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Le 16 nov. 2018

La sclérose en plaques, par Joëlle, de Belgique.

« La sclérose en plaques m’a appris 
à devenir patiente, à devenir positive
à chaque seconde ! »

« Bonjour,

Avant d’arriver au discours que j’ai aujourd’hui à la date où je vous écris, j’ai cheminé un long trajet couvert d’embûches, de peines, quelques frustrations mais surtout beaucoup de mauvaises et d’horribles réactions de l’autre.

La sclérose en plaques était d’abord pour moi, un miroir de la vraie personnalité de l’autre, et de la mienne aussi. J’ai appris à mieux me connaître.

Mais comme je suis une personne franche j’ai osé dire ce que je pensais. Je n’ai pas eu que des amis mais les personnes les plus géniales, les plus justes sont restées près ou loin de moi. Les autres me considèrent comme différente mais je préfère ma différence à la leur… Si l’autre ne voit pas sa nervosité, sa méchanceté, il ne faut pas trop lui dire, il n’y a que lui, qui peut s’en rendre compte. C’est vrai que le calme est ce qu’il y a de meilleur pour la sclérose.

La sclérose en plaques m’a apportée cette incroyable envie de devenir meilleure et de vivre avec mes différences. Tout en sachant que je me suis trompée dans ce parcours mais heureusement on apprend de ses erreurs.

La sclérose en plaques m’a appris aussi à devenir tolérante avec moi-même et avec les autres. Mais bien entendu on ne peut respecter l’autre que si on se respecte soi même, soit dit en passant, il ne faut pas avoir la sclérose en plaques pour voir et accepter les travers de l’autre, de l’autre ou les nôtres ?…

J’ai aussi appris qu’il faut d’abord penser à soi avant de pouvoir penser aux autres ! Pour pouvoir avancer avec eux dans la vie, dans la vie de tous les jours.
La sclérose en plaques m’a appris à devenir patiente, à devenir positive à chaque seconde !
Je me suis fait aidée par qui voulait m’aider, une psy géniale, des amis, des connaissances. À mon tour, j’aimerais aider les autres.

Aujourd’hui, je n’ai jamais autant aimé la vie car il existe des gens formidables, des gens qui le sont moins car tout simplement ils ne connaissent pas le moyen de « fonctionner » autrement, on ne leur a pas appris ou ils n’ont pas voulu apprendre. On ne leur a pas appris le vrai bonheur. C’est dommage.
Dans la mesure de mes moyens j’essaye de montrer autour de moi la gentillesse, la tolérance à travers de petits signes, de petites paroles.

À toutes les personnes qui sont atteintes par cette pathologie, je leur souhaite la chance de se retrouver pour pouvoir retrouver les autres.
C’est plus simple qu’on ne pense, il faut essayer d’être le plus naturel possible dans toutes situations, de répondre à son corps, à ses limites.

J’aimerais tellement que vous aussi soyez heureux comme moi.
La sclérose en plaques est simplement une maladie et rien d’autre qu’il faut soigner doucement, calmement, ponctuellement et avec bon sens.

Courage, si j’y suis arrivée, vous le pouvez aussi.

Cordialement. »

Par Joëlle, 45 ans, sclérose en plaques depuis ses 18 ans (1981 - névrite optique). Mais elle a été diagnostiquée en 1994.

❤️ Soutenez l'association Notre Sclérose ! (Exemple : un don de 20€ ne vous coûte réellement que 6,80 €).
 

Rediffusion du 21/01/2009.

5 commentaires
25/11/2018 à 15:57 par Eric
<<La SEP, c’est la maladie de l’oubli de soi, ou la maladie qui fait qu’on vit la vie des autres ! J’ai constaté que les poussées commençaient en général quand une personne venait de poser un acte nouveau a priori plutôt bon pour sa vie.>> dit Olivier Soulier

25/11/2018 à 15:49 par Eric
Il y a du vrai dans tout cela, mais à condition de ne pas être trop "touché(e)". A moins que vous ne soyez pas trop touchée justement parce que vous avez compris tout cela. Votre témoignage me fait penser à cet article "Olivier Soulier décrypte la sclérose en plaques – Alternative santé n°16".

17/11/2018 à 10:37 par nicole bardin
BONJOUR, on ne lit guère de commentaire de la sorte...bravo et merci...71 ans ,depuis 2004 ,et 7 ans avant de soins perdus (généraliste buté!) suite vaccin hépatite B
Je dois dire que je suis un peu d'accord ..Bien des fois je me demande comment puis-je etre aussi patiente ;tolèrante ,me raccordant tres vite?...Et j'ai compris comme vous ,c'est elle ,celle que l'on traine tous les jours ,celle qui nous a eus.....Mais maintenant ,à nous de la dominer .Impossible de l'abattre ,mais la calmer ,oui...J'ai compris qu'il lui fallait le calme ,la compréhension,besoin de l'autre ,donc ,savoir tolérer ,calmer ,endurer parfois...Certains moments je ne me reconnais plus !
D'autres sont partis ,tant pis,mais retrouvé des gens bien meilleurs,des vrais..J'ai toujours mème psy depuis 14 ans,grande aide...
Courage à vous ,Joelle ,bon weed-end..et continuons cette rpoute ......Puisque?......c'est la notre !

16/11/2018 à 12:23 par Hilpert
Merci pr ce témoignage, c est sûr il y a des hauts et des bas dans cette maladie... Beaucoup ne comprennent pas... Bref on garde les meilleures... Le reste n a pas d importance il faut vivre avec. Bon courage à tous

16/11/2018 à 11:24 par Bicha bicha
Joëlle ton témoignage m'a trop aidée et m'a touchée et tu m'a donnée la force merci Joëlle

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