand je raconte des blagues !). Bref, être là et vous dire que ce n’est pas que pour un soir ! La maladie je l’emmerde ! Mais d’une force !!! Et la meilleure façon que j’ai trouvé est de maigrir, d’arrêter de fumer, de me faire jolie chaque jour de façon à bien lui montrer qu’elle ne m’empêchera pas de rire, sortir, boire, courir, danser comme une dingue, baiser, faire du vélo… raconter des blagues pas drôles !

Je m’appelle Jennifer, JEN pour ceux qui me connaissent vraiment et j’aime ma putain de vie !

Et vous, tu t’appelles comment ? »

Par Jennifer.

Rediffusion du 20/10/2011.

37 commentaires
19/10/2011 à 09:48 par Dany de Fanal Safran
Moi, c'est Danielle.

J'aime mieux mettre un nom sur cette fichue maladie tu vois ... une maladie sans nom, devient encore plus sournoise qu'elle ne l'est déjà.

Tu as fortement raison, le moral fait beaucoup. Pour une fois mon dernier IRM voit une régression des plaques et même celle que j'avais juste à la moelle cervicale a disparu... Donc, tu vois la maladie peut régrsser Youpi !

Je te fais une bise Jen et courage.
Amitiés
Dany

19/10/2011 à 10:00 par sophie
Moi, c'est sophie

j'adore ton témoignage....ça sent le peps et on en a tous besoin!

j'ai la sep depuis 17 ans et j'ai tout changé dans ma vie!

j'essaie de positiver tjs tout ce qui m'arrive à cause de cette fichue sep! des fois j'y arrive, des fois moins....

je suis sous tysabri depuis 2 ans, des hauts, des bas comme tous...

plein de courage à toi et pleins de bises Jen!

sophie

19/10/2011 à 10:20 par Eric
Bonjour, c'est Eric
S'il y a environ 80,000 personnes atteintes de la SEP il y a donc 80,000 cas différents de la maladie meme si beaucoup se ressemblent.
Merci pour ton témoignage plein d'espoir et te souhaite bon courage. Dans mon cas je traîne la SEP depuis 20 ans et je m'en sors pas trop mal malgré des hauts et des bas.

Bises. Nous connaissons-nous suffisamment pour que t'appelle Jen?

Eric - 0626223690 - ecoutou@gmail.com

19/10/2011 à 10:37 par Anick Mignard
Moi cest Anick
Diagnostiquée en 2005, sous copaxone depuis, j'ai eu 2 diplopies à l'époque en 2 mois d'intervalle mais pas de poussée depuis.J'approche la cinquantaine, j'ai 2 enfants et un mari qui sont très proches de moi.J'ai fait pas mal de dépressions ( c'était sans doute le début de la maladie) avant le diagnostic et maintenant j'essaie comme toi de positiver un max car je suis persuadée que c'est ce qui nous aide le plus à combattre la maladie! Continuons donc à aimer la vie et à profiter de tous les bons moments! Bises

19/10/2011 à 10:50 par coralie
J'adore ce témoignage, cette énergie, diagnostiquée depuis 2 ans, je me retrouve dans cette urgence de vivre, je te souhaite plein de bonheur Jen ! Moi c'est Coralie.

19/10/2011 à 11:47 par Carine
Salut Jen
Tu as raison de smnobber la maladie. J'espère que tu le feras encore longtemps. Moi je l'ai snobée pendant plus de 10 ans, tant qu'elle ne m'empêchait pas d'avoir l'air "comme tout le monde". Aujourd'hui impossible de marcher sans béquille et encore pas longtemps. Elle a fini par m'avoir...Mais je bosse, j'ai un bébé et comme toi je m'efforce de lui dire m....

Carine

19/10/2011 à 11:54 par MACHEN
Bienvenue Jennifer,

Tu as un très joli sourire et il faut le garder, il fait partie des remèdes.
Ton choc passé, il faut se relever la tête haute, et continuer à faire ce que tu faisais.
Tu seras aidé par un traitement , celui-ci deviendra ton meilleur ami, moi il ne m'a pas quitter depuis 13 ans. Et grâce à lui la SEP continue mais difficilement.
Suspicion à 17 ans confirmation à 41 ans. J'en ai 53 ans.
J'ai fait ma vie sans trop me poser de questions. heureusement, j'ai travaillé, me suis mariée, 2 enfants, en invalidité depuis 2002.
Alors continue avec les bas et surtout les hauts.

je m'appelle Lucette

19/10/2011 à 14:12 par Didl
Hello,

Là où il y a de la JEN, il n'y a pas de plaisir !

Comme quoi, le privilège de faire des blagues nulles n'est pas réservé aux bretons ;-)

Didier

19/10/2011 à 15:02 par Jennifer
Merci Danielle pour tes bises et bon courage à toi aussi. Et pleins de bises bretonnes en retour !

19/10/2011 à 15:02 par Jennifer
Merci Danielle pour tes bises et bon courage à toi aussi. Et pleins de bises bretonnes en retour !

19/10/2011 à 15:05 par Jennifer
Bonjour Sophie, merci de ton commentaire. Je vais discuter du Tysabri avec mon neuro lundi, j'y pense sérieusement. Quand au peps, ma foi, tant que je suis jeune, belle, fraiche, légère, intelligente, drôle et surtout MODESTE, y'a pas de raison (rires). Vive la méthode Coué et vive nous !

19/10/2011 à 15:08 par Jennifer
Eric, bien sûr que l'on se connait suffisament ! Quelle question ! Bises. JEn

19/10/2011 à 15:11 par Jennifer
Bonjour Anick, je n'ai rien de plus à ajouter... nous aimons la vie et c'est ce qui fera définitivement la différence ! Vive la vie et vive nous surtout ! Bises

19/10/2011 à 15:13 par Jennifer
Enchantée Coralie... Je te souhaite le meilleur, je sais que les débuts sont durs. 2 ans c'est récent. Si besoin, je suis là. ;-). Bises

19/10/2011 à 15:16 par Jennifer
Mdr... Tu ne crois pas si bien dire Didier ! Et avec moi vive le plaisir ! Au plaisir des blagues !

19/10/2011 à 15:18 par Jennifer
Merci Lucette pour ton compliment. C'est ma meilleure arme pour la narguer cette foutue maladie ! bon je 'avoue qu'elle n'est pas sensible à mes charmes tous les jours... mais qu'importe ! Bon courage à toi. Bises, JEn

19/10/2011 à 15:20 par Jennifer
Bonjour Carine, comment s’appelle ton petit bout ? Je te souhaite tout le meilleur et beaucoup de courage. N'hésite pas, à deux on la snobera deux fois plus ! Bisous bretons !

19/10/2011 à 15:39 par roza
wow quel temoignage t une battante comme moi et j adore ca ma fille s appelle jennifeer aussi et en te voyant j espere quel aura toujour autant de peps que toi g la sep depuis 11 ans et je suis pas trop mal mais je devrais surement essayer de maigrir je suis sure que cela m aiderai lol bye bye jen

19/10/2011 à 17:15 par karine
bonjour je m'appel karine et je suis bretonne du finistére et heureuse de voir que malgrés la réputation qu'on colle à notre région rrrrrr, le soleil est dans nos tête et nos coeur, la pluie ne tombe que sur les c... dit on chez nous lol ça faire plaisir de voir un franc parler ! moi qui n'osais pas tu l'as fais lol bonne soirée à toi
kenavo !!

19/10/2011 à 19:03 par rachel dupin
Moi c'est Rachel :).On a été diagnostiquée la même année..Merci pour ton témoignage.

20/10/2011 à 08:33 par sophie
Bonjour, moi c'est Sophie,
Diagnostiquée depuis un peu plus de 3 ans. La SEP fait bien entendu partie de moi mais elle n'est PAS moi ! J'ai la chance d'être en forme et je mesure cette chance chaque jour...J'ai trois enfants, ils sont toute la force.Et je crois que Copaxone m'aide bien aussi...
Merci pour ce témoignage si positif dans lequel je me retrouve tout à fait.
Sophie

20/10/2011 à 10:06 par Sylvie
Salut Jen ! (je me permets !) J'ai été diagnostiquée en 1999. Au début tt allait bien, mais depuis peu j'ai fait de nombreuses poussées, dont une en ce moment. Zut ! Je marche avec une canne, mais ça va s'arranger ! Je n'ai qu'une hâte, reprendre le travail. Je suis travailleuse handicapée. Cette maladie, moins on y pense, mieux c'est. J'y pense le mardi quand je fais mon injection d'Avonex. Le reste du temps, je n'y pense plus, même quand j'ai ma canne. C'est vrai qu'il faut ABSOLUMENT garder le moral. entièrement d'accord avec toi !
Au fait, il ne pleut pas tant que ça en Bretagne. C'est ma destination de vacances tous les ans !!!
Sylvie

20/10/2011 à 13:28 par Carol
Coucou Jennifer !

Tu as raison, moi aussi, j'ai décidé de l'emmerder cette saloperie et aussi de l'apprivoiser (si c'est possible !!!).
Poussée inaugurale en 2000, pas comprise par les médecins (faudrait que je raconte un jour, une histoire de fous, et j'ai failli passer par la case internement psychiatrique !!!).
Elle me laisse à peu prés tranquille mais elle a bouleversé ma vie comme tout le monde ... Vas-y, laisse toi aller avec tes blagues, je suis preneuse ,,,,
Carol

21/10/2011 à 11:43 par Jennifer
Bonjour Karine d'où es tu du finistère ?

21/10/2011 à 11:45 par Jennifer
C'est à la destination de vacances que l'on reconnait les gens bien ;-). J'espère que ça ira pour toi Sylvie, je te souhaite bcp de courage. Bisous bretons et ensoleillés !

21/10/2011 à 11:48 par Jennifer
Merci pour ton commentaire Carol ! ça me fait plaisir de savoir que tu es bon public et que je ne serais pas seule avec mes blagues!
Plus sérieusement, j'espère que ça va quand même à peu près et j'attends ton récit (concernant la case internement). Très belle journée ! Bises

21/10/2011 à 11:49 par Jennifer
De rien et merci de ton commentaire ;-)

21/10/2011 à 11:52 par Jennifer
Bonjour Sophie, tu as raison, les enfants sont notre force ! Quoi de mieux pour nous pousser à aller de l'avant ? J'ai de la chance d'avoir un petit ange blond curieux, vif, drôle qui me booste. Son seul défaut ? Sa mémoire, il n'oublie rien alors faut que je fasse gaffe à ce que je dis ! ;-)
Bises !

22/10/2011 à 12:23 par nathalie
Bonjour jennifer,

j'adore ton témoignage. Moi aussi j'ai la SEP depuis 13ans je marche toujours mais plus difficilement qu'avant mais bon à part ça. je vie quand même.

C'est sûr que le moral joue sur la maladie, c'est pour ça qu'il faut être très fort envers ce monde dit normaux qui désfois nous détruit.

moi aussi je veux la même chose que toi c'est pour ça que je suis venue témoigner aujourd'hui. Afin d'aider les personnes malades, j'ai commencer un livre et j'aimerai tellement faire de choses. Si je pouvai.

Et le monde est tellement cruel, quand tu n'es pas normale à leur yeux.

Courage à Tous et Bon week end

Bises Nathalie
En tout cas je te souhaite de rester courageuse et souriante

23/10/2011 à 14:18 par corinne
bonjour Jennifer ! moi c est corinne

j ai la sep depuis 12ans et demi ! on la diagnostiquée a cause de ma jambe droite qui s etait endormie et ne se reveillait pas ! j ai eu droit comme toi a la ponction lombaire , les irm et perfusion de solumedrol ! j ai d abord ete traitee par avonex pendant 11ans mais la a la derniere irm ca c etait etendu aux cervicales !!! convoquée chez le neuro et là on change le traitement ! ca sera le tysabri (baxter en hopital de jour sous surveillance et ce toutes les 4semaines . et je dois dire que ca marche, j ai fait ma 16èmè fois vendredi et mon irm est maintenant stable.ca n est pas pour autant (loin de là!) que la maladie a disparu.
la clé de tout c est de garder le moral . j ai des hauts et des bas comme tous mais faut essayer de se dire qu il y a pire que soi et crois moi ca aide .
j ai decider de temoigner aussi aujourd hui pour te dire (et a tous ceux qui sont dans le meme cas) que tu n es pas seule. et on attends tes blagues pour nous faire rire !!! en tous cas tu m as l air bien sympa! ne nous laissons pas avoir par cette "crasse" montrons lui que nous sommes plus forte qu 'elle !! gros bisous

23/10/2011 à 17:50 par karine
oups ! je viens de brest !! même !! lol

28/10/2011 à 08:44 par martine
découverte le 15 mai 2004, diagnostiquée environ 3 semaines après, ma SEP ne me laisse "tranquille" que depuis 47 mois c'est à dire depuis ma mise sous TYSABRI, je sais les risques sont importants mais pas de nouvelle poussée, seulement la fatigue qui va et vient.
Je souhaite bien du courage à vous tous et surtout ne baisser pas les bras, les solutions commencent petit à petit à arriver.
Amitiés à tous.

01/08/2012 à 21:44 par severine
merci Jen pour ce beau témoignage.
séverine 38 ans (3 enfants) diagnostiquée depuis bientôt 3 ans mais visiblement malade depuis bien plus longtemps.

02/08/2012 à 11:50 par carole
Ce témoignage c'est beaucoup de réconfort, merci

05/08/2012 à 14:03 par Brigitte
Bonjour Jennifer,
Moi, c'est Brigitte;
J'ai adoré ton témoignage, surtout la fin... qui m'a bien fait sourire....
J'ai été diagnostiqué fin 2006 avec 2 poussées et 2 changements de traitements... je vis au jour le jour, sans trop penser à cette saleté.... je continue à avancer en faisant des projets à courts terme, avec ma petite famille.
Prends soin de toi et de ta famille.
Bonne route..
Brigitte

14/04/2015 à 06:59 par GIRAUD
cette pathologie, je la nomme "cette saloperie". détecté en 1998, comme thérapie, j'ai écris un livre.J'ai crée aussi une association sur la SEP.Je suis ouvert à la discussion.

18/06/2019 à 18:32 par Mehdi
Bisous dun fonctionnaire d'Etat muté près de Rennes avec ma coloc cette copine de Sep a qui j'en fais baver car je kif la vie !! bisous a tous et toutes .Mehdi

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