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Le 3 févr. 2020

La sclérose en plaques, par Jenny, du Québec.

« Que la maladie soit
avancée ou pas, nous vivons
tous avec ces peurs. »

« Bonjour,

Quand nous cherchons des réponses à ce qu’il nous arrive et qu’enfin les mots du médecin résonnent dans notre tête et qui se répètent sans cesse : « C’est positif à la sclérose en plaques », comment sommes-nous censés réagir ? À quel point avons-nous l'impression d'être seuls même entourés par la meilleure des familles ? La sclérose en plaques est une maladie silencieuse qui fait bien des ravages.
Je me sens seule même si j’ai tout l'appui dont j'ai besoin. Personne ne peut réellement comprendre ce que je vis à l'intérieur. Je viens de tomber sur votre site et je réalise enfin que je ne suis pas seule. La peur que je vis constamment lorsque je me couche n’est pas rare.

Je n’aurais jamais pensé que mes 24 ans se seraient passés ainsi. Je viens tout juste de m’acheter une maison avec mon copain, je commence une carrière que j’adore et « coucou » la maladie frappe à ma porte. Je ne sais pas encore comment prendre la nouvelle. Lorsqu’on souffre depuis quelques années de symptômes étranges et qu’aucun médecin ne trouve de réponse, on peut finir par croire que cela se passe dans notre tête. Mais voilà, maintenant le diagnostic tombe : sclérose en plaques rémittente (par poussées). Ce petit pincement qui saisit dans le ventre quand ces mots sortent de la bouche du médecin. Je suis déchirée entre fâchée et soulagée. J’ai passé des heures et des heures à chercher sur internet dans le but de calmer mes angoisses et mes peurs. Mais je dois revenir à la réalité : je dois apprendre à grandir avec une vision différente de la vie et une maladie incurable en bonus. Je suis la seule frappée par la maladie dans toute ma famille, je n’ai donc aucune personne qui comprend réellement ce que je vis.
Lorsque j’ai eu mon diagnostic, mes proches ont réagi plus que moi. 

J’ai encore l’impression d’être sous l’eau, de ne rien ressentir, ne rien comprendre à ce qui m’arrivait. Pourtant, je vois bien que tous mes proches sont dans la panique. Ce poids énorme, de plusieurs années sans réponse, vient enfin de tomber. Cette peur mélangée à une délivrance ne fait que s’amplifier. C’est avec des situations comme celle-ci que nous voyons à quel point nous sommes bien entourées, ou pas du tout. Pour ma part, j’ai réalisé que j’ai une famille incroyable, qui me supporte. Je me suis souvent senti à part dans ma famille car étant la petite dernière, c’est parfois difficile de faire la conversation, sans oublier que je suis la seule fille des enfants. Pourtant, les voir réagir de la sorte m’a démontré à quel point je compte pour eux. Mes collègues au travail me supportent beaucoup aussi. J’ai été surprise par leur compréhension et leur douceur car avec un nouveau travail et des nouveaux collègues on ne s’attend jamais vraiment à cela. Le plus dur a été pour mon conjoint, celui avec qui je partage ma vie au quotidien depuis 5 ans. Lorsque je lui ai annoncé que ma première IRM était anormale et que je devrai effectuer d'autres tests car on soupçonnait la sclérose, il m’a pris dans ces bras et m'a dit : « Ça va aller ! ». Une de ses amies du secondaire est atteinte de la sclérose en plaques depuis ses 16 ans. Il savait que ça ne serait pas facile. Cependant, les jours qui ont suivi n’ont pas été faciles. Je n’ai pas compris si c’était de l’indifférence ou bien de l’évitement. On n’en parlait pas à la maison et je ne pouvais pas pleurer sous prétexte que je n’avais pas encore le résultat. Je n’avais pas le droit d'être fâchée non plus par rapport au stress que cela me procurait car dans sa famille on ne montre pas ses émotions. C’est avoir l'air faible, je crois, je n’ai pas trop compris. Donc j'ai tout refoulé jusqu’au moment où j’ai éclaté. 

Je suis allé consulter une psychothérapeute, qui m’a aidée à comprendre ce qui se passait dans ma tête. Elle a également réussi à faire parler mon copain, ce qui a été très bénéfique pour notre relation. Il ne voulait pas s’absenter au travail quand j’avais des rendez-vous avec mon neurologue sous prétexte, encore une fois, qu’il ne voulait pas perdre son travail. Heureusement ma mère est venue avec moi à tous mes rendez-vous. Cependant, le jour du diagnostic, je lui ai fait comprendre que j’avais besoin de lui et, à ma grande surprise, il était là. 

J’ai trouvé que ce moment était difficile, voire même pénible. Mes parents étaient dévastés par la nouvelle et, dès que je mentionnais de nouveaux symptômes, ils arrêtaient de me parler pendant quelques jours pour s’en remettre, tellement ils étaient sensibles. Et de l'autre côté, j’ai mon copain qui évitait le sujet et trouvait uniquement à me dire : « Ça va bien aller ». Mais comment peut-il le savoir ? Il n’est pas médecin et même si c'était le cas, eux-mêmes ne comprennent même pas cette maladie ! La dernière chose que je veux entendre c’est bien « Ça va bien aller ». Donc, j'ai tout gardé à l'intérieur (ce que je ne recommande aucunement à personne de faire). Mais ce n’est pas facile. Ma psychothérapeute m’a aidée à comprendre les sentiments des autres plus que les miens. Je veux juste une oreille à qui parler et sortir ce qui me pèse sur le cœur. Je vois tous vos témoignages et je crois enfin que j’ai trouvé une place où des gens vivent les mêmes angoisses et craintes que moi. Que la maladie soit avancée ou pas, nous vivons tous avec ces peurs. 

J’essaie différentes choses pour m’aider. J’ai même commencé un régime alimentaire « cétogène » (pauvre en glucides et riche en graisses). J’ai perdu énormément de poids, ce qui n’est pas une mauvaise chose, mais quand même… Je ne sais pas si ce régime va faire quelque chose sur ma santé, c’est comme la sclérose en plaques : « nébuleux » (pas clair). Je me sens relativement bien. Ça fait exactement 1 mois et une semaine que j’ai commencé un traitement, l’Aubagio®. J’ai souvent mal au ventre et je perds mes cheveux, mais je semble bien le perdre malgré tout. Je suis actuellement en congé, je peux me reposer, mais je tourne en rond. La pression retombe, il y a des matins difficiles. Je n’ai jamais une journée identique. J’espère que cela va se calmer un peu. J’ai beau vouloir rester optimiste pour mon avenir, je suis quand même apeurée et je ne suis pas capable de faire sortir toutes ces émotions. Je joue la Game du « poker face », je ne trouve aucune façon de réagir vis-à-vis de la nouvelle. C’est peut-être trop tôt. Je ne sais pas. Bref, vous lire me fait du bien, mais me fait peur face à la triste réalité que nous vivons, pourtant il ne faut pas nier les faits. Il vaut mieux connaître la vérité que de se voiler les yeux.

Merci à tous. »

Par Jenny.

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10 commentaires
26/02/2020 à 11:51 par jennyfleur
merci à tous,

vos commentaires sont très important pour moi. vous êtes les seuls avec qui je me sens bien d'en parler. sans jugement et je sais que vous me comprenez mieux que personne. je me sens moins seule. je vous remercie énormément pour vos réponses vous m'avez apporter d'excellent trucs que j'essaie de mettre en pratique. tranquillement pas vite , un jour à la fois. la douleur émotionnelle diminue tranquillement laissant place à une possibilité d'une nouvelle moi. À l'age que j'ai, je grandie avec la maladie, elle est peut-être arrivée dans ma vie pour m’aider à mieux prendre soins de moi, à m'écouter mais surtout me respecter. depuis que j’opte pour cette idéologie je me sens mieux. la MALADIE, LE MAL À DIT, il me dit que je fait quelque chose qui ne fonctionne pas, que je dois changé. Aussi petit qu'il puisse être je dois apporter des changements à ma façon de vivre. mon corps me parle qu'il a besoin que je change certain trucs. bref merci encore ça me fait un bien fou d'échanger avec vous, vous êtes fort et forte. De si belles personnes remplis de courage. Ne lâchez pas et une journée à la fois.

Jenny

25/02/2020 à 08:12 par Valérie Antheaume
Bonjour,
Je viens de lire toutes vos réponses et reviens sur mon message du 3 février. À partir du moment où on a une SEP progressive, il existe, il est vrai, peu de traitement ou pas du tout me concernant. Mais je reste convaincue que "bouger" évite le pire. J'ai acheté d'occasion un vélo d'appartement et j'en fais tous les jours plus la kiné qui me fait bien travailler. J'ai l'impression, ou bien est-ce vrai, que ma SEP n'avance pas trop.... par ailleurs, j'ai donné un nom à ma sclėrose : Alésia. Cela m'aide beaucoup dans la vie courante. A chacun son truc pour vivre ou survivre au mieux. Je vous embrasse.

05/02/2020 à 22:35 par sophie
Hello Jenny,
Cette phrase va te sembler étrange, mais je peux te dire que.....
.... ta sep sera ce que tu voudras qu'elle soit....
c'est toi qui va décider, comment la prendre...... je m'explique ;
Soit tu la vois en noir, soit en blanc.
Si tu penses au négatif, à tout ce que lis de noir sur la maladie sur le net, aux cas les plus graves, (qui existent de moins en moins grace aux nouvelles molécules de médicaments), tu vas déprimer, et c'est ce qu'il ne faut surtout pas. Car quand on est négatif, qu'on s'inquiète trop, ça fait baisser les défenses immunitaires et c'est surtout ce qu'il faut éviter dans cette maladie.
Les traitements diminuent souvent les lymphocites, mais c'est normal, c'est pour qu'ils ne t'attaquent pas. (ton neuro a du t'expliquer).
Donc le but est de garder une bonne immunité pour que les poussées n'arrivent plus, ou moins, ou plus du tout.
Donc pour moi, pas de nouvelle poussée, et je me dis que ma sep est au repos, et ne se réveillera peut être jamais.
A quoi bon penser au pire et se pourrir la vie inutilement en cogitant, alors que plein de personnes n'ont pas eu d'autres plaques grace à leur traitement.
Ca me fait penser au sida, qui avant donnait peu de chance aux personnes, et qui maintenant, avec les traitements n'est plus détectable dans le sang;..., Bon ok c'est nul ma comparaison, car la sep n'est pas mortelle, mais c'est juste pour dire que la science est géniale et avance très vite. Plein de chercheurs travaillent pour nous et dans les années à venir, la sep sera maitrisée ....
Alors même si un truc réapparait, il sera toujours temps de l'assommer, avec les nouvelles molécules que ces chercheurs sont en train de préparer.. Car la recherche va très vite. Avant, il n'y avait que les piqures....
Avec mon traitement (Tecfidéra) , une bonne hygiène alimentaire, sans régime, (car c'est trop frustant, et aucun régime efficace n'est prouvé), et une bonne hygiène de vie, et plein de bons moments, ma sep est au repos, sans nouvelles poussées.
Et les vitamines sont importantes, la C et la D (que mon médecin me prescrit en ampoule, tout les 2 mois,) car ça booste les forces, les muscles, et l'immunité.
Et surtout le moins de stress possible, qui lui aussi diminue le système immunitaire.
Donc fait toi plaisir un maximum, créé toi des moments de bonheur encore plus qu'avant.
Admire ce qui est autour de toi à 1000%; C'est la pensée positive. Surtout ne rien dramatiser, même si c'est dur parfois.
Alors bien sur, il y a quelques côtés négatifs, mais il faut leur donner le moins d'importance possible.
NON ce n'est pas la maladie qui "va te bouffer" , c'est toi qui va maitriser ta vie, malgré tout. C'est toi qui va décider de voir le positif plutôt que le négatif.
C'est ça qui fera toute la différence. Mais c'est normal pour l'instant que tu ais peur. Car la sep est comme un petit animal sauvage, qui s'apprivoise avec le temps.
Et tu verras, si tes proches te sentent forte et sereine, ça déteindra sur eux, et ils le seront aussi.
Profite de chaque instant Jenny et ne laisse pas la sep détruire ton bonheur et ta joie de vivre. C'est TOI la plus forte.
Amicalement

03/02/2020 à 09:28 par Valerie
Bonjour à toutes,
J'ai appris il y a 1 ans environ que j'avais une SEP primaire progressive. Depuis, je suis en arrêt de travail et je comprends parfaitement ce que toutes vous ressentez... les primaires progressives, on ne peut pas les arrêter. Dès lors je prends des antidouleurs (lyrica) et un médicament pour la spasticité (fampyra) et je n'ai pas à me plaindre, je les supporte bien ; enfin presque puisque j'ai pris 10 kilos... pour revenir au sujet initial, il est clair qu'il existe 2 parties du monde, à savoir les handicapés et les autres. Je crois que c'est la première chose que j'ai apprise avec cette maladie. Cette dernière t'isole dans ta tête. Difficile à expliquer aux autres et pourtant je suis extrêmement bien entourée, en ce compris mon médecin traitant, mon neurologue et ma kiné que je vois 3 fois par semaine. Sans eux, je ne suis rien et je le sais. Je travaille ou plutôt je travaillais depuis l'âge de 15 ans et demi. Je suis assistante juridique et maintenant je ne fais plus rien. Il me manque le temps de l'action et j'aimerais presque revenir en arrière pour revivre les moments passés. Alors il faut se battre contre une ennemie invisible. Finalement les souffrances physiques me pèsent moins que ma douleur morale. Même le psy m'a énervée ; il ne peut pas comprendre réellement ce que nous endurons toutes et tous chaque jour. Je vous embrasse par la voie des airs et vous souhaite bon courage.
Valérie

03/02/2020 à 09:11 par Julie
Bonjour Jenny. Ton commentaire m'a rappelé ce que j'ai vécu il y a plusieurs années. J'ai 36 ans et une petite fille de bientôt 9ans et cela va faire 22ans que je vis avec la sep. Les débuts sont difficiles mais il faut garder espoir et apprendre à vivre au jour le jour. Le côté positif C'est que la maladie nous apprend à profiter de l'instant présent et des plaisirs de la vie. Pour ma part je participe à un groupe de paroles sep. Il en existe peut être là où tu habites. Ça permet de parler avec des gens qui vivent la même chose que nous donc pas besoin d'expliquer les choses ou de se justifier. Je te souhaite beaucoup de courage et n'hésite pas à me contacter si tu veux discuter un peu plus ...

03/02/2020 à 08:12 par mary
J'ai oublie dans mon commentaire précédent de souligner que j 'ai tout essayé commet tratiements existants, aucun ne fonctionne et j'ai dû à chaque fois les arrêter sauf la copaxone que je supporte mais qui n'empêche pas les nouvelles plaques qui viennent.. qui apparaissent sans prévenir bien enendu

03/02/2020 à 08:08 par mary
Bonjour, tout comme toi je suis toujours angoissée du lendemain, j'ai la sep rémittente progressive depuis Février 99 et malgré qu'il y a eu 21 ans hier (Le 02/02/99), je suis toujours dépressive et triste, je ne marche plus, ne sais plus écrire, plus aucune force, aucune sensation dans les mains, je commence même à éprouver des difficultés à porter une fourchette à la bouche pour manger, y a que nous qui savons ce que cette maladie brise la vie mais je t'adresse toutes mes pensées amicales, essayons de tenir la tête hors de l'eau, nous sommes tous dans le même bâteau, qui, malheureusement coule, courage....

03/02/2020 à 07:29 par caroline
Bonjour. j ai l impression de me revoir il y a bientot 2 ans. un nouveau job, un conjoint en or et une petite fille de bientot 6 mois. violente poussee qui aurait pu me laisser handicapée , paralysie du cote gauche, de la partie droite du visage, yeux impissibles a tenir ouvert... 4 aller retour al hopital avant qu'un orl ( d apres les urgences j avaus un pb d oreille interne) appele le samu .. suspicion d'avc. la sur le brancard...apres l irm... on me balance " voys avez une sep mais vous inquietez pas on vit tres bien avec" je voys passe les remarques desolbligeantes du neurologue qui a fait pression pour que je fasse partie d un programme d essai cliniquie... ma fille avait 6 mois le lendemain.

alors oui on vit avec la sep... de la à dire bien par rapport à avant... Mon generaliste m a dit une chose importante... " cette maladie voys rend intelligente ... vous n avez plus d energie àperdre avec les cons ou lesgens qui n en valent pas la peine"... il a raison... le tri se fait tout seul... on ne s enerve plus pour desbroutilles ( bien que lamaladie agit dans mon cas sur mon caractere )... je pensais ne jamais plus voir le verre plein a l annonce... bientot 2 ans et notre petite fille est radieuse... nous allons construire notre maison et je travaille toujours. Avec plaisir pour echanger avec toi et t accompagner du mieux que je peux. bises
( ps pour ton conjoint tu peux te rapprocher d association où vous pouvez peut etre y aller tous les deux dans le we... mon conjoint vient a des reunions de patients pour comprendre, c est dur pour eux aussi ils ont tendance à oublier lamaladie... nous on oublie jamais nos douleurs...)

03/02/2020 à 06:42 par Soleilsucre
Bonjour Jenny!
Je comprends tellement vos peurs , j’ai eu les mêmes.
J ´ai 32 ans , un bébé de 13 mois et la même SEP que vous.
Contrairement à beaucoup de gens , je ne la considère pas.. elle n’est pas une amie , encore moins une colocataire.. elle n’est rien... j’avais et j’ai toujours une belle vie avec les deux amours de ma vie.. mon mari ne veut pas tellement en parler et cela m’arrange car parler toujours de ça c’est pas top y’a tellement de si belles choses à aborder..
J’ai trouvé une parade contre mes peurs... le sport ! J’ai l’impression que le sport m’aide à ne pas finir en fauteuil roulant je suis un peu obsédée par lui je l’avoue mais je suis tellement bien quand j’ai terminé mon cours..
il y’a beaucoup de traitement efficaces pour que vous ayez une vie a peu près normale. Pensez à vous , faites vous plaisir prenez soins de vous.. vos peurs passeront elles laisserons place au courage et à la persévérance.
Amitiés

03/02/2020 à 06:11 par Nadine
Bonjour à dans dans ton beau pays ....enneigé!!

tu sais je crois que chacun a une période dépressive au moment du diagnostic.......personne ne sait comme "sa" propre sclérose va évoluer......je crois que maintenant il y a quand même un éventail de médicaments pour ralentir l'évolution etc.....après quelque temps tu verras que OUI ta vie peut être belle même si différente de ce que tu avais rêvé

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